Verzögerung Chemotherapie -richtige Entscheidung?!?!?

[susaloh]

Hallo!

Einige von euch haben ja meinen Thread "riesentumor in 5 Monaten?" gelesen bzw. mir dazu geschrieben ... mal sehen was ihr zu der Fortsetzung der Geschichte sagt: Nach all den Voruntersuchungen sollte es Montag, also gestern, endlich mit der (neo-adjuvanten) Chemo losgehen - im Rahmen der Gepar-Quattro-Studie (siehe meinen anderen Beitrag). Es fehlte nur noch das Ergebnis für den Her2-Rezeptor. Das Labor (noch von meinem alten Frauenarzt) wurde gedrängelt und gedrängelt von der sehr engagierten Studienärztin, aber erst am Samstagabend kam ein Fax: das Material reiche nicht aus und sei nicht aussagefähig, auf deutsch, kein Ergebnis. Also teilte man mir Montagmorgen mit, dass ich jetzt doch nicht an der Studie teilnehmen könne sondern eine "normale" Chemo anfangen solle.
Das war ein ziemlicher Schock, weil man mir gesagt hatte, wenn ich her2neu 3+ sei, könne das Herceptin als Teil der neoadjuvanten Chemo einen entscheidenden Unterschied machen. Und das bekommt man nur im Rahmen der Studie. Nun sollte das alles scheitertn, weil der Her2Neu wert nicht vorlag?

Also, habe ich gesagt, warum nicht eine neue Stanze? Wie lange würde es dauern, mit und ohne Fish-Test? Die junge Ärztin mobilisierte die Pathologie, das Ergebnis würde in diesem Fall bis zum Ende der Woche vorliegen. Die Stanze musste auch zwischengeschoben werden, ich rechnete mit 5 Stunden Warten, aber nach 1,5 Stunden war ich schon dran und es wurde eine supergründliche Stanze gemacht, (von drei Ärzten inkl. Chefärztin!) (ein Rumgestocher - aber mir war das sowas von egal). Obwohl alle erst ernst und skeptisch guckten, bevor ich mich dazu entschieden hatte, wurde ich nun ganz doll bestärkt - die Onkologie-Oberschwester hat es mich auch noch von sich aus angesprochen und gemeint, dass das die richtige Entscheidung wäre - das Herceptin sei eine Riesenchance! Man hatte nur Zweifel gehabt, ob ich das psychisch verkraften würde weitere 10 Tage (bis es dann wirklich losgehen konnte) unbehandelt mit dem Riesentumor zu leben und wollte, dass ich wirklich selbst diese Entscheidung treffe.

Ich ging mit einem sehr guten Gefühl weg, denn selbst wenn der Her2neu sich doch als nicht ausgeprägt herausstellt - ich kann dann an der Studie teilnehmen und es liegen dann wenigstens ordentliche Informationen vor über den Tumor! Der andern Stanze hatte ich nie so richtig getraut (3 Proben, davon 2 ungeeignete). Wenn der Her2neu negativ sein sollte, habe ich zwar ein paar Tage verschwendet. Aber dann kriegen wir ihn über das Östrogen, er ist nämlich ER 10/PR 12 positiv. Und Metastasen werden sich in den paar Tagen auch nicht mehr bilden. Da glaube ich jetzt mal fest daran!!!

Ich habe mir vorgenommen, die mir verbleibenden 9 Tage gut zu nutzen: viel Bewegung und frische Luft - sodass ich in guter Form in die chemo gehe.

Was sagt Ihr dazu??

Liebe Grüße

[Norma]

Hallo Susaloh,

meine Meinung?
TOLL GEMACHT!
Genau SO hätte ich auch gehandelt!

Meine erste neoadjuvante Chemo erfolgte erst 5 Wochen nach der Stanze; bedingt durch die Wartezeit bis zum histologischen Ergebnis.... und....Weihnachten....und Neujahr. Und danach war nur eine Notbesetzung im Krankenhaus...also wartete ich, bis die mir bekannten Ärzte aus dem Winterurlaub wieder da waren.

Mit dem Tumor rumlaufen konnte ich gut....und hatte gleichzeitig Zeit, um die Diagnose noch besser zu verkraften.

Mir hat das Verschieben nichts ausgemacht, allerdingt gibt es viele Frauen, die damit erhebliche Probleme hätten.

Du hast meines Erachtens richtig gehandelt!
Genieße die Tage bis zur ersten Chemo!

Liebe Grüße
Norma

[susaloh]

Hallo Norma!
...Zeit, die Diagnose besser zu verkraften... da hast du wirklich den Punkt getroffen. Seit Samstag fühle ich mich zunehmend "normaler", nach etwas über zwei Wochen ist der erste Schock scheinbar überwunden, langsam gewöhne ich mich an meine neue "Rolle", und jetzt erst merke ich wie mich das auch körperlich mitgenommen hat - Verdauung, Schlaf, völlig verspannte Muskeln. Wenn ich mich jetzt gleich mit den NW der Chemo rumschlagen müsste, wäre mir das gar nicht aufgefallen. So wird mir klar: ich bin eigentlich körperlich fit und munter, es geht mir gut, ich habe durchaus die Kraft, die Therapie in Angriff zu nehmen!

LG Susanne

[Felgi]

Hallo Susanne,
das ist ja immer zuerst ein Schock, wenn sich eine angesagte Behandlung verschiebt! Es ging mir ähnlich mit dem Beginn der GeparQuattroStudie , 4 - 5 Wochen vergingen, ehe es los ging und am Anfang dachte ich auch, dass jeder Tag zählt. Aber meine Ärztin sagte mir auch, dass der Tumor ja vorher auch schon länger da war und die wenigen Wochen nun auch nicht entscheidend für die Heilung seien. So habe ich erst mal einen Kurzurlaub gemacht unbd bin verreist, habe mir z. b. die Frauenkirche in Dresden angesehen und noch ein paar wunderschönde Tage gemacht, ehe der Chemo-Stress los ging!!
Was ich nicht ganz verstanden habe bei Dir, ist dass der HER2- Faktor ob nun positiv oder negativ ist, die Studienteilnahme beeinflussen soll, da in meinen persönlichen Studienunterlagen steht: " Gleichzeitig zur Chemotherapie (der Studie) erhalten alle Patientinnen, deren Tumorzellen auf der Oberfläche HER2/neu Rezeptoren besitzen, alle 3 Wochen eine Infusion des Antikörpers Trastuzumab (Herzeptin)."
Das ist also unabhängig!!!!! Ich bekomme das Herceptin und empfinde das als wahnsinnige Chance.
So wünsche ich Dir noch ein paar weitere stressfreie Tage und eine gute Entscheidung wegen der Studie!
Liebe Grüße und -Einheiten
Reinhild

[susaloh]

Hallo Felgi!
Habe deinen Beitrag erst jetzt gesehen! Also, die Verwaltung der Studie, mit Sitz in London, ist sehr streng was die Teilnahmevoraussetzungen angeht: man darf nur mitmachen, wenn alle Untersuchungsergebnisse vorliegen, ob nun positiv oder negativ. Außerdem muss zu Vergleichszwecken noch Biopsiematerial vorliegen und das war ja bei mir ganz aufgebraucht!

Dank der gemeinsamen Anstrengungen hatten sie übrigens bereits gestern das Ergebnis der Her2-Untersuchung: es war negativ - 0 (bei der ersten Stanze 2+ - ob das private Labor wohl noch ein bischen mehr Geld verdienen wollte mit dem dann zusätzlich nötigen, teuren FISH-Test? ). Außerdem hat sich jetzt ergeben, das es ein invasiv lobulärer Tumor ist (bei der ersten Untersuchung war es invasiv duktal mit lobulären Anteilen...). Bin ich froh, dass jetzt ordentliche und abgesicherte Ergebnisse vorliegen! Und auch das der Tumor Her2neu negativ ist, freut mich - schließlich reicht es schon dass er 9 cm groß ist!!!

Montag geht´s jetzt also los mit EC....Bis dahin werde ich das Leben jedenfalls genießen!
Liebe Grüße
Susanne

[Felgi]

Hallo Susanne,
ich freue mich, dass du nun gesicherte Ergebnisse hast und nicht HER2 Positiv bist! Es reicht immer schon das, was man hat! Aber es macht mich schon stutzig, dass Ergebnisse so unterschiedlich sein können - da kommt man wegen seines eigenen Testes auch ins Grübeln ob das Ergebnis richtig war.
Gepar ist nun wohl erledigt?
Ich wünsche Dir ein ruhiges Wochenende und einen guten Start in die Chemo!!!!!!!!!!!
Bis bald mal
Reinhild

[susaloh]

Hallo Felgi!

Nein - die Studie hat grundsätzlich zwei Arme: einen mit Herceptin und einen ohne! Nach den EC Chemos teilen sich beide Arme dann in die jeweils drei bekannten Unterarme auf.

LG Susanne