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  #1  
Alt 20.01.2005, 22:52
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Hallo Leidensgenossen (innen) und Freunde,

ich glaube, wenn man im Krebs-Kompass Betroffener oder Angehöriger ist und alle Seiten des für einen "zuständigen" Krebses durchgelesen und die Schicksale miterlebt und durchlitten hat, kann man sich als Freunde bezeichnen.

Man liest über Freude oder Tod und ein bis dahin Unbekannter ist einem so nahe verbunden, als würde man ihn seit vielen Jahren kennen.

Ich glaube ich werde in den nächsten Wochen, Monaten und hoffentlich Jahren noch viel von Euch lesen und hoffe, wir werden uns auch schreiben. Aber nun zu meiner Geschichte.
Mein Mann (55 Jahre) war sein Leben lang gesund und hatte kaum mal eine Erkältung. Wir sind seit 39 Jahren zusammen und haben eine Tochter von 35.
Im November 02 bekam er Halsschmerzen und ging endlich im Januar 03 zum HNO.
Wir glaubten beide es wäre eine Mandelentzündung, aber als er zurückkam lautete die Diagnose Tonsillenkarzinom. Ihr kennt ja alle das Gefühl, wenn es einem den Boden unter den Füßen wegzieht. Krebs!!! Dieses Unwort, Ungeheuer das schlimmste überhaupt. Dadurch kam ich zum Krebs-Kompass. Es war schon vor der OP sehr hilfreich, mit anderen Betroffenen zu kommunizieren.
Es war eine schreckliche Zeit. Ein Jahr zuvor war mein Onkel an einem gutartigen Tumor im Bauchbereich gestorben. Dann die OP und Bestrahlung bei meinem Mann. Die Bestrahlungen hatten den Halsbereich total verbrannt und es war schrecklich und genau zu der Zeit (März 2003) sagte meine Tante, daß sie für 3 Tage ins Krankenhaus muß, weil sie einen kleinen Fleck auf der Leber hätte. Aber es war leider Darmkrebs im Endstadium mit einer Lebermetastase, die in 4 Wochen von 0,5 mm auf Mandarinengröße wuchs. Ich hatte nun also meinen Mann und meine Tante, die noch bis August lebte und schrecklich litt. Danach war meine Kraft und die meiner Tochter am Ende. Im September fuhren wir nach Italien in Urlaub und es war herrlich. Wir freuten uns auf 2004. Und das wurde noch schöner. Meinem Mann ging es super und wir machten 2mal Urlaub in Italien und buchten schon für 2005 und freuten uns auf das neue Jahr.
Bis zum 17.Dezember! Da sollte der langersehnte Urlaub beginnen. Aber stattdessen brachten wir meinen Mann mit Gelbsucht ins Krankenhaus. Am 23. wurde er für Weihnachten nach Hause entlassen mit der Diagnose BSDK. Ihr könnt Euch vorstellen, was das für Feiertage waren. Allerdings haben wir sie auch noch nie so intensiv erlebt wie da. Zwischenzeitlich war er mehrere Male im KH, ein Stent wurde gesetzt und Sonographie, CT, Kernspinn, Gewebeproben ausgewertet, die allerdings nicht klar ersichtlich waren, deshalb wurde nun auch noch eine Punktion gemacht.

Bisher ist bekannt, daß der Tumor mind. 2x3 cm groß ist und wohl in die Pfortader und noch 2 andere Venen gewachsen ist. Mein Mann hat wieder Glück und sonst noch keine Metastasen. Er kann auch noch alles Essen und ist völlig gesund, wenn man nicht wüßte, daß er Krebs hat, könnte man es nicht glauben.

Wir haben schreckliche Angst, was uns noch erwartet und wie schnell es sich verschlechtert. Aber wir haben auch große Zuversicht und Hoffnung, daß er es auch diesmal wieder schaffen kann. Wir setzen auch diesmal auf die japanischen Pilze (für die Immunabwehr) nd Akupunktur (durch die kann er nach den Bestrahlungen besser schlafen und bekommt auch wieder Appetit).

Viele liebe Grüße
Delia
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  #2  
Alt 21.01.2005, 00:47
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Liebe Delia!

Mir tut es sehr leid, dass das Schicksal dir/euch so viel aufgebürdet hat.
Seid ihr schon in Heidelberg gewesen?
Ihr solltet deinen Mann dort schnellstmöglich vorstellen. Suche mal unter "Frauke". Sie hat für einen Freund aus England den Kontakt zu Heidelberg hergestellt. In England wurde er aufgegeben, in Heidelberg konnte er nun doch noch operiert werden. Eine Ader wurde sogar durch eine künstliche ersetzt.
Suche nach "Tumorzentren", dort findest du die Telefonnummer.

Alles Gute, SOnja
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  #3  
Alt 21.01.2005, 10:07
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Liebe Delia,
ich schicke Dir Kraft! Es tut mir leid, dass der Krebs in den letzten Jahren in Eurer Familie so oft auftritt...wir können hier gut nachvollziehen, wieviel Kraft das gekostet hat!
Hast Du Dir die Tipps von Ole in diesem Forum schon durchgelesen? Sie werden Euch auf Eurem Weg helfen können!
Ich wünsche Euch alles alles Gute und laß´ bald wieder von Dir hören!
Liebe Grüße
Vreni
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  #4  
Alt 27.01.2005, 20:16
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Hallo an alle Mitbetroffenen,

heute haben wir die Nachricht erhalten, daß leider auch bei der Punktion das Material zwar ausreichend, aber wieder nicht klar beurteilt werden kann.

Der Arzt meinte, daß dies öfter vorkommt und vielleicht durchaus etwas Gutes bedeuten könnte. Man müßte nun solange eine Probe entnehmen, bis man etwas herausfindet, das wolle man aber im Moment meinem Mann nicht schon wieder zumuten. Die einzige Möglichkeit jetzt im Moment Klarheit zu bekommen, wäre eine OP. Davon wird aber abgeraten, denn der Tumor könnte nicht entfernt werden (weil inoperabel) und sollte es gutartig sein, wäre die OP auch zuviel. Der Arzt meinte, daß wir nun 5 Wochen warten sollten und dann eine neue CT und Gewebeentnahme.
Sollte es bösartig sein, so meint er, würde es dann auch noch reichen um mit der Chemo anzufangen, da der Tumor noch so klein ist. Man kann aber auch immer noch annehmen, daß er gutartig ist. Ich muß meinem Mann nun morgens und abends eine Spritze zur Blutverdünnung geben, um die Thrombosen vielleicht aufzulösen. Einen Tumormarker kann man auch noch nicht machen, weil wegen der Galle (Gelbsucht) die Werte noch zu unklar wären.

Wir sind nun alle guten Mutes und hoffen, daß in 5 Wochen vielleicht eine überraschende Nachricht kommt. Und mein Mann hat noch Zeit, um auch visuell gegen seinen "Untermieter" vorzugehen. Er hat zwar manchmal Schmerzen, aber sobald er etwas ißt hören diese auf. Hat das schon jemand von Euch erlebt? Ich denke doch man nimmt eher ab und hat nach dem Essen Schmerzen und nicht vorher.

Habe eine sehr interessante Sache gelesen. Man hat festgestellt (bei Brustkrebskranken) daß, wenn man ein bestimmtes Gen hat, man keine Metastasen bekommt. Wir hoffen nun, daß mein Mann dieses Gen auch hat. Schon beim Tonsillenkarzinom hatte er keine Metastasen, obwohl die meisten welche hatten, weil auch dieser Krebs meist zu spät erkannt wird. Und dieses mal ist es genauso. Vielleicht hat er ja wirklich dieses Gen. Wir hoffen drauf.

Viele Grüße an Alle
Delia
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  #5  
Alt 28.01.2005, 12:01
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Wenn er Schmerzen nur auf leerem Magen hat dann könnte es an der Magensäure liegen. Lasst euch einfach mal einen Magensäureblocker verschreiben.
Gruß,
Heiko
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  #6  
Alt 01.02.2005, 19:57
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Hallo an Alle,

heute hat der Arzt der Klinik angerufen und gesagt, daß mein Mann am Donnerstag wieder in die Klinik soll und am Freitag nochmal eine Gewebeprobe per Endoskopie genommen wird. Sollte die dann wieder nicht klar zu zu ordnen sein, so werden die Chirurgen mit ihm sprechen und man will, wenn es möglich ist, mit einer Laparoskopie das Gewebe entnehmen, um endlich ein Ergebnis zu bekommen.

Bin froh, daß wieder etwas getan wird, denn ich hätte auf keinen Fall 5 Wochen tatenlos gewartet. Bei Krebs kann in dieser Zeit nun wirklich alles passieren. Natürlich ist es klar, daß sie eine brauchbare Probe haben müssen um endlich mit der Behandlung beginnen zu können. Und es ist auch klar, daß man nicht alle paar Tage eine neue Probe nehmen kann (nach der Punktion war mein Mann ziermlich geschafft), aber immer nur zu warten kann auch nicht gut sein. Nun sind seit dem 17.12.04 ja schon genug Wochen vergangen und man kommt sich immer so hilflos vor, wenn die Zeit vergeht und immer noch nicht klar ist ob es bösartig und wenn ja was genau es ist. Vor 2 Jahren bei dem Tonsillenkarzinom waren es von der Entdeckung des Krebses bis zur OP nur 3 Wochen.

Wir hoffen alle, daß nun etwas spezifiziert werden kann und er die Laparoskopie nicht braucht.

Viele Grüße an Alle und jede Menge Kraft

Delia
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  #7  
Alt 03.02.2005, 22:29
Kerstin Kerstin ist offline
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Hallo Delia,

ich drücke Euch für morgen die Daumen. Hoffentlich bekommt Ihr endlich ein Ergebnis - diese Warterei zermürbt einen mehr, als wenn man weiß, woran man ist.

Alles Gute
Kerstin
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  #8  
Alt 04.02.2005, 20:02
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Hallo,

die Endosono mit Punktion verlief problemlos und mein Mann darf morgen schon wieder heim.

Er wurde diesmal dreimal punktiert und da wird doch hoffentlich mal was dabei rauskommen. Die Größe des Tumors wurde nun (ohne circa) mit 3x3 cm angegeben.

Viele Grüße
Delia
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  #9  
Alt 09.02.2005, 18:52
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Hallo alle miteinander,

endlich Nachricht von der Gewebeprobe.
Und wieder ist es nicht 100% klar ersichtlich. Der Arzt meinte zwar es würde alles auf einen bösartigen Tumor hindeuten, aber da wäre immer noch eine kleine Unsicherheit.

Nun gibt es drei Möglichkeiten:
1. Abwarten bis der Tumor wächst und streut (auf die Leber), dann weiss man es sicher.
2. Chemo, aber wenn er doch gutartig ist, wäre die Chemo natürlich wegen der Nebenwirkungen nicht nötig gewesen.
3. OP. Das ist aber nicht sicher, ob die Chirurgen überhaupt operieren würden, wegen der Infiltration der 3 Adern. Der Arzt meinte eher nicht.

Das ist nun nicht so leicht für meinen Mann sich da zu entscheiden. Aber wer möchte schon warten bis der Tumor noch grösser wird und dann noch Metastasen auftreten.

Könnt ihr mir vielleicht sagen, wie lange die Chemoperioden immer dauern?
Der Arzt meinte mein Mann würde einen Port bekommen und könnte einmal die Woche ambulant kommen.

Na mal abwarten, wie sich mein Mann entscheidet. Wie ich ihn kenne wird er wohl die Chemo wählen. Verständlich, denn wer will schon warten bis es fast zu spät ist . Und laut dem Arzt deutet wirklich alles auf bösartig hin.

Viele Grüße

Delia
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  #10  
Alt 09.02.2005, 20:18
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Hallo Delia!

Ich kann dir nur sagen wie die Chemo damals bei meinen Papa ablief. Damals vor drei Jahren war er 59. Er musste einmal in der Woche in die Klinik und bekam Gemcitabine. Das ganze wiederholte sich 6 mal und dann war Chemopause mit einen monatlichen Stating (Kontrolluntersuchungen)
Er hatte kaum bis gar keine Nebenwirkungen von der Chemo. Keine Übelkeit, kein Erbrechen teilweise Müdigkeit aber die ging schnell vorüber. Für ihn war es keine Einschränkung in seiner Lebensqualität.
Die Entscheidung die dein Mann treffen muss ist sicher nicht einfach. Ich drücke euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen und wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit!
Vielleicht könnt ihr mich am laufenden halten.
liebe Grüsse und alles Gute Lollo
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  #11  
Alt 09.02.2005, 21:10
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Hallo Delia,
nach meiner Kenntnis wird Chemo nur gemacht wenn die Diagnose eindeutig feststeht. Die Aussage, daß nach Untersuchung der Gewebeprobe eine Unsicherheit besteht finde ich merkwürdig. Vielleicht könnt Ihr ja noch eine Zweitmeinung einholen?
Bei meiner Tante, die allerdings 81 Jahre alt ist,
wurde bisher aufgrund einer CT BSDK diagnostiziert,
jedoch keine Gewebeprobe entnommen und jetzt nach 3 Monaten ein erneutes CT gemacht mit dem Befund, daß sich nichts zum Negativen verändert hat. Wir hatten vor 3 Monaten die gleichen Befürchtungen wie Du, nämlich daß sich innerhalb dieser Zeit der Tumor vergrößert und Metastasen bilden könnten.
Da eine Operation nicht in Frage kam riet uns der Onkologe diese 3 Monate abzuwarten - 3 Monate die sie jetzt in sehr guter Verfassung genießen konnte
und hoffentlich noch lange kann. Das nächste CT ist für April angesetzt.
Was raten denn die Ärzte Deinem Vater? Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft LG Elfie
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  #12  
Alt 09.02.2005, 22:35
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Hallo Lollo,

danke für die Info. Natürlich werde ich weiter berichten und hoffe auch auf eure Infos. Man fühlt sich ja so alleingelassen, wenn der geliebte Partner diese Krankheit hat. Beim Tonsillenkarzinom sieht es schon schlecht aus mit den Zukunftsaussichten, aber nun ist alles noch viel schlechter.

Viele Grüße
Delia
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  #13  
Alt 09.02.2005, 22:46
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Hallo Elfie,

so unklare Gewebeproben können schon mal vorkommen. Es ist ja so gut wie sicher, dass es bösartig ist, aber wenn, wie hier, noch ein kleiner Unsicherheitsfaktor besteht, müssen die Ärzte das auch sagen.

Die Ärzte sind dort wirklich super und die einzelnen Abteilungen Endoskopie, Histologie, Tagesklinik und Chirurgie besprechen sich immer und die Ärzte entscheiden nie einzeln, sondern erst nach Absprache mit mehreren Kollegen.

Viele Grüße
Delia
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  #14  
Alt 10.02.2005, 11:23
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Hallo Delia!

Als mein Papa vor drei Jahren die Diagnose bekam, gab man ihm eine Lebenserwartung von 6 Monaten!!! Und er lebt immer noch und das gar nicht so schlecht. Jetzt mussten wir allerdings einen Rückschlag hinnehmen da er ein Rezidiv hat. Wissen wir seit 2 Wochen. Jetzt bekommt er wieder Chemo. Der Kampf fängt von vorne an, sowie bei euch. Deswegen kann ich euch so gut verstehen. Gebt auf keinen Fall auf. Und eines ist ganz wichtig du bist nicht alleine!! Hier gibts immer jemanden der einen auffängt wenns einen schlecht geht!! Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Kraft.
liebe Grüsse Lollo
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  #15  
Alt 10.02.2005, 22:23
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Hallo Lollo,

vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Hatte dein Vater zuerst auch schon BSDK und auch damals nur eine Chemo bekommen? Ich wünsche euch viel Glück für die Chemo.

Viele Grüße
Delia
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