Klatskin, gibt es was Neues?

[Robert32]

Hallo, ich sehe dass auf dieser Seite ein Thread zu diesem Thema besteht,
allerdings wurde der bestimmt schon ein halbes Jahr nicht angerührt und ich bin wir ihr sicherlich verstehen könnt, zu verzweifelt für Seite 5.

Bei meinem Vater hat man vor ca 8 Jahren eine Stenose an der Galle festgestellt. Es war so schlimm, dass er Gelbsucht bekam. Kein Arzt hat sich dran getraut, bis ein guter Freund von meinem Vater einem Arzt deutliche Worte gesagt hat. Sie haben, und dass wissen wir erst jetzt Teile der Galle weggenommen damals. Vor einigen Wochen hat mein Vater wieder Schmerzen bekommen. Die die alten Ärzte mittlerweile in die Schweiz gegangen sind und die Akten angeblich verloren seien, musste man bei Null anfangen.

Durch den Ärztestreik an der Uniklink wurde mein Vater in Wiesbaden geparkt, wo er fast täglich zusammenbrach. Man hat CTs gemacht und man hat versucht einen Stend zu setzen. Mehrere male. Als das scheiterte, schickte man ihn heim und sagte, er solle warten bis der Streik vorbei sein. Die Frechheit war, "Passen Sie auf, dass Ihr Vater kein Fall für die Bildzeitung wird"
wegen dem Streik.

Naja, jetzt ist er in Mainz in der Uniklink, und zunächst hieß es, kein Problem,
das machen wir schon. Alle Untersuchungen wurden wiederholt bis man sich letzten Freitag entschied, wir müssen einen Eingriff machen. Man sagte meinen Vater sie vermuten einen Klaskin Tumor und sie wollen 50% der Leber entnehmen, falls das möglich ist. Gestern war ein aufregender Tag, aber leider haben alle guten Gedanken am Ende nichts genutzt. Die Leber hat Metastasen, so dass eine teilweise Entfernung nicht in Frage kommt. Gestern habe ich mich die ganze Zeit mit dem Thema beschäftigt, aber ich konnte nichts positives herausfinden. Ich muss heute um 15:00 in die Uniklink um das offizielle Ergebnis zu erfahren. Am Telefon wollten man nichts konkreter sagen.

Mir ist bewusst, dass ich für meinen Vater vermutlich nichts machen kann um ihn zu heilen, allerdings müssten doch ein paar Jahre noch zu schaffen sein.

Ich hab eine 7 Monate alte Tochter, die mein Vater über alles liebt. Ich möchte das er eine Chance hat, Opa zu sein.

Ich hab von guten Ergebnissen mit Gentherapie gelesen, aber das wird noch nicht am Menschen gemacht. Auch Mistel und Sauerstofftherapie.

Vielleicht kennt einer den Leber und Gallenspezialisten in Deutschland.
Irgendwas?

[Robert32]

Hallo noch mal,
der Chirurg in der Uni Mainz hat folgendes berichtet, und dabei war er nicht
sehr guter Dinge:

Man hat bei meinem Vater den Bauchraum geöffnet und festgestellt, das die Gallenwege eigentlich soweit frei seien. Einer der Gänge ist verschlossen und kann nicht geöffnet werden, da bei der Operation vor sieben Jahren ein Stück Darm daran genäht wurde. Allerdings hätte man an der Leber kleine weiße Auffälligkeiten gefunden, die angeblich da schon mal vorkommen können,
jedoch aus bösartig sein können. Das war nach dem Gutachten, was noch wärend der OP gestellt wurde bestätigt.
Da beide Lappen der Leber betroffen sind macht eine teilweise Entferung keinen Sinn mehr, auch Transplantation oder Teiltransplantation kommen nicht in Frage, da davon auszugehen ist, dass das neue Organ auch direkt befallen wird. Mein Vater soll Ende der Woche mit der Onkologie sprechen, wobei der Chirurg zu Bedenken gab, dass eine Chemotherapie wenig erfolgversprechend ist.

Das ist der heutige Stand. Mein Vater ist noch schwach von der OP, aber eigentlich geht es ihm recht gut soweit man das sagen kann. Allerdings macht er sich grosse Hoffnungen, die ihm die Ärzte wahrscheinlich morgen nehmen werden.

[monika49]

Ach Robert ,ich wünschte ich könnte dir helfen. Es tut mir so leid für deinen Vater,für dich und deine Familie.Besonders aber, für deine kleine Tochter die ihren Großvater sicher nicht lange kennenlernen darf.
Meine Mutter ist vor 6 Monaten gestorben.Sie war nur drei Monaten krank.Sie wurde in der HSK von Prof. Lehmann operiert und bei ihr war es ähnlich. Sie hatte ein Gallenblasenkarzinom mit Befall der Leber. Man konnte für sie nichts mehr tun. Nur noch palliativ behandeln.
Dass es bei meiner Mutter so schnell ging lag wohl an ihr denn ich bin überzeugt,dass sie es gesteuert hat. Nachdem sie wußte wie es um sie stand und es von Tag zu Tag schlechter wurde,hat sie immer gesagt,dass keinen Tag länger als nötig leiden will . Ich habe sie bis zum letzten Atemzug gepflegt und ich bin dankbar dafür. Genieße die Zeit mit deinem Vater sagt euch alles was ihr euch zu sagen habt auch Dinge die ihr nie ausgesprochen habt.

Ich wünsche euch noch eine lange schöne Zeit.

Liebe Grüße
Moni

[ardnas 31]

hallo!
was du schreibst geht mir so unheimlich nah,
wahrscheinlich deshalb, weil wir eine ähnliche geschichte haben!
mein vater ist vor 4 wochen gestorben... wir haben himmel und hölle in bewegung gesetzt um ein paar jahre zu erkämpfen. bei ihm waren zum schluß
auch beide leberlappen mit metastasen durchsetzt.
ich weiß gar nicht, was ich dir schreiben soll um zu helfen, denn genau deshalb schaue ich immer wieder auf dirse seite.
wollt ihr euch noch mit anderen ärzten in verbindung setzten?
wir hatten, leider zu spät, kontakt mit Dr. seehofer der charite berlin ( telenr. müßte ich bei meiner schwester erfragen). denen haben wir unterlagen zugeschickt, die zur zeit der diagnosestellung gemacht wurden.
berlin wollte das mein vater sich bei ihnen vorstellt, da sie die chance sahen ihn zu operieren. der professor der diese operation macht ist wohl spezialist auf diesem gebiet.letztendlich birgt das alles aber erhebliche risiken.
von einer chemo würde ich euch glaub ich abraten...wir hatten das gefühl
mein papa hätte vielleicht schönere letzte monate gehabt.
meine tochter ist 10 monate alt meine nichte 2 jahre... ich glaube mein vater
hat vorallem wegen ihnen gekämpft.
liebe grüße

[Robert32]

Ich habe diese Woche schon einiges probiert.
Habe mir Hannover und Berlin Kontakt aufgenommen.
Hannover sagt, es ist egal ob Mainz oder Hannover,
die Ärzte sind auf dem gleichen Ausbildungsstand.
Berlin braucht mehr Informationen.

Die Krebshilfe rät nur, schmerzvorbeugend zu arbeiten um " Lebensqualität" zu erhalten.

Es wird immer aussichtsloser.

[ardnas 31]

lieber robert,
das tut mir wirklich so leid! habe gestern noch mal mit
meiner schwester über euch gesprochen und letztendlich kamen
wir zu dem schluß, das es wohl das beste ist zu versuchen deinem
vater die zeit die er noch hat so angenehm wie möglich zu machen.
wir wissen, wie schwer das ist.man steht so hilflos da und niemand kann
einem wirklich helfen. besonders schlimm fand ich, das mein vater
nicht loslassen wollte und das ist ja auch nur verständlich.
ich wußte schon bei meinem vater nicht wie ich ihm in dieser situation
helfen sollte... wir waren ganz viel bei ihm und für ihn da und die psychologin im kh meinte,das seine familie ihm die größte stütze ist!
ich wünsch euch viel kraft,vorallem deinem vater und das er noch eine
gute zeit haben darf!!!!
meld dich wenn du nicht mehr weiter weißt...

[dolores2505]

Hallo Robert,

ich muss leider Monika und ardnas in allem was sie schreiben recht geben.....
aber auch mals was positives: meine Mutter hat seit fast zwei Jahren Gallengangkrebs und ALLE umliegenden Organe sind befallen. Nach 1 Jahr Tabletten-Chemo und jetzt flüßige Chemo geht es ihr immer noch gut (zwischendurch war sie auch mal im KH, Stentwechsel). Natürlich wissen wir dass es morgen anders sein kann, und wir versuchen so normal wie möglich zu leben, aber wir genießen auch die zeit zusammen, man weiß nie wann es anders wird. Ich denke das ist von Mensch zu Mensch verschieden, und so lange der Betroffene WILL und KANN, ist es ok, aber nur noch Leiden ist nicht mehr OK !

Grüße von Dolores

[Robert32]

Ich weiss, dass zeitlich alles drin ist.
Ich habe auch schon viele Krebsopfer in der Familie zu beklagen.
Interessanter Weise immer parallel. Beide Größväter hatten ein kleinzelliges Lungenkarzinom.
Mein einer Grossvater hat fast 2 1/2 Jahre überlebt, obwohl man ihm nur wenige Wochen gab.
Natürlich waren das keine schönen Jahre, und schon gar nicht bei vollem Bewustsein.
Erst eine Punktbestrahlung hat ihn einige WOchen zurück ins Leben gebracht, aber dann starb er sehr schnell.
Mein Schwiegervater hatte vor einer Woche eine Operation wegen Krebs an der Niere. Das scheint aber überstanden.

Habe gerade mit Mainz telefoniert, die sagen es geht ihm umfassend gut.
Er bekommt Kaliumchlorid und Natriumchlorid und ich denke ein Schmerzmittel.
Allerdings ist die Chirurgie etwas träge für meinen Geschmack. Ich möchte eine Strategie entwickeln, damit man gleich weiter machen kann, wenn mein Vater sich von dem Eingriff erholt hat. Sie wollen dass er sich erstmal "auskuriert" und gar nichts machen. Sie wollten ihm bereits Mittwoch Bescheid sagen und sie haben es immer noch nicht getan. Als ich den schriftlichen Befund erwähnte kam " Ach der fehlt ja auch noch..."

Ich fahre später vorbei.

Was hat man bei euch ausprobiert, bzw. was habt ihr ausprobiert. Was ist erfolgversprechend, was kann ich gleich abhaken?

Ich bin mittlerweile auch soweit mit Vitaminprodukten zu arbeiten, zusätzlich natürlich. Auch wenn es nicht hilft, sollte es auch nicht schaden.
Allerdings die prognosizierte Mengen sicherlich eine ziemliche Belastung.

Ich wollte noch in Freiburg anrufen und ein Tumorzentrum. Dann wollte ich noch eine Schmerztherapie organisieren.

[Robert32]

Mal ganz offtopic. Ein heißes Eisen.
Antwort gerne über PM.

Mein Schwiegervater ist privatversichert. Wäre er es nicht, wäre er seit 3 Jahren tot. Das ist ein unumstößlicher Fakt.

Meiner Vater ist nicht privatversichert, weil er schon früh einen Bypass hatte.

Könnte die Behandlung anders aussehen, wenn er privatversichert wäre?

[S.K.]

Keine Worte im Moment....
Soviele Gedanken...
Soviele Tränen...

Ich WILL 2 JAHRE ZURÜCK SEIN.
BITTE

[Robert32]

Im Moment überwiegt bei mir der Kampfgeist.
Auch wenn immer im Hinterkopf ist, dass es morgen anders sein kann.
Ich überlege wirklich was eine Chemotherapie bringt ausser Leiden.
Am Montag haben wir eine Termin bei der Onkologie.

Heute war ein guter Tag im Krankenhaus. Ich habe meinem Vater etwas erzählt, dass er so laut lachen musste, dass die Schwestern rein kamen um zu schauen was los ist. Das war ein sehr schöner Moment.

Meine Mutter hat mich auf der Heimfahrt gefragt, ob es mir auch so ginge, daß man irgendwie nicht die ganze Zeit traurig sein kann. Ich musste ihr zustimmen. Ich war diese Woche zwar sehr ernst, teils sogar unfair zu Kollegen, weil ich mir auch zum privaten auch noch viel beruflichen Stress gemacht habe. Manchmal muss ich spontan weinen. Dann gibt es aber auch sehr glückliche Momente und föhliche Momente. Meine Tochter kann seit Mittwoch ein paar "Schritte" krabbeln und seit Donnerstag kann sie sich auch alleine hinsetzen. Irgendwie habe ich aber auch ein leicht schlechtes Gewissen wenn ich gut drauf bin.

Mein Schwiegervater macht mir auch Sorgen. Laut den Ärzten hat er seine
Krebsoperation an den Nieren gut überstanden, aber er ist im Moment ziemlich depressiv. Die Sache mit meinem Vater nimmt ihn sehr mit, da sie quasi auch ein Schicksal teilen. Wie gesagt, mein Schwiegervater hat erst vor etwa 3 Jahren eine "unheilebare" Leukämie überlebt.

Im Moment geht alles drunter und drüber.

[Robert32]

Ich bedanke mich auch für eure Antworten. Es ist eigentlich schade, dass viele nur mitlesen, aber das geht schon in Ordnung denke ich.

Wie ich bisher schreibe werde ich weiter machen. Ich hab das Gefühl es hilft mir. Es freut mich, wenn es jemand ließt und unsere Geschichte kennt.

[ardnas 31]

lieber robert,

so wie du es machst ist es richtig!
ich denke für deinen vater ist wichtig das menschen
sich darum kümmern das beste für ihn rauszuholen!
das haben wir auch getan,und sind den ärzten manchmal ganz
schön auf die neven gegangen!!
das mit dem schlehten gewissen ist so eine sache die bei allen ähnlich
ist... hatte ich auch, meine tochter hat in der schweren zeit so
viele fortschritte gemacht. war dann aber manchmal traurig weil mein vater das nicht mehr so gut miterleben könnte.
finde übrigens das auf dieser seite viel mehr geschrieben werden müßte
es wär so wichtig, denn dieser krebs ist ja relativ selten und alle informationen
wichtig ,wenn man betroffen ist!!!!
also!weiter schreiben!

[Robert32]

Meinem Vater geht es im Moment relativ gut.
Er bekommt viel Milchsuppen zu essen, so sieht es zumindest aus.
Allerdings isst er nicht viel davon, so unser Eindruck.
Zeitgefühl hat er im Moment keines.
Gestern hat er mir Geschichten aus seiner Kindheit erzählt, von
seiner leiblichen Mutter und von seiner Stiefmutter.
Sehr ungewöhnlich für ihn, über Dinge zu sprechen,
die erstens nicht mit seinem Vater zu tun haben und zweitens so
lange zurück liegen. Da er mittlerweile wieder längere Zeit sitzen kann,
werden wir heute alle Mann hoch ins Krankenhaus gehen.

[Robert32]

In ein paar Stunden sind wir bei der Onkologie.
Im Moment bin ich noch ruhig.
Wir haben ja immer noch keinen schriftlichen Befund.
Das letzte was wir erfahren haben ist von Dienstag die Einschätzung des
operierenden Arztes.

Gestern war auch ein guter Tag. Mein Vater wollte unbedingt eine Pfeife rauchen. Das haben wir ihm ermöglicht.

Gestern Abend waren wir noch auf dem Friedhof und haben das Grab meines Grossvaters gepflegt. Das gehört zu den Routinearbeiten der Famlie, daher ist das nicht weiter ungewöhnlich zu dieser Zeit. Nur im Umkreis von meinem Opa ist uns gestern aufgefallen, dass da viele Männer und Frauen liegen, die im Alter meines Vaters sind. Etwas jünger oder älter, aber im Grunde ein Jahrgang. Sogar zwei Schulfreundinnen von meiner Mutter ist in der Nähe.

63 ist kein Alter, allerdings wird einem da klar, dass man um jeden Tag dankbar sein muss.
Auch über Unglücksmeldungen im Fernsehen denkt man mehr nach.
Täglich sterben tausende Menschen, die buchstäblich aus dem Leben gerissen werden. Während einem das im täglichen Leben eher egal ist bzw. nicht mehr Gefühlsregung zulässt als "Ist schon schlimm", bekommt das einen anderen Stellenwert. Ich zumindest fange an mir Gedanken zu machen.