Tumorreste RX mit miliaren Resten am Zwerchfell

[SunnyCat]

Hallo liebe Weg- und Schicksalsgefährtinnen,

ich habe sehr, sehr lange nicht hier gelesen und schon gar nicht geschrieben.
Insofern bin ich leider auch nicht up to date über den Weg von Einzelnen, aber meine besten Wünsche für euch alle!

Wie sich einige vielleicht erinnern wurde ich im März 2013 in einem Krankenhaus nicht fachgerecht operiert und es wurden hirsekorngroße Tumorreste (1-2mm), zumindest am Zwerchfell, belassen, was in einem Kompetenzzentrum NIEMALS passiert wäre (das ist dort ja locker operabel).
Zudem wurde ich vom Geburtshelfer operiert anstatt vom onkologischen Gynäkologen, der befand sich nämlich im Urlaub. Das Geld für die OP zu bekommen fand die Klinik trotzdem schick und trat an, mich zu operieren.
In Folge versuchte ich, diesen Schaden wieder gut zu machen, eine 2. OP anzustreben, es gelang mir nicht mehr.
Ich wurde damals kaum fertig mit all dem, es fühlte sich ganz furchtbar an und ist, auch im Rückblick, ein Trauma. Ich bin bis heute nicht fertig damit und überlege immer noch, alle Akteure zu verklagen.
MIR nützt es in der Sache nicht mehr, aber vielleicht allen kommenden Frauen.
Im Juli 2013 brach ich die Chemo wegen akuter Unverträglichkeit nach der 5. Gabe ab und Avastin wurde für mich auch immer schwerer verträglich, ich hörte nach einem Jahr auf damit. Mittlerweile bekomme ich schon über 8 Monate kein Avastin mehr.

Es sind also die denkbar schlechtesten Voraussetzungen für mich, wie ihr lest.
Damals habe ich mir gesagt: Ich mache mein Leben einfach weiter - es war doch super, wie es war. Und ich nahm meine Arbeit wieder auf, unter der Chemo sehr dosiert. aber dann folgend eigentlich doch in fast umfänglichem Ausmaß.
Diese Haltung hat sich mittlerweile nicht als die Sinnvollste erwiesen, denn es bleibt nichts, wie es ohne Erkrankung war - alles verändert sich.
Was schön und richtig war, kann unter diesen Voraussetzunge auch überfordernd sein. Mittlerweile sehne ich mich sehr nach persönlichem Freiraum, den ich seit März 2013 niemals hatte. Ich sehne mich nach URLAUB, den ich als Freiberuflerin in der gesamteen Zeit seit der Diagnose nicht hatte und nach Zeit ausschließlich mit Familie und Freunden.

Weswegen ich heute hier schreibe hat diesen Grund: Ich möchte allen Frauen, die mit Tumorresten "in die Krankheit starten", Mut machen.
Denn ich habe immer noch kein Rezidiv, ich werde immer erstaunter (die Ärzte auch). Mein Tumormarker ist HOCH im Normbereich (zwischen 24 und 29, Eclia Roche - der ist immer ca 10 Einheiten höher als andere).

Ich verstehe mittlerweile, dass vieles möglich ist mit dieser Krebserkrankung, vieles auch nicht erklärlich bleibt.
Ich mache ganz, ganz viel mit Komplementärmedizin + Ernährung. Dies ist für mich sehr wichtig und ich erkläre mir meinen guten Zustand auch dadurch. Selbst der Eierstockkrebspapst Se. weist ja auf das signifikant längere Überleben von Frauen hin, die grünen Tee trinken und Enzyme zu sich nehmen. Und es gibt noch viel, viel mehr, was ich tue.

Ich hatte einen tiefen psychischen Einbruch, als im August meine Hündin gestorben ist. Da hatte ich eine Depression. Dann habe ich einen Weg gefunden, weiter sinnvoll meine Liebe zu Hunden zu leben. Ich habe mir gesagt: Einen Hund über 10 Jahre - das schaffe ich. Und wir haben eine kleine Maus von 11 Jahren adoptiert. Alte Hunde gelten in Tierheimen als unvermittelbar. Mit dieser Entscheidung kann ich prima leben, das fühlt sich richtig an. Ich werde jetzt, so lange es mir gestattet ist, immer Hunde "Ü10" adoptieren, ich vermisse nichts, was ein junger Hund mir geben könnte.

So, ich wünsche allen hier das BESTE, spezielle Grüße auch an Birgit, Orchidee, Marlies, Frank, Maxi und alle, die mir vor einem Jahr, als ich sehr traumatisiert war, so geholfen haben!

[Edeka]

Hallo liebe Sunnycat,

wir haben uns noch nicht geschrieben. (Ich habe hier 2013 eine längere Pause eingelegt.) Nun lese ich, wie es bei Deiner Behandlung gelaufen ist und möchte Dir gern schreiben, wie bestürzt ich darüber bin!

Deine Tumormarkerwerte sind zwischen 24 und 29, und wenn das bei Dir angewandte Meßverfahren immer etwa 10 Einheiten über normal liegt, dann bewegst Du Dich im Bereich zwischen 14 und 19, was doch super ist, oder? (Übrigens genau der Bereich, in dem meine Werte seit über 4 Jahren liegen. Ohne Krebs.)
Kannst Du das vielleicht als guten Hinweis auf langfristiges Überleben sehen? Denn die Prognose ist nicht null. Auch mit Tumorrresten. Keinesfalls null. Auch aus medizinischer Sicht und ohne Schönmalerei.

Wieso meinst Du, dass eine Verfolgung der Fehler im Rahmen Deiner Behandlung Dir nichts mehr nützt? Wegen schlechter Prognose? Margit z.B. schreibt immer mal wieder. Sie hatte vor vielen Jahren Stadium 3c und ist ohne Rezidiv. Das gibt es.
Nichtsdestotrotz muss man sich das natürlich gut überlegen, ob man das verfolgen möchte. Ich bin gerade dabei. Wenn Du Dich darüber austauschen möchtest, sehr gern. Ich habe viele Schritte diesbezüglich bereits getan.

Und ich habe sehr großes Interesse an Deinen komplementärmedizinischen Anwendungen. Magst Du davon berichten?

Liebe Sunnycat, schön, dass Du hier bist!
Alles Gute und viele liebe Grüße
Edeka

[SunnyCat]

Liebe Edeka,

ich bin sehr dankbar für den bisher friedlichen Verlauf meiner Erkrankung!
Wir wissen ja alle, dass wir als palliativ gelten, wenn Tumorreste in unserem Körper verblieben. Ich habe überhaupt nicht damit gerechnet, so lange ohne Rezidiv zu sein nach dem Op-Desaster - ich war eigentlich bei jeder Nachsorge darauf eingestellt, dass es wieder los geht. Die nächste Nachsorge habe ich im Februar 2015.

"Wieso meinst Du, dass eine Verfolgung der Fehler im Rahmen Deiner Behandlung Dir nichts mehr nützt?"

Weil ich es nicht ungeschehen machen kann. Ich habe es versucht mit dem Gedanken an eine 2. Op und habe versucht, dem nachzugehen - ich konnte es nicht mehr ändern, was geschehen war.
Aber ich bin sehr traurig bzw. betroffen bei dem Gedanken, dass dies Krankenhaus einfach so weitermacht und anderen Frauen das gleiche Elend antut. Deswegen überlege ich immer noch daran, das KH zu verklagen.

Über meine Prognose versuche ich nicht nachzudenken, ich gebe mein Bestes in jedweder Hinsicht und in dem Wissen, dass wir nicht alles kontrollieren und wissen können.

Ich habe hier einfach geschrieben, weil ich vor 18 Monaten so verzweifelt auf der Suche nach Frauen war, die länger rezidivfrei mit Tumorresten überlebt haben - ich habe da wenig gefunden, eigentlich habe ich persönlich von niemandem gelesen außer von Lizzy. Auch Margit ist ja tumorfrei operiert worden, wenn auch mit dramatischen Operationsfolgen (Viele Grüße, liebe Margit!)

Ich wollte einfach den Frauen mit Tumorresten schildern, dass es auch einen relativ "friedlichen" Verlauf, gemessen an dem Vorhandensein von Tumorresten, geben kann.

Ich schreibe dir gerne eine PN die Tage, was ich komplementärmäßig mache, u.a. auch Mistel und obiges, aber noch einiges mehr.
Ich möchte mich erst einmal ein wenig bei dir einlesen.

Vorhin habe ich die Segel gestrichen, als ich gelesen habe, dass die wunderbare, tapfere Sandra mit ihrem köstlichen Humor und gestorben ist. Das hat mich sehr getroffen

Liebe Edeka, ich bin absolut nicht eingelesen hier, wünsche dir alles Liebe und ich melde mich dann per PN...

[T'Pau]

Hallo zusammen,

zu dem Thema Tumorrest und Prognosen möchte ich nur zwei Dinge in den Raum stellen:

Prognosen werden aufgrund von Statistiken gegeben. Statistiken taugen nur wenn man große Gruppen betrachtet aber nicht für eine Einzelperson. Meines Erachtens solle kein seriöser Arzt freiwillig /ungefragt eine Prognose bei Krebs abgeben.

Meine Schwiegermutter wurde auch mit Tumorrest (im Bauchfell) operiert. Keiner hat gesagt sie sei damit palliativ (soweit ich das verstehe spricht man erst bei einem Rezidiv von palliativ).
Dei OP ist nunmehr 12 Jahre her, es gab kein Rezidiv. Sie ist quietschtfidel gilt schon seit langem als geheilt.

Was ist sagen will ist:
Natürlich ist die Ausgangssituation besser, wenn kompetent und ohne Tumorrest operiert wird, das zweifele ich auf keinen Fall an!
Aber bei dieser Krankheit kann niemand sagen was passieren wird und wann es passieren wird.

Grüßles und 'nen schönen Abend noch

T‘Pau

[Stern 2014]

Hallo zusammen,
eben hatte ich einiges geschrieben und plötzlich- alles weg.
Schade.
Ich glaube die Entwicklung einer RX Resektion ist schwer vorhersehbar und schwer durchleuchtbar. Ich werde, so hoffe ich, die Tage ein Gespräch mit einem Onkologen haben, dann werde ich, wenn sich die Möglichkeit ergibt, nachfragen.
Ach so Sunnycat & T´Pau, Euch sieht man ja nicht so oft.
Schön, dass auch Ihr da seid!
LG
Stern 2014

[mucki53]

Hallo SunnyCat,
schön, wieder von Dir zu lesen und dass es Dir einigermaßen gut geht - weiter so !
Mit Deinem Hundle kann ich sehr gut nachvollziehen.
Wir mussten am 30.9. unseren Bubi (Schäfi, 15) über den Regenbogen gehen lassen und sind auch in ein grosses Loch gefallen.
Mein Mann möchte nun kein Tier mehr.
Na ja, mal schauen wenn er sich mal rundum erholt hat.
Ich hätte auch gerne wieder ein älteres aber kleines Hundi, die sind so weise und dankbar über ein gutes Plätzchen.
Das hast Du ganz richtig gemacht .
Werde immer mal bei Dir reinschauen.

[Edeka]

Liebe Sunnycat,

das hatte ich vorhin ganz vergessen zu schreiben: Deine Adoption der kleinen Maus und der Plan mit Ü10-Tieren, das finde ich großartig! Ich hatte darüber auch schon nachgedacht. Alte Tiere sind oft so großartig, und es ist so traurig, wenn sie allein im Heim sein müssen. Bisher habe ich noch zu große Angst vor den unvermeidbar häufigeren Abschieden, aber daran arbeite ich.

Bei meinem Freund auf dem Hof lebt eine uralte Katze, schon ganz klapprig und mit Maulgeruch. Kraulekatze wird intensiv von mir beschmust. Mittlerweile erkennt sie schon an meinem Auto, wenn die Streichelverrückte/ich wieder da ist. Beim Schmusen hat sie erhöhten Speichelfluß und sabbert mir die Hose voll. Und ich liiieb sie! Sie ist so süß

Sunnycat, hab es gut mit Deiner Kleinen!
*Edeka

[Edeka]

Liebe Sunnycat,

jetzt hab ich hier nochmal ein bißchen bei Dir gelesen und möchte Dir noch was schreiben.

ich bin sehr traurig bzw. betroffen bei dem Gedanken, dass dies Krankenhaus einfach so weitermacht und anderen Frauen das gleiche Elend antut. Deswegen überlege ich immer noch daran, das KH zu verklagen.

Als ich darüber nachgedacht habe, ob ich diesen Schritt mache und wenn ja warum, habe ich mich viel über das Thema informiert. Auch darüber, was für Folgen das für die Ärzte hat, ob klärende Gespräche etwas bringen usw. Wenn es Dein Ziel ist, das Krankenhaus oder die Verantwortlichen "wachzurütteln", dann ist es vermutlich gar nicht nötig, jemanden zu verklagen. Allein ein geäußerter Verdacht auf einen Behandlungsfehler regt enorm zum Nachdenken bei der Gegenseite an.
Möglicherweise wäre ein weniger drastischer Schritt schon etwas, was für Dich und dann auch für die andere Seite sinnvoll wäre?
In dieser Richtung gäbe es mehrere Möglichkeiten, mit wenig Aufwand verbunden und ohne weitreichende Konsequenzen, wenn gewünscht für beide Seiten.

(Der Gedanke, andere Frauen schützen zu wollen steht auch bei mir im Vordergrund. Leider war in meinem Fall die operative Abklärung in einer Tagesklinik der zentrale Fauxpas. Ein Anprangern dieser Vorgehensweise würde bedeuten, dass ich mich quasi mit dem gesamten Gesundheitssystem anlegen müsste. Ich habe mich an offizielle Stellen gewendet, Ärzte, die die Leitlinien erstellen usw.. Bedauerlicherweise, so gern ich es anders machen wollen würde, ich muß es, zumindest erstmal, "klein" halten.
Ich versuche, wenigstens hier so gut es geht zu informieren, wenn Frauen vor der operativen Abklärung stehen.)

Sunnycat, alles Gute!
*Edeka

P.S.: Ja, Sandra. Das ist sehr traurig. Sie hat so offen und mutig hier berichtet. Und Kühlraum-Eva die ich sehr mochte ist gestorben und Sanne. Sie fehlen hier. Unvergessen. Natürlich.

[SunnyCat]

Ganz liebe Grüße und meine besten Wünsche an alle!
Es ist grauenvoll, diese wunderbaren, tapferen verstorbenen Frauen...
Es tut mir unsagbar leid!

Ansonsten liebe PTau, ich suche nur meinen Weg, ich kenne keine Wahrheit - ich habe keine Klarheit. Obwohl ich jeden Fachaufsatz, den ich bekommen habe, gelesen habe, obwohl ich mich nach bestem Wissen informiert habe und informiere. Es wird immer deutlicher - ich versuche nur, meinen eigenen Weg zu gehen...

Nun noch etwas für Christine und Mucki - ich wünsche euch von Herzen, dass ihr noch einmal die Liebe zu einem Hund ins Herz und ins Haus lassen dürft!
Das ist sicherlich Lebensqualität, super für die Psyche und meine Ärztin hat ganz böse gesagt: Sie brauchen einen Hund! es gefährdet Ihre Gesundheit, wenn Sie auf einen Hund verzichten!
Naja, wie mans nimmt - für mich war diese Entscheidung eine ganz große Sache. Und was meine Gesundheit damit zu tun hat, das weiß Gott allein....

[frankdortmund]

Hallo Sunny,

das ist schön mal wieder von dir zu lesen.
Vor allen Dingen ist es super, dass Du trotz der Vorgeschichte bisher von Rezidiven verschont wurdest und hoffentlich auch bleibst.
Wie hast Du das nur hinbekommen? Falls Du mal die Zeit findest, das hier nieder zu schreiben, würde uns das sehr interessieren.
Das mit dem Hund ist sicherlich eine gute Idee, das bringt ja vielleicht auch einiges an Ablenkung. Das was dir im Krankenhaus wiederfahren ist, war sicher nicht gut, aber willst Du dir wirklich den Stress antun und dich mit denen in einen Rechtsstreit begeben? Was wäre denn dann das Ziel? Schmerzensgeld? Wenn ich es richtig verstehe möchtest Du verhindern dass weitere Frauen dort unsachgemäss operiert werden.
Die Behandlung war sicher nicht optimal aber als Behandlungsfehler wird das sicher nicht eingestuft. Es liegt halt im Geschick und an der Erfahrung des Chirurgen. Daraus kann man sicher keine Konsequenzen für Arzt oder Krankenhaus ableiten. Die Einzige Person , der das mächtig an die Nerven geht könntest Du sein. Ein Krankenhaus spielt da immer auf Zeit mit Gutachten, Gegengutachten etc. Dazu hätte ich ja an deiner Stelle gar keine Lust. Das wichtigste ist ja jetzt erstmal, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht. Ich wünsche dir wirklich, dass es für dich so weiter geht. Es ist immer schön zu lesen wenn jemand der Krankheit ein Schnippchen schlägt. Ich denke wir lesen wieder öfters voneinander

LG
Frank

[SunnyCat]

Lieber Frank,

danke erstmal für deine guten Wünsche und alles, alles Gute für Carmen!
Schön, dass die Chemo anzuschlagen scheint - ich drücke ganz doll die Daumen!

Macht euch keinen Kopf wegen der Geschichte mit dem KH, das ich u. U. verklagen werde - ich wollte es gar nicht so als zentrales Thema behandelt wissen. Ich bin einfach so, dass ich mir nicht alles gefallen lassen mag + es ist für mich definitiv ein Punkt, dass dort anderen Frauen immer weiter so etwas passiert, das hat mit meinem Verständnis vom Sozialen zu tun und gilt nur für mich persönlich. Also, lassen wir das Thema hier, es ist eh meine Privatsache.

Ja, eine schöne Lebensgestaltung ist immer wichtig, ob mit Hund oder auf andere Art...
Frank, wenn ich das Rezept für ein längeres rezivfreies Übrleben hätte - ich würde es sofort schreiben! Ich mache nur mein Ding und lasse mich möglichst nicht vom Krebs bestimmen...Naja, und dass ich sehr, sehr viel von Komplementärmedizin + gesunder Ernährung halte, das schrieb ich ja schon. Aber da bin ich nicht die einzige....

Liebe Grüße!

[belka]

Hallo, liebe SunniCat. Ooooh, wie ich auch vor 4,5 jahren nach den Überlebenden mit den Resttumoren gesucht habe. Ich hatte auch R2 am Zwerchfell. Und als ich im Arztbrief gelesen habe: "...nur palliative Behandlung möglich", wurde mir schwarz vor den Augen..Inzwischen sind das schon 4,5 rezidivfreie Jahre. Gleich nach der Chemotherapie habe ich mit Kräuter , Vitaminen und chinesischen Pilzen angefangen. Mache ich in Abwechslung verschiedene Kuren. Momentan esse ich fleisig Granatäpfel und trinke einen leckeren Holunderwein aus Lidl. Habe irgendwo gelesen, es sei gut gegen Krebs. Dir wünsche ich alles Gute. Hab keine Angst. Ich habe einen starken Willen und ich glaube, Krebs mag es nicht.

[SunnyCat]

Liebe Belka,

ich bin dir sehr, sehr dankbar, dass du das hier geschrieben hast! Ich habe das noch nie gehört, dass sowas passieren kann! Es bedeutet sicherlich einigen Frauen hier ganz viel, von deinem unfassbaren und kaum erklärlichen Krankheitsverlauf zu erfahren.

DANKE!!!
und liebe Grüße, auch weiterhin alles, alles Gute,
Kathrin

[Tündel]

Aaaaaalso, meine Lieben,

nachdem ich das erste Jahr glücklich rum hab, sieht meine Planung so aus:

"Ich werde 120 Jahre alt, das könnt Ihr mir glauben!" (frei nach Johannes Heesters uuuuuuund mir!)

Ich hab schon letztes Jahr beschlossen, dass ich mindestens so alt werd, wie ich mich nach der OP gefühlt hab - mindestens 120!!!!!!
Aber 119 reichen ja auch! Und das sind noch 72 Jahre!!!

Danke dir, liebe Belka und auch SunnyCat, dass ihr schreibt dass das ja doch möglich zu sein scheint!

[SunnyCat]

Moinmoin Tündel,

schön von dir hier zu lesen!
Denn man zu - hau rein und werde man so ca. hundert Jahre alt!
Ich drück dir die Daumen!

Du bist auch so eine Marke...
" So ist es gut, mein Herr. Lachen Sie über mich.
Einen Clown muss Lachen umgeben...
Sie wissen, das Wesen des Clowns ist es, als ein Trauriger lustig zu sein...."

In diesem Sinne: Sehr freundlich, dass du uns hier mit deinem Humor unterhältst!

Lieben Gruß und einen schönen Sonntag!