Unsere Mama (50!!!) hat BSDK, bitte helft uns!

[Gordi]

Liebe Betroffene und Angehörige,
unsere Mama hat BSDK im metastasierten Stadium. Nach 2 Jahren Schmerzen und ständige Konsultation von Ärzten und nach einer Total-OP der Gebärmutter kam sie am 1.7. in die Uniklinik Münster, da die Schmerzen (Oberbauch, Rücken) immer wiederkamen und stärker wurden. Nach 10 Tagen hatte man die Diagnose: BSDK mit Metastasen in Magen, Galle, Bauchdecke, Darm und Becken! Ein wahnsinniger Schock für uns, denn wir haben unseren Vater 1999 schon wegen Darmkrebs verloren! Wir wollen kämpfen, trotz aller schlechter Prognosen! Sie hat nun einen künstlichen Dünndarmausgang, da tumorbedingt 2 Wochen nach Diagnosestellung ein Darmverschluß war. Sie erhält z.Zt. im 2. Zyklus (1x wöchentlich a 3 Wochen, 1 Woche Pause) Chemo mit der Subtanz Gemcitabin. Zusätzlich das Medikament Reconcastat (selbst besorgt), Vitamintherapie 2x wöchentlich, und wir achten selbst sehr auf abwehrsteigernde Ernährung. Misteltherapie soll begonnen werden und für den 12.10. haben wir einen Termin in Heidelberg im Tumorzentrum, zur Einholung einer 2. Meinung. Zusätzlich haben wir Kontakt zum Institut für Metastasenforschung, die eine Hypertermie mit 40 % Chemo vorschlagen, nicht wie der bisherige Onkologe in Münster und Lippstadt eine reine Chemo.
Könnt ihr uns bitte sagen, ob es normal ist, dass man so abnimmt, nach der Diagnose? Sie hat innerhalb weniger Wochen (ca.6) viel Gewicht verloren. Bei einer Größe von 1.75m wiegt sie zur Zeit nur noch 54 kg? Obwohl sie relativ gut isst, weniger zwar als früher, aber mehrere kleinere Mahlzeiten. Trotzdem hat sie so schnell Gewicht verloren! Was können wir tun? Habt Ihr einen Rat? Hochkalorische Getränke - können die die Gewichtszunahme fördern?
Ein anderes Problem sind ihre Blutwerte, der Hämaglobin-Wert liegt bei 8, nachdem er vor 2 Bluttranfusionen auf 7,2 war. Sie ist sehr schnell müde und erschöpft, wir vermuten, sie leidet an der Tumormüdigkeit. Welcher Hämaglobin-Wert ist für ihre Situation ok? Der Onkologe und die Hausärztin sagen 8 wäre ok? Können wir nicht recht glauben, wenn der Normalmindestwert bei 12 liegt! Könnt Ihr uns bitte dazu auch was sagen.
Wir haben schon einige Berichte von Euch gelesen - meine Zwillingsschwester und ich. Es ist erschreckend, aber auch sehr tröstend und Kraftgebend hier eine Gruppe zu finden, die gemeinsame Erfahrungen mit dieser Krebsart hat und sich gegenseitig zu stützen! Danke dafür. Wir wollen nicht aufgeben, wir wollen sie nicht auch verlieren und wir wünschen Euch allen, dass Ihr kämpft und liebe Menschen habt, die vor Ort mit Euch kämpfen! Die Hoffnung darf man nicht verlieren und der Glaube an die Genesung trotz aller schlechten Prognosen.

[Ingeborg Bahr]

Hallo Gordi, schlimm, daß es Eure Mutter so getroffen hat –
ich kann nicht viel zu Deinen Fragen sagen, nur aus der Erfahrung durch die Erkrankung meines Mannes Vergleiche anbieten:
Er ist am 6.6. operiert worden und wiegt immer noch bei einer Größe von 1,80 54 kg – nächste Woche erhält er einen „port“ zur zusätzlichen künstlichen Ernährung – hochkalorienreiche Nahrung wird nicht immer gut vertragen – muß man sehr sehr langsam trinken (mein Mann mochte sie nicht).
Bei meinem Mann war der Hämoglobinwert auch sehr niedrig, da war er auch sehr müde und erschöpft – er hat dann eine Spritze EPO (Dopingmittel der Fahrradfahrer!) bekommen – ob es geholfen hat, erfahren wir erst morgen beim neuen Blutbild – er hat zumindest etwaws mehr Kraft..
Mein Mann nimmt viele, das immunsystem-unterstützende Mittel (auch in Absprache mit seiner Ärztin) wichtig ist wohl auch Selen in höherer Dosis. Schaut doch mal bei biokrebs.de hinein – das ist sicher ein Ansatz zur Unterstützung der schulmedizinischen Therapien.
Lest Euch durch die threads – auch die älteren – ist zwar manchmal etwas mühselig aber immer wieder mit neuen tipps verbunden. Versucht liebevoll und trotz allem „gelassen“ zu bleiben, gebt Eurer Mutter Geborgenheit und Zuversicht - Panik (so verständlich sie ist) belastet die Patienten
Herzliche Grüße Ingeborg

[Gordi]

Hallo zusammen!
Danke, dass du dich so kümmerst, liebe Schwester - ich habe mich jetzt einfach mal unter deinen Namen eingeloggt - sorry.

Hoffentlich könnt ihr uns weiterhelfen. Wir lesen nun schon seit einigen Wochen leise mit und sind sehr betroffen von den vielen traurigen Schicksalen hier. Und auch verzweifelt wegen unserer Mama, die wie gesagt immer weniger wird. Und dabei möchten wir ihr am liebsten alles abnehmen und für sie kämpfen...

Trotz aller Aussichtslosigkeit halten wir uns an einen Spruch von der Deutschen Krebshilfe, der Mut macht:
Akzeptiere die Diagnose, aber niemals die Prognose!

Bitte kämpft weiter! Laßt euch nicht unterkriegen von ein paar entarteten Zellen. (Wir wissen, wie schrecklich schmerzhaft diese "Zellen" sein können - aber das Leben ist viel zu schön zum Sterben!

Liebe Grüsse, viel Mut zum Weitermachen!
(Die Zwillingsschwester) Sandra

[Gordi]

Danke, liebe Ingeborg für Deine Worte und Tips! (Hallo Schwester! Wie gesagt, wenn Du selbst Fragen stellen willst, das Login kennst du ja)
Wir wollen gar nicht panisch sein und sind wir auch nicht, aber es gibt 2 Wege. daneben setzen und abwarten oder aktiv Informationen besorgen und Kontakte aufbauen. So sind wir auch wesentlich kompetenter in Arztgesprächen. Das ist uns wichtig. Bei unserem Vater gab es die Zeit des Internets noch nicht, da konnte man sich schlechter über Therapiemöglichkeiten etc. informieren. Wir wollen nur alles tun, um Mama zu helfen, denn es ist erschreckend, wie sich ihre Optik in wenigen Wochen ändert! Es ist doch wichtig, dass sie körperlich stabil bleibt, heißt wieder an Gewicht zunimmt und der Körper Abwehrkräfte entwickelt. Danke an alle die dies lesen und uns Tips und Rat geben können.
Viele Grüße
Gordi

[Katharina]

Hallo Ihr armen Zwillinge,
lest Euch am besten die 10 Fragen und 10 Tipps von Ole durch. Ihr findet diese gelich am Anfang des Forums.
Ihr seit dann schon einmal viel Schlauer was diesen besch.. Krebs angeht.
LG
K.

[Gordi]

Danke Katharina für deine Antwort! Die Tips von Ole und alle weiteren wichtigen Infos über Therapieoptionen haben wir uns schon ausgedruckt. Leider steht da ja nichts drin, ob der starke Gewichtsverlust normal ist und ob es normal ist, dass der Onkologe so lange mit einer Bluttranfusion wartet bis de Hämaglobinwert bei 7 liegt und nicht schon handelt bei 8 oder 9, wenn der Normalwert zwischen 12 und 16 liegt. Kann uns jemand erzählen, was er dazu meint? DANKE!
Gordi

[Katharina]

Hi Gordi,
also das mit dem Gewichtsverlust ist eines der Hauptprobleme bei BSDK.
DIe Patienten haben meist auch große schwierigkeiten it dem Essen.
Daher: Alles geben was Eurer Ma schmeckt und möglichst viele Kalorien hat.
Wichtig ist hierbei auch die Zufuhr von Vitaminen. IN Orthomol z.B. sind viele Wirkstoffe drin, die ein Krebspatient braucht. Das Präperat ADEK gibt es ja leider nicht mehr. VIele schwören ja auch auf die Mistel. Soll appetitanreged sein und die ABwehrkräfte stärken.
Zu dem Thema mit dem BLut kann ich Euch leider nichts sagen.
Alles Gute für Eure Ma.
LG