Studienteilnehmer Magforce 2008 - Seite 13 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Knuffel31 · #**181** 15.05.2009, 22:01

Hallo Volker!
Erstmal herzlich willkommen hier im Forum , auch wenn der Anlass nicht besonders schön ist!
Es tut mir leid , das du auch an dieser schweren Krankheit leitest.
Mein Mann leidet auch seit 2007 daran , mit 2maligen Rezetiv. Für Ihn standen die Chancen auf noch ein Lebenswertes Leben schlecht und deshalb haben wir uns auch für die Mf Studie entschieden.Wir versuchen alles für ihn zu tun , um das er noch lange ,so gut es ihm geht, bei uns zu bleiben. Es ist zwar nur eine Studie , aber für uns ist es vieleicht eine Alternative.Mein Mann war jetzt im März für 4 Wochen in Berlin und der Tumor hat sich seit jan.09 nicht verändert. Vieleicht ist es noch zu früh , was darüber zu sagen , aber für uns ist es ein großer Hoffnungsschimmer.Natürlich mußt du selbst entscheiden, ob du diesen Weg gehn willst, da kann dir keiner rein reden.
Wo liegt denn bei dir der Tumor?
Sei lieb gegrüßt, silke!

Kampfgeist · #**182** 17.05.2009, 13:42

Hallo ihr Lieben,

da ich bis jetzt rund um die Uhr bei meinem Schatz im KH war , kann ich euch erst jetzt ein wenig berichten.

Es geht wieder bergauf ! Mein Schatz hatte einen Grand Mal und war 2 Tage in einem Dämmerschlaf. Seit gestern Nachmittag geht es langsam aber stetig wieder vorwärts.Die Auswertung vom Cct hatte keine Veränderung ergeben.Gottlob.
Gestern nachmittag hab ich ihm ein wenig Suppe einflössen können , und heute morgen hat er dann gleich 2 Brötchen gegessen.Er hat ein sehr großen Appetit.Kein Wunder nach der Zeit.
Der Doktor ist auch sehr zufrieden über seinen Zustand.
Hoffe bei euch allen läuft auch alles rund.
Bis bald eure Dagmar

Benita · #**183** 17.05.2009, 13:52

Hallo Dagmar,

hab es gerade erst hierher geschafft und war vollkommen geschockt, was ich lesen musste.
Das ist ja wirklich Horror schlechthin. Nun freue ích mich, dass der Anfall vorüber ist und es wieder bergauf geht.

Mach bitte nicht schlapp! Es ist echt eine schlimme Zeit für euch aber verliere nie die Zuversicht, dass auch für euch wieder bessere Tage kommen. Die vielen Ängste, Sorgen und Probleme sind ein hoher Preis für das Leben deines Mannes. Aber ohne gibt es das leider nicht und so musst du es hinnehmen. Wehre dich nicht dagegen, es kostet einfach zuviel Kraft und Energie und die brauchst du noch genug.

Verlier dich selbst nicht aus den Augen. Was hast du heute schon für DICH getan?

In Gedanken drück ich dich ganz dolle. Ich versprech dir, dass ich da bin. Auch wenn ich nicht so oft im Forum bin. Wenn du mit eine PN schickst, antworte ich sofort!

Liebe Grüße, Benita

Kampfgeist · #**184** 17.05.2009, 13:53

Hallo Volker,
auch ich möchte mich wenn auch ein wenig verspätet der Meinung von Silke anschliessen.
Die Entscheidung was du machen möchtest liegt alleine bei dir.
Mein Mann hatte keine ander Wahl als sich für die Studie zu entscheiden.Sein Tumor ist inoperabel.
Nun sind seit der Diagnose bereits 21 Monate vergangen. Davon 13 Monate seit der Studie. Und eigentlich geht es meinem Mann noch recht gut.Er brauchte keine Chemo in der ganzen Zeit.Hatte also aufgrund der Studie immer eine gute Lebensqualität.
Überlege in Ruhe und mit Bedacht was dein Weg sein wird. Wenn du fragen hast , melde dich ruhig hier wieder.Silke oder ich werden dir gerne deine Fragen beantworten.
sei lieb gegrüsst <Dagmar

huanita · #**185** 17.05.2009, 14:04

Hallo liebe Dagmar !
Wie schön von Dir/Euch zu hören !!!
Die ganze Zeit habe ich sehr viel an Euch gedacht !!!
Und ,das was Du schreibst ist einfach toll. Ich grüsse Euch beide ganz herzlich !

Volker123 · #**186** 18.05.2009, 09:04

Zitat:

Zitat von Kampfgeist

Hallo Volker,
auch ich möchte mich wenn auch ein wenig verspätet der Meinung von Silke anschliessen.
Die Entscheidung was du machen möchtest liegt alleine bei dir.
Mein Mann hatte keine ander Wahl als sich für die Studie zu entscheiden.Sein Tumor ist inoperabel.
Nun sind seit der Diagnose bereits 21 Monate vergangen. Davon 13 Monate seit der Studie. Und eigentlich geht es meinem Mann noch recht gut.Er brauchte keine Chemo in der ganzen Zeit.Hatte also aufgrund der Studie immer eine gute Lebensqualität.
Überlege in Ruhe und mit Bedacht was dein Weg sein wird. Wenn du fragen hast , melde dich ruhig hier wieder.Silke oder ich werden dir gerne deine Fragen beantworten.
sei lieb gegrüsst <Dagmar

Vielen Dank für eure Antworten.
Es ist schön, dass es solche lieben Menschen wie euch gibt.
Wisst Ihr wie das mit den Plomben ist ?
Müssen die vorher raus oder kann man das in Berlin machen lassen?
lg Volker

Kampfgeist · #**187** 18.05.2009, 13:27

Hallo Volker,

sofern es sich bei deinen Plomben um Metall handelt, wirst du um einen Kunstoffersatz nicht herum kommen.
Es darf kein Metall im Kopfbereich vorhanden sein, denn sonst würdest du durch die Hyperthermie übelste Verbrennungen davon tragen. Wenn du einen guten ZA hast, dann laß es doch gleich hier machen.
liebe Grüsse Dagmar

Kampfgeist · #**188** 18.05.2009, 13:36

Hallo Huanita,
vielen Dank für deine tröstenden Worte.
Meinem Mann geht es zwar schon ein klein wenig besser, jedoch kann er immer noch nicht sprechen.Er kann nur Ja und Nein.Alles andere ist sehr undeutlich und gar nicht zu verstehen.Das konnte er vorher noch.Auch hat er immer noch keine Kraft in seiner rechten Hand.Ich habe heute den Arzt noch einmal gefragt ob er sicher ausschließen könnte das mein Mann nicht auch einen Schlaganfall gehabt haben könnte.Er meinte das könne nicht sein.Aber ich habe doch so meine Zweifel.

Was jemand hier im Forum Erfahrung mit dem Thema hat, bitte schreiben.
liebe Grüsse Dagmar

huanita · #**189** 18.05.2009, 13:48

Liebe Dagmar ! Der Sprachverlust und die re. Hand hängen zusammen !!!! Das was Du schreibst spricht doch für eine dysfunktion der li. Hemisphäre (da befindet sich das Sprachzentrum und die Koordination der ree.Korperseite).....????? Also doch ein Schlaganfall oder nicht, frag bitte noch mehr beiden Ärzten nach !!!
Mein Mann hatte letzte Woche den ersten zyklus von den geplannten 6 mit Temodal mit 450 mg.,sehr gut überstanden !!! Die MRT hat noch nichts deutliches gezeigt, da noch zu früh nach der Op( Op war am 04.02.09). Jetzt geh es ihm noch sehr gut, geht sogar manchmal mit mir mit den Hunden Gassi(wir haben 2 davon). L.G und bis bald Huanita

chris 32 · #**190** 18.05.2009, 14:11

hallo dagmar

hmm weiss nich ob dir das weiterhilft was ich jetz schreibe

also bei mir fing alles mit einer schwäche im linken arm und handbereich an ich konnte und kann mit der linken hand so gut wie nix mehr festhalten, dann kam die schwäche im rechten bein dazu darauf hin bin ich zum neurologen und schwupps herzlichen glückwunsch sie haben einen hirntumor

das jetz 3 jahre her bei mir wurde die schwäche durch die bestrahlung noch schlimmer die ärzte meinen das kommt durch das ödem und durch den tumor der auf die nerven drückt mein tumor sitzt rechts der mittellinie sprach probleme hatte ich bis jetz noch nie und auch keine anfälle in irgend einer art laufen kann ich nur noch dank einer perineosschieneaber ich gehe regel mässig zur physiotherapieund hoffe das alles wieder besser wird

ich hoffe ich hab dir jetz keine angst gemacht aber du wolltes ja wissen ob irgendwer erfahrung damit gemacht hat.

lg und alles gute chris(AAIIIseit04,06

Kampfgeist · #**191** 18.05.2009, 21:21

Hallo Huanita, Hallo lieber Chris,
vielen Dank für eure so schnellen Antworten.
Habe heute abend noch mit unserem Prof. aus Bonn gesprochen.Dem hatte ich eine Kopie des Cct und einen Bericht zugeschickt.
Also es ist in der Tat ein Grand Mal gewesen.Er hat mir erklärt das gerade bei Hirntumor Patienten es zu solchen Ausfällen kommen kann.Es kann also noch etwas dauern bis er wieder sprechen kann.
Aber er ist heute schon ein wenig mit mir über den Flur gegangen. Und beim Abendbrot hat er auch schon wieder beide Hände benutzt. Da werden wir den Rest wohl auch noch schaffen.
liebe grüsse an euch Dagmar

huanita · #**192** 18.05.2009, 22:25

Hallo ! Das schafft Ihr 100%-tig !!! Die Fortschritte sind jetzt nicht zu übersehen !!!!
Wur haben jetzt auch eine Runde mit unseren Hunden gemacht und jetzt bin ich zimmlich müde. Mein Mann ist oft mit sich selbst unzufrieden, weil er so wenig belastbar ist....Ich kann ihm im Moment dabei auch nicht helfen, ich arbeite sehr viel, mache mein Haushalt und das Ganze drumherum.... na ja- nicht jammern!!!
An ALLE Gute Nacht und liebe Grüsse ! Eure Huanita !

Knuffel31 · #**193** 20.05.2009, 19:45

Hallo Dagmar!
Ihr werdet es auch meistern und es geht bestimmt bald wieder aufwärts! Werde an euch denken und euch fest die Daumen drücken.
Habe meinen Schatz auch wieder bei mir zu Hause.Gott sei Dank! Es geht ihm auch relativ gut. Nur wissen wir immer noch ned , woher die Hirnhautentzündung kam. Ich hoffe , das es jetzt erstmal ausgestanden ist.
Er bekommt im mom auch was , das er nicht mehr so depressiv ist und das er sich etwas besser fühlt. Ich hoffe jetzt für ihn , das er nicht mehr so schnell ins kh muß. Das ist für mich auch immer ein Stress und vor allem , wenns ihm ned gut geht, geht es mir auch schlecht.
Ich wünsche euch einen schönen Feiertag ,lg Silke!

knöpfchen59 · #**194** 21.05.2009, 00:40

Hallo Dagmar,

ich schreibe einfach nur mal liebe Grüße an Dich. Fühl Dich mal fest in den Arm genommen .
Da ich erst einige Tage aus der AHB zurück bin, erst einmal ganz kurze Grüße.
Ich melde mich aber ausführlicher bei Dir.
Habe nur ganz kurz hier quer gelesen um nicht alles zu verpassen und etwas informiert zu sein.
Liebe Grüße
Beate
knöpfchen59

Kampfgeist · #**195** 21.05.2009, 07:58

Hallo meine Lieben,

vorgestern habe ich dann erfahren das mein Mann aktuell 24 mg Cortison bekommt. Da war ich aber sauer.Die wussten doch schon das mein Mann Cortison nicht verträgt und übelste Psychosen davon bekommt.Und es war auch meiner Meinung nach gar nicht notwendig, denn er hatte kein Ödem oder sonstigen Hirndruck.
Gestern bekam er dann nur noch 12mg.Bin mal gespannt wie es ihm Heute geht.Meistens fangen die Psychosen 48 Std. später nach runter Dosieren bei ihm an. Ich habe schon mal vorgewarnt sollte irgend jemand auf die Idee kommen und ihm jetzt auch noch Pillen zur Beruhigung (Sedierung) verabreichen, gibt es richtig Ärger.

So jetzt fahre ich erst mal wieder zu ihm.Melde mich heute abend noch mal .
Allen einen schönen Feiertag,und geniesst die Sonne.
liebe grüsse Dagmar