erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[nina]

Hallo an alle,

platze hier nurmal kurz rein... habe von Holiday den Auftrag erhalten, Euch auf den neusten Stand zu bringen.

Ich habe sie heute besucht und leider geht es ihr nicht so gut. Sie hat sehr starke Schmerzen und entsprechend bekommt sie sehr starke Schmerzmittel. Dadurch ist sie sehr müde, aber Schlaf ist ja bekanntlich die beste Medizin.
Aber die OP ist überstanden und sie ist wieder aufgewacht

Wünsche Euch allen einen schönen Abend.

Viele Grüsse

Nina

[Rina]

Hallo Stefanie,

auch bei mir wurde direkt mit Silikon aufgebaut - also ohne Expander und mit Titannetz. Ist super geworden!! Die Schnittführung war auch in der Brustumschlagfalte und die BWs sind dran geblieben. Operateur war allerdings ein anderer

Freut mich echt zu hören, dass auch andere Ärzte diese Art der OP empfehlen

Liebe Holi: Gute Besserung, auf dass Du schnell wieder fit ist.

LG,

Rina

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

ich muss mich auch mal wieder ein bisschen aus bei Euch. Bin so froh, dass es dieses Forum gibt, es ist für mich wie eine Therapie

Erst einmal @holiday: Denke an Dich und hoffe, dass Du Dich ganz schnell "gesund schläfst". Alles Gute für Dich und den Heilungsverlauf. Du hast es Dir wirklich verdient, dass nun alles tiptop läuft!

Irgendwie bin ich momentan ziemlich niedergeschlagen und ich hab das Gefühl, dass mir alles zu viel wird. Der ausführliche Widerspruchsbrief an meine Krankenkasse ist nun fertig und liegt schon eingetütet hier rum. Allerdings werde ich ihn erst nach meinem Urlaub absenden, also in zwei Wochen. Fliege nach New York und will mir diese Reise, die schon so lange mein Traum ist, nicht durch Gedanken an das Thema oder durch Anruf seitens der Krankenkasse versauen. Deswegen werde ich das zeitlich trennen. Auf die zwei Wochen kommt es nun auch nicht mehr an. Ich hoffe sehr, dass ich mit meiner ausführlichen persönlichen Begründung und den weiteren ärztlichen Gutachten was reißen kann - versuche mir allerdings keine Hoffnungen zu machen.

Leider geht seit der Absage der Krankenkasse auch sonst in meinem Leben einiges schief. Klar, es kann immer noch viel, viel schlimmer kommen. Das ist mir immer bewusst, wenn ich in diesem Forum unterwegs bin - Respekt für alle "wirklich" betroffenen Frauen. Aber bei mir läuft es momentan einfach nicht so toll. Im Job werde ich von einer Kollegin geärgert und provoziert, außerdem muss ich nun zwei Projekte an sie abgeben. Das nagt schon sehr an mir. Mein Freund sagt, dass ich das positiv sehen soll, denn so habe ich mehr Energie für den Kampf mit der Krankenkasse, der ja wahrscheinlich auch vors Sozialgericht gehen wird. Klar, irgendwie hat er Recht. Aber glücklich macht mich das trotzdem nicht.

Hinzu kommt, dass die Absage der Krankenkasse mich wirklich nachhaltig umgehauen hat. Leide seither unter Stimmungsschwankungen, bin leicht reizbar und oft lustlos. Natürlich versuche ich das Thema zu verdrängen, aber dann kommt es erst recht ganz geballt plötzlich in meine Gedanken und das ist umso schlimmer. Mit meinem Schatz gerate ich auch immer öfter aneinander. Dass ich die OP will, hat er inzwischen akzeptiert - auch wenn er immer sagt, ich könne auch darauf setzen, dass ich nicht erkranke. Aber es nervt ihn - natürlich! - dass ich andauernd von dem Krankenkassen- und OP-Thema spreche. Er ist der Meinung, dass ich spätestens nach der erneuten Absage der Krankenkasse eine psychologische Unterstützung einholen soll. Vielleicht hat er Recht?

Versuche mich täglich an Euren Rat zu halten und einfach zu "leben". Aber ich schaffe es irgendwie momentan nicht, eine Unbeschwertheit in mein Leben zu kriegen. Meine Gesundheit und mein Job sind mir sehr wichtig und beides läuft derzeit nicht so gut. Vielleicht bin ich einfach zu schwach für diese Welt, weil ich immer sofort einknicke? Bin so unsicher momentan

Sorry fürs Zutexten Aber manchmal hilft es ja schon, seine Gedanken zu teilen. Für gut gemeinte Ratschläge bin ich sehr dankbar

Liebe Grüße, einen schönen Abend und Euch alles Gute,
Eure Junimond

[nixe77]

@ Junimond,

ich versteh dich gut - das mit dem "leben" ist nicht gerade einfach. In meinem Umkreis gibt es auch immer wieder Anlass, sich mit dem Thema auseinander zu setzen. Z.B. eine (nur ganz entfernte) Bekannte mit EK und Metastasen überall. Sie ist erst Anfang 40 und hat ein kleines Kind. Sch... ich kenne sie kaum und trotzdem nimmt mich das so mit.

Leicht reizbar bin ich gerade auch, habe morgen wieder einen meiner Vorsorge-Termine (MRT/US) und bin schon seit einiger Zeit wieder ein nervliches "Wrack". Ich versuche ja wirklich positiv zu denken, frage mich aber schon, was sie wohl diesmal finden

Zum Job kann ich nicht viel sagen - ich bin gerade heilfroh, dass ich noch bei den Kids daheim bin Kenne aber diese permanente Spannung zwischen Kollegen

Psychologische Unterstützung ist sicher nicht verkehrt - das wird dich vielleicht nicht von deiner Angst befreien aber vielleicht kannst du im Alltag besser damit umgehen? Auch das ist eine meiner Fragen für morgen...

Auf New York bin ich etwas (ok... ziemlich!) neidisch - und wünsche dir tolle, aufregende 2 Wochen, in denen du nicht an daheim denkst

@sonni.:
Expander werden auch eingesetzt, wenn das geplante Implantat zu groß ist, und den Muskel zu stark dehnen würde.
Oder: Manche Ärzte setzen auch erst Expander ein, denn wenn diese dann nach dem (Über)Dehnen durch ein kleineres Implantat ersetzt werden gibt es eine etwas natürlichere Form der Brust.

@alle: Gute Besserung, allen, die es gerade benötigen! Und Geduld, gute Nerven etc. für die Expander-Mädels

LG, Nixe

[suze2]

Zitat von nixe77

Psychologische Unterstützung ist sicher nicht verkehrt - das wird dich vielleicht nicht von deiner Angst befreien aber vielleicht kannst du im Alltag besser damit umgehen? Auch das ist eine meiner Fragen für morgen...

liebe nixe, mir hilft die psycho-stunde immer. ich bin in einem programm für hochrisikopatientinnen und die psychologin ist in die thematik eingedacht. das find ich wichtig.

auch ich flieg nach USA.
noch nie so weit weg gewesen.

und dann kommt MRT, volle hosen usw.

alles liebe an euch alle!
suze

[nixe77]

Zitat von suze2

auch ich flieg nach USA.

Hallo Suze,

also ich plädiere ja für freie USA-Urlaube für jeden vor jeder blöden Kontrolle

Nein im Ernst - ich wünsche dir auch viel Spaß und drücke die Daumen für das MRT danach!

Ich werde auch mal nach einer psychologischen Unterstützung fragen morgen - nicht weil ich glaube, dass mir das die Angst nimmt aber doch zumindest, dass es mir hilft, damit besser klar zu kommen...

LG, Nixe

[chris14]

Hallo,

zum Thema psychologische Unterstützung: Da ich als Hochrisikopatientin gelte, kann ich auch Gebrauch von der Psychoonkologin machen, die an der Uni-Klinik arbeitet. Sie beschäftigt sich mit den an BK/EK erkrankten Patientinnen in der Klinik, aber auch mit den Hochrisikopatientinnen in der BRCA-Studie..... Dort bekomme ich sehr schnell einen Termin und muss längst nicht so lange warten wie beim "Hauspsychologen". Außerdem ist sie natürlich total vertraut mit der Thematik. Das kann ich jedem nur empfehlen! Ich muss dazu sagen, dass ich nur einmal da gewesen bin, da ich mit meiner persönlichen Situation gut zurecht komme. Aber für alle, die das als große Belastung empfinden, ist das wohl das Richtige. Mir ging es mit einer anderen Situation so, dass ich nach Jahren eingeholt wurde und das Ganze dann erst aufgearbeitet habe. Das war sehr schwierig.

Liebe Grüße und festes Daumen drücken für Euch!

Chris

P.S.: Ist es auch so herrlich sonnig bei Euch??? Das Wetter macht echt gute Laune und ich werde gleich erstmal eine Tour in den Garten machen.

[Nina1983]

Hallo Junimond,
es ist so schlimm wenn die KK absagt aber ich habe dir ja schon geschrieben das wir kämpfen müssen und momentan sehe ich das auch so das wir damit durchkommen habe gerade mit einer Frau aus dem BRCA-Netzwerk Telefoniert und sie hat eine Kollegin dies sogar auf anhieb Bezahlt gekriegt hat.... Also Geniese New York und Tanke Kraft...

[Punkhead]

hallo mädels, hallo liebe holi,

erstmal: vielen lieben dank für die guten ratschläge . einiges habe ich noch in meinem fragekatalog geschrieben und heute bei meinem gespräch in g. gefragt.

@ holi: alles alles gute für deine genesung.

@ junimond: alles doof. vielleicht hilft die wirklich erstmal die psychologische betreuung. nimm das doch erstmal in angriff (neben deiner kampfgeschichte mit der kk).

nun zur krankenhausinfo:

in g. würde man das implantat unter den brustmuskel schieben. zur befestigung stünde dann noch das titannetz oder die schweinehaut zur verfügung. letztere müßte ich dann erstmal selber zahlen (ca. € 5.000) und dann versuchen das von meiner kk erstattet zu bekommen. meine persönliche meinung: diesen betrag kann ich mir gut vorstellen zu tragen. die brustwarzen sollen auch erst stehen bleiben und später würde man sie dann in einer zweitop entfernen. was mich jetzt so ein wenig geschockt hat ist, dass es zu 40% zu einer zweitop direkt nach der ersten kommen kann. 40% find ich ziemlich hoch. als ich erzählt habe, dass mir in aachen angeboten wurde das implantat über den bm zu legen, fand die ärztin nicht so gut. zum einen, weil, meine haut das gar nicht onkologisch (sprich in der hautdicke) wieder geben würde, d. h. es würde wahrscheinlich zu viel drüsengewebe stehen bleiben. zum anderen kann es zu einem höheren kapselfibroserisiko führen.
was ich ein wenig doof fand war, dass ich vorher/nachher-fotos nur auf dem i.phone sehen konnte.
jetzt stehe ich wieder vor dem problem: FÜR WAS SOLL ICH MICH NUR ENTSCHEIDEN ? eigentlich weiß ich das ja schon. pro g. aachen wäre so schön einfach gewesen. eure argumente und die der ärztin sind schon logisch, aber es wäre echt einfach gewesen.

hat jemand erfahrungen mit der schweinehaut?

onkologisch möchte ich das beste, aber im vordergrund steht auch die ästhetische seite.

so. ich muss das ganze mal sacken lassen. liebe grüße an euch.

punkhead

[Susann1]

moin moin,
eigentlich habe ich nix richtiges zu sagen , ..
eben nur dass ich diesen thread sehr interessiert verfolge...
gerade was möglich ist, wenn man schon mal BK hatte, bestrahlt wurde, und eigenfett nicht immer eine möglichkeit ist.. und dann eigentlich nur noch sili übrig bleibt. und wie man die kostenübernahme angeht,
also, ich wollte euch mal ein lob aussprechen!
nice day,
cheers, susann

[Punkhead]

einen wunderschönen tag euch allen.

die sonne scheint, die vögel zwitschern und ich könnte bäume ausreissen.

ach, wie gut doch diese frühlingssonne tut (tut tut).

danke für die info mit der kk stella. werde mich dann, wenn ich mich entschieden habe, mit den ärzten beraten, wie wir es angehen sollen.

genießt das wetter.

lg
punkhead

[nixe77]

Hallo ihr Lieben,

eigentlich poste ich mal wieder an der falschen Stelle - wüsste aber gerade nicht, wo sonst hin... also, sorry, das hat mal wieder nix mit einer PM zu tun

Ich komme gerade vom MRT/US und bin ziemlich geplättet: Das Ding, das im Juni '10 gefunden wurde, und im Juni/September '10 2x MRT-gestützt biopsiert wurde und dann endlich für gutartig (chron. Entzündung) befunden wurde .... ist immer noch da. Das bedeutet, sie haben auch das 2. Mal nicht die richtige Stelle getroffen

Gut ist, es ist nicht größer geworden. Nach wie vor bedeutet das leider keine Entwarnung, der Arzt meinte heute, es könnte trotzdem bösartig sein (was kann das dann sein? DCIS oder gibts auch invasive Tumore, die über fast ein Jahr nicht wachsen? hab natürlich wieder mal nicht gleich gefragt...). Nun will er sich nochmal mit der Oberärztin kurzschliessen, ob man es evtl beobachten kann oder ob es gleich raus soll. (NATÜRLICH soll es raus, der glaubt doch nicht ernsthaft, ich laufe dauerhaft mit nem BIRADS IV rum!!!). Eine weitere Biopsie kommt nicht in Frage, es bleibt also nur eine OP. Dumm nur, dass auch das eher eine unsichere Sache ist, da nix tastbar ist und man nur im MRT was sieht. Heisst also, Drahtmarkierung und hoffen, dass dann diesmal das richtige rausgeschnippelt wird.

Ich hab soooo keinen Bock mehr

So, heute erlaube ich es mir, in Selbstmitleid zu versinken - morgen mache ich einen Termin beim Chirurgen aus.

Ich wünsche euch einen besseren Abend

LG, Nixe

P.S. nach psychologischer Beratung hab ich vor lauter Schreck auch nicht gefragt...

[SaharaStar]

@ Rina: Vielen Dank für die Info! Es freut mich, dass Du mit dem Ergebnis der Methode Sofortaufbau mit Silikon so zufrieden bist... Das stimmt mich gleich ein bisschen optimistischer...

@ Junimond: Gute Reise! Ich wünsche Dir, dass Du in New York all die belastenden Gedanken mal für eine gewisse Zeit los wirst und Kraft tanken kannst.

@ Nixe: Mensch, so ein Sch... Ich hatte wirklich für Dich gehofft, dass die Kontrolle völlig undramatisch verläuft. Lass Dich mal virtuell drücken! Ich als Laie frage mich natürlich auch: Ist es denn nicht möglich, dass die chronische Entzündung, von der im September ausgegangen wurde, einfach nach wie vor besteht??? Ich kann aber gut nachvollziehen, dass Du dieses Dings so schnell wie möglich raus haben willst. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass das Ganze sich letztendlich doch als was Harmloses rausstellt.
Liebe Grüße!
Stefanie

[nene]

Expander news......460.....datt wars dann:-) Nächste Woche Gespräch mit dem Plastiker und dann habe ich hoffentlich erstmal 3 Monate Ruhe!!!

Schönen Abend wunscht eine aufgepumpte Nene

[nixe77]

Huhu Stefanie,

leider ist es eher unwahrscheinlich, dass die Entzündung da noch ist bzw. dass das DING wirklich die Entzündung ist. Denn, wenn ich das richtig kombiniert habe : 1. wurde so viel Gewebe entnommen, dass da eigentlich gar nix mehr davon da sein dürfte und 2. wäre die Form/Lage/Kontrastmittelanreicherung nicht identisch, wenn es sich um was "nachgewachsenes" handeln würde.

Der Arzt (Dr. M., wie bei dir, gell? Ich hab ihn aber heute das erste Mal gesehen) hat mir den Zahn übrigens auch gleich gezogen, dass es sich um die bestätigte Entzündung handelt, er geht davon aus, dass es wieder daneben gegangen ist. Kommt schon vor, sagt er. Super, wenns nicht in der Uni-Klinik klappt, wo die den ganzen Tag nix anderes machen, wo zum Teufel denn dann?!? (Ja, ich bin unfair, morgen hab ich mich bestimmt wieder eingekriegt... )

Hast du eigentlich den Termin bei Dr. P. direkt ausgemacht oder muss man da übers Mammazentrum gehen?

LG, Nixe