Es ist zum wahnsinnig werden...

...aber ab und zu tut es gut zu lesen, dass man zumindest nicht alleine ist. Auch wenn es am Ende nichts hilft.
Bei meinem Vater wurde vor drei Wochen in der Uniklinik Tübingen Bauchspeicheldrüsenkrebs in einem fortgeschrittenen Stadium mit Lebermetastasen festgestellt. Ohne Chance auf eine Operation. Nachdem sogenannte Fachärzte genau das ausgeschlossen hatten, er in einem Kreiskrankenhaus endoskopisch untersucht worden war, und, und, und.
Vieles, was ich im Forum lese kommt mir so unglaublich bekannt vor, als ob ich es selbst geschrieben hätte. Unfähige Ärzte und ihre ständig abwartende Haltung bis es zu spät ist, der tägliche Kampf um Informationen, Schmerzmedikamente, Nährstoffe und gegen die Verzweiflung, die gelbe Haut, die Leberwerte, die Komplikationen und das selbstgefällige Klinikpersonal.
Die letzten Wochen haben viel Kraft gekostet, deswegen möchte ich zunächst nur kurz einige Fragen stellen und allen im Forum und ihren Angehörigen viel Kraft und alles, alles Gute wünschen.
Natürlich werde auch ich meine Erfahrungen weitergeben, sobald es etwas gibt, was anderen helfen könnte.
Hier meine Fragen:
Hat jemand grundsätzlich Erfahrungen mit der Krebsbehandlung in der Uniklinik Tübingen? Kennt dort irgend welche Ärzte und kann sie empfehlen oder vor ihnen warnen?
Mein Vater soll an einer Studie der Charité teilnehmen, die eine neue Wirkstoffkombination testet. In der Vergleichsstudie wird eine Hälfte der Probanden mit Gemzar behandelt, die andere mit Gemzar, 5-Fluorouracil und Folinsäure. Weiss jemand irgend etwas darüber? In einem älteren Forumsbeitrag habe ich etwas von einer Kombitherapie mit Gemzar und Cisplatin gelesen, das einigermaßen ermutigend klang. Hat man die Therapie wieder verworfen? Oder wollen sie meinen Vater jetzt zum Versuchskaninchen machen, indem sie ihm womöglich nur Gemzar geben (man kann sich nicht aussuchen, zu welcher Teilnehmergruppe man gehört) anstatt die andere Kombi?
Hat jemand vielleicht ganz einfach ein paar gute Erfahrungen mit der Gemzar-Therapie gemacht, damit man wieder ein wenig Hoffnung schöpfen kann? Es hilft manchmal unglaublich, wenn man eine Erfolgsmeldung hört, auch wenn man genau weiss, wie gering die Wahrscheinlichkeit ist, dass es in der eigenen Familie ähnlich gut geht.

Viele Grüße,
Gerd

Lieber Gerd,

Pankreaskrebs hat grundsätzlich eine schlechte Prognose. Ich habe aber gelesen, dass es Fälle von Heilung gibt, wenn man zum einen eine intensive Entgiftung des Körpers vornimmt und zu anderen seine Ernährung konsequent umstellt. Setz dich zu Punkt 1 doch mal mit der Nutritherapie und mit Gonzales auseinander und zu Punkt 2 mit Dr. Budwig oder/und Dr. Gonzales.
Von der Chemo will ich euch nicht abraten, aber sie wird keine Heilung bewirken, sondern nach dem, was ich weiß höchstens eine Lebensverlängerung von wenigen Wochen.
Wenn du genauere Angaben über meine Quellen haben möchtest, gib hier bitte deine e-mail-Adresse an.

Gruß. Anja

Hallo Anja, da ich BSDK-Patientin bin, lese ich hier vordergründig fast alles.Ich kenne auch Deine ausführlichen postings unter 'Chemo ja oder nein'. Ich bemühe mich auch, Deine Ausführungen zu tolerieren. Was Du jetzt schreibst, geht m.M. nach jedoch zu weit!Wie kannst du Deinem 'Vorschreiber' so einfach sagen, die empfohlene Chemo wird KEINE Heilung bewirken, sondern höchstens eine Lebensverlängerung von wenigen Wochen?? Woher weisst Du das? Bist du Medizinerin? Falls nicht, dann finde ich es sehr sehr mutig von Dir, hier so etwas zu schreiben.
Bitte bedenke, daß hier viele sehr verzweifelte Menschen schreiben und lesen. Du solltest dir darüber im klaren sein,w as du mit solchen Aussagen anrichten könntest. Freundliche Grüße

[Claus Hansen]

Hallo Anja,
kann mich den Äußerungen von Hildegard nur anschließen. Sicher ist Chemo nicht die Lösung, aber für viele hilfreich und führt durch gute Ärzte sicher zu einem lebenswerten Lebensabschnitt. Der Pakreastumor bei meiner Frau war durch Chemo. immuntherapie und Willen besiegt. Ei winziger Tumor inm der Gebärmutter, kaum als solcher erkennbar war letzendlich stärker.
Allen Kranken und Nagehörigen wünsche ich viel Kraft.
Gruß
Claus

Hallo Anja,

ich kann mich hildegard und Claus nur anschliessen!!!
Ich habe BSDK mit Bauchfellmetastasen.Ich war nicht zu operieren und meine Prognose war anfänglich mehr als schlecht.
Ich habe Bestrahlung und Chemos bekommen.Mein 6cm grosser Tumor ist weg dadurch und bis auch eine Metastase, hab ich bisher auch diese erfolgreich wegbekommen.
Ich bin wirklich nicht gegen Naturheilmedizin( ich nehm auch so einiges ein)und wenn ein Mensch sich für diese oder jene Behandlung entscheidet, ist das ganz seine Entscheidung. Aber ich finde es nicht gut zu behaupten diese oder jene Behandlung hilft oder heilt nicht.
Ich kann zwar nicht behaupten, dass mir die Chemo gefällt und es ist die Hölle auf Erden, aber sie hat mir, wie ich finde mein Leben um zwei Jahre verlängert bisher.Und ich habe auch nicht die Absicht in der nächsten Zeit etwas dran zu ändern.
Chemo und Bestrahlung ist für mich die einzige Chance um gesund zu werden und diese Chance werd ich nutzen, schon meiner Kinder willen.
Ich streite nicht ab, dass mich die Chemo zusätzlich krank macht und wirklich manchmal elendig krank, aber ohne sie wäre ich längst verstorben.
Gruss Petra

Hallo, Petra,
ich glaube, Du machst das alles völlig richtig. Halte durch; auch wenn es manchmal schwer ist. Und laß das Gequatsche von irgendwelchen Anja32's nicht an Dich heran. Und die Quellen von Anja 32 interessieren einfach niemanden - ich finde sie in ihrer gelegentlich vorhandenen Aggressivität immer wieder amüsant, um nicht zu sagen - zum Totlachen.

Dir wünsche ich alles Gute auf Deinem Weg. Laß Dich niemals unterkriegen.

Alles Liebe
Gudrun

Hallo Gerd, wende Dich wegen der Erkrankung Deines Vaters doch mal an Herrn Prof. Beger. Er hat jetzt eine Privatklinik in Illertissen, In einem der threads hier hat Michael bzw. Klaus die genaue Anschrift mit Tel.-Nr. veröffentlicht. Mit Gemcetabin sind ja bisher bei BSDK gute Erfolge verzeichnet worden. Klaus Hansen würde Dir sicherlich auch gern Adressen nennen können über Hyperthermiebehandlung in Verbindung mit Chemo. Prof.Beger hat mich übrigens vor mehr als 4 Jahren nach Whipple operiert, und zwar organerhaltend. Man sagt ihm nach, wenn niemand mehr weiter weiss, weiß er fast immer einen Weg.Gebt nicht auf, sondern informiert Euch. Dieser spezielle (allerdings auch speziell agressive) Krebs erfordert Spezialisten als Behandler, LG

Hallo Gerd,

habe zufällig dein Posting gelesen.
Ich habe - hatte - Brustkrebs und wurde an der Uniklinik in Tübingen behandelt.

Ich kann diese Klinik sehr weiterempfehlen. Habe nur gute Erfahrung gemacht.

Sei es nun wegen meines Brustkrebses in der Frauenklinik oder in der Klinik auf dem Scharrenberg wo ich wegen Verdachts auf Plasmozytom in der Kontrolle bin.
Habe überall kompetente, freundliche und liebe Ärzte getroffen. Ebenso die Schwestern und Med.techn. Assistenten.

Rundweg zufrieden.

Habe auch immer unaufgefordert Kopien der Berichte erhalten.

PS - ich nehme auch an einer Studie teil und fühle mich keinesfalls als Versuchskaninchen sondern eher besser versorgt.

Liebe Grüße
Ingrid

Hallo zusammen!

Zunächst einmal vielen Dank für die Reaktionen.
Anjas Antwort war allerdings tatsächlich wenig hilfreich. Ich weiss, dass die meisten Informationen zu BSDK Hiobsbotschaften sind und mache mir keine Illusionen, aber wenn schon negative Kommentare, dann hätte ich gerne genauere Informationen. Berichte, welche Behandlung überhaupt keinen Sinn gehabt hat, was besonders starke Nebenwirkungen hervorgerufen hat, usw.
Dass die Chemotherapie überhaupt keine Aussicht auf Heilung birgt ist auch nicht korrekt. Natürlich, bei 99,5% aller Fälle verlängert sie das Leben bestenfalls um einige Monate, aber einerseits ist das doch eine Menge wert und andererseits hofft doch jeder, zu den 0,5% zu gehören, oder nicht?
Seine Ernährung hat mein Vater übrigens bereits vor dreißig Jahren umgestellt, nachdem er damals eine sehr schwere BSD-Entzündung hatte. Seitdem trinkt er auch keinen Alkohol mehr. Mit dem Rauchen hat er vor über zehn Jahren aufgehört. Nach einer weiteren BSD-Entzündung letzten Sommer war er im Krankenhaus und danach bei mehreren Fachärzten, da die Beschwerden kaum zurückgingen. In der Klinik haben sie auf die Fragen nach der Urache nur mit "Alkohol, Rauchen, Essen, ansonsten unbekannt" geantwortet. Krebs war ihnen offensichtlich kein Begriff. Ein Internist hat auf seinen Sonografien "irgend etwas" gesehen und ein Radiologe hat daraufhin auf seinen CTs eine Zyste entdeckt und Krebs ausdrücklich ausgeschlossen. Im Dezember wurde mein Vater langsam gelb im Gesicht und die Schmerzen immer schlimmer. Es wurde ihm dann ein Stent in den Gallengang gelegt, das heisst ein Arzt (ein Professor, um genau zu sein) war mit einem Endoskop drin und dran. Hat aber offensichtlich auch nichts auffälliges bemerkt. Als die Beschwerden danach weiter schlimmer wurden, kam mein Vater endlich nach Tübingen. Dort wurde entdeckt, dass die Zysten längst geplatzt waren. Dass es mehrere Zysten waren hat vorher keiner gesehen und dass sie platzen können hat auch niemand gesagt. Statt dessen wurde nur abgewartet. Mein Vater wurde dann noch am selben Tag operiert, weil der Tumor den Zölffingerdarm schon fast vollständig zugedrückt hatte. Seit vier Wochen liegt mein Vater nun in Tübingen und nach einigen weiteren Komplikationen (Stent war verstopft, Thrombose,...) wird er voraussichtliche morgen auf die entsprechende Station verlegt, dass bald mit der Chemo begonnen werden kann.
Und da hoffe ich natürlich das beste. Und bin sehr misstrauisch, was die Meinung einzelner Ärzte angeht und sehr ungeduldig, wenn einer von ihnen zuviel von abwarten spricht. Diese "Behandlungsmethode" habe ich inzwischen gründlich satt.

Nochmal zur Chemotherapie: Kann mir vielleicht einer, der sie mitmacht (oder ein Angehöriger) sagen, welchen Wirkstoff, bzw. welche Wirkstoffkombination er/sie bekommt?
Sobald es bei meinem Vater losgeht, werde auch ich die Ergebnisse hier mitteilen - egal ob gut oder schlecht.

Vielen Dank im voraus,
gebt nicht auf,
Gerd

An Gerd: Tel. Prof.Dr. Beger: 0731/715 760, Fax 0731-715 76 250 oder
07303-1770 oder 0731-9809889

Hallo, Gerd,
was nun an Chemo hilft, kurzfristig hilft oder gar nicht hilft, ist wohl leider nicht allgemeingültig zu betrachten. Ich habe den Eindruck, daß da viel herumprobiert wird. Mein Vater erhält seit einem Jahr eine Therapie mit 5-FU und Cisplatin. Das letzte Jahr ging so. Er mußte sich ab und zu übergeben und hatte immer wieder Bauchschmerzen. Aber er hat nicht besonders geklagt. Man mußte ihn schon gut kennen, um zu sehen, daß es ihm schlecht geht. Er hat auch bereitwillig alles mitgemacht, was wir uns so an Ablenkungsmanövern einfallen ließen. Deutlich war aber, daß ihm schlecht war, ihm das Essen nicht mehr schmeckte- und das Trinken auch nicht - und er Schmerzen hatte. Die Therapie lief so ab: 1 Woche, Montag bis Freitag ambulant ca. 3 Stunden insgesamt Infusionen mit 5-FU und Cisplatin, dazu Navoban und Dexamethason und was weiß ich noch. Diese Woche selbst hat er meist ganz gut vertragen und war ab und zu auch gut drauf (Cortison). Dannn hatte er zwei Wochen Pause. In der ersten Woche Pause setzte schon ab Montag Übelkeit und gelegentlich Erbrechen ein. Die zweite Woche war dann ganz gut; nicht so wie früher aber so, daß er - widerwillig - gegessen hat und bereit zu Aktivitäten war. Das ist aber jetzt vorbei. Nachdem er vor drei Wochen eine Magenspeigleung machen ließ, weil er wohl immer nach dem Essen Bauchschmerzen hatte, hieß es: "Im Magen ist nichts." Magen und Zwölffingerdarm seien durch die Grunderkrankung leicht eingedellt. Daß könne ein Grund für die Scmerzen sein.

Die Sache wurde immer schlimmer, Samstag und Sonntag hat er nichts mehr gegessen - wohl auch aus Angst vor Schmerzen und Erbrechen.

Er hat wohl schlimmste Verstopfung - außerdem einen ganz dicken Bauch; gestern haben wir ihn ins KKH gebracht. Seit gestern erhält er Abführmittel ohne Ende. Er ist total schwach. Nach wie vor will er am liebsten nichts essen. Der dicke Bauch soll angeblich auf Luft zurückzuführen sein (nach allem, was ich gelesen hatte, dachte ich immer, das sei Wasser). Außerdem ist er schrecklich dünn.

Ach ja: Die Chemo hat auch ein-, zweimal gewechselt. Eine Woche hat er mal Cisplatin und Gemzar bekommen. In der letzten Woche (jetzt ist das knapp zwei Wochen her) Cisplatin und Bendamustin. Über letzteres habe ich nichts finden können. Cisplatin scheint wohl dieses verzögerte Erbrechen zu verursachen.

Man weiß nicht mehr, was woher kommt. Ich habe die nackte Angst. Seit einem Jahr jeden Tag.

Das war jetzt ein Schnelldurchlauf. Ich könnte Dir auch noch alles mögliche erzählen -auch ab ud zu kleine positive Geschichten. Aber ich will hier nicht rumnerven.

Bin heute nämlich nicht gut drauf.

Alles Liebe

Gudrun

Hallo Gudrun!

Ich hatte gerade einen längeren Bericht geschrieben, leider muss ich ihn wohl aus Unachtsamkeit gelöscht haben. Mist.
Zu Deiner Antwort: Zunächst einmal vielen Dank! Ich finde, jede Rückmeldung, jeder Bericht hilft - auch wenn es ein negativer ist.
Eine UNVERBINDLICHE Information vor mir:
Ein Bekannter von mir ist Pharmakologe und seiner Aussage nach ist/sind Gemzar, bzw. Gemcetabine der einzige Wirkstoff, der überhaupt eine ansprechende Wirkung auf den BSDK hat. Meistens nur eine verlangsamente.
Cisplatin ist wohl für sich genommen ein unwirksames Medikament, das nur in Kombination mit anderen etwas erreichen kann. Wie gesagt, unverbindlich, im großen und ganzen bin ich auch auf das angewiesen, was mir die Ärzte erzählen.
Appetitlosigkeit, Erbrechen? Mein Vater hat das schon seit Wochen, schon bevor der Diagnose. Zeitweise geht es ein wenig besser, meistens nicht. Und er ist erst in der Vorbereitung auf die Chemo...
Dabei sollte er jetzt gerade Gewicht zunehmen und Kräfte sammeln.

Rumnerven tust Du auf KEINEN Fall.
Ich muss jetzt erst einal ins Bett, morgen ist wieder ein harter Tag,
gebt nicht auf,
Gerd

Hallo Petra L.,

habe Deine Ausführungen gelesen und freue mich natürlich für Dich, daß es Dir so gut geht. Bei meinem Vater hat man auch im Jan. 03 BSDK mit Lebermetastaten festgestellt und eine OP ausgeschlossen. Was mich noch interessieren würde: Was für Präparate nimmst Du aus der Naturheilmedizin zusätzlich? Mein Vater ist für solche Dinge eigentlich sehr offen und irgendwie habe ich auch das Gefühl,daß er förmlich nach solchen Mitteln sucht, da der Arzt ihm selbst am Montag nach der Chemo gesagt hat, daß er ruhig Vitaminpräparate nehmen soll. Da er selbst viel gelesen hat, ist er auf Artikel von Dr. Rath gestoßen. Das muß ein Arzt aus Holland sein, der wohl auf diesem Gebiet einige Erfolge zu verzeichnen hat. Also falls Du irgendeinen Rat bzw. Tip hast, wären wir Dir sehr dankbar.

Als Hinweis für andere:
Mein Vater erhält jetzt einmal wöchentlich eine Chemo (Montag war es die dritte!) und hat z.Zt. noch keinerlei Nebenwirkungen, außer der Müdigkeit mitmachen müssen. Die Zusammensetzung dieser Chemo weiß ich im Moment nicht genau, bin aber gerne bereit, dies noch einmal genau nachzusehen und auch mitzuteilen.
Positiv daran ist, daß bei meinenm Vater die Wasseransammlungen im Bauchraum seit dieser Chemo etwas stagnieren. Darüber ist er natürlich richtig glücklich, da er dadurch auch nicht mehr diese Kurzatmigkeit spürt und er gleich viel besser zufrieden ist!

Aber wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben und versuchen alles Erdenkliche, was bleibt auch anderes übrig!

Bis dahin ... (Daumen drücken)

Hallo Gerd,

zuerst eine Adresse: http://www.m-ww.de/foren/list.html?num=9 Hier antwortet Prof. Wust. Er arbeitet an der Charité - sollte dir also mehr über die vorgeschlagene Studie sagen können.

Auch meine Information ist die, dass Gemcitabine kaum Nebenwirkungen hat, und bei nahezu allen Patienten die Lebensqualität verbessert (auch wenn der Tumor nicht direkt nachweisbar anspricht). Deshalb gehört Gemcitabine zum Sandard.

Habe aber auch schon hier im Forum von einem Patienten gelesen, der Gemcitabine sehr schlecht, 5-FU dagegen sehr gut vertragen hat.

Mein Vater hatte ein fortgeschrittenes Pankreas-Ca mit Lebermetastasen. Er bekam palliativ Gemcitabine, welches er gut vertragen hatte, und nahm zusätzlich an einer Studie teil (Impfung mit IGN 101 zu Verhinderung von Metastasenbildung).

Seine Lebensqualität war so gut, dass er noch in die Berge fahren konnte, und eine Studienreise unternahm. Und er hatte keine Schmerzen!
Leider konnte in seinem Fall weder das Wachstum des Tumors, noch die Metastasenbildung aufgehalten werden.
Schon vor der Krebsdiagnose, hatte er ein starkes Lungenemphysem...und starb schließlich an einer Herzschwäche.

Das soll dir zeigen, dass man die Erfolge/Mißerfolge der Leute mit einer bestimmten Therapie nicht 1:1 umsetzen kann. Es kommt immer noch auf das histol. Staging/Grading, auf den Allgemeinzustand des Patienten...usw. an, wie eine best. Therapie wirkt.(aber das weißt du ja sicher)

Ganz wichtig ist auf jeden Fall die Hoffnung - wozu auch immer man sich entschließt: man muss daran glauben.

Alles Liebe und Gute
Afra

Hallo Frank,

ich bin nach ca. einem Jahr, nach meiner Diagnose zu einer sehr guten Heilpraktikerin gegangen.
Sie hat sich genau meine Erkrankung , Diagnose, Behandlung und damals meinen derzeitigen Allgemeinzustand angesehen.
Das wichtigste damals war mein Immunsysthem und meine seelische Verfassung.
Es gibt einmal die Möglichkeit der Misteltherapie, die glaub ich den meisten bekannt vorkommt. Ich nehme allerdings Aoleverasaft ein,viemal am Tag, ein Schnapsglas voll.Ich hab damals mich für den Saft entschieden, da ich nicht so scharf drauf war, mich selbst zu spritzen und ausserdem hatte ich mit Verbrennungen zutun. Ich konnt also den Saft einnehmen und hab mir den Saft gleichzeitig auf die Wunden getan.
Der Erfolg war bei MIR sehr gut. Ich hab lange nicht so häufige Infekte, wie im ersten Jahr und meine Verbrennungen sind auch relativ schnell weggegangen.
Für meine Seele hab ich mich für Bachblüten entschieden.Für mich ganz praktisch, da ich sie nicht ständig einnehmen brauch, sondern nur dann ca 2-4 Wochen wenn ich meine, ich brauche sie.
Meine Übelkeit bekämpf ich mit schulmedizinischen Medikamenten, Zofran, vor jedem Essen Riopan und zwischen durch Paspertintropfen.
Natürlich achte ich auf die Ernährung. Nicht zu scharf, nicht zu fett und einige Gewürze vertrag ich nicht.Das brauchte bei mir eine Zeit, bis dies raus hatte.Es hängt auch von der Tagesform ab, was ich vertrag und was nicht.
Meinen Hb Wert bekomm ich nicht wirklich in den Griff. Ich ernähr mich zwar entsprechend, aber auf Bluttransfuisionen kann ich leider nicht verzichten.
Ich komm so eigentlich zurecht. Natürlich gibt viele Tage, wo ich ziemlich am Ende bin, aber so wie ich die Dinge einnehm und wie ich zur Zeit lebe, ist es halbwegs erträglich.
Achja , zusätzliche Vitamine nehm ich natürlich auch noch ein, da es oft mit Essen nicht so klappt.
Ich hoffe, ich konnt Dir ein bischen helfen. Aber wenn Dein Vater für Naturheilmedizin aufgeschlossen ist, vielleicht mag er ja mal zu einen Heilpraktiker gehen und sich beraten lassen.
Jeder Mensch ist auch anders, reagiert anders und braucht vielleicht auch ganz andere Dinge, die für ihn gut sind.
Das was für den einen gut ist, muss nicht das Mass der Dinge für andere sein!!
Liebe Grüsse Petra