Und plötzlich ist die Sonne dunkel.....

[schnuckelchen]

Jetzt ist es fast schon zwei Wochen her seit ich das letzte Mal geschrieben hab! Es hat bis jetzt noch ohne Krankenhaus geklappt, aber die letzten Tage geht es Ma nicht sonderlich gut. Sie schläft fast den ganzen Tag, schwitzt unheimlich viel und wird immer dünner. Sie wiegt nur noch 65 kg, obwohl sie eigentlich verhältnismäßig gut ißt und sich auch recht selten übergibt. Nur verträgt sie ja die Zusatznahrung nicht, vielleicht muß da was neues her.

Jetzt ist diese Woche auch noch ein Cousin meines Vaters gestorben und der Mann von Mamas bester Freundin liegt mit einem Schlaganfall im Krankenhaus. All das schlägt ihr sehr, sehr aufs Gemüt. Ist ja auch verständlich, nur alles zum absolut falschen Zeitpunkt.

Morgen ist Termin beim Onkologen, ich hoffe das es dort mal wieder halbwegs positive Meldungen gibt, wir alle könnten das mal wieder gut gebrauchen.

Ich wünsche allen noch ein schönes und erholsames Restwochenende
LG Anja

[Anne-Charlotte]

Liebe Anja

Hoffentlich geht es deine Mama ein bisschen besser!!!
Und vergiss nicht ... pass auf dich auf!!

Liebe Grüsse
Lotta

[schnuckelchen]

Hallo Lotta, hallo zusammen,

langsam weiß ich nicht mehr, was ich machen, was ich denken, was ich glauben soll.

Meine Ma liegt nur noch im Bett. Sie steht nur noch zum essen auf. Dann sagt man ihr, sie müsse mal raus, an die frische Luft. Was tut sie dann??? Sie fährt mit Papa zum Markt. Das schafft sie natürlich nicht, das ist viel zu anstrengend. Und das nimmt sie dann wieder als Zeichen, das nichts mehr funktioniert.

Ich glaube ihr, das sie matt ist, schlapp, soviel Chemie geht nicht spurlos an einem geschwächten Körper vorbei. Allerdings bin ich der festen überzeugung, das sie immer schlapper wird, je mehr sie liegt. Wollte eigentlich nicht wieder der sein, der ihr die "Meinung geigt", aber heute mußte es mal wieder sein. Lieb! Harmlos! Friedlich! Hab ihr gesagt das sie sich aufraffen muß, lieber in die Küche setzten und in Zeitschriften blättern als im Bett liegen, ohne Fernseh ohne alles, totale Ruhe und natürlich jede Menge Zeit zum nachdenken. Sie muß sich ablenken, sie ist nur noch ein Häufchen Elend. Aber wir können sie doch nicht 24 Stunden am Tag ans Händchen nehmen, ein bißchen muß sie doch auch selber machen.

Sie spuckt nicht mehr, sie ißt verhältnismäßig gut, eigentlich könnte es im Moment "gehen", aber nein, sie liegt im Bett. Ich will ihr ja nicht unrecht tun und sie auch nicht überfordern, aber ich glaube sie will sich im Moment einfach nur in ihr Elend reinsteigern. Und das darf nicht sein.

So, genug gekotzt, Dienstag ist Termin beim Onkologen, dann ist wieder ein Zyklus Sutent um. Vielleicht geht es ja dann wieder etwas besser. Vielleicht können wir ja doch noch ein paar schöne Advents-Tage verbringen.

Ich wünsche allen noch schöne Tage im Advent
LG Anja

[Ute54]

Zitat von schnuckelchen

Hallo Lotta, hallo zusammen,

langsam weiß ich nicht mehr, was ich machen, was ich denken, was ich glauben soll.

Meine Ma liegt nur noch im Bett. Sie steht nur noch zum essen auf. Dann sagt man ihr, sie müsse mal raus, an die frische Luft. Was tut sie dann??? Sie fährt mit Papa zum Markt. Das schafft sie natürlich nicht, das ist viel zu anstrengend. Und das nimmt sie dann wieder als Zeichen, das nichts mehr funktioniert.

Ich glaube ihr, das sie matt ist, schlapp, soviel Chemie geht nicht spurlos an einem geschwächten Körper vorbei. Allerdings bin ich der festen überzeugung, das sie immer schlapper wird, je mehr sie liegt. Wollte eigentlich nicht wieder der sein, der ihr die "Meinung geigt", aber heute mußte es mal wieder sein. Lieb! Harmlos! Friedlich! Hab ihr gesagt das sie sich aufraffen muß, lieber in die Küche setzten und in Zeitschriften blättern als im Bett liegen, ohne Fernseh ohne alles, totale Ruhe und natürlich jede Menge Zeit zum nachdenken. Sie muß sich ablenken, sie ist nur noch ein Häufchen Elend. Aber wir können sie doch nicht 24 Stunden am Tag ans Händchen nehmen, ein bißchen muß sie doch auch selber machen.

Sie spuckt nicht mehr, sie ißt verhältnismäßig gut, eigentlich könnte es im Moment "gehen", aber nein, sie liegt im Bett. Ich will ihr ja nicht unrecht tun und sie auch nicht überfordern, aber ich glaube sie will sich im Moment einfach nur in ihr Elend reinsteigern. Und das darf nicht sein.

So, genug gekotzt, Dienstag ist Termin beim Onkologen, dann ist wieder ein Zyklus Sutent um. Vielleicht geht es ja dann wieder etwas besser. Vielleicht können wir ja doch noch ein paar schöne Advents-Tage verbringen.

Ich wünsche allen noch schöne Tage im Advent
LG Anja

Hallo Anja,
ich finde es gut, das Du deiner Ma versuchst auf die Sprünge zu helfen, denn es ist schon wichtig sich seinem Schicksal nicht so ohne Gegewehr zu ergeben. Auch bei mir gab es viele Tage an denen ich nicht konnte und dann auch machmal nicht mehr wollte. Die Schwäche war zu groß. Dann wurde aber der innere Schweinehund in mir so starkt, dass es klappte mit dem immer wieder zwischen durch aufstehen. So habe ich allerdings auch zwei Tage gebraucht um Rouladen zu machen. Die Vorbereitungen, sprich Gurken, Speck und Zwiebeln schneiden an einem Tag und am nächsten die Rollen vollendet und ich war stolz auf mich, ich hatte es geschafft. Dieser kleine Erfolg hat mit weiter motiviert und es hat funktioniert.
Also, lass nicht locker. Spiele weiter den Animateur, denn den kann Deine Ma bestimmt gebrauchen (Grenzen sollte man aber nicht überschreiten und die Wünsche des Kranken schon auch akzeptieren).

Viel Kraft weiterhin, verliere nicht den Mut und die Hoffnung.
Wer Hoffnung hat, gibt nicht auf und wer nicht aufgibt hat auch nicht verloren.

Ute

[schnuckelchen]

Liebe Ute,

vielen Dank für Deinen Zuspruch

Du hast sicher recht wenn Du von "Animateur" sprichst.
Es ist nur so schwer zu unterscheiden, wann ist sie wirklich zu schlapp um den Popo aus dem Bett zu kriegen und wann läßt sie sich hängen

Und das letzte was man will ist ja, den "Kranken" zu überfordern oder noch schlimmer, ihm Unrecht zu tun. Das ist so das wandern auf dem Rand des Vulkans. Man kann sich einfach nicht in den Menschen hinein versetzen, fühlt nicht was er fühlt, denkt nicht was er denkt, weiß vielleicht auch nicht was er weiß/meint zu wissen.

Ich würde alles dafür tun, wenn ich ihr nur ein bißchen ihrer Qual abnehmen könnte, aber mehr, als wir im Moment tun, geht wohl nicht.

Ich wünsche allen noch einen schönen Abend
LG Anja

[schnuckelchen]

Hallo Zusammen,

wollte nur eben die neuesten, nicht ganz so tollen Neuigkeiten mitteilen:
Sie ist heute Nachmittag vor der Tür beim Arzt zusammengeklappt, hat dann erst Mal 3 Flaschen Glukose bekommen. Auf dem Ultraschall ist zunächst wohl mal keine Verschlechterung erkennbar. Im Januar muß sie nochmal zum CT.

Übermorgen muß sie nun wieder zum Onkologen, bekommt dann dort eine Bluttransfusion (Zum Glück weiß ich ja aus dem Forum das es nix schlimmes bedeutet) und einen Zugang zur künstlichen Ernährung gelegt. Außerdem bekommt sie nun einen Rollstuhl, damit sie mal vor die Tür kann. Niere, Leber und BSD arbeiten nicht mehr richtig.

Oh Gott, und ich hab noch mit ihr "geschimpft" das sie nur noch im Bett liegt.
Dafür könnt ich mich jetzt gewaltig in den Hintern treten.

LG und einen schönen Abend für alle
Anja

[Miezel]

Liebe Anja,

ja, das ist nicht so einfach, ich kenne das auch.

Es gab Tage, da hat mein Papi auch nur im Bett gelegen, es war vor allem während der Chemozeit. Es war bei ihm so eine unendliche Müdigkeit, diese sog. Fatique. Aber auch große Traurigkeit darüber, er hat uns das selbst so gesagt. Er hat dann später sich immer eine halbe Koffeintablette (gibts in der Apotheke) genommen, das hat ein wenig geholfen.
Da wir uns sehr schwer in den Zustand der Kranken reinversetzen können, bitte versuchen (das ist sehr schwer z.T.), immer liebevoll mit dem Kranken umgehen. Nicht schimpfen, aber versuchen, ruhig einzuwirken, dass man doch mal rausgeht.
Meine Mutti ist - wenn das Wetter einigermaßen war u. es dem Papi auch einigermaßen ging - doch einmal am Tag mit ihm mal ums Häuserkarree gegangen, oder in den Botanischen Garten, da hat er sich auch selbst sicher manchmal gezwungen. Wichtig war: Schmerzfreiheit!
Und ehrlich gesagt, habe ich meinen Vati bewundert, dass er vor 2 Wochen nochmal auf den Weihnachtsmarkt gegangen ist u. in die Hauptbahnhof-Promenaden. Er versuchte, fast bis zum Schluß die verbleibende Zeit gemeinsam mit meiner Mutti noch etwas zu unternehmen, das war schon toll - er wollte halt auch nochmal diese Weihnachtsatmosphäre aufnehmen.

Aber sicher ist, es hat ihn irre viel Kraft gekostet (er war ja schon sehr schwach), und vieles hat er sicher auch uns zuliebe getan - dafür sind wir ihm sehr dankbar.

Also bitte nicht aufgeben, und sprecht über alles - es ist wichtig für euch beide!

liebe Grüsse

Ute

[Miezel]

...ach so, zur Ergänzung wollte ich noch sagen, die künstliche Ernährung (über den Port) hat ihm nochmal mächtig aufgepäppelt, da hatte er sich doch eine ganze Zeit noch gehalten u. hatte sogar etwas zugenommen.

LG

Ute

[schnuckelchen]

Hallo zusammen,

fast weiß ich nicht, ob ich wirklich schreiben soll, denn es könnte unfair, gemein, ich weiß nicht was alles werden.

Meine Ma liegt nur noch im Bett, spuckt Gift und Galle, schläft wieder, schwitzt wie verrückt und ist eigentlich kaum noch richtig bei sich. Es gibt Momente am Tag, da kann man fast normal mit ihr reden, aber das sind nur sehr wenige.

Montag hat sie die letzte Sutent genommen, wieder 2 Wochen Pause. Die Bluttransfusion ist 3 Tage her und hat gar nichts gebracht bisher. Ich habe den Eindruck das alles, was gemacht wird, sie noch mehr schwächt. Jetzt wird ihr noch ein Port eingesetzt, wahrscheinlich wieder Quälerei, die auch nichts bringt. Sie hat im Moment keine Schmerzen, dem Himmel sei dank, aber ein Leben ist das nicht mehr. Papa geht daran zugrunde sie so leiden zu sehen. Zu allem überfluß muß man sich jetzt auch noch mit der AOK auseinander setzen. Scheinbar ist der Arzt nicht in der Lage zu erklären, warum sie diese Zusatznahrung braucht, jetzt weigern sie sich zu zahlen. Als hätte man als Angehöriger nicht schon genug um die Ohren.

Der Rollstuhl steht da, nur ist sie zu schwach ihn überhaupt zu benutzten. Es ist alles eine gánz, ganz große scheiße, es muß doch irgend etwas geben, das ihr wieder ein bißchen auf die Beine hilft. Nur ein kleines, kleines bißchen.
Vielleicht, damit wir nochmal Weihnachten zusammen "feiern" können, sie liebt dieses Fest so sehr.

Hier ist immer von "Abschied nehmen" die rede, aber wie macht man das??? Wann macht man das??? Ich glaube, das wir alle miteinander im reinen sind, das alles gesagt ist was es zu sagen gibt. Bleibt also wahrscheinlich nichts anderes als auf das unvermeidliche zu warten und bei ihr zu sein.

Ich würde alles dafür geben, wenn ich ihr nur irgendwie helfen könnte
Eine unglaublich traurige Anja

[Conny44]

Hallo Schnuckelchen,

habt ihr mal über eine Palliativstation gedacht, die deine Mutter wieder so richtig aufpäppeln? Wenn bei euch in der Nähe sowas ist, wäre es doch überlegenswert (sofern Platz), sie für ein paar Tage dorthin zu bringen. Das kann nochmal ein Aufschub sein. Und die Betreuung ist keineswegs mit einem KKH vergleichbar (zumindest in Leipzig nicht). Wäre zumindest ne Option und Überlegung wert?

Ich wünsche alles Gute und dass ihr paar schöne Weihnachtstage habt.

[schnuckelchen]

Hallo Conny,

als Angehöriger schläft man scheinbar auch schlecht, was

Wir haben die besten Beziehungen, denn die Schwester ihrer besten Freundin arbeitet in einer solchen Einrichtung hier im Ort.

Ich fürchte nur allein der Gedanke ist wieder ein Schritt in die falsche Richtung, nämlich dahin, sich noch weiter aufzugeben. Allein der Vorschlag würde sie noch weiter in die Verzweiflung treiben. Meine Ma und meinen Dad.

Und leider, leider befinden wir uns ja auch nicht in der komfortablen Situation, bei den Artzbesuchen anwesend sein zu dürfen.

Ich danke Dir sehr für Deinen Hinweis, aber ich denke dafür ist noch nicht die Zeit.

Hoffe Du konntest bei dem Konzert Deiner Tochter ein wenig abschalten und wieder etwas Kraft tanken

Liebe Grüße
Anja

[schnuckelchen]

Papa hat Mama letzte Nacht wieder ins KH gebracht. Sie war nur noch am brechen und völlig fertig. Jetzt ist sie wieder am Tropf und es geht etwas besser. Der Stent ist diesmal frei, mehr weiß ich noch nicht.

Als ich gestern Nachmittag bei ihr war hätte ich sie fast nicht erkannt. Die Gesichtszüge total eingefallen, klar, die Haare stehen vom vielen liegen in alle Richtungen, und dann dieser verzweifelte Blick. Wenn sie dann ein wenig zu sich gekommen ist geht es wieder.

Dann fängt sie an zu weinen als sie erzählt, das sie alles vergißt. Sie ruft Papa, um ihm was zu sagen, uns wenn er da ist hat sie es vergessen.

Fühlt sich so der Anfang vom Ende an????
Ach alles sch.........

[gewwi]

Hallo Anja,
tue mich sehr schwer damit, zu antworten, denn es ist nicht leicht, die richtigen Worte zu finden, die eventuell weiterhelfen.
Vielleicht ist es wirklich der Anfang vom Ende, vielleicht aber auch nicht und vielleicht findest du die richtigen Worte, um mit deinen Eltern zu reden.
Mein Mann hat die letzten 2 Monate im Hospiz verbracht. Die Entscheidung war für uns weder leicht noch einfach und mit vielen Tränen verbunden. Aber ich habe es nicht mehr geschafft, ihn 24 Stunden am Tag allein zu versorgen und auch nicht, meinen auf knapp 60kg abgemagerten Mann allein in den Toilettenstuhl zu setzen. Er war einfach zu schwach zum stehen, geschweige denn zum Laufen. Verwirrt war er auch zeitweise, kam durch die Austocknung und die vielen Medikamente.
Es war die richtige Entscheidung, innerhalb einer Woche ging es meinem Mann besser, er hatte keine Schmerzen mehr durch die konsequente Umstellung der Medikamente, er war völlig klar im Kopf und er konnte wieder normal essen und trinken. Er hatte sich sogar wieder soweit erholt, das Duschen, allein im Rollstuhl fahren usw. wieder möglich war. Es war sogar geplant, ihm Wochenendurlaub zu geben. Dazu kam es zwar nicht mehr, da er dann doch sehr plötzlich starb. Aber, so merkwürdig es sich anhört, wir hatten noch 2 sehr schöne Monate, in denen wir sehr viel Zeit miteinander verbracht haben und dafür bin ich sehr, sehr dankbar.
In dieser Zeit habe ich 2 Patienten kennengelernt, die im Hospiz ankamen in völlig schlechten Zustand, die dann wieder nach Hause entlassen wurden.
Es muß also keine Entscheidung sein, die entgültig ist.
Hoffe, ich bin dir nicht zu nah getreten, kann dir ja nur sagen, was für uns gut war.
Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit
petra
P.S. AOK alsDiagnose muss auf dem Rezept stehen: Tumorkachexie

[schnuckelchen]

Liebe Petra,

ich danke Dir sehr für Deine Offenheit, genau das ist es doch was wir hier hören wollen

Wahrscheinlich habe ich eine völlig falsche Vorstellung von einem Hospitz, Gott sei Dank mußte ich mich noch nie damit befassen. Ich werde es gezwungenermaßen jetzt mal tun.

Unangenehme Dinge schiebt man doch nur zu gerne vor sich her.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend und nochmal danke für Deine Hilfe
LG Anja

[schnuckelchen]

Hallo zusammen,

ich weiß bald nicht mehr weiter.

Seit Montag früh hing meine Ma am Tropf, es ging zusehends bergauf. Sprach heute schon davon aufzustehen und rumzulaufen. Die Ärzte gingen davon aus, das sie die Schmerztropfen nicht verträgt.

Heute Morgen kam sie vom Tropf weg und es ging ihr gut.
Heute Abend dann der totale Rückfall, wieder schlecht, wieder brechen, wieder schwitzen, schlimmer als SOnntag. Sie hat jetzt eine Morphium-Spritze bekommen, sie will nicht das wir kommen, "wir könnten ja eh nichts tun!" Dóch, bei ihr sein. Aber sie will es nicht.

Ich hatte so sehr gehofft das es noch ein bißchen aufwärts geht, damit wir zumindest in ein bißchen Ruhe Weihnachten feiern können. Daraus wird jetzt ja wohl nichts werden.............