Unsere Mama (50!!!) hat BSDK, bitte helft uns!

[Gordi]

Liebe Betroffene und Angehörige,
unsere Mama hat BSDK im metastasierten Stadium. Nach 2 Jahren Schmerzen und ständige Konsultation von Ärzten und nach einer Total-OP der Gebärmutter kam sie am 1.7. in die Uniklinik Münster, da die Schmerzen (Oberbauch, Rücken) immer wiederkamen und stärker wurden. Nach 10 Tagen hatte man die Diagnose: BSDK mit Metastasen in Magen, Galle, Bauchdecke, Darm und Becken! Ein wahnsinniger Schock für uns, denn wir haben unseren Vater 1999 schon wegen Darmkrebs verloren! Wir wollen kämpfen, trotz aller schlechter Prognosen! Sie hat nun einen künstlichen Dünndarmausgang, da tumorbedingt 2 Wochen nach Diagnosestellung ein Darmverschluß war. Sie erhält z.Zt. im 2. Zyklus (1x wöchentlich a 3 Wochen, 1 Woche Pause) Chemo mit der Subtanz Gemcitabin. Zusätzlich das Medikament Reconcastat (selbst besorgt), Vitamintherapie 2x wöchentlich, und wir achten selbst sehr auf abwehrsteigernde Ernährung. Misteltherapie soll begonnen werden und für den 12.10. haben wir einen Termin in Heidelberg im Tumorzentrum, zur Einholung einer 2. Meinung. Zusätzlich haben wir Kontakt zum Institut für Metastasenforschung, die eine Hypertermie mit 40 % Chemo vorschlagen, nicht wie der bisherige Onkologe in Münster und Lippstadt eine reine Chemo.
Könnt ihr uns bitte sagen, ob es normal ist, dass man so abnimmt, nach der Diagnose? Sie hat innerhalb weniger Wochen (ca.6) viel Gewicht verloren. Bei einer Größe von 1.75m wiegt sie zur Zeit nur noch 54 kg? Obwohl sie relativ gut isst, weniger zwar als früher, aber mehrere kleinere Mahlzeiten. Trotzdem hat sie so schnell Gewicht verloren! Was können wir tun? Habt Ihr einen Rat? Hochkalorische Getränke - können die die Gewichtszunahme fördern?
Ein anderes Problem sind ihre Blutwerte, der Hämaglobin-Wert liegt bei 8, nachdem er vor 2 Bluttranfusionen auf 7,2 war. Sie ist sehr schnell müde und erschöpft, wir vermuten, sie leidet an der Tumormüdigkeit. Welcher Hämaglobin-Wert ist für ihre Situation ok? Der Onkologe und die Hausärztin sagen 8 wäre ok? Können wir nicht recht glauben, wenn der Normalmindestwert bei 12 liegt! Könnt Ihr uns bitte dazu auch was sagen.
Wir haben schon einige Berichte von Euch gelesen - meine Zwillingsschwester und ich. Es ist erschreckend, aber auch sehr tröstend und Kraftgebend hier eine Gruppe zu finden, die gemeinsame Erfahrungen mit dieser Krebsart hat und sich gegenseitig zu stützen! Danke dafür. Wir wollen nicht aufgeben, wir wollen sie nicht auch verlieren und wir wünschen Euch allen, dass Ihr kämpft und liebe Menschen habt, die vor Ort mit Euch kämpfen! Die Hoffnung darf man nicht verlieren und der Glaube an die Genesung trotz aller schlechten Prognosen.

[Ingeborg Bahr]

Hallo Gordi, schlimm, daß es Eure Mutter so getroffen hat –
ich kann nicht viel zu Deinen Fragen sagen, nur aus der Erfahrung durch die Erkrankung meines Mannes Vergleiche anbieten:
Er ist am 6.6. operiert worden und wiegt immer noch bei einer Größe von 1,80 54 kg – nächste Woche erhält er einen „port“ zur zusätzlichen künstlichen Ernährung – hochkalorienreiche Nahrung wird nicht immer gut vertragen – muß man sehr sehr langsam trinken (mein Mann mochte sie nicht).
Bei meinem Mann war der Hämoglobinwert auch sehr niedrig, da war er auch sehr müde und erschöpft – er hat dann eine Spritze EPO (Dopingmittel der Fahrradfahrer!) bekommen – ob es geholfen hat, erfahren wir erst morgen beim neuen Blutbild – er hat zumindest etwaws mehr Kraft..
Mein Mann nimmt viele, das immunsystem-unterstützende Mittel (auch in Absprache mit seiner Ärztin) wichtig ist wohl auch Selen in höherer Dosis. Schaut doch mal bei biokrebs.de hinein – das ist sicher ein Ansatz zur Unterstützung der schulmedizinischen Therapien.
Lest Euch durch die threads – auch die älteren – ist zwar manchmal etwas mühselig aber immer wieder mit neuen tipps verbunden. Versucht liebevoll und trotz allem „gelassen“ zu bleiben, gebt Eurer Mutter Geborgenheit und Zuversicht - Panik (so verständlich sie ist) belastet die Patienten
Herzliche Grüße Ingeborg

[Gordi]

Hallo zusammen!
Danke, dass du dich so kümmerst, liebe Schwester - ich habe mich jetzt einfach mal unter deinen Namen eingeloggt - sorry.

Hoffentlich könnt ihr uns weiterhelfen. Wir lesen nun schon seit einigen Wochen leise mit und sind sehr betroffen von den vielen traurigen Schicksalen hier. Und auch verzweifelt wegen unserer Mama, die wie gesagt immer weniger wird. Und dabei möchten wir ihr am liebsten alles abnehmen und für sie kämpfen...

Trotz aller Aussichtslosigkeit halten wir uns an einen Spruch von der Deutschen Krebshilfe, der Mut macht:
Akzeptiere die Diagnose, aber niemals die Prognose!

Bitte kämpft weiter! Laßt euch nicht unterkriegen von ein paar entarteten Zellen. (Wir wissen, wie schrecklich schmerzhaft diese "Zellen" sein können - aber das Leben ist viel zu schön zum Sterben!

Liebe Grüsse, viel Mut zum Weitermachen!
(Die Zwillingsschwester) Sandra

[Gordi]

Danke, liebe Ingeborg für Deine Worte und Tips! (Hallo Schwester! Wie gesagt, wenn Du selbst Fragen stellen willst, das Login kennst du ja)
Wir wollen gar nicht panisch sein und sind wir auch nicht, aber es gibt 2 Wege. daneben setzen und abwarten oder aktiv Informationen besorgen und Kontakte aufbauen. So sind wir auch wesentlich kompetenter in Arztgesprächen. Das ist uns wichtig. Bei unserem Vater gab es die Zeit des Internets noch nicht, da konnte man sich schlechter über Therapiemöglichkeiten etc. informieren. Wir wollen nur alles tun, um Mama zu helfen, denn es ist erschreckend, wie sich ihre Optik in wenigen Wochen ändert! Es ist doch wichtig, dass sie körperlich stabil bleibt, heißt wieder an Gewicht zunimmt und der Körper Abwehrkräfte entwickelt. Danke an alle die dies lesen und uns Tips und Rat geben können.
Viele Grüße
Gordi

[Katharina]

Hallo Ihr armen Zwillinge,
lest Euch am besten die 10 Fragen und 10 Tipps von Ole durch. Ihr findet diese gelich am Anfang des Forums.
Ihr seit dann schon einmal viel Schlauer was diesen besch.. Krebs angeht.
LG
K.

[Gordi]

Danke Katharina für deine Antwort! Die Tips von Ole und alle weiteren wichtigen Infos über Therapieoptionen haben wir uns schon ausgedruckt. Leider steht da ja nichts drin, ob der starke Gewichtsverlust normal ist und ob es normal ist, dass der Onkologe so lange mit einer Bluttranfusion wartet bis de Hämaglobinwert bei 7 liegt und nicht schon handelt bei 8 oder 9, wenn der Normalwert zwischen 12 und 16 liegt. Kann uns jemand erzählen, was er dazu meint? DANKE!
Gordi

[Katharina]

Hi Gordi,
also das mit dem Gewichtsverlust ist eines der Hauptprobleme bei BSDK.
DIe Patienten haben meist auch große schwierigkeiten it dem Essen.
Daher: Alles geben was Eurer Ma schmeckt und möglichst viele Kalorien hat.
Wichtig ist hierbei auch die Zufuhr von Vitaminen. IN Orthomol z.B. sind viele Wirkstoffe drin, die ein Krebspatient braucht. Das Präperat ADEK gibt es ja leider nicht mehr. VIele schwören ja auch auf die Mistel. Soll appetitanreged sein und die ABwehrkräfte stärken.
Zu dem Thema mit dem BLut kann ich Euch leider nichts sagen.
Alles Gute für Eure Ma.
LG

Hallo Ihr lieben Zwillinge,

ich kann mich Katharina leider nur anschliessen. Auch bei meinem Vater war der Gewichtsverlust innerhalb kürzester Zeit drastisch. Zur Appetitlosigkeit kam dann noch dazu, dass er, wenn mal Appetit (und er war ein Genieser) musste er sich nach dem Essen (bzw. der "Nahrungsaufnahme") oft erbrechen, da der durch den Tumor bzw. durch MEtastasen befallene Magen die Nahrung nicht entsprechend verarbeiten konnte.
Kalorienreiche Drinks bringen m. E. aus meiner Erfahrung bei meinem Vater das Problem mit sich, dass diese i. d. R. abscheulich schmecken, ergo, es ist schwierig, jemanden, der sowieso appetitlos ist, estwas nicht schmeckendes "Einzuflösen".
Das Abfallen des Hämoglobinwertes ist auch eine typische Folge dieses Sch...-Krebs, auch mein Vater hatte (muss ehrlich dazusagen, kurz vor seinem Ende) auch Konserven erhalten. Von den WErten her könnte man sagen, hätte früher sein können, geholfen hätte es ihm aber auch dann nicht.

Ich will Euch nicht demotivieren, im Gegenteil, Ihr dürft die Hoffnung nie aufgeben, dürft aber auch die realität nicht aus den Augen verlieren.

Aus meiner Erfahrung noch die Message, hier im Forum habt Ihr eine super Plattform zum Austausch, zum Herz-Ausschütten, etc. Nutzt es, es tut gut, es hilft in der Situation.

Euch alles Gute, insbesondere Eurer Mum, bion in Gedanken bei Euch.
Viele liebe Grüsse
Frank

P.S. Warum ich hier schreibe, mein Dad ist am 17.06.2006, 1,5 Jahre nach Diagnose, an BSD-Krebs gestorben. Alles noch sehr frisch, meine Intension ist, meine Erfahrungen, insbesondere die der letzte vier Wochen meines Vaters, an andere Betroffene weiterzugeben und damit zu helfen. Ob dies ankommt, muss jeder selbst entscheiden.

[Marion_Sch]

Hallo Ihr,

ich wollte mich doch auch mal zu Wort melden...Mein Papa hatte auch BSDK - seit drei Wochen muss ich jetzt leider sagen "hatte"...denn er ist am 27.08. gestorben. Aber er hat so lange ganz tapfer gekämpft, auch wenn es immer hieß, es sei nur noch palliativ etwas zu machen. nach der Diagnose hatten wir noch ganz tolle 2,5 Jahre zusammen und das hätte bei der Diagnose keiner erwartet. Tumor an der BSD und mit der Aorta verwachsen, keine OP möglich...Erwartungen von ein paar Monaten.
Wir waren auch in Münster und entgegen aller schlechten Erfahrungen anderer, hat mein Papa sich hier sehr wohl gefühlt und ein sehr nette und kompetente Onkologin gehabt, die sich viel gekümmert hat und auch von sich aus zweite Meinungen eingeholt hat, um die bestmögliche Behandlung zu finden.
Mein Papa hat die gleiche Chemo bekommen, wie eure Mutter auch in dem gleichen Rhythmus und er hat sie gut vertragen und nach einiger Zeit auch wieder gut an Gewicht zugelegt. Am Anfang war es noch etwas schwierig für ihn mit Essen, aber nach wenigen Monaten hat er wieder mit Appetit gegessen und sein Normalgewicht erreicht. Ab dann hatte er wieder Freude am Leben, am Essen, am Arbeiten und Sport...Ich drück euch ganz doll die Daumen, dass es eurer Mama bald besser geht und sie auch wieder zunimmt!

Ich hoffe ich konnte euch etwas Mut machen. Lasst euch nicht unterkriegen!

Ganz lieben Gruß Marion

[ruthra]

Liebe Marion,

es tut mir sehr leid für Dich, dass Deine Ma dann schließlich doch den Kampf verloren hat.....trotzdem tut es uns allen immer wieder gut auch zu hören, dass es nicht in jedem Fall nach spätestens 5 Monaten ( das war die ärztliche Prognose für meine Ma ) oder sogar nach wenigen Wochen vorbei ist....DANKE DANKE DANKE für Dein Mutmachen.

Dir alles Liebe

Inez

[Marion_Sch]

Hi Inez,

danke! Die Prognosen sind schon schlimm genug, da finde ich müssen auch mal Erfolgsgeschichten erzählt werden! Und ich denke die Geschichte von meinem Papa ist eine!

Also Leute lasst euch nie unterkriegen!!!!!!

Lieben gruß Marion

[ciangi]

hallo, ihr beiden, kann mich dem nur anschließen. bei meinem papa ist es ganz genau so wie es bei marions papa war. der tumor ist auch mit der aorta verwachsen, hat drastisch an gewicht verloren, aber in den chemopausen wieder richtig zugelegt. seine prognose lautete 6 monate, mittlerweile sind es 2 jahre und 8 monate. mein papa bekam immer einen drink, der sehr kalorienhaltg war. ich glaube, das hieß "meridene" oder so ähnlich. allerdings mußte er ihn ganz langsam trinken, wegen seines ständigen durchfalls. hat aber sehr gut geholfen, an gewicht zuzulegen. wegen des blutes weiß ich leider auch nicht bescheid, tut mir leid. ich wünsche euch trotzdem alles liebe, besonders eurer mama. und nur nicht aufgeben. das könnt ihr noch früh genug!
liebe grüße:monika

[Gordi]

Hallo Ihr Lieben Alle!
Scheinbar kann ich gar nicht soviel schreiben wie ich möchte, denn es ist jetzt das 3. Mal dass ich meine Antwort verfasse, weil ich, wenn ich absende ne Meldung kriege, ich sei nicht angemeldet, dabei habe ich mich angemeldet!

Habt lieben Dank für eure Antworten. Wir fühlen uns nicht allein und unsere Mama scheint keine "krasse" Ausnahme zu sein, was ihren extremen Gewichtsverlust betrifft. Das macht ihr leider am meisten zu schaffen, dass sie so dürr ist ´(sie war immer schlank, aber nun ist sie so abgemagert). Der Port, der Darmausgang und der sich bisher zeigende Haarausfall machen ihr dagegen nichts aus, sagt sie. Meridene enthalten leider Lactose und Soja, mama ist dagegen allergisch. Meine Schwester Sandra hat ein hochkalorisches Getränk in der Apotheke ausfindig gemacht, dass ohne diese ist. Mama hat es sich gekauft. Hoffentlich hilft es!!! Andere, die sie länger nicht gesehn haben, erschrecken sich erstmal und weinen. Dass ist, denke ich für sie schon belastend, weil es ihr doch vor Augen führt, wie sehr sie sich in kurzer Zeit optisch verändert hat. Danke für Euren Zuspruch!
Alles Liebe und Gute, vor allem dass die guten Tage im Verlauf der Krankheit überwiegen! Bis bald
Gordi

[Gordi]

Hallo Marion, hallo Ihr Lieben!

Ich spreche dich nochmal direkt an liebe Marion und hoffe, ich darf dich fragen, wie du damit umgehst, beide Eltern an Krebs verloren zu haben, wie ich das verstehe? Ihr wart ja auch in Münster, wir haben leider keinen Onkologen dort gesehen in den 5 wochen, die unsere Mama da war, obwohl wir darum gebeten hatten, nur die Internisten und die Chirugen aufgrund der Diagnosestellung und des Darmverschlusses.
Für uns ist nun auch die Erkrankung unserer Mama an dieser gefährlichen Krankheit wie ein Schlag ins Gesicht, denn unsere Eltern haben sehr bewußt und gesund gelebt: ausgewogene Ernährung, sportlich aktiv, Nichtraucher, schlank. Dies Ungerechtigkeit ist manchmal schwer zu tragen, wir fühlen uns mit 28 manchmal wie kleine Mädchen, die jammern, wir wollen unsere Mama behalten.
Bei ihr sind wir stark und helfen, wenn sie uns braucht, jederzeit, versuchen aber ihr ihre Selbständigkeit und Mündigkeit zu lassen. Unseren Vater haben wir bis zu seinem Tod zu Hause gepflegt und es ist mir ein großer Trost, dass er bei uns war und Zuhause sterben konnte, wo er sich wohl fühlte. Wir wollen alles tun, um sie zu retten, denn es ist für uns ein Albtraum, sie auch verlieren zu sollen. Daher informierren wir uns soviel, auch über Wege ihre Psyche stark zu halten durch z.B. die Visualisierungstechnik von Simenon?, aber ob sie daran so glaubt, kann ich jetzt gar nicht so richtig sagen. In unserem weiteren Bekanntenkreis gab es Genesung bei unheilbaren Krankheitsprognosen, wir wünschen uns so sehr, dass sie einer derjenigen sein könnte! Wenn es doch passiert, warum nicht bei unseren Lieben. Damit hadere ich, mit dieser Ungerechtigkeit und dass sie einem manchmal trotz aller Kämpfe und positiven Einflüsse durch die Finger zu rinnen scheint...Liebste Grüße an euch alle und Danke für Alles
Gordi

[Marion_Sch]

Hi Gordi,

also ich glaub Inez hat da was falsch verstanden...hab ich gar nicht richtig gestellt. Sorry! Also nur mein Papa hatte Krebs. Meine Mama ist gottseidank gesund

Also, an der Uniklinik in Münster war mein Papa auf der Chirugie (das gebäude am Ring). Und dort haben sie eine ambulante Onkologie. Die waren sehr nett und hilfsbereit und auch offen für andere Meinungen und Fragen. Ich kann dir den namen der Onkologin und die Nummer als PN schicken. Ich weiß nie, ob man sowas hier reinstellen sollte. Ansonsten stzt euch auf jedenfall mit Prof. Uhl aus Bochum in Verbindung. Der hat einen sehr guten Ruf und Bochum ist auch gut zu erreichen.

Nur nicht aufgeben!

Ganz lieben Gruß Marion