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  #1  
Alt 12.06.2006, 18:04
Baiser Baiser ist offline
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Standard Malignes Melanom Stadium 3b

Einen schönen guten Tag,

ich stell mich erstmal vor! Ich bin der Sascha und komme aus Berlin, bin 21 jahre alt. Am 10.03.2005 bekam ich die Diagnose MALIGNES MELANOM (damals noch Stadium 2b und jetzt Stadium 3b, Tumordicke 5.0 mm, Clark Level 5). Wurde darauf auch gleich Operiert (sicherheitsabstand von 2 zentimeter am hals) So ungefähr drei wochen später fing ich mit einer INTERFERON Therapie an mit 3 mio. einheiten einmal in der Woche. Anfang diesen Jahre spürte ich ein Knoten unter mein rechtem Ohr. Diagnose: Metastase im Lymphknoten. Drei Wochen später wurde bei mir eine Neck Desection durchgeführt d.h. alle Lymphknoten auf der rechten Seite wurden entfernt ( insgesamt 23 stück). Nach der Op fing ich eine hochdosierte Interferon Therapie an. (43 mio. Einheiten, jeden Tag (außer wochenende) vier wochen lang dann 3 monate Pause und wieder 4 wochen bis ein jahr vorbei ist) Ist natürlich eine harte sache jeden Tag in die Charite zu fahren, besonders jetzt bei der Hitze. Die Nebenwirkungen sind schon sehr hart, nehme dann am Tag bis zu acht Tabletten ein (Paracetamol 500). Jetzt meine eigentliche Frage!!! Habe jetzt einen Antrag gestellt auf einen Schwerbehindertenausweiß und wollte wissen wie hoch denn mein Behinderungsgrad ist?? Ich weiß is eine doofe frage, aber wird mich mal Interesieren.

Wünsche Euch noch einen schönen Tag und eine Wunderbare WM.

Geändert von Baiser (12.06.2006 um 18:44 Uhr)
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  #2  
Alt 12.06.2006, 19:42
Benutzerbild von Claudia Junold
Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom Stadium 3b

Hallo lieber Sascha !
Ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Es tut mir total leid, daß Dich dieser Mist derart erwischt hat - und dann noch in Deinem fast noch Teeny-Alter! Unglaublich!
Klick mal auf meinen Namen links oben und guck Dir mein Profil an - Du wirst (bis auf das Alter... :0(( ) viele Gemeinsamkeiten (Primärtumor, OP, usw.) feststellen.
So ganz am Rande: warum mußt Du zum Spritzen in die Klinik und kannst das nicht selbst machen? Ist das im Rahmen einer Studie oder so? Ich selbst spritze Mistel und Thymus, aber der Vorgang ist der Gleiche und es ist ja kein Problem sich den Pieks in den Bauch selbst zu verabreichen.
Jetzt zu Deiner Frage: Bei Deinem Befund sei Dir verziehen, daß Du einen neuen Threat aufgemacht hast (wir ertrinken hier in neuen Threats!!! Jeder Neue meint einen eigenen aufmachen zu müssen und hier kennt sich keiner mehr aus... :0(( ), aber wenn Du hier etwas gelesen hättest, wäre Deine Frage sicher schon beantwortet und manches andere mehr. Wenn Du ganz oben unter "Melanomthemen A - Z" guckst, findest Du eine Übersicht der wichtigsten Themen. Leider funktionieren z.Zt. nicht alle Links, aber dann muß man halt mal ein paar Seiten zurückblättern. Ich kopier Dir mal ein paar Links, die Dich vielleicht interessieren könnten:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ead.php?t=5640
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=808
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=11045
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=15335
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=12808
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=11846
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ead.php?t=9798
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=16780

Ich hoffe, daß ich Dir etwas helfen konnte und wünsche Dir alles Gute! Halt die Ohren steif!

Liebe Grüße von

Claudia
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  #3  
Alt 12.06.2006, 20:30
Baiser Baiser ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom Stadium 3b

Hallo liebe Claudia,
vielen dank für dein Beitrag. Also letztes Jahr konnte ich mir die Spritze immer selber verabreichen musste mir bloß in regelmäßigen abständen die pegasys Spritzen an der Charite abholen. War natürlich auch eine Studie gewesen. Es gab zwei Arme, einmal Arm A mit dem alten Interferon und einmal Arm B mit dem neuen pegyliertem Interferon-2a was dann aus einen Computer verfahren ausgewählt wurde! Habe natürlich die neue Studie bekommen durch mein noch junges alter. Habe es auch gut vertragen, also keine Nebenwirkungen! Diese Jahr fing ich dann mit der neuen Therapie an( Gepulste, hochdosierte i.v.-Gabe von Interferon alfa-2b). Wurde natürlich ausführlich aufgeklärt. Ist natürlich auch eine Studie die jeden Tag mit einen Tropf verabreicht wird, also keine spritzen mehr. Hatte auch gefragt ob es mein Haus- oder Hautarzt dieses übernehmen könne. Natürlich nicht!!! Da Interferon ein sehr teueres Medikament sei dürften sie es nicht aus der Hand geben. Aber eine Achtanhalb stunden Op ist ja ganz schön Heftig. Meine letzte war 6 Stunden lang, anstatt 2 stunden wie vorher vom Arzt gesagt worden war. Die meinten aber es sei alles gut verlaufen. Habe natürlich auch gleich mit der Raucherei aufgehört was ich natürlich schon früher hätte machen sollen. Ich fühle mich da in der Charite sehr gut aufgehoben, also habe ich keine bedänken ob ich da gut oder schlecht aufgehoben wäre. Hatte mir sogar eine zweite Meinung eingeholt bei Prof. Dr. Jens Ulrich und er meinte das ich da sehr gut aufgehoben bin , das es mir garnicht besser gehen könnte bein Prof dr. Trefzer. Und wie schlägt deine Therapie so an? Davon hatte ich noch garnichts gehört das es auch funktioniert. Na mal schauen ich gebe mich meinen Chicksal und lebe zufrieden und glücklich weiter.

Geändert von Baiser (12.06.2006 um 20:40 Uhr)
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  #4  
Alt 12.06.2006, 20:58
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom Stadium 3b

Hallo Sascha,
ach so, alles klar. Aber es gibt viele, die ihr IF daheim im Kühlschrank haben und selbst spritzen. Wurdest Du nicht nur über die Nebenwirkungen, sondern auch über die zu erwartende Erfolgsquote aufgeklärt??
Inwiefern meinten denn Deine Ärzte, daß bei der OP alles gut verlaufen sei? Ein Tipp am Rande: bitte laß Dir von allen Befunden und OP-Berichten Kopien geben! so bist Du selbst jederzeit informiert und hast etwas in der Hand.
Wie meine Therapie anschlägt? Meinen Befund kennst Du ja. Ich hatte vorletzte Woche Nachsorge und es war alles o.B.!!!!!!! Das sagt alles!!! 'freu'
Daß Du von meiner Therapie noch nichts gehört hast, glaub ich Dir gern! Ärzte informieren sich und ihre Patienten in der Regel nur über IF, Chemo und Bestrahlung. Nachdem alle diese Methoden für mich kein gutes Verhältnis von Schaden und vor allem Nutzen aufweisen konnten, habe ich all das abgelehnt und nach Alternativen gesucht - und sie mit Hilfe dieses Forums (siehe Links) und den Ärzten von www.biokrebs.de auch gefunden. Natürlich ist die ganzheitliche Metaprophylaxe teuer, weil man (bis auf Mistel) alles selbst zahlen muß. Dafür habe ich keine Nebenwirkungen, bzw. nur positive, weil es mir rundum gut geht. Die jährliche HT strengt schon an, aber das ist es mir wert.
Weißt Du, daß Du Deine Nebenwirkungen z.B. mit Selen deutlich mildern und das Rezidivrisiko damit gleichzeitig senken kannst?

Viele liebe Grüße von

Claudia
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  #5  
Alt 12.06.2006, 21:38
Baiser Baiser ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom Stadium 3b

Hallo Claudia
Ja ich wurde sogar mehrmals über die Gabe von IF aufgeklärt. Bei der ersten Therapie sank das Risiko unter 40% das metastasen auftauchen könnten. Jetzt bei der neuen liegt das Risiko bei 40-60 % trotz interferon. Ist natürlich auch nicht sehr erfreulich, aber was soll ich machen. Bin natürlich erstmal froh das ich in so eine Therapie aufgenommen werde, weil Chemo bei der Art nichts anrichten kann. Und irgendwelche anderen teure Therapien kann ich mir nicht leisten.Zur Op: Na man denkt doch, wenn dir ein Arzt sagt das die Op ungefähr 2 Stunden dauern wird aber zum schluss doch 6 Stunden draus werden, das da irgendwas schief gelaufen ist. Ärzte sagten is alles wunderbar verlaufen. Macht mich schon ein bissel stutzig. Freut mich für dich das es dir so gut geht da is doch die Lebenserwartung doch gleich viel größer. Von den Selen hab ich schon mal gehört. Kann ja mal mein Arzt fragen fange ja nächsten Monat wieder an. Aber wenn ich vor den Tropf zwei Paracetamol nehme und dann wieder wenn ich zu Hause bin zwei nehme dann ist es eigentlich noch erträglich.

MFG sascha
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  #6  
Alt 12.06.2006, 22:18
Tanja L. Tanja L. ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom Stadium 3b

Hallo Sascha

Ich bin eine Querleserin hier im Forum.
War über deine Paracetamoleinnahme geschockt! Bitte sprech das unbedingt mit einem erfahrenen Schmerzarzt ab.
Mein Mann war/ist durch einen Arbeitsunfall Schmerzpatient.
Acht Paracetamol sind entschieden zu viel. Mein Mann hatte in etwa die gleiche Menge und die Leberwerte waren auf einmal sehr schlecht...abgesehen davon, daß er einen stationären Schmerzmittelentzug machen mußte.
Wenn dich die Therapien schlauchen, dann rede doch nochmal mit den Docs.
ich wünsche dir alles Liebe und Gute

Liebe Grüße

Tanja
__________________
Leben muss man das Leben vorwärts,
verstehen kann man es nur rückwärts.
(Søren Kierkegaard)

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  #7  
Alt 12.06.2006, 22:39
Baiser Baiser ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom Stadium 3b

Hallo Tanja
schönen dank für dein Beitrag.
Mein behandelter Arzt meinte das ich mit Paracetamol anfangen soll. Hat mir auch gesagt das ich bis zu acht Tabletten am Tag nehmen darf steht sogar in der Medikamentenbeilage.Wie hat es sich denn bei deinen Mann ausgewirkt, mehr abhängig davon oder imun gegen Para.?
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  #8  
Alt 13.06.2006, 02:29
Piratte Piratte ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom Stadium 3b

Hallo, ich bin auch Querleser und hab mich auch über das Paracetamol
mächtig erschrocken.

4 gramm (also 8x500mg Tabletten) sind die absolute Tageshöchstdosis
und sollten auf keinen Fall über einen längeren Zeitraum eingenommen
werden.

Paracetamol wirkt in diesen Dosen stark lebertoxisch und du solltest
unbedingt die Dosis reduzieren und ggf ein anderes Schmerzmittel
mit anderem Wirkmechanismus dazu nehmen.

Wenn du die Möglichkeit hast in eine Schmerzambulanz einer Klinik
zu gehen, dann ist das die beste Lösung.
Möglich ist auch ein niedergelassener Anästhesist.
Diese Leute kennen sich wirklich mit Schmerzen aus.

Für mich hört es sich auch so an, als brauchst du verschreibungspflichtige
Schmerzmittel, um wirklich effektiv gegen die Schmerzen vorzugehen.

Geh bitte dringend zu (d)einem Arzt bevor du dir deine Leber kaputt machst.
Ein Labor mit Leberwerten wäre auch sinnvoll.
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  #9  
Alt 13.06.2006, 10:13
tudor9 tudor9 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom Stadium 3b

Hallo Sascha,

um auf deine letzte Frage zurückzukommen: Mit dieser Diagnose wird dein Behinderungsgrad auf jeden Fall 80 %, ev. auch 100 % sein. Sollte es nicht so sein, würde ich Widerspruch einlegen!

Alles Gute

Agathe
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  #10  
Alt 13.06.2006, 10:41
Benutzerbild von Claudia Junold
Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom Stadium 3b

Guten Morgen Sascha,

ich kann mich den anderen nur anschließend und Dir dringend raten, von dieser Hammerdosis Paracetamol runterzukommen! Es wird Dir doch ganz sicher dauernd Blut genommen, wie sehen denn Deine Leberwerte aus? Jedenfalls KANN das für Deine Leber nicht gut sein. Noch dazu, wo Du noch so jung bist!
Zu der Erfolgsquote von ca. 50%!!! bei einer IF-Therapie möchte ich nur sagen, daß wohl JEDER hier bei derart guten Chancen auf Metavermeidung eine derartige Therapie ungeachtet der Nebenwirkungen machen würde... Das wäre die beste Therapie, die es je gab!

Naja, ob meine Lebenserwartung gleich viel höher ist, weiß ich nicht, das werde ich erst in 30 Jahren wissen :0)), aber meine Lebensqualität ist eher gestiegen und bis heute geht es mir rundum gut. Ich genieße jeden neuen Tag und bin glücklich und zufrieden mit meinem Leben. Mehr kann ich nicht verlangen.

Selen ist kein Schmerzmittel, das wirkt ganz anders. Ich hab Dir nicht nur den Threat zur Schwerbehinderung, sondern u.a. auch den Threat reinkopiert, wo Du viele Infos über Selen usw. kriegen kannst.

Lieber Sascha, ich kann Dir nur dringend raten, Dich sehr sehr gut zu informieren und alle Quellen zu nutzen, die Dir zur Verfügung stehen.

Einen recht schönen Tag wünscht Dir

Claudia
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  #11  
Alt 13.06.2006, 10:46
Sybilles Sybilles ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom Stadium 3b

Hallo Sascha

das ist jetzt der 3. Versuch Dir zu antworten. Keine Ahnung was da falsch läuft.
Ich hatte 04/2002 Lymphknotenmeta am Hals, anschließende neck dissection, Interferon- / und Chemotherapie. Primärherd bis heute unbekannt. Aktuell aufgefallen Raumforderungen/verdächtige Herde im Hals (mal wieder), in der Lunge und in der Leise (auch mal wieder, war im Okt. 2005 ein Fibrom). Bekomme nächste Woche PET.
Die Interferontherapie ist mir gar nicht bekommen, ich hatte ziemlich schwere spsychische Nebenwirkungen und auch die Schilddrüse hat darunter gelitten.
Beschränke mich jetzt auf biologische Krebsabwehr, bei der mir Claudia sehr viel geholfen hat und nach wie vor hilft.

Ich habe eine 80%ige Schwerbehinderung zuerkannt bekommen. Alles darunter solltest Du nicht akzeptieren.
Falls Du noch Fragen hast nur zu, ich werde mich bemühen Dir zu antworten.
__________________
Liebe Grüße

Sybille
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  #12  
Alt 13.06.2006, 21:34
tudor9 tudor9 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom Stadium 3b

Hallo Sybille,

wieso hast du nur 80 % Schwerbehinderung bekommen? Bei mir waren es auf Anhieb 100 %.

Viele Grüße

Agathe
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  #13  
Alt 14.06.2006, 07:56
Tanja L. Tanja L. ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom Stadium 3b

Hallo Sascha

Mein Mann war abhängig und ist es auch heute noch, allerdings von den "richtigen" Medikamenten! Mir ist plötzlich aufgefallen, daß überall Paracetamol rumlagen... im Bad, auf dem Nachttisch, in der Küche...unterwegs! Ich habe ihm darauf hin einen Termin zur Blutentnahme genommen, um die Leberwerte zu erfahren (habe auch mal im medizinischen Bereich gearbeitet).
Unser Hausarzt meinte, daß die Werte eben nicht so toll wären und überwies meinen Mann wieder ins Krankenhaus zu einem Schmerzspezialisten.
Dieser schlug die Hände über dem Kopf zusammen.
Ein ambulanter Entzug war NICHT mehr möglich!
Mein Mann ist fast durchgedreht hier zu Hause... er hat dann selbst einen Termin für stationäre Aufnahme gemacht.
Mittlerweile, d. h. seid Januar 2005 nimmt mein Mann Oxygesic und Amitriptilin, Magenschutz ect. (BTM! Das sind Opiate!)

Acht sind wirklich eine Hammermenge! Verträgt dein Magen das??

PS: Paracetamol, so der Schmerzarzt meines Mannes kann bei Überdosierung tödlich sein!!!! Es wundert mich, wie leichtfertig dein Doc damit umgeht.
Piratte hat es absolut richtig formuliert.
Komm von diesen Dingern runter und mach einen termin in einer vernünftigen Schmerzklinik!

Liebe Grüße

Tanja
__________________
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  #14  
Alt 14.06.2006, 11:57
Sybilles Sybilles ist offline
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Hallo Agathe

habe das eigentlich nie in Frage gestellt. Vielleicht deshalb, weil es "nur" ein befallener Lymphknoten war. Der Ausweis läuft Ende diesen Jahres aus. ich warte jetzt das Ergebnis der kommenden PET aus und werde mich mal erkundigen, was ich veranlassen muss, um ihn weiter zu verlängern.
__________________
Liebe Grüße

Sybille
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  #15  
Alt 15.06.2006, 13:52
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom Stadium 3b

Liebe Sybille,

ich drücke dir ganz fest die Daumen für ein gutes PET-Ergebnis.

Ich denke mal weil du Probleme mit einem Lymphödem hast, bekommst du auch weiterhin einen GdB.
Die Probleme mit der Schilddrüse mußt du auch angeben, dafür gibt es auch weitere % GdB.

LG
babs_Tirol
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
-Meine im Krebskompass verfassten Beiträge dürfen in anderen Foren, oder HP’s nicht ohne meine persönliche Zustimmung kopiert oder veröffentlicht werden-
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