Tumorreste RX mit miliaren Resten am Zwerchfell

[mucki53]

Danke liebe Kathrin

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

so, wir sind denn also alle im neuen Jahr angekommen - schön!
Mucki, alles Liebe ganz speziell für dich, ich wollte dir schon lange schreiben, habe es aber aus verschiedenen Gründen nicht geschafft, hole es ganz bald nach! Hast du nun eine gute Option für deine Bauchdecke gefunden? Geht es dir einigermaßen annehmbar?

So, dies ist wieder ein Beitrag vor allem für die Frauen unter uns, die leider keine optimale Erst-Op oder Tumorreste hatten, aus welchem Grund auch immer.
Ich bin ja von einem Leiter der Geburtsstation statt vom urlaubenden onkologischen Gynäkologen operiert worden, natürlich nicht in einem Kompetenzzentrum, demzufolge mit Tumorrest RX, mit Resten auf dem Zwerchfell und vielleicht an anderen Stellen. Zudem hatte ich V1, also bereits Venenbefall, was bei FIGO IIIc nur ca. 4% der Frauen haben. Zudem musste ich die Chemotherapie bei der 5. Gabe wegen nicht tolerierbarer Nebenwirkungen abbrechen. Mein Tumormarker ist nach dem Eclia Messverfahren NIEMALS unter 22 uml gefallen, also HOCH im Normbereich. Meine Diagnose erhielt ich im Februar 2013, meine OP fand im März statt.
Ich will damit sagen, dass ich wirklich eine GROTTENSCHLECHTE Prognose hatte/habe.
Ich hätte nicht im Traum gedacht, dass ich mittlerweile fast 2 rezidivfreie Jahre haben werde.
Vor ein paar Tagen schien es so weit zu sein: Im Sono vom Oberbauch wurde ein Schatten auf der Leber festgestellt. Natürlich dachte ich: Okay, nun ist es soweit - ich war supertraurig. Natürlich habe ich mich gefragt, was master of desaster in meinem Bauch angerichtet hat... Auf eine erneute OP gehofft und all das gedacht und gefühlt, was man denkt und fühlt in so einem Moment...
Ich habe dann natürlich sofort, zwei Tage später, ein MRT gemacht, welches unfassbarerweise VÖLLIG ohne Befund war, nicht die geringste Unregelmäßigkeit war zu finden, vom Lymphknoten, über die Organe bis zu Blutgefäßen - alles okay ohne die geringste Unregelmäßigkeit. Die Schatten erwiesen sich als Artefakte in der Sono. Ich war vor dem MRT eigentlich fest überzeugt, dass es nun so weit ist und ich ein Rezidiv habe.
Meine nächste Nachsorge ist nun im Mai 2015.
Ich schreibe dies, weil ein Rezidivverdacht nicht unbedingt ein Rezidiv sein muss, selbst dann nicht, wenn es total wahrscheinlich wäre, dass es ein Rezidiv sei.

Ich schreibe dies vor allem, weil ich vor 2 Jahren kaum Hoffnung hatte. Ich habe verzweifelt gesucht nach einem Hoffnungsschimmer, nach den Frauen mit POSITIVEM Verlauf trotz mieser Prognose wie RX, V1, abgebrochene Chemo usw. Es ist sehr, sehr schwer für uns Frauen mit Tumorrest und/ oder unsachgemäßer 1.OP, HOFFNUNG zu finden. Diese HOFFNUNGSLOSIGKEIT ist für mich ganz schlimm gewesen. Ich habe angefangen, meine Ernährung ganz extrem umzustellen und im höchten Ausmaß Komplemetärmedizin zu betreiben und habe so versucht, die Sache selber zu beeinflusssen.

So gerne wir möchten: Manches lässt sich vorab weder absehen noch abschätzen, im Positiven wie im Negativen. Das Leben ist manchmaal so ein verdammt unsicheres Pflaster.
Ich denke, Hoffnung ist IMMER berechtigt, egal wie schlecht es aussieht. Und es ist immer die richtige Zeit, das eigene Leben so lebendig, interessant, reich, schön und vor allem authentisch zu gestalten! Jeden Tag und jede Stunde.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende,
Kathrin

[schnecki2014]

Liebe Kathrin!

Du hast das so toll geschrieben, vielen Dank dafür, die positiven Ereignisse sind soo schön zu lesen.
Ich wünsche dir von Herzen, dass es immer so weiter geht.
Liebe Grüße schneckili

[Stern 2014]

Liebe SunnyCat,

ich fühle so mit Dir.
In Anbetracht aller R0-OPs, ist es einfach äußerst schwierig, dem Wunsch nach einer echten Chance bei RX, Glaube zu geben.
Es ist, wie ich persönlich glaube, nicht ganz so einfach, dass alle hier im gleichen Boot sitzen.
Auch ich verspüre als Angehörige oft noch den starken Wunsch, die verantwortliche Klinik, die eine nicht qualifizierte OP abgewickelt hat, zur Räson zu ziehen. Wie kann eine solch schwierige OP nicht an Spezialisten weiter verwiesen werden? -Einen nicht gynäkoonkologisch ausgebildeten Chirurgen eine solch schwierige OP abwickeln zu lassen, von dieser die Überlebenszeit einer Patientin abhängt?
Es ist ganz einfach dreist. Und unmöglich.
Ich suche immer noch nach Möglichkeiten, meinen Ärger über die Dreistigkeit, eine solche OP in einem kleinen Krankenhaus durchzuführen, los zu werden. Falls jemand einen Weg kennt -nur her damit. Gerne auch per PN.

Viele Grüße,
Stern 2014

[mucki53]

liebe Kathrin - alles nochma jut jejange !
Hab bei den Kampfküken geschrieben, wie es mir zur Zeit ergeht.
Auf Post freu ich mich

[SunnyCat]

Ihr Lieben,

danke für Eure Anteilnahme! Alles Liebe für euch!
Jetzt aber ein ganz spezieller Gruß an dich, liebe Marietta! Ich habe immer wieder mal an dich gedacht und mich gefragt, wie es dir geht??? WAS macht der helle Fleck mit dunklem Punkt in deiner Leber??? Verhält sich alles ruhig? Machst du eigentlich was mit Komplementärmedizin? Ich weiß, dass du supergerne isst, aber vielleicht hast du etwas zufgefügt, was antikanzerogen wirken soll? Ich drücke dir ganz doll die Daumen, auf jeden Fall!

Mucki, menno, was ist das denn mistig, ich habs gelesen... Aber sicherlich findet sich ein guter Weg! Pass inzwischen gut auf dich auf und lass es dir gut gehen, so gut es eben geht!

Liebe Stern, danke für dein Mitgefühl - was soll ich sagen: Deine Not ist meine Not... So etwas DARF nicht sein... Du hast völlig Recht mit dem, was du schreibst!

Schneckilein, dir wünsche ich alles Liebe, du und deine Küken habt das Beste verdient! Dein Foto ist toll!

Belka, auch einen lieben Gruß an dich!
Ihr Lieben, macht euch schöne Tage, schöne Stunden und genießt viele Momente, so gut es geht...

PS: Ohje, liebe Chris, ich habe deinen Beitrag zu nächtlicher Stunde leider einfach überlesen - ich wollte dich nicht übergehen! Alles Liebe auch für dich, ganz klar! Ich würde dir immer gerne etwas in deinem thread schreiben, eine kleine Ermutigung oder so, kenne mich aber so gar nicht mit dem Körpergefühl eines Stomas aus, und das scheint bei dir momentan so das Zentrale zu sein, was dir Ärger/ Unwohlsein bereitet... Aber ganz lieben Gruß und haab einen schönen Tag!

[berliner-engelchen]

Zitat von SunnyCat

Das Leben ist manchmaal so ein verdammt unsicheres Pflaster.
Ich denke, Hoffnung ist IMMER berechtigt,n

Liebe Sunny, meine LIebe,

das hast Du so schön gesagt. Danke für die tollen worte.

Ja, das ist das, was mir hier oft so wichtig ist: VERGLEICHE gleich welcher Art führen einfach zu nichts.
Deshalb kann ich mit "warum gerade ich" oder "ist doch nicht so schlimm als hättest du XY" und "anderen geht es noch viel schlechter" nichts anfangen.
Oder genauer gesagt: das lasse ich nicht gelten.

hier, wenn wir schreiben, geht es um ein individuelles Schicksal. Von jeder einzelnen. und jede einzelne erlebt Ihr Schicksal halt 100%.
Grundsätzlich möglich ist dabei ALLES.
in diesem Gedanken liegt halt auch die große CHANCE, positiv zu denken und zu fühlen. (vermutlich das, was man auch HOffnung nennen kann).

Das entscheidende ist, im hier und jetzt glücklich sein zu können.
und das wünsche ich Dir immer sehr, liebe Sunnycat M K .

@liebe Marietta,
schön, wieder ein kurzes Zeichen von Dir zu lesen. Hat mich sehr gefreut!!
Geht es Dir einigermaßen? Bekommst Du immer noch Avastin? Bringt es immer noch was? Ich finde das ja einen Wahnsinns-ERfolg, den Du da geschenkt bekommen hattest.
Fühl dich an dieser Stelle mal wieder lieb umarmt

@liebe Stern,
meinen Ärger über die Dreistigkeit, eine solche OP in einem kleinen Krankenhaus durchzuführen, los zu werden.

Das allerwichtigste finde ich dabei zuerst, diese Wut, Verzweiflung und Empörung in klare deutlich Worte zu fassen und schwarz auf weiß niederzugeschreiben. Um daraus einen Brief zu formulieren mit einer deutlichen Aufforderung an das Krankenhaus sich dazu zu positionieren.
Aussprechen mit einer klaren Adresse ist immens wichtig.
Und dann auch mit anderen Betroffenen darüber zu sprechen. Da bist Du dann hier an der richtigen Adresse.

ich kenne dieses Gefühl nur zu gut. Es ist wichtig, es zu etwas greifbarem zu machen. und seien es "nur" schwarze Buchstaben auf weißem Papier. Mal sehen, was dann daraus erwächst.
Alles Gute dabei!!


LG an alle
chen

[mucki53]

Liebe Kathrin,
will Dir einfach mal nen ganz lieben Gruss hierlassen, ich denke oft an Dich und die kleine Süsse .

[SunnyCat]

Hallo liebe Mitkämpferinnen,

heute spreche ich euch so an: (Mit-) Kämpferinnen und DAS ist auch genau der Punkt - der ewige KAMPF nach der Diagnose: Erst kämpft man mit dem Schock, dann kämpft man mit der Therapie, dann kämpft man mit den Nachwirrkungen, dann kämpft um um den Standort, dann kämpft man um Akzeptanz und schlussendlich kämpft man mit den Schädigungen durch die Therapie und vor allem immer mit der Angst...

Wenn man dankenswerterweise NOCH kein Rezidiv hat (Ruhe hat man exakt immer für 3 Monate, 12 Wochen!, sofern einen innerhalb dieser Zeit nicht Beschwerden oder Ängste von den Füßen heben), gehen einige von uns arbeiten, weil wir wollen oder weil wir müssen....
Bei mir ist es so, dass ich projektorientiert arbeite und Verantwortung trage. Da hat man Zeiträume von einem JAHR, die man planen muss. Kann man diese Zeiträume nicht einhalten, so gibt es Probleme für etliche Menschen und in etlichen rechtlichen Fragen.
Es überfordert mich so, dies Planen versus nicht planen können....

Und dann hat man natürlich mit dem normal social life zu tun:
Da geht es um Frisuren, Männer, Sexualität, Planungen für Haus und Familie, Urlaub, Anschaffungen, Freizeit und Unterhaltung - alles auf recht oberflächlichem Niveau, so wie wir halt miteinander kommunizieren. Ich verstehe ja, so ist es normal und okay, so ist das eben. Ich habe auch gelernt, dass meine Beeinträchtigungen in meinem Business keinerlei Berücksichtigung finden (können), es ist eben so. Will ich dabei sein, muss ich funktionieren.

Mittllerweile habe ich auch gelernt, auf die oberflächliche Frage: Wie geht es dir? so zu antworten, wie es erwünscht wird: Danke, gut - und selbst?

Alles okay, alles im Rahmen. Aber WARUM fühle ich mich nur so verdammt ausgeschlossen? Warum so verdammt einsam?

Ich bin sehr, sehr dankbar für den bisher friedlichen Verlauf meiner Erkrankung, aber ich kriege meine Leben nicht hin, obwohl ich die ganze Zeit teilnehme. Ich bin so überfordert, wieder die nächsten Planungen für ein Jahr einzutüten, die für das letzte Jahr abzuschließen. Das wäre dann im Sommer. Dazwischen habe ich eine Untersuchung und hoffe, dass ich alles noch fertig bekomme.

Ich bin in einem Zwischenreich, ich finde es gerade so schwer. Ich hatte so ein tolles Leben. Irgendwie ist es alles ... anders und ich finde die Tür nicht zu einer befriedigenden Gestaltung meines Lebens...
Es ist und bleibt einfach für mich so schwer mit dieser Erkrankung...

Sehr niedergeschlagene Grüße,
alles Liebe für euch!

[berliner-engelchen]

Zitat von Elfi 63

Mir haben die Ärzte im Krankenhaus gesagt der Krebs kommt auf jeden Fall

Liebe Elfi,

irgendwie ist das eine verkehrte Welt hier.
Ich möchte und muss Dir schreiben: diese Aussage STIMMT NICHT!
Sie ist einfach faktisch falsch, auch wenn ich mich damit weit aus dem Fenster lehne. Verkehrte Welt insofern, als ich mir als Laie anmaße, eine andere Meinung als ausgebildete Ärzte zu haben. Aber alles, was ich über die Krankheit weiß (und das ist gar nicht so wenig), ist, dass sie auch in deiner Situation bei der ERST-Diagnose potenziell heilbar ist.

Und wenn Du tumorfrei oder nur mit ganz kleinen Resten operiert wurdest, hast Du eine reelle Chance auf Komplettheilung. Remission heißt das. Und auch für alle anderen besteht die Hoffnung auf eine seltene, aber durchaus auftretende Spontan-Remission.

Warum Deine Ärzte dir sowas sagten, darüber kann ich nur spekulieren. Aber es ist

Und: es liegt nicht unerheblich in Deiner Hand, dies zu widerlegen!!
Es gibt ganz viel, was Du tun kannst!
Und du hast uns.

@liebe Sunny, ich schreibe Dir späer auch noch (muss mich jetzt erst mal um die Kids kümmern), auf jeden Fall lass Dir erst mal ein paar ganze liebe tröstende da.

LG vom
chen

[Elfi 63]

Liebe Birgit,
danke dir, da kommen mir doch wirklich die Tränen.
Ja, und ich habe euch und euer Wissen, ich kann dir gar nicht beschreiben, wie froh ich darüber bin!
Danke, euch allen!
Bin gerade ziemlich gerührt....
ABER, das sind Nachrichten zum !!!

Liebe Kathrin,
ich würde dir soooo gerne helfen, weiß aber leider nicht wie.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, dass du wieder zu dir findest. Wenn ich darf, ich dich.

LG Elfi

[schnecki2014]

Meine liebe Kathrin!

Dein Bericht rührt mich gerade sehr, ich muss dich erst einmal ganz fest
Meine Antwort wird dir vielleicht nicht helfen, ich stecke ja selbst erst in den Anfängen, aber ich möchte dir einfach schreiben, dass ich deine Gefühle absolut nachvollziehen kann.
Mir stellt sich auch fast täglich die Frage wo mein schönes Leben hin ist. Und dieses Leben war auch nicht leicht (unerfüllter Kinderwunsch mit allem drum und dran, größte Probleme mit der Schwiemu), aber ich habe es geliebt und würde um die Welt laufen, um es zurück zu bekommen. Meine geliebte Arbeit werde ich leider auch nicht mehr ausüben können. Meinen Traum Pflegemutti zu werden kann ich auch vergessen. Am Schlimmsten ist dennoch für mich die Vorstellung meine Jungs nicht mehr aufwachsen zu sehen. Wir haben nix verbrochen und fühlen uns dennoch bestraft, oder? Mir geht es jedenfalls öfter so. Das ist auch nicht richtig, ich weiß.
Die Rezidivangst beherrscht einen schon ganz arg, aber irgendwie müssen wir es hinbekommen nach vorn zu schauen. Ich schreibe das so und weiß aber selbst meist nicht wie. Wir haben ja nur das eine Leben und hatten alle sicher nicht den Gedanken daran an dieser beschi..enen Krankheit zu leiden.
Einfach leben und lieben und wenn ich mich gerade damit hier auseinandersetze bekomme ich schon wieder Hitzewallungen, immer wenn mich die Krankheit stresst.
Liebe Kathrin, ich möchte dir nur sagen, ich verstehe dich. Lass dich aber nicht entmutigen, du hast es so weit geschafft und den Kampf den du täglich durchstehst lohnt sich. Schau auf deinen Verlauf, sei stolz auf deinen Körper.
Ganz lieb gemeinte und aufmunternde Grüße von
schneckili

[SunnyCat]

Ihr Lieben,

danke für euer Mitgefühl!
Birgit, ich fühle mich gesehen von dir in deinem Satz in meinem thread:
Und wenn Du tumorfrei oder nur mit ganz kleinen Resten operiert wurdest, hast Du eine reelle Chance auf Komplettheilung.
Es ist sehr lieb, dass du meine Not und die Not anderer Frauen mit dieser nicht tumorfrei-operierten Situation ernst nimmst und in deinen Trost an Elfi integrierst! Ich denke, dies tut mehreren Frauen hier gut!

Liebe Elfi, ganz lieben Dank für dein Mitgefühl. Nee, natürlich gibt es dazu keine klugen Ratschläge - in so einer Sitution kann man ja eh nur zuhören und sagen: Ja, ich höre dich, ich verstehe dich, es ist schwer oder so ähnlich.

Liebe Schnecki, ja, es ist ganz, ganz schwer, gerade mit kleinen Kindern, die du vor einem Wimpernschlag mit Liebe adoptiert hast... Man wollte ihnen doch die Sicherheit einer Familie, einer liebenden Mutter, bieten. Aus und vorbei die Sicherheit, geblieben ist die Liebe... Intensiv, innig... So fühlt es sich sicherlich einfach zumindest an einigen Tagen an.

Das ist übrigen so eine Sache: ich merke, dass meine Liebe durch diese ...Situation inniger geworden ist, intensiver, zunehmend in dn Fokus meiner Wahrnehmung gerückt... Sie nimmt einen höheren Stellenwert ein als vorher...
Guter Rat ist teuer, immer und immer wieder, es gibt kein Modell, wie dieses Problem lösbar sein könnte... Wie sichert man den Notfall... den man nicht will und man will positiv denken, ABER dieser besch... Notfall, nicht wegzudiskutieren, nicht mehr wegzudenken...

Irgendwie fühle ich mich gerade, als müssste ich meine Welt neu erfinden, so wie Pipi Langstrumpf, um nach dieser Diagnose befriedigend, mit Freude und FREI zu leben, in einer Welt, die auch aus Verpflichtungen, Planungen und Zusagen in Planungen besteht... Neu erfinden mit dem Mittelpunkt der Liebe, Sinnhaftigkeit, mit Gestaltungskraft und Kreativität neu erobern diese merkwürdige, unbekannte Welt...

Es fällt mir SCHWER!

Alles Liebe euch!

[berliner-engelchen]

Zitat von SunnyCat

Ich bin in einem Zwischenreich, ich finde es gerade so schwer. Ich hatte so ein tolles Leben. Irgendwie ist es alles ... anders und ich finde die Tür nicht zu einer befriedigenden Gestaltung meines Lebens...

Meine liebe Sonnenkatze,

ich kann das so gut nachempfinden. Ich fühle mit Dir und ich fühle für mich häufig etwas ganz ähnliches/gleiches. es ist wirklich genauso schwer wie du es beschreibst.
Deshalb hast Du da auch mein ganzes Mitgefühl.
Raten kann man da fast nix. Und wenn, dann würde ICH es auch gerne wissen.
Tja, bei mir war das früher auch so: ein tolles Leben, beruflich in 1-3 jährlichem Abstand ein ganz tolles neues Projekt. öffentlicher Träger .... immer mehr als 100% Einsatz. Nun ist das alles weg. Und der Weg dorthin verschlossen aufgrund von Umständen xy. Natürlich habe ich meine Kinder und ein Haus und ein riesen-Grundstück, ... ABER wäre ich jetzt nicht erkrankt, dann könnte ich Zukunftspläne machen. Und es sind diese Zukunftspläne, die mir so fehlen.
ich habe zwar Ideen, sogar unter BErücksichtigung der Tatsache, dass ich nur noch flexibel, zeitreduziert und ohne Druck arbeiten kann und möchte. Und diese Ideen wären sogar super.

Aber leider kann ich sie nicht realisieren, da mir die Zukunftsperspektive fehlt. Sprich: ich kann die Erstinvestition nicht tätigen, da ich gar nicht weiß, wie lange ich noch lebe, ob das Sinn macht oder eigentlich in meiner Situation nur Hirngespinste sind.

Zumal mir die Kraft ja zur Bewältigung der alltäglichen Verpflichtungen schon knapp wird. Aber die Wahrheit ist, dass ich für diesen Haushalts-Alltag nicht geschaffen bin. ich habe einen Kopf und der verkümmert und haushälterische Qualitäten hatte ich noch nie. Bin eher das Modell Kopfarbeiterin ...

na ja, allzu häufig versage ich hier in den alltäglichen Aufgaben und bekomme das nicht hin. ich kann mich einfach nicht daran gewöhnen, mein Leben anders organisiert ohne Außenkontakt (ich h atte immer mit unheimlich vielen Menschen zusammengearbeitet, so wie du!!) zu meistern.

ich will, aber es klappt nicht. Das ist so wie bei Dir.

Nun habe ich DEINER Jammerei (sorry für den Ausdruck, aber du verstehst schon, was ich meine) nur noch MEINE Jammerei hinzugefügt. keine Ahnung ob das tröstlich ist, zu wissen, dass es auch jemand anderem so geht. vielleicht.
aber wir sind halt ziemlich extrem ohne Vorankündigung und ohne gefragt zu werden zu ganz anderen Menschen geworden. Und das in aller Extremheit. Denn die Krankheit ist extrem. Extrem bedrohlich. Extrem verändernd. extrem ausgrenzend.

Wir denken über andere Dinge nach. Diese sind wenig kompatibel zu Werten und Grundsätzen, die in unserer Gesellschaft gelebt werden. Ich zitiere mich mal selbst (habe bei annette dazu geschrieben):
"Uns wird suggeriert, dass nur derjenige, der jung, dynamisch, multifunktional, örtlich ungebunden, unbelastet von kranken Familienangehörigen, frei von jedweder eigenen krankheit und Befindlichkeit - immer einsetzbar, flexibel und am besten noch gut aussehend, yoga und Fitness-geübt in unserer Gesellschaft einen guten Platz erhält. "

Schwebt unser Ich dann in einer anderen Sphäre, in der man sich mit der eigenen Sterblichkeit auseinandersetzen musste, ist unsere Realität nicht mehr DEREN Realität.
Damit, so lese ich aus deinen Zeilen, hast du zu kämpfen und das ist ganz und gar verständlich, nachvollziehbar und logisch.
auch Panda, die ja auch in ihre normale Arbeitsumgebung zurückkehrte, hat damit zu kämpfen und hat schon mehrfach dazu geschrieben ...
und ich kann jedes Wort davon nachempfinden ..........

Es ist einfach nur schwer.
Die Frage ist für dich, ob es für dich vielleicht auch einen ganz anderen Weg geben könnte. Du hast viele Fähigkeiten und so könntest du doch mal die Fühler ausstrecken, ob eine andere Arbeitsumgebung für dich besser wäre bzw. erst mal möglich/Machbar/ suchbar/ findbar wäre. ... Aber ich weiss auch, dass da dieser Druck da ist, Geld verdienen zu müssen ....

Wirklich mehr als meine aufrichtige Anteilnahme kann ich dir nicht geben.
Aber die ist 100%. ich wünsche es Dir, dass Du dein Leben noch weiter so umstricken kannst, dass es besser lebbar für dich ist.

Das, was ich versuche zu tun, um mich zu trösten, ist: mir vor Augen zu halten, wieviel ich schon geschafft habe.
Und Du, DU hast auch schon so viel geschafft: Du bist durch die Therapie durch, die hast deinen WEg zu komplementären Lebensbestandteilen gefunden (!! SUper), du hast Deine kleine Maus (hund) gefunden und beschlossen, Dein Leben mit ihr zu teilen ... ich finde, das ist schon viel.

:knud del:
von Herzen Dein chen

[SunnyCat]

Ja Birgit, so ist es! Dem ist nichts hinzuzufügen, ich teile deine soziale Analyse - ich fühle mich gesehen und verstanden und ich habe tiefes Mitgefühl mit dir und deinem Schmerz...
Ja, dein Schmerz ist auch mein Schmerz, so ist es leider...
Es ist traurig, ganz traurig. Und das, was ich Schnecki zu ihrer Situation als Mutter geschrieben habe und was leider auch für dich gilt, ist auch so traurig!
Ein Herz voller Liebe ohne Garantie auf Zeit - traurig!!!

Was ich erbärmlich finde, ist dass einige von uns so viel mitzuteilen hätten über wesentliche Aspekte des Lebens, über Prioritäten und Wesentliches, über Erfahrungen des sozialen Miteinanders... Mitteilungen, denen Wahrhaftigkeit innewohnen würde, wenn man dies hören wollen würde... Und wenn viele unsere Erfahrungen, unsere EXTREMEN Erfahrungen integrieren würden in unsere Gesellschaft, so würde diese wärmer, vielfältiger und bunter werden, vor allem wäre nicht nur uns geholfen, sondern auch der Gesellschaft...

Ich bastel, Birgit, ich bastel daran, etwas sichtbar und fühlbar zu machen von dem, was ich und andere erleben... Ich glaube, DAS würde mich froher machen...

Ich denke immer, zusammen etwas kreativ gestalten und so sichtbar und fühlbar werden zu lassen - das könnte ein Weg sein... der mich erfüllt...
Dieses "Aus", unser Erleben, unsere Wirklichkeit und auch unseren Schmerz zurück holen in die heiligen Hallen sozialer Kultur, die meist als Spaß- und Leistungskultur gelebt wird und vor deren Türen wir erbärmlich frieren...

Wir sind die, mit denen niemand tauschen möchte, wo niemand hinfühlen möchte! Wir sind die, die v.a. professionell betreut werden sollen und ansonsten kein Aufsehen machen sollen, diejenigen, die den normalen (Berufs-) Alltag möglichst nicht stören sollen, die, für die die Kräfte, die Ressourcen und die Kapazitäten nicht reichen.
Und wir sind die mit einem Herzen voller Liebe und voller Wünsche...
Und wir haben eine ganz, ganz eigene große Kraft... die wir Tag für Tag erschließen (müssen)...

Ich brauche Zeit, dass etwas wächst, auf diesem unsicheren Boden...

Alles, alles Liebe für dich!