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Alt 27.06.2012, 15:53
Ulli28 Ulli28 ist offline
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Beiträge: 2
Standard Welche Therapie wählen?

Hallo an alle!

ich bin recht neu hier und habe bisher immer nur die Beiträge gelesen. Ich finde es toll, wie sich hier die Leute gegenseitig unterstützen, Fragen beantworten und für jeden ein offenes Ohr haben. Ich hätte eine Frage an euch und würde mich sehr freuen, wenn Betroffene mit gleicher Diagnose ihre Meinung dazu äußern und mir antworten würden.

Es geht um meine Mama, sie ist 53 Jahre alt und hat im März dieses Jahres die Diagnose niedrigmalignes follikuläres Lymphom, Grad 1-2, Stadium 3 ohne Knochenmarksbefall bekommen. Sie hat eigentlich keine Beschwerden, außer vermehrte Müdigkeit und Abgeschlafftheit. Sie hat zwei ca. 3 cm große Lymphome im Halsbereich, die sie immens stören. Nicht nur, dass sie jeden Tag, wenn sie in den Spiegel schaut daran erinnert wird, dass sie krank ist, sondern sie klagt auch über ein Spannungsgefühl in diesem Bereich. Ansonsten hat sie kleinere Lymphome unter der Achsel und im Leistenbereich, also insgesamt eine recht geringe Tumorlast. Wir haben mehrere Ärzte konsultiert und die gängige Meinung war: es besteht keine Therapieindikation, die Beschwerden reichen nicht aus, wir machen watch & wait. Aber worauf warten? Die Lymphome werden ja nicht kleiner und es besteht ja auch die Gefahr, dass die bösartigen Zellen irgendwann ins Knochenmark gelangen. Nun haben wir uns in einem anderen Krankenhaus vorgestellt und die Ärztin meinte nach Ansicht der Unterlagen, dass wir mit einer Therapie beginnen können. Jetzt sind wir total verunsichert, was der beste Weg wäre. Da die Krankheit noch als unheilbar gilt, sollte man ja so sanft wie möglich beginnen, da man ja nicht unbegrenzt oft therapieren kann und auch die Gefahr besteht, dass sich der Körper an die Medikamente gewöhnt. Meine Mama würde sehr gerne bald mit der Therapie beginnen und viele hier im Forum haben ja auch recht schnell eine Therapie begonnen. Nun zu meiner Frage: Uns steht zur Wahl: entweder eine Rituximab-Monotherapie, eine sehr sanfte Therapieform als Ersttherapie, wo uns aber gesagt wurde, dass es keine langfristigen Studien dazu gibt, da sie nicht der Standard ist und mit kürzeren Remissionszeiten zu rechnen ist oder aber R-Benda, die, so Studien noch wirkungsvoller ist, aber halt auch eine Chemo ist. Mein Gedanke ist, dass man mit R-Benda eine Therapieoption schon verpulvert, falls zum Beispiel ein Rezidiv kommt. Und bei der Monotherapie kann man ja bei Bedarf Bendamustin "nachschieben", falls Rituximab alleine (hoffentlich nicht!!!) nicht richtig wirkt. Die Ärztin wiederum empfiehlt die Kombitherapie, weil sie meint, man solle als Erstes so gut wie möglich therapieren, wobei ich denke, dass die Ärzte eh die "getestete" Standardtherapie bevorzugen. Was meint ihr dazu? Ich bin für jede Antwort dankbar.
Sorry, dass es so lang geworden ist
Viele Grüße von Ulli

Geändert von Ulli28 (27.06.2012 um 16:04 Uhr)
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  #2  
Alt 27.06.2012, 18:44
Mirijam Mirijam ist offline
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Ort: bei Erlangen
Beiträge: 357
Standard AW: Welche Therapie wählen?

Hallo Ulli,

ich halte die Rituximab Monotherapie am sinnvollsten, wenn ihr nicht warten wollt. Grundsätzlich würde ich persönlich so lange warten wie es geht und ich keine größeren Beeinträchtigungen habe. Beim foll. Lymphom ist es ab Stadium II für einen Therapieerfolg fast egal wie weit es ausgebreitet ist. Watch and wait ist bei Beschwerdefreiheit deshalb sinnvoll, weil die Nebenwirkungen der Therapie stärker sind als die Auswirkungen der Krankheit. Das heißt: Warum sollte irgendjemand sich eine Chemo zumuten, wenn er absolut beschwerdefrei ist und momentan keine Beeinträchtigungen durch das Lymphom hat (Das gilt natürlich nur für Lymphome und nicht für andere Krebsarten, bei denen es tatsächlich darauf ankommt, schnell zu handeln).

Grundsätzlich solltest du wissen, dass beim foll. Lymphom gilt: Je aggressiver die Therapie, desto stärker verändert und damit meist aggressiver und schwerer behandelbar kehrt das Lymphom im Falle eines Rezidivs zurück. Ich halte deshalb die Aussage der Ärztin "man solle als Erstes so gut wie möglich therapieren" für falsch und längst überholt. Das war mal die Ansicht von vor 10 Jahren. Mittlerweile geht man zumindest in den Unikliniken davon aus, dass weniger mehr ist und man so sanft wie möglich beginnen sollte, einfach um so viele Therapieoptionen wie möglich sich für die Zukunft offen zu halten.

Ich persönlich bin nach einer Rituximab Monotherapie vor mehr als 4 Jahren absolut beschwerdefrei. Ich hatte damals eine Tumorlast von geschätzten 7 kg (das Lymphom war im ganzen Körper ausgebreitet, das Knochenmark auch befallen). Sollte ich jetzt einen Progress bekommen, dann würde ich Rituximab noch einmal nehmen können - nach so langer Zeit ist es durchaus möglich, dass es auch noch einmal wirkt. Auf diese Weise hoffe ich noch ein paar Jahrzehnte leben zu können...

Dir liebe Grüße und alles Gute für deine Mutter.

Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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  #3  
Alt 28.06.2012, 11:57
Ulli28 Ulli28 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 17.03.2012
Beiträge: 2
Standard AW: Welche Therapie wählen?

Hallo Mirijam,

vielen Dank für die schnelle und gut verständliche Antwort. Wir tendieren auch zur Monotherapie, deine Ausführungen haben es noch einmal unterstützt. Danke dafür und weiterhin alles Gute für dich!!

viele Grüße, ulli
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Stichworte
benda, niedrigmalign, rituximab, therapie


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