Darmkrebs mit 27!

[DD_Angehöriger]

Liebe Forengemeinde,

seit einer Woche lese ich bei euch fleissig mit, weil kurz vor Ostern bei einem Familienmitglied von mir ein Dickdarmtumor diagnostiziert worden ist.

Die Leber und die Lunge sind frei; bei der OP sind der "abfallende" Bereich mit samt einiger umliegenden Organe sowie 3 Lymphknoten entfernt worden. Diese Lymphknoten sind augenscheinlich nicht vom Tumor befallen, dennoch konnte man einen Verknotung erkennen! Der Tumor ist so gross wie eine Tomate, die Darmwand ist bereits durchwachsen.

Der pathologische Befund ist noch nicht da, erfahrungsgemäss schätzt der Arzt den Tumor nach TNM auf T3N1(M-); der Arzt soll den gesamten Tumor entfernt haben.

Betreffend der anschliessenden Behandlung könnte eine Chemotherapie angesetzt werden, je nachdem, ob das umliegende Gewebe bereits angegriffen worden ist.

Wir wissen natürlich noch nicht, ob dieser Tumor durch HNPCCC verursacht worden ist. Mütterlicherseits gibt es niemanden, der je an Krebs erkrankt ist. Väterlicherseits die Oma mit Gebärmutterhalskrebs.

Nun stellt sich uns die Frage: Ob eine anschliessende Chemotherapie sinnvoll ist oder nicht!? Die Ärzte sind sich da (nachdem was ich gelesen habe) nicht wirklich einig. Gibt es Betroffene, die eine ähnliche Erfahrung gemacht haben (T3N1(M-))?

Schließlich noch eine letzte Frage zum Onkologen: Wir kommen aus dem Südwesten Deutschlands; gibt es dort empfehlenswerte onkologische Praxen bzw. Praxen, die man unbedingt vermeiden sollte?

Es gibt natürlich ein gewisses Dilemma bei der Verordnung einer Chemo: Diese Medikamente sind wahnsinnig teuer, sodass eine (halb)jährliche Behandlung natürlich gewissen Interessen verbunden sind.

Dieser Krebs trifft nicht mich selbst, sondern eine enges Familienmitglied, was es natürlich noch schwieriger für mich bzw. dem Rest der Familie macht, da wir nur "tatenlos" zuschauen können und nichts wirklich unternehmen können.

Vielen Dank für eure Unterstützung und euren Input!

DD_Angehöriger.

[Safra]

Hallo,
bei so einem großen Tumor wundert es mich, dass über Chemo nachgedacht wird. Zitat aus der Seite der Felix-Burda- Stiftung: "Der Therapieerfolg im Stadium III hängt maßgeblich davon ab, wie gut und erfahren die Klinik ist, in der Sie behandelt werden. Auch in diesem Stadium wird selbstverständlich als erstes eine Operation durchgeführt, bei der die Qualität des Chirurgen entscheidend ist für den weiteren Verlauf der Krankheit. Im Falle von Dickdarmkrebs ist zusätzlich eine Chemotherapie notwendig, bei Mastdarmkrebs eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie. Insgesamt kann die Behandlung bis zu einem Jahr dauern." Natürlich liegt die Entscheidung letztlich beim Patienten selbst, er muss auch dahinter stehen.
Viele Grüße!

[PantaRei]

Hallo DD_Angehöriger,

willkommen hier - auch wenn es kein schöner Anlass ist.

Das was Du schreibst ist an ein paar Stellen nicht ganz klar.

Einerseits schreibst Du:
"Bereich mit samt einiger umliegenden Organe sowie 3 Lymphknoten entfernt worden. Diese Lymphknoten sind augenscheinlich nicht vom Tumor befallen"
andererseits aber "N1" in der Tumorformel. N steht für Node = Knoten = Lymphknoten. Das ist ein Widerspruch. Denn N1 bedeutet, dass Lymphknoten befallen sind.

Auch ist es - soweit ich weiß - sonderbar, dass bei der Operation nur 3 Lymphknoten entnommen werden. Ich kenne es so, dass es eher mehr als 10 sind. Vielleicht waren 3 Lymphknoten befallen??

In diesem Fall - also wenn N1 stimmt - und bei einem 27-Jährigen sollte eigentlich nicht überlegt werden von den Ärzten. Dann ist eine Chemo eigentlich der Weg laut Leitlinien.

Der Südwesten Deutschlands ist groß, aber es gibt in Freiburg (Diakoniekrankenhaus) und auch in Heidelberg, Mannheim und Karlsruhe sehr gute Krankenhäuser - soweit ich weiß.

Viele Grüße

PantaRei

[DD_Angehöriger]

Hallo ihr beiden,

zuerst einmal herzlichen Dank für eure rasche Rückmeldung.

Der Befund ist noch nicht da, diese Einschätzung kommt "lediglich" vom behandelnden Arzt.

Lohnt es sich also eher für eine Chemo in ein Krankenhaus zu gehen? oder würde eine onkologische Praxis ebenfalls empfehlenswert?

[PantaRei]

Guten Tag,

meiner Ansicht nach sollte man für eine Chemo in eine Praxis gehen. Das ist wahrscheinlich in der Regel deutlich persönlicher und menschlicher.

Ich selbst stand vor der Entscheidung und habe mir zwar die Chemo-Ambulanz im Krankenhaus angeschaut; und auch zwei Onkologiepraxen (eine neue recht kleine bei uns in der Stadt und eine große in Mannheim).

Entschieden habe ich mich dann aus verschiedenen Gründen für eine der Onkologiepraxen und gegen die Ambulanz. Die sah mir zu sehr nach Krankenhaus aus. Die Onkologiepraxis kannte ich schon und habe den freundlichen Umgang dort sehr geschätzt und mir wohl gefühlt.

Gerade bei einem jungen Menschen ist die Chemo bei Darmkrebs auch nicht so heftigt von den Nebenwirkungen her (zumindest kann man das hoffen) - sodass eine Praxis auch kein Risiko darstellt.

Gruss

Matthias

[Ingwertee]

Ich hatte Darmkrebs mit 29 und ebenfalls einen T3-Tumor. Da bei mir keine Lymphknoten befallen waren (N0) wurde es mir mehr oder weniger freigestellt, ob ich eine adjuvante Chemo anschließen wollte. Ich hatte zu dem Zeitpunkt viel recherchiert, mir auch Leitlinien anderer Länder angeschaut. In den USA beispielsweise ist (oder war es damals) üblich, in meinem Stadium eine Chemo anzuschließen. Auch die europäischen Leitlinein sprachen in meinem Fall eindeutig für Chemo (aufgrund der hohen Aggressivität der Zellen). Außerdem hatten die Ergebnisse der MOSAIC-Studie mich zusätzlich überzeugt, die Chemotherapie durchzuführen.

So wie der Fall Deines Familienangehörigen klingt, bin ich der gleichen Meinung wie Safira und PantaRei. Es scheint mir eindeutig ein Fall für eine Chemotherapie zu sein: Der Tumor war sehr groß, er hat die Darmwand durchwachsen (durchbrochen?), es gibt (möglicherweise) befallene Lymphknoten, und es sind "benachbarte Organe" entfernt worden (welche Organe und warum?). Ich denke, es ist sogar Eile angesagt.

Meine Chemo habe ich in einer Praxis/Tagesklinik gemacht und es war die richtige Entscheidung für mich. Denn man fühlt sich nicht gerade blendend nach den Sitzungen und mir war es lieber, danach zu Hause auf dem eigenen Sofa ausruhen zu können (für Notfälle hatte ich die Handynummern aller drei Ärzte aus der Gemeinschaftspraxis - zum Glück nie gebraucht). Wenn man alleine wohnt, ist es aber vermutlich besser, wenn man stationär untergebracht ist und sich das Krankenpflegepersonal darum kümmert, dass man irgendetwas isst und trinkt (was ich ohne Druck vermutlich tagelang nicht getan hätte) und überhaupt im Notfall da ist und helfen kann.

[DD_Angehöriger]

Hallo zusammen,

wir haben nun endlich die Resultate, es ist ein T4N2M0 mit R0.
Es wurden die Milz sowie 1/3 der Bauchspeicheldrüse zusätzlich entfernt.
6 der 28 entfernten Lymphknoten waren "befallen".

Ich nehme an, eine Chemo ist unter diesen Umständen unumgänglich?

Gruß, DD_Angehöriger

[PantaRei]

Hallo DD_Angehöriger,

in dem Fall sind die Leitlinien vollkommen eindeutig. Ja, es ist eine Chemo vorgesehen in diesem Fall.

Mit hat es geholfen, dass ich die Chemo nicht als "unumgänglich" oder als "notwendiges Übel" angesehen habe, sondern als eine Chance, wirklich gesund zu werden. Meiner Mutter habe ich bspw. gesagt, dass ich nicht hören will, dass Sie das als "Gift" bezeichnet - schliesslich soll es mir helfen ...

Das ist vielleicht BlaBla und mag auch nichts helfen. Für mich war es nicht unwichtig.

Alles Gute

PantaRei

[DD_Angehöriger]

Hallo PantaRei,

vielen Dank für die aufmunternden Worte!

Der Onkologe hat jetzt die Behandlung per FOLFOX vorgeschlagen, alle 14 Tage über einen Port in der Brust.

Jetzt hab ich im Forum hier über die starken Nebenwirkungen von Oxaliplatin gelesen. Wäre es ggf. sinnvoller "nur" klassisch Folinsäure/5-FU anzuwenden?

Wir haben nächsten Freitag nochmal eine Besprechung mit dem Onkologen, im Moment schlagen wir uns mit Infektionen rum....

Gruß, DD_Angehöriger

[PantaRei]

Hallo,

dann hoffe ich, dass Ihr alsbald die Infektionen in den Griff bekommt und mit der Chemo starten könnt.

FOLFOX ist kein Spaziergang aber man steht das durch. Ich habe zweimal FOLFOX gehabt und die Nebenwirkungen waren nicht so schlimm. Da hatte ich Glück, aber auch bei vielen anderen Patienten ist es mit der richtigen Gabe von Medikamenten gegen die Nebenwirkungen schafft man es. Wenn sie zu stark werden, dann wird möglicherweise das Oxaliplatin reduziert.

Ich wünsche Euch alles Gute, beste Grüße

PantaRei

[DD_Angehöriger]

Hallo PantaRei,

wir hoffen, dass wir die Testergebnisse vor dem nächsten Wochenende erhalten werden. Wir haben das Problem, dass sie eine sehr starke Blutanämie hat, die Hg-Werte liegen bei im Moment (nach drei Bluttransfusionen) um die 9. Tiefstwert war wirklich 6,5.

@PantaRei: hattest du ebenfalls diese Nebenwirkungen (Hände, Füße) wie hier im Forum beschrieben?

Zum Glück arbeitet der Dünndarm in die richtige Richtung... Durch das Leck im Dickdarm sind Bakterien in den Bauchraum gelangt, sodass sie dort Infektionen verursacht haben; über eine Drainage sind bereits zwei volle Beute Eiter(flüssigkeit) herausgekommen.
Ich hoffe, diese Sache nimmt bald mal ein Ende; ich habe von anderen Fällen gehört, da sind die Patienten zwei Wochen nach der OP nach Hause gegangen...

Gruß, DD_Angehöriger

[Elisabethh.1900]

Lieber DD_Angehöriger,

Durch das Leck im Dickdarm sind Bakterien in den Bauchraum gelangt, sodass sie dort Infektionen verursacht haben; über eine Drainage sind bereits zwei volle Beute Eiter(flüssigkeit) herausgekommen.

Bedingt durch diese Infektion steigt der HB-Wert nicht weiter an. Außerdem hat der Körper noch mit den Folgen einer so umfangreichen Operation "zu kämpfen".
Erst wenn dort nichts mehr eitert, kann man mit der Chemo beginnen.

Elisabethh.

[PantaRei]

Zitat von DD_Angehöriger

@PantaRei: hattest du ebenfalls diese Nebenwirkungen (Hände, Füße) wie hier im Forum beschrieben?

Hallo DD_Angehöriger,

ja, ich hatte auch diese Nebenwirkungen an Händen und Füßen. Wahrscheinlich meinst Du Kribbeln oder Polyneuropathie. Ich hatte das auch. allerdings gibt es wohl einige Dinge, die man dagegen medikamentös tun kann.

Ich hatte zweimal 12 Zyklen FOLFOX (4 und 6) - im Abstand von 4 Jahren. Beim ersten Mal hatte ich am Ende Fingerkribbeln und auch leichte Taubheit in den Fingern. Und zwar so, dass Hemdenknöpfen schwer war. Das hat sich aber zurückgebildet, zwar nicht vollständig, aber so weit dass es mich gar nicht mehr gestört hat.

Beim zweiten Mal FOLFOX im vorletzten Jahr hat sich - zur Verwunderung der Ärzte und zu meiner Freude - die Polyneuropathie gar nicht verschlimmert - langfristig. Und während der Chemo war die Taubheit weniger stark als beim ersten Mal. Allerdings habe ich damals auch zusätzliche Infusionen bekommen (ich glaube Magnesium und Calcium) und das Oxaliplatin wurde sehr langsam einlaufen gelassen. Ich hatte gelesen, dass das möglicherweise die Nebenwirkungen reduziert und die Ärzte hatten nichts dagegen, es auszuprobieren. Meinten: "Wenn es Ihnen nichts ausmacht, hier den ganzen Tag zu sitzen, dann können wir das so machen". An einen positiven Effekt haben sie nicht wirklich geglaubt.

Ich würde hoffen, dass ein 27-Jähriger mit den Nebenwirkungen klar kommt. Und wenn er nicht gerade Pianist oder Geiger ist, dann ist das Fingerkribbeln, das langfristig bleibt, wahrscheinlich erträglich.

Hoffenlich erholt sich Dein Angehöriger bald.

Ich wünsche Euch alles Gute

PantaRei

[Ingwertee]

Zitat von DD_Angehöriger

hattest du ebenfalls diese Nebenwirkungen (Hände, Füße) wie hier im Forum beschrieben?

ich beantworte mal diese beiden Fragen, auch wenn sie nicht an mich gingen:
Ich hatte bzw. habe polyneuropathie an den Händen und Füßen, aber ich kann eines sagen: Es wird immer noch besser! Das Chemo-Ende ist 2,5 Jahre her und ich spüre immer noch eine Verbesserung. Meine Finger waren eigentlich recht schnell wieder zurück und meine Zehen sind auch auf sehr gutem Weg. Außerdem gewöhnt man sich wirklcih so sehr daran, macht das Kribbeln zum Teil Deiner selbst, dass es einem irgendwann nicht mehr auffällt und man es auch nciht mehr mit der Krankheit asoziiert. Ich hätte es vorher nicht gedacht, aber es ist wirklich so. Mach Dir also keine Sorgen wegen der Polyneuropathie! Die Chemo ist wirklich wichtig, wenn Lymphknoten befallen waren. (Ich habe mit Lynch-Syndrom Folfox gemacht, allerdings nach 8 von 12 Sitzungen (glaub ich) das Oxaliplatin wegen der Polyneuropathie dann abgesetzt und nur mit 5FU weitergemacht).

Auf die Genanalyse-Ergebnisse kann man nicht warten. Die können Wochen oder Monate dauern, man muss mit der Chemo früher loslegen. Natürlich erst, wenn die Entzündungswerte und das Blutbild sich stabilisiert haben.

Übrigens hatte ich meinen Onkologen damals auch wegen dieser DPD-Testung angesprochen. Er meinte, das sei so selten, dass man das nicht standardmäßig mache. Bei der ersten 5FU-Gabe wurde ich zudem sehr kritisch und intensiv beäugt und befragt, da hätte man sofort den Hahn abgedreht, wenn man eine Überreaktion festgestellt hätte. So würde ich es wohl auch wieder handhaben. Aber wenn es die Möglichkeit gibt, auf DPD-Mangel vor Chemogabe zu testen, kann einem das natürlich ein weiteres zusätzlich gutes Gefühl geben. Nur würde ich deswegen nicht die Chemo weiter nach hinten verschieben. Man sollte sie im Idealfall innerhalb von 8 Wochen nach der OP beginnen.

Ach ja, ich hatte mal einen Thread zu den Folfox-Nebenwirkungen erstellt... ich suche ihn gleich mal.

Edit: Hier ist er http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=52096

[DD_Angehöriger]

Hallo zusammen,

erstmal herzlichen Dank für eure spezifische Aufklärung! Oft liest man in anderen Beiträgen von ähnlichen Problemen, doch empfinde ich es als beruhigender, wenn die Antwort direkt auf das "eigene" Problem gegeben wird.


@Elisabethh.1900:
Hallo Elisabethh.,
wir werden versuchen, dass wir während der Chemo laufend Blutbilder machen können, sodass wir diese Werte (Hb und Leukozyten) ständig im Auge behalten können.

@PantaRei:
Hallo PantaRei,
ich bin mir nicht sicher, nach welche FOLFOX-Protokoll behandelt wird; der Onkologe meinte lediglich, wir bekommen einen Port in die Brust. Bei jeder Sitzung erhalten wir eine Infusion und danach ein kleines "Fläschen", das wir zu Hause andocken können; welcher Wirkstoff, wie verabreicht wird, hat er nicht erwähnt - er meinte, das würde dann bei Behandlung ausführlich besprochen. Lediglich die Zeit der Infusion nannte er zwischen 22 und 46h.

Hast du die Infusionen (Magnesium und Calcium) von Arzt verordnet erhalten oder selbst danach verlangt? Das mit dem langsam Einlaufen werde ich mal ansprechen und hoffen, dass wir das machen können.
Ich frage, weil ich die Erfahrung mit dem KH gemacht habe, dass man wirklich nachbohren und nachhaken muss, damit die was unternehmen (Röntgen und Ultraschall betreffend der Flüssigkeiten in Lunge und Bauchraum).

@Ingwertee:
Hallo Ingwertee,

danke für das Rauskramen des Links. D.h. du hattest mit HNPCC die Chemo gemacht? Dass die Gen-Analyse so lange dauert, das war mir gar nicht klar, da der Chirurg meinte, es ginge eine gute Woche... Hab mal einen Arzt angesprochen betreffend des DPD-Genotypisierung, er meinte, die Anteil der Menschen mit diesem "Problem" liegt bei unter 3%. Daher ist es nicht Standard, dass man die Patienten vorher testet, sondern die Chemo laufen lässt und ggf. bei schwerwiegenden Unverträglichkeiten erst.

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Ich möchte mich nochmal bei allen bedanken für eure Unterstützung und Aufklärung. Mir ist bewusst, dass das Teilen von solch intimen Erfahrungen nicht immer einfach ist, deswegen schätze ich es sehr.
Für den Moment hoffe ich einfach nur, dass sie sich gut von der OP erholen kann ohne weiteren Komplikationen, damit mit einem "guten" Zustand die Chemo beginnen kann. Es sind schon fast drei Wochen rum seit der OP.

Ich werde unsere Erfahrung auf jedenfall im "Nebenwirkungs"-beitrag schildern!

Liebe Grüße, DD_Angehöriger