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  #1  
Alt 24.01.2012, 12:46
elke65 elke65 ist offline
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Standard Erste Niere raus, zweite ist betroffen

Mein Name ist Elke, ich bin 46 Jahre alt. Seit einigen Monaten lese ich immer mal wieder in diesem Forum. Ich bin Meisterin des Verdrängens, aber nun muß ich lernen, damit umzugehen.

Vor 10Jahren wurde ich wegen Flankenschmerzen, die bis ins Bein ausstrahlten, behandelt(Spritzen, Krankengymnastik). Das zog sich über 2Jahre dahin, bis festgestellt wurde, dass ich einen apfelsinengroßen Tumor in der rechten Niere habe, bei dem ein Zapfen bis in die Beinvene wucherte.
Die Niere wurde großzügig entfernt, Metastasen hatte ich keine. Der Krebs war weg und ich mußte wieder funktionieren. Ich bekam die üblichen Kontrolluntersuchungen und ich lernte, meine Angst mit mir selber auszumachen. Mich mit anderen Betroffenen auszutauschen oder mich über Nierenkrebs zu informieren wurde mir abgeraten. Ich würde mich dann nur zu sehr reinsteigern. War das gut oder schlecht?
Ich weiß es nicht.
Ich wurde lange Zeit in Ruhe gelassen, zumindest vom Krebs. Ich bekam Ohrgeräusche, Otosklerose(Ablagerungen im Ohr, die bis zur Taubheit führen), weitere Darmprobleme(war vorher schon 6x deswegen in der Klinik) und Depressionen. Aber der Krebs ließ mich in Ruhe, obwohl ich die ganze Zeit ahnte, die schwarzen Tage sind Futter für den Krebs.
Nun ist es soweit. Im letzten Juli hat man 2 Tumore in der linken Niere entdeckt, Metastasen in Lunge und Lymphdrüsen. Seit August nehme ich Votrient 2x400g am Abend ein. Ich kämpfe mit den Nebenwirkungen, aber hätte ich keine, würde ich mir einbilden, die Tabletten helfen mir nicht. Und dass sie mir helfen wurde schon nach dem ersten Ct festgestellt: Keine sichtbaren Metastasen mehr! Anfang Februar bekomme ich die nächste CT.

Das ich wieder krank wurde, sehe ich auch als Geschenk. Das alleinige Aushalten hat mich stark gemacht und ich habe keine Angst mehr. Es hört sich zwar schlimm an, aber meiner Ehe hat es auch gut getan. Nun kann ich mit meinem Mann darüber reden, er begleitet mich und er informiert sich. Das ist früher alles schief gelaufen.
Es geht mir gut.
Was man mir nach dem nächsten CT rät, werde ich euch berichten und ich würde mich sehr über eure Meinung dazu freuen.
LG Elke
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  #2  
Alt 24.01.2012, 20:41
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Erste Niere raus, zweite ist betroffen

Hallo Elke, Hessemädle,
willkommen im Club der Hoffnungsvollen.
Du willst wirklich, daß ich dir meine Meinung sage?
Nun denn:
So etwas liest man hier sehr selten, aber es kommt schon mal vor: "Dass ich wieder krank wurde, sehe ich auch als Geschenk," und: "meiner Ehe hat es auch gut getan."

Ja, Krankheit kann ein Geschenk sein, wenn man dabei etwas oder viel für das Leben lernt. "Ich habe gelernt, nein zu sagen," schrieb eine Frau. Das kann ein ganz wichtiger Schritt sein, weg vom Sichausnutzenlassen, hin zu einem selbstbestimmten Leben.

Und ich habe gelernt, das Leben wieder ernst zu nehmen und zu genießen. Mir wurde nämlich sehr schnell bewußt, was mir vor der Diagnose "an die Nieren gegangen" war und warum ich in ein Loch gefallen war. Ich konnte es abstellen, aus dem Loch krabbeln und selbiges mit Lebensfreude, Lebensmut und stillem Selbstbewußtsein zuschaufeln.

Die Diagnose liegt jetzt 11 Jahre zurück, das Verschwinden der letzten Lungenmetastase 9,5 Jahre. Eine einsame Zwerchfellmetastase ist noch da, aber die ruht seit gut 5 Jahren. Die Lungenmetastasen haben der euphorisierenden M_istel nicht standgehalten. Und die Glückshormone der Wiederheirat haben das ihre getan.

Ja, die schwarzen Tage der Depressionen tun dem ganzen Körper nicht gut. Alles ist mit allem verbunden. Jede Zelle des Körpers muß wissen, daß alle anderen ordnungsgemäß ihre Arbeit tun, so kann sie auch die ihre leisten. Und der Kopf als angstfreie, glückliche Zentrale kann teils bewußt, teils unbewußt sorgenfrei über allem wachen. Einer unglücklichen Zentrale fällt das sehr schwer.

Zum Votrient kann ich Dir aus persönlicher Erfahrung nichts sagen. Du weißt, daß es eine Dauermedikation ist und und nicht die Krebszelle angreift, sondern nur den Zellverband aushungert.

Weiter alles Gute
Rudolf

Geändert von Rudolf (18.10.2012 um 12:52 Uhr)
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  #3  
Alt 25.01.2012, 01:08
Birdie Birdie ist offline
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Standard AW: Erste Niere raus, zweite ist betroffen

Zitat:
Seit einigen Monaten lese ich immer mal wieder in diesem Forum.
Hallo Elke,
auch ich möchte dich herzlich bei uns begrüßen!
Ich freue mich, dass du dich dazu entschlossen hast von den stillen Mitlesern zu den Schreibern überzutreten.
Wir werden dich mit all unseren Kräften, Rat und Tat unterstützen.

Zitat:
Ich bin Meisterin des Verdrängens, aber nun muß ich lernen, damit umzugehen.
Das ist ein ganz ganz ganz entscheidener Schritt und ich möchte dich zu diesem Schritt beglückwünschen ..
Du hast deinen ersten Offizier (deinen Mann) wieder am Steuer abgelöst ...hast es jetzt selbst in der Hand und fängst an dein Schiff selbst über die rauhe See zu navigieren. Schön, dass du einen so hervorragenden ersten Offizier an deiner Seite hast.


Das erinnert mich schon sehr an unsere Kaffeetante, die hat auch so einen tollen Mann an ihrer Seite und außerdem hat sie im Mutmachbuch ihrer Geschichte folgenden Titel gegeben : "Ich bin der Steuermann!"

Mach das alles in deinem Tempo - wir würden uns sehr freuen, wenn du deine weiteren Schritte, Ergebnisse mit uns teilst.


Birdie
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  #4  
Alt 25.01.2012, 10:12
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Kaffeetante Kaffeetante ist offline
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Standard AW: Erste Niere raus, zweite ist betroffen

Hallo Elke

Willkommen in unserem Wohnzimmer.

Ja.. Birdie hat recht... habe deine Geschichte gelesen und hatte das Gefühl... das Kenn ich....
Bleibe so ein großer Kämpfer ich drücke Dir weiter die Daumen
Nexavar ist das Medi was bei mir wirkt und(im moment) meine Lebensversicherung ist. Votrient ist die Schwester.... aber egal welchen Namen das Medi hat... Wenn es wirkt ist es doch egal wie es heisst.
Wäre schön wenn Du uns weiter berichtest....

Gruss Gabi




Gruss Gabi
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  #5  
Alt 25.01.2012, 13:21
Silvia Z. Silvia Z. ist offline
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Standard AW: Erste Niere raus, zweite ist betroffen

Hallo Elke,
ich nehme Votrient auch seit August. Komme mit den Nebenwirkungen eigentlich ganz gut zurecht. Seit einiger Zeit bin ich vermehrt müde und habe öfter eine leichte Übelkeit. Da ich nicht mehr arbeite, schlafe ich morgens länger und/oder mache mittags einen kurzen Mittagsschlaf. Aber wir wissen ja, dass jeder Körper die Medis anders verträgt.

Vielleicht kannst du deine Erfahrungen zusammenfassend ganz kurz im Thema "Wer hat Erfahrung mit Votrient" schreiben.

Mein nächstes Kontroll-CT ist Ende März.

LG Silvia
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  #6  
Alt 25.01.2012, 14:34
mietze mietze ist offline
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Standard AW: Erste Niere raus, zweite ist betroffen

Hallo Elke, ich nehme wie Silvia auch Votrient habe aber Geschmacksstörungen,Erbrechen und starken Durschfall und nehme die Tabletten Abends das ich tagsüber mehr Ruhe habe.Nach der 1.Kontrolle guter Befund. Ich hoffe wir hören wieder von Dir.

Gruß Renate
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  #7  
Alt 25.01.2012, 18:33
Kika Kika ist offline
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Standard AW: Erste Niere raus, zweite ist betroffen

Hallo Elke, lieber Rudolf!
Habe Eure Beiträge mit großer Freude gelesen und vieles kam auch mir bekannt vor. Auch bei uns hat die Erkrankung eine Veränderung hervorgerufen
allerdings war es anfangs sehr schwierig, mit der neuen Situation umzugehen.
Nach über 40jähriger Ehe hatte sich bei manches eingeschliffen und wir trotteten eigentlich nur noch nebeneinander her. Die 1. Behandlung mit Sutent 2007-2008 war sehr anstrengend, zumal wir keine Unterstützung von erfahrenen Ärzten hatten. Das Miteinander bei uns wurde immer schlechter und wir merkten irgendwann, daß es so nicht weitergehen kann.
Nachdem ich bereits 2 Versuche von psychologischer Unterstützung abgebrochen hatte, hat mein Mann im 8/2008 einen Psychologen gefunden, der mit uns eine Paartherapie gemacht hat. Bis Anfang 2011 sind wir regelmäßig zu Gesprächen zu ihm gegangen und haben dabei vieles über uns gelernt und erkannt. Unser Zusammenleben hat sich dadurch total geändert,
wir können wieder über alles reden und haben die Probleme mit der Erkrankung
besser bewältigt. Ich glaube, daß die Erkrankung uns geholfen hat, innnezuhalten und unser ganzes Leben und Lieben zu überdenken.
Heute sind wir nach 46 Jahre glücklicher als je zuvor und wir können wieder über viele Dinge lachen.
Mein Motto lautet: j'ai décidé d'être heureux, parce que c'est bon pour la santé. von Voltaire
Ich habe beschlossen glücklich zu sein, weil das gut für die Gesundheit ist.

Gruß Kika
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  #8  
Alt 26.01.2012, 10:28
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Erste Niere raus, zweite ist betroffen

Liebe Kika,
ich freue mich, daß Du Dich angesprochen fühlst von meinem Beitrag.
Diesen Satz von Voltaire hat ja Birdie in ihrer Signatur, in der deutschen Übersetzung ein wenig umgestellt:

Da es sehr förderlich für die Gesundheit ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein. [Voltaire]

Ja, der Krebs verändert das Leben, und wenn man mitmacht, durchaus zum Positiven. Raus aus diesem 08/15-Leben! Zu mehr Bewußtsein. Vielleicht ist das ja seine Aufgabe.
Es gibt ein Büchlein "Mein Freund der Krebs" von Helmut Becker (nur noch antiquarisch). Er beschreibt darin, wie er und seine Frau das Leben mit anderen Augen zu sehen beginnen.
Aber er fragt auch: Warum mußten wir für diese Lebensfreude eine so teure Eintrittskarte kaufen?
[gelöscht]
LG
Rudolf

Geändert von Birdie (31.07.2012 um 09:23 Uhr) Grund: Verwies auf einen externen Link
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  #9  
Alt 26.01.2012, 12:29
elke65 elke65 ist offline
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Standard AW: Erste Niere raus, zweite ist betroffen

Herzlichen Dank für die freundliche Aufnahme in eurer Mitte und für die lieben Worte.
Ich finde auch, dass der Mensch, der eine schwere Krankheit durchlebt, das Leben mit anderen Augen betrachtet. Man erfreut sich wieder an den kleinen Dingen und jedes "Unkraut" ist plötzlich eine Blume. Ich habe gelernt dankbar zu sein, dass ich hier und jetzt leben darf und dass ich eine tolle Familie habe.
Nur frühere Freunde haben sich rar gemacht. Das waren dann wohl doch nicht so gute Freunde. Als ob ich ansteckend wäre. Habt ihr auch solche Erfahrung gemacht?
LG Elke
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  #10  
Alt 26.01.2012, 15:20
Thomas1 Thomas1 ist offline
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Standard AW: Erste Niere raus, zweite ist betroffen

JAAAAAA
Da ist es:Eine Heilung oder nur ein länger leben fängt im kopf an.Endlich spricht es mal jemand öffentlich aus.willst du nicht kann dir kein arzt helfen,auch wenn er will wird alles scheitern.Genauso lebe ich,ich bin keine nummer,ich gehöre dazu,sage offen meine Meinung,sicher und bestimmt,ohne andere zu reizen.Ich rede mit.gott sei dank höre ich mal nicht unbedingt von einem Arzt oder Medikament,sondern einmal hallo ich bin es,und es ist mein Weg und nicht euer.In diesem sinne sage ich allen macht so weiter
Thomas

Geändert von Thomas1 (26.01.2012 um 15:21 Uhr) Grund: fehler
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  #11  
Alt 31.01.2012, 16:18
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Erste Niere raus, zweite ist betroffen

Liebe Elke,

auch ich möchte Dich in unserem Forum recht herzlich begrüßen. Es war sicher für dich schön, Jahre vom Krebs Ruhe gehabt zu haben. Was ich nicht so toll finde, dass man dir geraten hat sich nicht über diese Krankheit zu informieren.
Mir war die Information das Wichtigste, damit ich immer richtig handeln konnte und auch nichts verpasst habe. Aber bei Dir ist ja noch nichts zu spät, und jetzt wo die Tabletten so toll angeschlagen haben, kann ich nur gratulieren.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und wenig Nebenwirkungen.
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  #12  
Alt 09.02.2012, 14:09
elke65 elke65 ist offline
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Standard AW: Erste Niere raus, zweite ist betroffen

Gestern war die Besprechung des CTs. Obwohl ich einen sehr guten Befund habe, bin ich doch etwas enttäuscht. Beim letzten Mal stellte mir die Onkologin noch in Aussicht, dass ich, wenn sich weiterhin die Tumore verkleinern, auch operiert werden kann. Nun sagt sie mir, OP wird nie möglich sein, da die Tumore in der Niere verstreut wären und man mir nur die ganze Niere rausnehmen kann. Und auch die befallenen Lymphknoten sind nicht operierbar. Die Stammzellen von dem ersten Tumor(vor 8Jahren) wären irgendwo im Körper und es würde auch nichts bringen.
Mein Kopf hat sich so fest darauf eingestellt, dass ich den ganzen Mist irgendwann auch loswerden kann. Habe mir alle Befunde geben lassen und werde mal sehen, wo ich mir noch eine zweite Meinung einholen kann.
Mit den vielen Fachausdrücken kann ich auch nicht viel anfangen und als ich die O. gefragt hatte, wie groß denn die Tumore sind und wieviel geschrumpft ist, konnte sie mir nichts sagen.
Ich schreibe euch mal den Befund auf, vielleicht könnt ihr mir übersetzen.
Bekannte mediastinale und rechts hiläre Lymphknotenmetastasen, im Verlauf zentral nekrotisch, rechts hilär und z.T. mediastinal weiter leicht größenregredient, z.T. stationär.
Keine neu aufgetretenen pathologisch vergrößerten Lymphknoten.
Nahezu vollständig zurückgebildete pulmonale Filae bds., vereinzelte flaue Residualherde rechts.
Bekannte mulifokale Raumforderungen im Bereich der linken Niere, der Hauptbefund ist weiter größenregredient, bekannt nekrotisch.
Bekannter Tumorzapfen in der V. renalis links. Z.n. Nephrektomie rechts. Steatosis hepatitis. Keine neu aufgetretenen pathologisch vergrößerten Lymphknoten oder metastasensuspekte Läsionen. Bekannte schwere Osteochondrose Th11/12. Keine ossären Destruktionen. Keine pathologisch vergrößerten cervicalen Lymphknoten.
Degenerative HWS-Veränderungen C5-7. Keine ossären Destruktionen.
Kristische Stellungnahme und Zusammenfassung:
Keine neu aufgetretenen Metastasen.
Bekanntes multifokale Nierenzell-Ca links, weiter größenregredient. Bekannter Tumorzapfen in der V. renalis links.
Teils regrediente, teils konstante mediastinale und rechts hiläre Lymphknotenmetastasen.
Ich bin sehr froh, dass mein Körper das alles aushält und ich bin ihm auch sehr dankbar. Muß mich jetzt aber selbst im Genick packen und hochziehen, dass ich auch optimistisch bleibe. Ich arbeite daran.
Liebe Grüße
Elke
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  #13  
Alt 09.02.2012, 20:25
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Erste Niere raus, zweite ist betroffen

Liebe Elke,

ich kann dich verstehen, dass Du enttäuscht bist. Jetzt ist es aber Zeit für eine 2. Meinung beim Besten Spezialisten. Schau bitte in diesen Thread Infothread für Nierenkrebs-Patienten. Dort erfährst Du einen Arzt evtl. auch in deiner Nähe.

Wegen dem Befund hoffe ich auf Rudolf, der kann den Befund dir verdeutschen.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute! Bleib weiter positiv.

Geändert von Birdie (31.07.2012 um 09:24 Uhr) Grund: Bitte immer auf den angepinnten Thread verweisen
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  #14  
Alt 03.03.2012, 13:54
elke65 elke65 ist offline
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Standard AW: Erste Niere raus, zweite ist betroffen

Hallo an Alle,
ich habe mich seit der letzten Diagnose doch ziemlich gehen lassen, war deprimiert und lustlos. Und mein Körper rächt sich gleich mit Grippe und einer festsitzenden Bronchitis. Mir ging es nicht gut. Konnte mich noch nicht mal aufraffen, zum Arzt zu gehen. Bis eine liebe Nachbarin mich endlich "in den Hintern getreten" hat und mit mir geschimpft hat. War dann auch beim Arzt und habe Antibiotika und Schleimlöser bekommen.
Und noch am selben Tag [gelöscht] angerufen. Ich wurde sehr sehr lieb empfangen und informiert. Mir wurde ein Krankenhaus in Frankfurt empfohlen, um mich dort bei einem Onkologen vorzustellen. Ich habe übernächste Woche einen Termin.
Jetzt fühle ich mich wieder stark genug zum KÄMPFEN.

Geändert von Birdie (31.07.2012 um 09:26 Uhr) Grund: Ärzte- und Kliniknamen gelöscht
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  #15  
Alt 03.03.2012, 14:07
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Erste Niere raus, zweite ist betroffen

Liebe Elke,

ich freue mich, dass du wieder dabei bist der Krankheit die Stirn zu bieten. So muss es sein! Toll, dass du [gelöscht] angerufen hast. Nach einem Gespraech [gelöscht] sieht die Welt doch schon viel freundlicher aus und nun hast du auch die richtige Adresse fuer einen kompeteten Onkologen. Ich wuensche dir ein schoenes WE und melde dich hier, wenn es dir danach ist. Wir sitzen alle im selben Boot.

LG

Kinga

Geändert von Birdie (31.07.2012 um 09:27 Uhr) Grund: Verwies auf Anlaufstelle
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