Bauchspeicheldrüsenkrebs an seltener Stelle

Bei meiner Mutter wurde Bauchspeicheldrüsenkrebs festgestellt, bei der OP wurde leider gesehen das der faustfroße Tumor der am Ausgang der BSD sitzt nicht zu operieren ist, da er die Blutstränge welche die Gedärme mit Blut versorgen umwachsen hat. Deshalb wurde eine Umgehung gemacht, damit sie wieder Essen kann ohne danach wieder zu brechen(der Tumor drückt auf den Zwölffingerdarm).Wir warten jetzt auf die Histologischen Befunde, dann wird entschieden welche Chemo gemacht wird.
Laut Ärzte wollen Sie die Lebensqualität so gut als möglich erhalten, es soll eine leichte Chemo gemacht werden, was heist das?nUnd dann sprechen sie schon von einer anschließenden Schmerztherapie, so schnell??
Ach ja, dieser Tumor bei meiner Mama sitzt angeblich an sehr seltener Stelle.
Wer hat ähnliche Erfahrung ????
Sie hat heute auch erfahren das der Tumor nicht entfernt werden konnte. Ich war nicht dabei, aber laut Arzt war sie sehr schockiert. Sie will auch nicht das wir Kinder wissen was los ist, dabei wissen wir´s aber schon.
Ich war dann am Abend mit Papa und Bruder bei ihr, sie hat kein Wort darüber gesprochen und ich wußte auch nicht ob ich ihr sagen sollte das ich schon weiß
das der Tumor nicht entfernt wurde.Wir haben über alles mögliche gesprochen nur nicht ihren wirklichen Zustand angesprochen. Das ist sooo schwer.
Bin schon müde.
Würde mich über Eure Erfahrungsberichte freuen.
Christa

Liebe Christa,

also für mich war das die schwerste Zeit, wo man nicht wirklich miteinander sprechen konnte, weil wir Angehörigen mehr wussten als mein Vater (er hat im August den Kampf gegen BSD-Krebs verloren).
Und ich glaube bei euch ist es für beide Seiten jetzt sehr schwer. Jeder will den anderen schonen, und keiner kann dem anderen sagen was ihm auf die Seele liegt.

Ich persönlich würde auf jeden Fall beim nächsten Besuch sagen, dass ihr Bescheid wisst. Die nächste Frage deiner Mutter wird dann sein: "seit wann, und wieso hat der Arzt gegen ihren Willen doch etwas gesagt". Das muss man dann vorsichtig beantworten, denn ich glaube wenn deine Mutter das Gefühl hat, es wird hinter ihrem Rücken gesprochen, oder ihr habt ihr etwas verschwiegen, ist das schlecht für euer Verhältniss und auch für das Vertrauen - Patient - Arzt - Verwandte, welches jetzt aber besonders wichtig ist.
Je länger man dieses Gespräch hinausschiebt, umso schwieriger wird meiner Meinung nach die Situation.

Wenn dann deine Mutter weiß, dass ihr Bescheid wisst,drängt sie aber nicht darüber zu reden. Denn jeder ist in einer solchen Situation anders. Frag am besten wie du ihr helfen kannst, und hör genau hin was sie sagt (auch zwischen den Zeilen). Vielleicht möchte sie auch weiterhin nur über banale Dinge mit euch sprechen (bei meinem Vater war das auch so), dann geh darauf ein. Irgendwann wird sie dann von selbst kommen.

Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen helfen
Alles Liebe
Afra

Meine Mutter hat 2 Chemos bekommen die sie sehr gut vertragen hat. Die dritte Chemo wurde abgebrochen, da lt.CTG bereits Metastasen an der Leber gebildet haben. Und sie sich nicht mehr wohl gefühlt hat, laut Arzt wäre es für sie schlecht gewesen weitezumachen. 14 Tage später hat sie einen Rückfall mit großer Müdigkeit und Fieber bekommen. Sie hat jetzt ganz gelbe Augen, kommt von der Leber . Laut Arzt sieht es sehr schlecht aus. Sie hat auch sehr viel Wasser in den Händen und Füßen und im Bauch. Ist das schon das Endstadium?? Laut Arzt, ja.
Meine Mama hat aber noch immer nicht mit uns Kindern über ihr Ende gesprochen, vielleicht hat sie manchmal Andeutungen gemacht und wir haben es nicht verstanden. Wie Spricht man mit jemanden der so dem Tod ins Auge schaut? Wäre über Eure Erfahrungen und Tipps sehr froh.name@domain.dename@domain.de

Hallo Christa,

ich kann Dich gut verstehen. Meine Schwiegermutter hat auch BSDK. Chemo bekommt sie auch keine mehr, sie spricht nicht darauf an. Bestrahlen wird noch überlegt, aber da es ihr viel Kraft kosten wird, werden sie es wahrscheinlich auch sein lassen. Gott sei dank haben sie nun den nach außen gelegten Gallengang wieder behoben (Stent konnte nun doch gelget werden) aber gestern nahm mich der Arzt beiseite und meinte nur es geht kontinuierlich bergab, fahren sie Ostern aufs Land so wie sie es will, machen sie ihr einen letzten schönen Urlaub, sie soll noch Kraft tanken und nach Ostern wieder ins Krankenhaus kommen. Lt. Arzt weiß sie Bescheid über ihre Krankheit und auch wie ernst es ist. Ich bin sie dann besuchen gegangen aber unter großen Ängsten. Doch sie hat nichts erwähnt, nur das sie der Meinung ist, wir wissen sicher mehr und dann hat sie wieder von Plänen im nächsten Jahr! gesprochen etc. Nur, sie hat immer schon (meist wenn es ihr nicht gut ging) genörgelt nur gestern war es besonders schlimm. Alles was ich erzählte, spracht wurde mit einer bissigen Bemerkung bedacht. Sogar in der Cafeteria hat sie den Besitzer nachgeäfft, und auch ihre beste Freundin beleidigt. Sie tut mir leid und ich sage mir auch sie kann nichts dafür, wer weiß wie ich wäre mit dieser Krankheit und dann ärgere ich mich doch über sie und habe Gewissensbisse.
Ja Christa, wie spricht man mit jemanden Todkranken? ICh bin leider genauso ratlos wie du, ich träume nur von ihr, der erste Gedanke beim aufwachen und der letzte beim einschlafen gehört ebenfalls ihr. Ich merke ich schnauze meine Kinder an, weil ich nicht weiter weiß. Ich habe mir schon Dank Ladina Literatur (Kinderbücher) besorgt, kann sie aber nicht lesen. Dabei lese ich Leseratte sonst jeden Tag 1 Buch aus. Ich habe vor das beste daraus zu machen, mit ihr Ostern am Land zu verbringen, ihr zu kochen auf was sie Lust und Laune hat. Aber ich habe auch Angst vor dieser Woche. Werde ich ihre Launen und Gezänker aushalten, mich zusammen reißen und nicht gleich beleidigt sein, oder ihr etwas zurück sagen, das mir dann leid tut?. Ich habe vor lauter Angst sogar meine Chefin gebeten mich im Urlaub anzurufen und auch mir Arbeit mitzugeben, damit ich mich ein bischen "ausklinken" kann. Meine Schwiegermutter hat nie Hilfe gehabt und wenn auch nie angenommen, und jetzt braucht sie mich um ihr die Füße ins Bett zu heben und um ihr Socken anzuziehen. Wobei sie nicht einfach fragen kann oder auch danke sagen kann, nein, da kommen dann Bemerkungen wie: Naja, deine Kinder haben sich auch dauernd beschwert, dass du keine Socken anständig anziehen kannst, ihr Jungen machts euch sehr leicht, zack zack und fertig. Und ich bin schon auf 180.
Tipps könnte ich selber gut gebrauchen. Ich sende Dir ganz herzliche Grüße aus Wien.
Alles Liebe
Mimi

Ich kann das alles super gut nachvollziehen, auch mir geht es so. Man weiß nicht, wie man sich dem Menschen gegenüber verhalten soll, man liebt ihn ja, man weiß auch nicht genau, was er über seine Krankheit konkret weiß, was genau die Ärzte erzählt haben, man ist ja nicht immer dabei. Mein Vater hat auch BSDK, auch an einer Stelle, an der man nicht operieren kann, zumindestens zur Zeit nicht. Es soll erst eine Chemo/Strahlenbehandlung erfolgen und dann soll man weitersehen. Es ist abends in der Tat der letzte und morgens der erste Gedanke und wenn man nachts wach wird, dann denkt man wieder dran. Das ist wie ein Kreislauf, man ist mit allem überfordert. Ich merke auch, wie ungerecht ich gegenüber meinem Mann und meinem Sohn werde, wie ich überreagiere, das hat alles damit zu tun.
Viel Kraft allen. Gruß, Sanne.

Hallo an Euch

Ich habe eine dringende Frage, vielleicht kann mir jemand helfen:
Meine Schwiegermutter sollte morgen eigentlich aus dem Krankenhaus nach Hause kommen aber gerade hat sie die Nachricht bekommen, die Blutwerte seien so schlecht, die Ärzte befürchten sie bekäme wieder hohes Fieber und können sie daher nicht entlassen, sie wollen sie für die eine Woche "Urlaub" it machen. Sie klang heute sehr erschöpft und schläfrig dabei bekommt sie im Moment gar keine Therapie. Die Erschöpfung erkläre ich mir nur dadurch, da sie immer mehr abnimmt und keinen Appetit hat. Aber woher kommt das Fieber bzw. was kann man da noch machen? Ich versuche sie dauernd aufzubauen mit Vorfreude auf die Osterferien mit den Enkeln gemeinsam in ihrem geliebten 2. Wohnsitz am Land, aber sie glaubt momentan gar nicht aus dem Krankenhaus entlassen zu werden. Bitte schreibt mir, wenn Ihr etwas über hohes Fieber im Zusammenhang mit schlechten Blutwerten wisst.

Danke
Mimi

Hallo Christa.

Ihr solltet darüber sprechen. Wenn Ihr unwissend spielt, brecht ihr und Deine Mutter irgendwann zusammen. Und Deine Mutter hat dadurcdas sie nicht zu euch sagt noch mehr kummer. Sagt das ihr es wißt und dann könnt ihr versuchen darüber zu reden.

Gruß Timo

Hallo zusammen!

Zunächst einmal alles gute für Euch und Eure Angehörigen! Nicht aufgeben!

Liebe Christa:
Faustgroßer Tumor hört sich für mich sehr groß an, bei meinem Vater war er ca. 6 cm groß; bis zu 2-3 cm gilt wohl als operabel. Ich bin auch kein Fachmann, habe aber in einer wochenlangen, verzweifelten Recherche keine anderen Informationen gefunden, als die, dass BSDK ab einem gewissen Stadium einfach nicht mehr zu operieren ist.
Leichte Chemo? Es gibt nach aktuellem Forschungsstand nur wenige Medikamente, die u.U. eine Wirkung zeigen (Gemzar, evtl. Cisplatin,...); möglicherweise bekommt Deine Mutter einfach eine niedrige Dosierung dieser Wirkstoffe.
Schmerztherapie ist sehr wichtig. Wenn nicht das wichtigste von allem. Bei der Behandlung des Tumors gibt es wohl nur sehr wenige Alternativen, wenn nicht operiert werden kann, wie erwähnt, stehen nur wenige Medikamente zur Auswahl. Wer einen BSDK-Tumor hat, bekommt allerdings früher oder später starke Schmerzen. Das muss nicht heissen, dass sich die Krankeheit im Endstadium befindet, dass es hoffnungslos ist oder ähnliches. Aber ich habe bei meinem Vater gesehen, wie er sich über Jahre (vor der Diagnose) gequält hat und wie wenig Schmerzmittel helfen, die man rezeptfrei in der Apotheke bekommt. Ich habe auch gesehen, wie schwer sich viele Ärzte mit einer angemessenen Schmerztherapie tun. Meine Vater hat immer wieder Tropfenkombinationen bekommen, die ihn einerseits extrem müde und niedergeschlagen gemacht haben, geradeso, als ob man ihn nur noch bis zu seinem Ende ruhig stellen wollte, die ihm andererseits aber nur die "Schmerzspitzen" genommen haben, wie er sagte, dass heisst er hatte permanent Schmerzen.
Viele Ärzte tun sich schwer damit, stärkere Schmerzmedikamente zu verabreichen. Diese bestehen meistens aus Morphinen, d.h. Morphium-ähnlichen Stoffen, was schlimm klingt, aber im Endeffekt nur bedeutet, dass es ein effektives Schmerzmittel ist und u.U. süchtig machen kann. Aber haltet Euch folgendes vor Augen: Wenn Euer Angehöriger die Krankheit überleben sollte, wird er eine Art Entziehungskur durchmachen müssen, dafür hatte er kaum Schmerzen während seiner Krankheit. Wird er länger überleben, wird er noch eine längere Lebens- und vielleicht auch Leidenszeit vor sich haben, dann ohne allzu große Schmerzen. Geht es bereits zu Ende, dann wird es ein Ende ohne Todesqualen sein. Ich muss noch erwähnen, ich bin jemand, der sich bei jeder Aspirin genau überlegt, ob ich sie nehmen soll oder lieber doch nicht, aber ich habe gesehen, wie schlimm Tumorschmerzen sein können. Meiner (indirekten) Erfahrung nach helfen Schmerzpflaster am besten, (z.B. Fentanyl), diese gibt es in vielen unterschiedlichen Dosierungen, so dass nicht gleich mit einem absoluten "Hammer" begonnen werden muss. Morphine beeinträchtigen u.U. die Darmfunktion, so dass es zu Verdauungsstörungen kommen kann, deswegen muss man abwägen und deshalb sind (meiner Information nach) die Ärzte auch sehr vorsichtig damit, aber wenn beispielsweise der Patient sowieso nur noch wenig essen kann, ist das meiner Meinung nach das geringeere Übel als unerträgliche Schmerzen.

Offenheit, soweit möglich, halte ich persönlich für sehr wichtig. Auch ich musste es mitmachen (bzw. habe es mitgemacht), meinen Vater ein Zeit lang anzulügen und im Nachhinein kann ich sagen, dass es weder mir, noch ihm geholfen hat. Ich finde, alles, was die Ärzte wissen, sollten sie den Angehörigen UND dem Patienten mitteilen. Ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass man die Hoffnung aufgibt, nur weil es schlecht aussieht, aber man ist notfalls zumindest darauf gefasst, soweit das überhaupt möglich ist. Ich finde das besser als sich bis kurz vor Schluss Illusionen hinzugeben, ganz am Ende spürt man es doch und wenn der Arzt mit der Beruhigungspritze kommt, weiss man vermutlich, was er macht...
Entschuldigt bitte, ich habe mich sehr in Details verrannnt.
Gelbe Augen? Wasser im Körper? Das sind sicherlich schlechte Anzeichen, ob aber für das Endstadium, das kann man so nicht sagen. Frage GENAU und PENETRANT bei den behandelnden Ärzten nach. Gelbe Augen zeigen den Beginn einer Unterfunktion (und evtl. Versagen) der Leber an. Das kann direkt von den Metastasen herrühren (sehr schlecht) oder aber häufig davon, dass der Primärtumor den Gallengang zudrückt. In diesem Fall kann u.U. ein Stent (kleines Kunststoffröhrchen) in den Gang oder ein externer Ausgang gelegt werden, was der Leber zumindest für eine geweisse Zeit Erleichterung bringt und sie wieder funktionieren lässt.
Chemotherapie abgebrochen? Ich bin kein ausgesprochener Freund von Chemos. Mein Vater ist vier Tage nach BEGINN seiner Chemo gestorben. Aber ein Abbruch auf Grund von Metastasen? Das ist definitiv Unsinn. Gemzar (das am häufigsten verwendete Mittel), hat auf den Primärtumor in der Regel nur aufschiebenden Enfluss, kann aber oft (nicht immer) die Metastasen zurück drängen. Wenn Deine Mutter sich allerdings "nicht wohl gefühlt" hat, bzw. wenn es ihr womöglich sehr schlecht ging, dann hat es Sinn, die Chemo zu beenden, bzw. zu unterbrechen. Ab einem gewissen Stadium scheint es sinnvoller zu sein, auf die Nebenwirkungen zu verzichten und der Krankheit ihren Lauf zu lassen.
Noch einmal:
Frag' die Ärzte, quetsch sie aus, nerv' sie! Vielleicht begreifen sie irgendwann, dass wir (und v.a. die Patienten) nicht nur gesetzlich versichertes Bezahlvieh sind, sondern Menschen, die zumindest ein Recht darauf haben, ordentlich aufgeklährt zu werden.
Und lass bloß nicht den Kopf hängen!

Mimi:
Die Müdigkeit an sich würde ich nicht als (allzu) schlechtes Zeichen ansehen. Nicht unbedingt für das Endstadium. Bei meinem Vater war es (zumindest im Nachhinein) ein Zeichen dafür, dass er Krebs hatte. Er war sein ganzes Leben über immer ein sehr agiler, energiegeladener Mann, mit Ausnahme der letzten zwei, drei Jahre. Der Fachausdruck lautet wohl "Fatigue"- Offensichtlich kommt es bei Krebspatienten häufig zu starker Müdigkeit, unabhängig, ob Endstadium oder nicht.
Hohes Fieber und schlechte Blutwerte? Frag' die Ärzte! Du verstehst sie nicht im Detail? Frag' sie noch einmal! Und wieder und wieder und wieder...
Es kann bei Krebspatienten (gerade während der Chemo) sein, dass sie anfälliger gegen Infektionen werden, das muss beobachtet werden, es kann aber auch sein, dass wie bei meinem Vater eine Woche lang nach vermeintlichen Ursachen für die Infektion gesucht wird, bis dann gesagt wird (Stunden vor seinem Tod), das war schlicht und ergreifend der Tumor, der das Blutbild so extrem verändert hat und man konnte nichts mehr machen...
Nochmal die Zusammenfassung meiner Erfahrungen: Die meisten Ärzte unterlassen nichts lebenswichtiges und setzen alle bekannten Behandlungsmethoden ein. Aber: Alles, was nebenher abläuft, sollte von Angehörigen genau beobachtet, hinterfragt und gegebenenfalls kritisiert oder auch unterstützt werden. Um alles was Schmerztherapie, künstliche Ernährung, Thrombosevorbeugung, Bestimmung des Stadiums der Erkrankung, physische Behandlung des Patienten u.ä. betrifft, sollten sich die Angehörigen kümmern, soweit das unserem Laien-Verstand möglich ist. Ansonsten kann man durchaus einige böse Überraschungen erleben. Und meine Erfahrungen rühren nicht aus einem kleinen Kreiskrankenhaus (obwohl die nicht schlechter sein müssen), sondern aus der Uni-Klinik Tübingen.

Ich habe mich wohl ein wenig (zu) ausführlich ausgelassen, entschuldigt bitte.
Genrell kann man (ausnahmsweise VERBINDLICH) sagen, dass es wichtig ist, mit den Betroffenen zu reden und auf sie einzugehen. Wenn sie ihre Ruhe haben wollen, dann lasst sie ihnen, wenn sie über Banalitäten reden wollen, dann redet über Sport, Lokalpolitik oder darüber, was Euer Nachbar letzte Woche angestellt hat; Wenn Euer(e) Vater/Mutter über die Pläne für nächstes Jahr spricht, dann blockt das nicht ab, verdrückt die Tränen und geht darauf ein. Ihr müsst ja nicht gleich euphorisch werden, aber ihr solltet (auch für Euch) die Illusion behalten, dass es vielleicht doch länger gut geht als die Ärzte sagen - ohne zu vergessen, wie es vielleicht kommen kann.
Auch für mich waren die Besuche bei meinem Vater eine harte Zeit (auch wenn ich, in diesem Fall zum Glück, noch keine eigene Familie habe), aber im Nachhinein bin ich froh über jede Minute, die ich mit ihm verbracht habe und ich werde wahnsinnig wütend über jeden Augenblick, den ich mich geärgert habe, wenn mein Vater schlechte Laune hatte und uns auch manchmal angefahren hat - was allerdings nur gegen Ende vorkam, da er tatsächlich eine Seele von Mensch war, der nie jemandem auf die Füße treten wollte.
Also, letzte Zusammenfassung (versprochen!):
Tretet den Ärzten auf die Füße, sie werden dafür bezahlt, wurden von unseren Steuergeldern dafür ausgebildet und sind nunmal die einzigen Ansprechpartner UND
seid für Eure Angehörigen da. Seid bei ihnen, wenn sie Gesellschaft brauchen, lasst sie in Ruhe, wenn sie eswollen und seid vor allem ehrlich zu ihnen.

Viele Grüße,
viel Kraft,
Gerd

Die gelben Augen und die gelbe Farbe im Gesicht meiner Mutter wurde von Tag zu Tag leichter.
Vorigen Samstag 5.4.03 wollten einige Ärzte die Angehörigen sprechen. Es stellte sich heraus der Schmerzarzt möchte uns sprechen, ob wir ob meine Mutter weiß wie es um sie steht. Man überlegte einen Stent zu legen, wäre für Mamma aber möglicherweise so anstrengend das Sie bald sterben müßte. Er wollte von meiner Mutter wissen was Sie gerne möchte, wovor sie Angst hat. Wir fanden heraus das sie Angst vor Schmerzen hat und vorm Alleinsein. Der Arzt konnte ihr versichern gegen die Schmerzen gibt es sehr gute Mittel.Am Montag 7.7.03 entschieden die Ärzte keinen Eingriff zu machen, das Risiko sei zu groß. Die Blutgerinnung ist sehr schlecht, die Leber voller Metastasen.
Sie wollte auch noch einmal nach Hause, das haben wir ihr erfüllen wollen und so kam sie am Dienstag 8.4.03 nach Hause. Wir hatten alles ganz toll vorbereitet. Die Ärzte im Spital haben uns auch darauf vorbereitet, was alles auf uns zukommen kann und sollte für uns die Pflege unmöglich werden, kann meine Mutter jederzeit ins Spital kommen. Am Dienstag war ich den ganzen Tag im Haus meiner Eltern um jederzeit für meine Mutter dazusein. Sie konnte nur mehr im Bett liegen (Seitenlage). Auf den Leibstuhl mußten wir Ihr helfen. Sie trank sehr viel, das konnte Sie auch noch selber, aus einem Schnabelhäferl. Essen konnte sie nur mehr sehr wenig. Beim Reden ist sie sehr schwach. Sie sagte zu mir, sie wolle ein paar Tage absolute Ruhe, keine Besuche, im Spital ist man ja jedem Besucher ausgeliefert. Ach ja, eine Sauerstoffmaske hatten wir auch zu Hause, die wollte sie auch ab und zu nehmen. Jede Menge Schmerzmittel bekam sie verschrieben. Schmerzpflaster hatte sie sowieso, die wirkten sehr gut. Sie hätte sonst große Schmerzen gehabt, da bin ich mir sicher.Am Mittwoch war meine Schwester bei meiner Mutter. Vormittags war ich auch noch da, sie mußte auf den Leibstuhl, es was sehr viel Harn aber auch Blut dabei.Mittags hat sie Suppe gegessen, ich habe mich am nachmittag telfonisch erkundigt, meine Schwester meinte es würde immer schlechter. Am Abend wollte sie nichts mehr essen. Meine Schwester war ziemlich fertig und auch ich hatte den ganzen Tag Kopfschmerzen. Mein Vater tat mir auch sehr leid, die ganztägige Konfrontation mit einem Pflegefall und noch dazu die eigene Frau, nahm ihn ziemlich mit.
Ich ging dann in die Abendmesse, auch waren meine Gedanken nur bei meiner Mutter und auch bei meinem Vater, wie lange wir er das aushalten. Da habe ich im Stillen gebetet "Lieber Gott lass sie sterben, lass sie sterben".
Als ich dann nach Hause kam, erfuhr ich das meine Mutter gestorben ist, in dem Zeitraum als ich in der Abendmesse war.