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  #1  
Alt 18.08.2008, 15:47
BrigitteK BrigitteK ist offline
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Standard Umfrage: Xeloda - wie lange - und Wirkung??

Hallo Ihr Lieben,
bin neugierig - nehme jetzt seit 9 Monaten Xeloda (wegen Metas in der Lunge) und vertrage es sehr gut.
Die Metas wurden zwar nicht kleiner, sind aber zum Stillstand gekommen und meine Ärzte sind damit sehr zufrieden.
Meine Frage - sind Frauen hier im Forum, die Xeloda länger nahmen und wie war die Wirkung und vorallem wann liess die Wirkung nach.
Für Eure Antworten schonmal im Voraus herzlichen Dank:
alles Liebe Brigitte
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  #2  
Alt 18.08.2008, 16:58
Schneckchen Schneckchen ist offline
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Standard AW: Umfrage: Xeloda - wie lange - und Wirkung??

Guten Tag,

meine Mutter nahm über mehrere Monate Xeloda. Auch sie hatte Lungenmetastasen, die Dank Xeloda verschwanden! Ich kann Ihnen da nur Mut zusprechen und sagen, meiner Mutter haben sie sehr geholfen. Sie hatte allerdings Probleme mit diesem Handsyndrom (Krämpfe) und später auch Probleme mit dünnerem Haar, Energieverlust, Müdigkeit, doch ich kann Ihnen versichern, dass die Einnahme von Xeloda dazu geführt hat, dass die Metas verschwanden und was wünscht man sich mehr? Also, nur Mut! Viel Glück.
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  #3  
Alt 18.08.2008, 21:14
sissy sissy ist offline
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Standard AW: Umfrage: Xeloda - wie lange - und Wirkung??

Liebe Brigitte,

ich habe selbst auch schon mal einen Thread bezüglich Xeloda und wie lange es wirkt eröffnet. Leider hat mir zu dem Thema niemand wirklich helfen können.
Darum freut es mich, dass du dasselbe Anliegen hast.
Aber nun zu mir: ich nehme Xeloda jetzt schon seit Juli 2007 also jetzt schon der 21. Zyklus. Es wirkt noch immer. Mein TM ist von ursprünglich über 150 auf jetzt aktuell 16,8 gesunken. Auch meine Knochenmetasen schmerzen nicht mehr. Wie lange es wirklich wirkt, kann mir niemand sagen.
Mein Onko sagt, ich muss es so lange nehmen, bis es nicht mehr wirkt.
Also ist mir klar, dass es auch ein Ende hat. Aber dann gibt es wieder was anderes, sagt er.
Zu den NW: bei mir, ist im Vordergrund die Müdigkeit, Abgeschlagenheit,
trockene Augen und natürlich das Hand-Fuß-Syndrom.
Ist aber alles auszuhalten, ich schmiere sehr viel Creme und tropfe ständig Augentropfen.
Wäre schon, wenn du mir auch berichtest, wie es dir unter Xeloda geht und
dass wir bezüglich Xeloda in Verbindung bleiben.

Ich drücke dir die Daumen, dass bei dir Xeloda auch sehr lange wirkt.


L. G.
Sissy
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  #4  
Alt 19.08.2008, 14:19
Cristina65 Cristina65 ist offline
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Standard AW: Umfrage: Xeloda - wie lange - und Wirkung??

hallo sissy

jetzt habe ich gerade ein neues thema erstellt wel ich erst zu xeloda nichts gefunden habe und nun sah ich deinen beitrag. Ich wusste nicht, dass man das solange nehmen kann also du nimmst es schon seit 9 monaten ? In welcher Dosis nach solanger Zeit ? Meine Mutter hatte es jetzt knapp 5 Monate und alle Metas sind verschwunden und der Tumormarker ist ganz drastisch gesunken. Wir sind alle sehr happy fragen uns aber wie es jetzt weitergeht ?
Sie bekommt zusätzlich das Arimidex und Bisphosphonate für die Knochen.
Danke für Info zu der Dosis die Du nimmst und Zyklusschema.
Liebe Grüsse
Cristina65
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  #5  
Alt 19.08.2008, 18:16
sissy sissy ist offline
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Standard AW: Umfrage: Xeloda - wie lange - und Wirkung??

Liebe Christina und Mama,

nein, ich nehme Xeloda jetzt schon seit über 1 Jahr, also der 21. Zyklus ohne Unterbrechung. Dosis wurde von ursprünglich 3600 mg auf jetzt 2600 mg reduziert. Es wirkt bei mir immer noch.
NW. habe ich schon geschrieben. Auch ich habe Hormonrezeptor Östrogen Score 12, habe schon Tamoxifen, Arimidex, Faslodex und Aromasin und natürlich Zoladex-Spritze bekommen. Wurde aber voriges Jahr alles abgesetzt, weil nicht die gewünschte Wirkung.
Dann habe ich auch noch Navelbine bekommen, hat auch nichts genutzt. Jetzt mit Xeloda gehts mir gut.
Habe Knochenmetastasen, spüre sie aber jetzt nicht.
Ich wurde auch schon an der Wirbelsäule bestrahlt, alles HS,Brust u. Lendenwirbelsäule.
Auch ich habe nicht geradem die tollsten Blutwerte, ich kann aber ganz gut damit leben. Hauptsache Xeloda wirkt noch lange.
Meine nächsten Untersuchungen sind im September.

Ganz viel Glück für deine Mama und möge Xeloda noch lange wirken.

L. G.

Sissy
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  #6  
Alt 19.08.2008, 22:13
BrigitteK BrigitteK ist offline
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Standard AW: Umfrage: Xeloda - wie lange - und Wirkung??

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure Antworten.
Also ich bin jetzt gleich mit dem 14. Zyklus fertig und habe Gott sei Dank überhauptkeine Nebenwirkungen.
Zusätzlich bekomme ich noch Herceptin und Zometa.
Meine Äztin in Erlangen meinte, Xeloda wirkt sehr gut und auch ziemlich lange, aber die meisten Frauen haben starke Nebenwirkungen und auch der Bilirubinwert steigt bei vielen an, dann muss Xeloda beendet werden.

Liebe Sissy, wir gehören anscheinend zu den wenigen Frauen, die lange Zeit damit zurecht kommen.

Die längste Zeit, von der ich gehört habe war 2,5 Jahre, das schaffen wir auch

Bei einer Patientin von Erlangen,mit der habe ich mich angefreundet, die musste Xeloda nach 3 Monaten abbrechen, weil ihr Bilirubinwert zu hoch geworden ist, aber die kurze Zeit reichte um alle Lebermetas zu killen, und bis
heute (nach 2 Jahren) sind keine mehr gekommen. Das macht doch wirklich Mut.

Leider haben sich meine Metas nicht verabschiedet, aber ich bin schon zufrieden wenn sie zum Stillstand kommen und noch ein paar Jahre so bleiben.

Viele liebe Grüsse von Brigitte
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  #7  
Alt 20.08.2008, 08:18
sissy sissy ist offline
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Standard AW: Umfrage: Xeloda - wie lange - und Wirkung??

Liebe Brigitte,

das ist ja erfreulich, wenn Xeloda anscheinend doch so lange wirken kann ich bin selbst auch verunsichert, weil ich nicht weiß, wie lange.
Deine Angaben von 2,5 Jahren, ja das schaffen wir schon noch.
Mein TM macht mir immer wieder Sorgen. Der geringste Wert unter Xeloda war 7,8. Das war ein schönes Gefühl. Momentan schwankt er hin und her zwischen 12 und 20. Das klingt nicht viel, aber meiner geht auch nicht so in die Höhe und ich hab schon Probleme. Höchststand war bisher 150, da hatte ich aber schon arge Schmerzen in den Knochen.
Ich habe ja auch nicht sehr starke NW.
Ich hoffe, liebe Brigitte, du schreibst mir und berichtest mir über dich noch mehr. (Kannst auch PN an mich schreiben).
Ich würde mich sehr freuen!!

Liebe Christine und Mama, auch von euch hoffe ich zu hören!!


L. G.

Sissy
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  #8  
Alt 20.08.2008, 12:36
Rena 47 Rena 47 ist offline
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Standard AW: Umfrage: Xeloda - wie lange - und Wirkung??

Liebe Sissy und all Ihr anderen Lieben,
dann reihe ich mich mal ein in die Langzeit-Xeloda-Nehmerinnen. Ich habe Xeloda in Kombi mit Herceptin 2 Jahre 9 Monate genommen. NW waren gering, außer Füßsyndrom. Habe öfter mal dicke Blase an den Füßen gehabt war aber gut zu händeln. Bei mir sind unter Xeloda leider immer wieder neue Lebermetas gewachsen. Habe die vorhandenen immer stereotaktisch bestrahlen lassen. Immer mit Erfolg!! Aber leider waren nach 1 Jahr dann wieder neue da.
Auch die Kombi Herceptin/Navelbine hatte bei mir nicht den gewünschten Erfolg.
Inzwischen habe ich den gesamten Bauchraum/Oberkörper voller Metastasen
(Lunge, Leber und Lympfknotenmetas an allen Organen).
Bekomme seit Juli 2008 Herceptin in Kombi mit Carboplatin. Die TM steigen seit einer Woche etwas langsamer, so dass ich wieder ein bisschen Hoffnung habe.
Haltet weiterhin die Ohren steif und seid lieb gegrüßt von
Renate
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  #9  
Alt 20.08.2008, 12:47
BrigitteK BrigitteK ist offline
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Standard AW: Umfrage: Xeloda - wie lange - und Wirkung??

Hallo Sissy und alle anderen,
komme gerade aus Erlangen zurück, habe mein Herceptin bekommen und ein Termin für mein nächstes CT am 8.9., mir graut schon wieder davor.
Mein höchsten Marker war bei 140, da hatte ich dann Metas in den Knochen, Lunge und Lymphknoten. Die in den Lymphknoten sind inzwischen (nach 12x Taxol von Okt. 05 bis Juni 06) verschwunden. Die in den Knochen sind seidem stabil und die in der Lunge wurden erst kleiner und dann im Nov 07 wurde beim CT wieder ein Wachstum festgestellt und seitdem nehme ich Xeloda und sie sind im Stillstand.
Am Sonntag fahren wir nach Istrien und kommen am 6.9. wieder, danach melde ich mich bei Dir per PN

Viele liebe Grüße an alle
Brigitte

Liebe Rena,
habe jetzt erst Deine Zeilen gelesen,hast wahrscheinlich zur gleichen Zeit geschrieben wie ich.
Tut mir leid, dass die Behandlungen nicht den gewünschten Erfolg brachten, aber als ich damals erfahren habe, wo ich überall Metas habe, war ich am Boden zerstört wie man so schön sagt. Prof.Dr. Beckmann, Chefarzt der Frauenklinik in Erlangen hat damals den Befund mit mir besprochen und als ich sagte es ist alles hoffungslos wurde er fast sauer, er sagte dieses Wort gibt es bei uns nicht, wenn ein Mittel nicht wirkt, dann halt ein anderes, es gibt genug Auswahl und jedes Jahr kommt was besseres aus der Forschung.
Also lass Dich nicht unterkriegen und sei positiv auch wenns manchmal schwerfällt.
Was ist mit Lapatinip, soll sehr gut sein und ist jetzt glaub ich auchschon ausserhalb von Studien zugelassen.

Viele liebe Grüße Brigitte

Geändert von BrigitteK (20.08.2008 um 12:59 Uhr) Grund: Nachsatz an Rena
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  #10  
Alt 20.08.2008, 16:55
sissy sissy ist offline
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Standard AW: Umfrage: Xeloda - wie lange - und Wirkung??

Liebe Brigitte,

einen wunderschönen Urlaub in Istrien

wünscht dir

Sissy
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  #11  
Alt 20.08.2008, 18:28
Rena 47 Rena 47 ist offline
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Standard AW: Umfrage: Xeloda - wie lange - und Wirkung??

Liebe Brigitte,
danke für Deinen lieben Zuspruch. Die Hoffnung stirbt zu letzt!!!! So schnell gebe ich nicht auf. Als weitere Option hat mir mein Onko-Prof auch Lapatinib in Kombi mit Xeloda geraten. Wobei beide Mittel oral genommen werden und ich da Probleme mit einem Geschwür am Zwölffingerdarm habe. Aber mal sehen was sich sonst noch so tut.
Dir erst einmal einen wunderschönen Urlaub. Wohin fahrt ihr nach Istrien? Wir waren auch schöb des öfteren dort und immer sehr zufrieden, vor allem mit dem Essen und dem Wetter.
Also alles alles liebe und schönen Urlaub
Renate
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  #12  
Alt 20.08.2008, 20:59
BrigitteK BrigitteK ist offline
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Standard AW: Umfrage: Xeloda - wie lange - und Wirkung??

Hallo Rena,
Wir fahren nach Rovinj, sind jetzt schon zum 5. Mal in Kroatien und es ist immer wieder schön. Wir haben im Urlaub immer unseren Hund (Labrador) dabei, gehört einfach mit zur Familie, ohne unsere Cindy würde was fehlen.
In Istrien ist das mit dem Hund alles kein Probelm, kann mit zum Strand und ins Restaurant. Und das Essen dort ist super, vorallem der gegrillte Tintenfisch.....

Übrigens eine Bekannte von mir - hier im Forum kennengelernt - nimmt seit ein paar Wochen das Lapatinib in einer Studie, und sie verträgt es sehr gut hat nur öfter mal Durchfall.

Viele liebe Grüße Brigitte

Wohne übrigens in Nürnberg, vielleicht ist eine von Euch ja in meiner Nähe
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