Dringend!Kieferkrebs/Zungenkrebs Erfahrungsberichte?Alternative Behandlungen?

[goodfaith]

Hallo,

bei meinem Bruder (heute 31 Jahre alt) wurde vor ca. zwei Jahren Zungenkrebs diagnostiziert. Ihm wurde der betroffene Teil der Zunge entfernt. Eine nachfolgende Behandlung, wie eine Chemotherapie, wurde nicht angewendet. Ein Jahr später fand man wieder Krebszellen in seiner Zunge. Auch dieser Teil wurde entfernt und es folgte eine intensive Chemotherapie und Bestrahlung.
Nach Abschluss der Therapien trat leider keine Besserung ein. Schlucken bzw. Essen ist mit schweren Schmerzen verbunden, wodurch er stark abgebaut hat.
Vor ein paar Wochen entdeckte man voller Entsetzen Krebs im Kiefer und einen weiteren Tumor an der Zungenwurzel. WEitere Operationen kommen nicht in Frage. Die Schmerzen sind unerträglich.
Hat jemand Erfahrungen mit dieser Krebsart, im Alter meines Bruders und könnte mir im Bezug auf alternative Krebsbehandlungen weiterhelfen. Im Internet gibt es zum Beispiel kaum Informationen über die Behandlungsform der Hyperthermie/ Enzymbehandlung im Bezug auf diese Krebsart.
Es muss jetzt unbedingt was passieren. Wir wollen die Hoffnung nicht aufgeben!

Gruß Sarah

[jutta100]

Hallo Sahra, die Erkrankung und der Leidensweg Deines Bruders tut mir sehr leid. Ich habe 2005 und 2006 Einen teil meiner Zunge und den größten Teil meines Unterkiefers verloren. Vielleicht hat ja Dein Bruder noch eine OP-Chance, wie ich. Bei mir wurde in der ersten OP auch eine Neckdissektion gemacht, um die Ausbreitung zu verhindern (Entfernung der Lymphknoten bis zu den Achseln keine Nachwirkungen bis heute). Die insgesamt 4 OP's hatten mich (damals um die 50 J) so mitgenommen, dass es mir erst ab Anfang 2010 besser ging. Nun ist sogar die Energie wieder im Kommen und so mancher Tag mit echter Lebensfreude für die Zukunft. Ich habe viel durchgemacht, Ärzte hatten viel falsch gemacht und zu vertuschen versucht (MHH) und ich hatte fast jeden Tag Suicid-Gedanken. Ich habe viel recherchiert in den letzten Jahren. Der beste auf diesem Gebiet in ganz Euroland ist meiner Meinung nach Prof. Dr. Dr. Joos, Uni Münster. Da die Krebsart sehr schnell und agressiv ist, solltet ihr keinen einzigen Tag versäumen und sofort hin! Es ist ein langer harter Weg, aber wenn man Familie hat, ist es zu schaffen. Gegen die Schmerzen habe ich bis heute MorphiumPflaster (2oo Mikrogramm/Stde) und habe gestern wegen Knochenschmerzen vom langen Liegen zum ersten mal seit Jahren 1 "Lyrika" genommen. Alles Gute, falls Dein Bruder in Münster noch operiert werden kann, könnte ich in Kontakt bleiben. Ich möchte bei Prof Joos ggf. neuen Unterkiefer, habe aber noch Angst vor den Schmerzen und der Bettlägerigkeit danach. Ich drücke Deinem Bruder die Daumen. Beeilt Euch, falls er die OP noch möchte. Wichtig ist, zu wissen, dass die Medikamente für Knochen, Weichteile und für Nerven jeweils verschieden sind Und man braucht alle, um schmerfrei zu sein. Die Schmerzen Deinens Bruders sind nicht notwendig.
Alternative Behandlungen gibt es leider nicht. Dein Bruder muss aber selbst entscheiden, ob er diesen langen harten Weg, fall die OP noch möglich ist, gehen will. Er muss aber jedenfalls keine Schmerzen haben und könnte künstlich ernährt werden. Ich habe das auch jahrelang machen müssen. Heute esse ich ohne Unterkiefer halt nur schlabbriges, weiches. Sorry, dass ich so unverblümt rede, aber das ist auch, was Dein Bruder braucht. Später könnte er eine Zunge aus dem Fleisch vom Arm und einen Unterkiefer aus Titan erhalten. Dann wäre ein ziemlich normales Leben wieder möglich. Er muss einen Leidensweg von 1-2 Jahren mindestens einkalkulieren. Wenn ich von Anfang an bei Prof. Joos gewesen wäre, wäre ich nach 2 Jahren wieder voll bissfreudig gewesen. Gruss Jutta100, ich denke an Euch !!

[jutta100]

Zusatz zu meinem Beitrag unten: Es gibt tatsächlich keine andere Heilungsart als OP bei Kieferkrebs. Wichtig ist, dass er operiert wird bis in das Gesunde hinein. Nur so kann die Streuung verhindert werden. Ich hatte weder Chemo noch Bestrahlung, nuur in Hannover leider unfähige Ärzte. Prof. Joos von der Uni Münster ist führend auf diesem Gebiet in Europa. Auch sein Forschungsgebiet ist das Plattenepithekarzinom. Ich konnte mit einigen Patienten von ihm sprechen, die selbst nach einem Totalausfall eines Unterkiefers voll normal leben konnten und habe viele Abhandlungen (leider in englisch) von ihm gelesen. (Zungenteile aus Arm, Muskeln aus Brustmuskel, Titanunterkiefer etc.
Wichtig für mich ist auch: Dort sind die Ärzte und Schwestern sehr menschlich und aufbauend. In Hannover hatte ich leider das Gegenteil erlebt und die haben dann für Prof Joos, als der Krebs (wiederkam) immer noch da war, den OP-Bericht nicht rausgerückt (Weil man die falsche Seite operiert hatte)
Ansonsten gibt es noch die Fachklinik Hornheide, auch sehr bekannt in Deutschland. ***edit by Mod*** Der Oberarzt dort ist sehr gut, den Chefarzt kenne ich nicht. "Hornheide" ist eine reine Krebsklinik im Außenbereich von Münster.
Schließlich: Schade, dass ihr so lange gewartet habt, bei der Krebsart kommt es auf jeden Tag an. Schreib doch mal, wofür sich Dein Bruder entschlossen hat. Er ist noch so jung und hätte echt noch viele gute Jahre vor sich, selbt wenn der Weg hart ist. Gruß Jutta100

[Rainer53]

Hallo Sarah,

falls eine OP nicht möglich oder gewünscht ist, gäbe es noch die Möglichkeit der Hyperthermie. In diesem Fall sollte man gleich zur Extrem-Hyperthermie greifen, wie sie die Tagesklinik Bochum anbietet. Bei Zungengrundkarzinomen ist die Kombination Platinderivat + Hyperthermie sehr wirksam. Es ist auch nicht wirklich eine alternative Methode sondern klassische Schulmedizin.

Ich selbst habe nach einer Spätmetastase nach Bestrahlung + Chemo zur Kombination Carboplatin + Hyperthermie gegriffen und entweder war es das oder ich hatte einfach Glück, jedenfalls bin ich bis heute gesund. Ich habe allerdings nicht die extreme Form gewählt, sondern eine 'normale', wo es auch bis etwa 41,5° ging. Das ist schon recht belastend und man muss einigermaßen fit sein.

Wichtig ist, dass alles mögliche unter Hyperthermie läuft, so auch Fieberbehandlungen bei nur leicht erhöhter Körpertemperatur, was aber in der Kombination Chemo/Hyperthermie wirkungslos ist, d.h. die Wirkung des Platinderivats wird erst ab ca. 41° deutlich verstärkt. Hier gilt, vor allem in einem solchen Fall: Wenn schon, dann gleich richtig und da kommt meines Erachtens nur die Tagesklinik Bochum in Frage.

Ruf mal dort an, die sind sehr nett und können dir dann näheres sagen.

Gruß und alles Gute, Rainer

[goodfaith]

Hallo.
Ich komme leider jetzt erst dazu zurückzuschreiben.
Vielen Dank für eure Antworten.
Wir haben uns letztendlich für die Kombinationstherapie Hyperthermie und platinbasierender Chemotherapie entschieden.
Die Behandlung läuft nun schon seit ca. 4 Wochen.
Durch die starken Schmerzen und das allmählige Verschieben einer Hälfe des Unterkiefers (durch zurückliegende OP/Teilung des Kiefers zur Entfernung von Krebsgewebe) besteht nun die Gefahr, dass wir die Therapie abbrechen müssen.
Die nächsten Tage werden erst entscheiden wie wir weiter verfahren werden und was uns für Möglichkeiten angeboten bzw. gelassen werden.

@Rainer: Ich hatte lange Gespräche mit den Ärzten in Bochum und eigentlich einen relativ guten Eindruck von dem Verfahren, wobei der Artz betont hat, dass sie keine Wunderheiler seien. Mein Bruder hat sich aber letztendlich gegen die Extremhyperthermie entschieden, weil es ihm leider so gut wie alle, auch Ärzte ausgeredet haben. Es wird sich nun zeigen was die gemäßigte Hyperthermie bringt.

@Sanne: DAnke für den Tipp. Wir hatten uns auch schon über das Cyberknife informiert, wobei uns Ärzte versicherten, dass es bei seinem speziellen Tumor nicht anwendbar sei, da er an der Zunge sitzt, die zu beweglich sei. Haben uns aber nur bei einem Zentrum dafür befragt, vielleicht hätte es in Köln wieder ganz anders ausgesehen...

@Jutta: eine OP kam für ihr irgendwie erst mal nicht in Frage, da die Ärzte ihm wenn dann alles entfernen wollten. Dies hätte bedeutet, dass sie ihm die ganze Zunge entnommen hätten und einen Teil des Kiefers. Ich weiß nicht wie wir jetzt nach der Verschiebung des Kiefers und den starken Schmerzen reagieren werden. Das wird sich wie gesagt erst in ein paar Tagen entscheiden. Es ist und bleibt halt seine Entscheidung.

Liebe Grüße und alles GUte an alle