2,5 Jahre nach BK Schatten auf Lunge

[Kirsten74]

Hallo Tati,

ich habe auch die ganze Zeit an dich gedacht und Daumen gedrückt. Ich find auch das es sich eigentlich doch gut anhört!! Ich hatte auch mal so einen Arzt der mich immer auf den Boden holte und meinte er könne mir nichts versprechen. Ich halte auf jeden Fall die Daumen weiter!!! Alles Liebe von Kirsten

[Tati P.]

Hallo Ihr Lieben,

mal ein kurzes Lebenszeichen von mir, auch wenn es leider noch nichts Neues gibt.

Dienstag dieser Woche war ich zur Lungenpunktion unter CT Kontrolle (NICHT SCHÖN!), wo nochmal Proben genommen wurden.
Dabei hat sich leider ein Pneumothorax gebildet und ich musste im Krankenhaus bleiben. Inzwischen geht es mir besser, habe aber leider noch keine Ergebnisse der Proben.
Eigentlich haben wir Freitag damit gerechnet, die Ärzte sagten aber, wenn das ergebnis nicht eindeutig ist, werden weitere Tests gemacht und dann kann das Ergebnis bis Mitte nächter Woche dauern...
Tja und so warte ich also weiter.

Nicht schön, aber nicht zu ändern. Ich melde mich wieder, wenn ich weitere Infos habe.

[distudis]

Danke fürs Bescheid geben, ich fiebere mit dir und werde jetzt erst mal googlen, was du Neues hast.

Alles Gute!!!!
Di

edit: Habs gefunden... Meine Güte, können die das nicht besser im KH? Das finde ich so ätzend an unserer Krankheit, dass man durch die Behandlungen/Untersuchungen immer noch neue Probleme kriegt. Als ob es nicht schon reichen würde....

Ich drück dich mal, du schaffst das!

[Tati P.]

Tja Leute, ich hab Euch versprochen sofort zu schreiben, wenn ich Ergebnisse habe. Heute Nachmittag hat der Arzt angerufen.

Es mag dramatisiert sein oder auch verfrüht, ans sterben zu denken, aber das ist halt mein vorherrschender Gedanke...
Der Krebs ist zurück. Ich habe tatsächlich eine Lungenmetastase. Man weiß nur noch nicht, ob es ein Brustkrebs oder ein Lungenkrebs ist.
Auf jeden Fall soll er Her2neu positiv sein... mehr weiß man noch nicht.
Kann ein Lungenkrebs Hormonrezeptoren haben?

Ich weiß gerade nicht, was ich denken soll... ich habe einfach nur Todesangst. Das kann doch nicht sein... das darf nicht sein... ich weiß nicht, was ich denken soll...

Nächsten Montag wird erst das weitere Staging gemacht. Oberbauch und Thorax MRT und Knochenszintigram...

Wenn es NUR die Lungenmetastase ist und man die wegschneiden würde... muss man dann noch Chemo bekommen? Ist bei Metastasen überhaupt eine Chemo angesagt?
Ich würde gerne per Cyberknife das Ding schrumpfen lassen und dann den Rest wegschneiden lassen... nur keine Chemo...
Ich weiß, ich habe noch keine vollständige Histologie, aber... was wisst ihr? Ich brauche Wissen über dieses Ding... kann man damit leben? Ich habe Angst, dass mir nur zwei oder vier Jahre bleiben... ich weiß, das kann keiner wissen, aber... kann man damit leben oder... was passiert?
Das warscheinlich Metas nachkommen weiß ich aber... gibt es irgendetwas, an dem ich mich festklammern kann? Zeit? Statistiken? Irgendetwas?

[Jule66]

Ach Tati...,

oh man,ich hatte so gehofft, dass es keine Metastase ist.

Es ist wie es ist, nun bleibt zu hoffen, dass es eine Meta vom BK ist.

Bei einzelnen Metas ist -glaube ich- immer eine OP am günstigsten.
Ob dann noch Chemo angesagt ist...einerseits, um evtl. andere Minimetas, die man noch nicht diagnostizieren kann, zu vernichten.
Andererseits hebt man sich in der Situation vielleicht die Munition auf...

In der Situation würde ich auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen, vielleicht in Heidelberg bei Prof.Schneew...

Ich habe hier einen Artikel über Oligometastasen gefunden( Einzelmetastasen), das klingt gar nicht mal so schlecht.
http://www.kkm-mainz.de/fachkliniken...etastasierung/
Vielleicht kann Dir das ein wenig Hoffnung machen.

Ich hätte Dir so sehr ein anderes Ergebnis gewünscht...aber nicht die Hoffnung aufgeben.
Es gibt bei Krebs nichts, was es nicht gibt.

Jule

[AMinCad]

Hallo Tati,

Deine Diagnose tut mir wirklich, wirklich leid. Ich weiss wie schlimm das ist, bei mir wurde im Maerz MBC diagnostiziert (ich habe 2 oder 3 Knochenmetas).

Und genau wie Du dachte ich auch erstmal, mein Leben ist zu Ende. Das stimmt aber nicht - heute gibt es hervorragende Behandlungsmethoden und Medikamente, die den Krebs ueber viele Jahre kontrollieren koennen. Und dass Du HER2+ bist, wird heute oft als ein Vorteil gesehen, weil man da zusaetzlich und zeitweise auch anstatt der Chemo sogenannte "targeted therapy" bekommen kann.

In meinem Fall (ich bin auch HER2+++, HR-) wurde nach der Diagnose erst Chemo (6 Zyklen Taxotere, Herzeptin und Perjeta) gemacht. Dazu bekomme ich Xgeva fuer die Knochen. Bisher alle 4 Wochen, ab jetzt alle 3 Monate. Ich bekomme weiterhin (und zwar so lange es wirkt) alle 3 Wochen Herzeptin und Perjeta als Infusion. Klingt jetzt nicht so toll, aber die Behandlung hat minimalste Nebenwirkungen bei mir (so wie bei den meissten anderen Frauen), ich lebe ganz normal weiter, ich arbeite, ich reise (sowohl privat als auch geschaeftlich), ich mache Sport, und lebe ein ganz normales Leben.

Ich komme grade vom Gespraech mit meiner Onkologin nach dem Re-Staging zurueck - alles in Ordnung, kein Fortschreiten der Krankheit.

Waere ich lieber gesund? Na klar! Aber das Leben ist nicht zuende - Du wirst sehen, sobald die Behandlung anfaengt und Du ein bisschen Zeit hattest, Dich mit der Situation auseinanderzusetzen, kommen definitiv viel mehr gute als schlechte Tage!



Annette

[Tati P.]

Ich möchte nicht schon wieder die Haare verlieren... ich hab noch keine schöne Frisur... da können die doch nicht schon wieder ausfallen...
Ohne Haare und mit Krebs nimmt einen doch keiner als Frau wahr. Man ist immer nur die mit dem Krebs und die Leute gucken so mitleidig...
Ich möchte einen Mann kennenlernen, jemanden mich mag und den ich mag... sowas geht nicht mit Krebsfrisur... da sind alle nur voller Scheiß Mitleid...
Ich weiß, Luxusprobleme, aber... ich bin echt nicht bereit für schon wieder eine Chemo...

[tina280]

Tati, es tut mir leid! Du bist jetzt bestimmt in einem absoluten Gefühlschaos. Hast Du gute Leute um Dich herum, die Dich einfach nur in den Arm nehmen und Dich halten?

[Lola_R]

Liebe Tati,
einen kleinen Mutmacher habe ich für Dich noch auf Lager. Als ich nach der Metastasendiagnose rumgelesen habe, habe ich mich auch ziemlich viel auf englischen Seiten herumgetrieben (über meine komischen Metastasen gibt's nämlich fast nichts auf deutsch), und mir ist ein Artikel besonders in Erinnerung, in dem sehr (!) gute (!!) Prognosen aufgestellt wurden für einzelne Metastasen. Also wenn es wirklich bei der einen Lungenmetastase bleibt, musst Du, glaube ich, überhaupt nicht verzweifeln. Wegoperieren und da weitermachen, wo Du vorher warst. Deine Chancen stehen dann im Grunde nicht schlechter. Ich finde den Artikel jetzt natürlich nicht mehr, aber frag Deine Ärzte mal danach.
Herzlich, Lola

[Tati P.]

Da sind sie wieder, die Nächte, in denen man 100 Mal aufwacht und für ein, zwei Sekunden ist die Welt noch in Ordnung. Bis die Erinnerung zurück ins Bewusstsein kommt, das nichts in Ordnung ist. "Ach nein, Du hast ja Krebs..."
Und man möchte einfach nur ewig weiterschlafen und nicht in diesen Albtraum aufwachen...

Bis ich einen nächsten Arzt sehe, der sich damit auskennt, wird es mitte nächter Woche werden... mein Hausarzt kennt sich nicht gut genug damit aus, meine Frauenärztin ist im Urlaub, ihre Vertretung weiß nicht, was er machen soll... ich brauch nen Onkologen, der mir nach dem Staging nächste Woche sagt, was sache ist und vor allem, wie es weiter geht.

Brustkrebs ist kein Notfall, sagt man immer, wie ist es mit Metastasen? Da ist schnelles handeln erforderlich, oder?

[distudis]

Ach Tati
Es ist so gemein... wir alle haben nach dem Zwischenbefund auf Entwarnung gehofft.
Zu Metastasen kann ich dir nichts sagen, aber du hast ja schon einige aufmunternde Hinweise bekommen.
Lass nichts unversucht, um den Krebs in seine Schranken zu weisen.

Die Haare wachsen wieder, aber es ist ein Schei... gefühl.
Ich hatte seit meiner Teeniezeit hüftlange blonde Haare, die waren mein Markenzeichen.. tja, das war einmal, nun gibt es Wichtigeres.

Gib nicht auf!!!!!!

LG
Di

[Dolores]

Liebe Tati,
Ich weiss leider wenig ueber die Fragen, die Du gestellt hast. Ich wollte mich nur melden, um Dir zu sagen wie betroffen es mich macht, dass es Dich wieder erwischt hat. So ein Mist! Ich habe diesen Thread mitverfolgt und so sehr gehofft, dass es was Harmloses ist. Ich wuensche Dir nur das Allerbeste fuer die kommende schwierige Zeit! Bitte gib nicht auf!
Liebe Gruesse,
Dolores

[Lola_R]

Liebe Tati,
auch eine Metastase ist kein Notfall - wenn es so wäre, würde man Dich nicht so lange warten lassen. Aber die Nerven, die sind natürlich schlimm dran in so einer Situation. Irgendwen muss es doch geben, der Dir schon mal was sagen kann. Bei mir war es ein Sandkastenfreund, der inzwischen Onkologe ist. Später manchmal die Psychoonkologin, die auch Allgemeinmedizinerin ist und sich gut auskennt. Und ansonsten denk immer dran: Eine Chemo ist eine Option, aber bis sie Dir jemand vorschlägt, weißt Du nicht, ob Du eine machen musst. Vielleicht kommst Du mit Herzeptin und Hormonpräparaten aus.
Übrigens hatte ich auch mal einen Pneumothorax, nach Portlegung. Das war ein Drama damals, fürchterlich. Und jetzt bist Du davon noch angeschlagen und musst so die ungewissen nächsten Tage aushalten, das ist schwer.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es erstens alles nicht so schlimm ist, wie Du es Dir jetzt nächtens ausmalst - und zweitens es Dir gelingt, Dich ein bisschen abzulenken in den nächsten Tagen!
Herzliche Grüße
Lola

[launi.de]

Liebe Tati,
es tut mir so leid,ich habe wirklich ein anderes Posting erhofft

Mein erster Gedanke war sofort wegschneiden und Chemo drauf...aber nein,Jule hat Recht. Vielleicht reicht ja erstmal Herceptin und Chemo bleibt der Joker? Das das Teil nun von Hormon neg. auf wenigstens HER2 gezwischt ist,sehe ich mal ein bisschen als positiv an, denn dann greift wenigstens Herceptin! In welchem Brustzentrum bist Du denn? Ich lege Dir wirklich Mitte ans Herz, der Chef Dr. A... ist wirklich gut auf dem neusten Stand!

Tati, ich wünsch Dir aus tiefsten Herzen das allerbeste,das dein Kampfgeist durchkommt und du hoffentlich jemanden hast mit einer starken Schulter! Bitte halte uns auf dem laufenden...

Lg launi

[Manuelchen]

Hallo Tati, ich wünsch dir das du den Krebs endgültig besiegen wirst. Es tut mir weh deine Hoffnung , deine Sehnsucht zu hören ...nach einem ganz normalen Leben , ich versteh dich bestimmt besser als du denkst , gib nicht auf , denk positiv , du bist auch ohne Haare ein liebenswerter Mensch, hier heisst es kämpf . Ich möchte dir nicht schreiben was ich an diesen scheiss Krebs verloren habe , ich wünsche mir so sehr ,dass junge Menschen einfach gewinnen gegen diesen Mörder, das alle endlich eine Chance haben diesen oft ungleichen Kampf zu gewinnen. Ich drück dir fest die Daumen und denke daran ...Positiv Denken ist der Anfang der deinem Körper hilft zu gewinnen.