Leberkrebs - erst 23 Jahre!

[cursed]

Hallo zusammen!

Ich suche dringend nach möglichen Theraphiemöglichkeiten für meine Freundin!

Nachdem sie einige Wochen Schmerzen hatte und ein paar Mal erfolglos beim Arzt war, wurde vor 10 Tagen ein Tumor in der Leber entdeckt. Inzwischen steht fest, dass er bösartig ist, bereits sehr groß ist (14,9 cm) und auch schon die Milz angegriffen hat. Eine OP ist laut Ärzten aufgrund der Größe des Tumors nicht möglich. Evtl. eine Chemotherapie - aber vorerst wird noch ca. 1 Woche auf die letzten Labor-Ergebnisse gewartet.

Meine Freundin ist erst 23 Jahre alt - und wiegt nicht mal 50 kg. Die Ärzte haben deswegen Bedenken wegen der Chemo.

Wer kennt weitere Möglichkeiten, gerne auch neueste Erkenntnisse?? Sie ist noch so jung und ich will sie nicht verlieren!

Vielen Dank schonmal für Eure Hilfe!!
Stef

[chispita]

Hallo Stef

Tut mir sehr leid das deine Freundin in so jungen Jahren gegen diese Krankheit kämpfen muss.

Mein Vater hatte auch einen Tumor an der Leber zwischen 8 - 9 cm gross, sie wollten eigentlich ihn in einer Studie aufnehmen damit keine Chemo gemacht werden muss wegen seinen schlechten Blutwerte. Jedoch ist dies hier in der Schweiz. Wo ich auch weiss das diese Studie gemacht wird ist im Chartie Freiburg Professor Dr. Blum. informiere dich mal dort, haben einen seehr guten Ruf.

Wünsche Dir und deiner Freundlin ganz viel Kraft und Hoffnung..

Gruss

Susana

[cursed]

Vielen Dank für Eure Antworten!!

Es ist gut möglich, dass es sich um ein fibrolamelläres Karzinom handelt, welches sehr selten ist und überwiegend bei Jüngeren auftritt, bei denen keine Leberzirrhose oder Hepatitis vorherging.

Weiß jemand spezielle Behandlungsmöglichkeiten für diese Sonderform??

[chispita]

hallo Stef

Leider habe ich damit keine erfahrung da bei meinem Vater das ganze von einer Leberziriosse kamm.

Jedoch geh doch mal auf die WEB Page vom Tumorzentrum des Spitals Freiburg. Du kannst die Spezialisten dort auch via Mail kontaktieren, sie werden dich auch persönlich Anrufen wenn du eine Nr hinterlässt (Prof. Blum hat uns höchstpersönlich kontaktiert, leider war es bei uns efektiv zu spät da mein Vater 3 Tage später gestorben ist aber nicht wegen des Tumors) Prof. Blum ist ein bekannter Arzt auf diesem Gebiet und auch in der Forschung tätig. Bei einem "gesunden" Körper gibt es verschieden Behandlungsmöglichkeiten, es geht darum sich einfach bei versch. Stellen zu informieren.

Gruss

Susana

[luna_sol]

Hallo Stef,

habe mich gerade eben extra registriert um Dir antworten zu können, da ich Eure Situation aus gerade durchgemachter eigener Erfahrung bestens verstehen kann. Bin selber gerade wegen eines auch sehr seltenen, inoperablen Lebertumors (allerdings kein fibrolam. Ca.) in Behandlung - und zwar bei Prof. Vogl in der Uni-Klinik Frankfurt/Main. Dort sind sie besonders auf Lebertumoren spezialisiert und bieten auch regionale, chemotherapeutische Verfahren zur Tumorverkleinerung an.

Ich hatte meine Unterlagen hingeschickt, Rückruf erfolgte in weniger als 24 Stunden! Hier die Tel.Nr. der Uni-Klinik FFM: 069/6301- 1, mit "Institut für diagnostische und interventionelle Radiologie" verbinden lassen, oder mit "LITT-Ambulanz". Dort werdet Ihr erste infos über weiteres Vorgehen erhalten - zumindest war es bei mir so.

Kann natürlich für nichts garantieren, denn jeder Fall ist ja anders aber einen Versuch ist es sicher wert.

Viele Grüße und alles Gute

Pia

[cursed]

Hallo Pia!

Vielen Dank für den Tipp!

Nach den neuesten Nachrichten wurde jetzt endgültig ein neuroendokrines Karzinom diagnostiziert. Darüber weiß ich bisher noch gar nichts - hat irgendjemand Erfahrung damit??

Vielen Dank für Eure Hilfe!!

[luna_sol]

Hallo Stef,

jetzt bin ich wirklich platt - das ist genau auch meine Diagnose! Von dieser Art gibt es wohl sehr verschiedene Sub-Typen mit unterschiedlichen Prognosen, generell ist die Prognose jedoch wohl günstiger als bei vielen anderen Krebs-Arten. Prof. Vogl sagte mir, dass gerade diese Tumoren wohl ganz gut auf die sogenannte Chemoembolisation (eine Art regionale Chemotherapie) ansprächen. Ich hatte Donnerstag die erste und hoffe nun, dass er recht hat (Ergebnis, d.h. Tumorverkleinerung) sieht man in 4 Wochen.

Bitte lass mich wissen, wenn ich noch irgendwie weiter helfen kann - gerne auch telefonisch.

Viele Grüße

Pia

[cursed]

Hallo Pia, vielen Dank schonmal für deine Hilfsbereitschaft. Wir kämpfen alle zusammen, das schaffen wir schon. Hast du auch einen Tumor in der Leber? Wenn ja in welcher Größe?

Beim Surfen im Internet habe ich gelesen, dass eine Bestrahlung auch sehr hilfreich sein kann. Vielleicht kannst du dich bei Dr. Vogl ja mal danach erkundigen.

Ich werde ihm auf jeden Fall die Befunde meiner Freundin schicken - das hört sich nach einem sehr kompetenten Arzt an.

Ich wünsch dir alles Gute, wir bleiben in Kontakt!

Stef

[woelkchen38]

hallo meine tochter 19 jahre is am 1.2 verstorben sie hatte beide leberlappen befallen mit einen angiosarkom

[Nini]

Hallo Stef,
meine Cousine ist im Alter von 21 Jahren an Leberkrebs erkrankt. Heute ist sie 25 Jahre und hat eine 2-jährige Tochter. Wir kämpfen immer noch gegen die sehr aggressive Krebsart (HCC).
Die Geschichte deiner Freunding tut mir sehr leid, ich wünsche euch die Kraft gegen den Krebs zu kämpfen! Ich weiß es ist schwer, aber verliert nicht die Hoffnung!!
Liebe Grüße Sabine

[Michaele Hendrichs]

Hallo Byrd, das was Prof.Dr. Helmberger macht ist auch die SIRT-Methode. Habe ja schon öfters davon berichtet und bei meiner Mutter wurde diese Methode vor ca. 4 Wochen angewand. Prof. Helmberger praktiziert diese Methode in Lübeck und war vorher in München stationiert. Er war einer der ersten Ärzte der diese methode in München angewand hat und ist aber dann um die Methode zu verbreitern nach Lübeck gegangen.
Die SIRT-Methode wird zur Zeit nur in München oder Lübeck angewandt. Wir müssen jetzt bis Mitte Juli warten, ob die Methode Erfolg hatte. Ich weiß aus langen Gesprächen mit den ärzten, das diese Sacdhe nur angewandt wird, wenn es sich um eine einzelne Metastase handelt. Es wird vorher sichergstellt das im Körper der Erkrankten keine weiteren Metas sind, denn dann wird die ganze Angelegenheit sofort abgebrochen. Leider sagte mir der behandelnde arzt das nur in etwa 5 % der Patienten eine SIRT in Frage kommt. ABer ich denke, ein Versuch ist es wert. Hat bei uns ja auch geklappt. Man darf einfach nichts unversucht lassen. Einfach die letzten Berichte und Bilder zur Uniklinik schicken und diese antworten immer relativ schnell und machen dann auch schnellstens einen Voruntersuchungs-Termin wenn sie eine Chance sehen.
Nichts unversucht lassen sag ich immer.
Viele leibe Grüße Michaele