Erfahrungen mit RLA

[MartinH]

Hallo,
ich plage mich seit Sept. letztes Jahr mit einem Seminom plus embryonalem Carcinom, Stadium 2B(der Größte war ca. 6 cm) herum.
Die OP und die Chemo - 3xPEB - hab ich insgesamt halbwegs gut überstanden.
Hatte eigentlich fast alle angekündigten Nebeneffekte, die aber bis auf ständiges Übelsein trotz Kevatril und Emend auszuhalten waren.Das ging auch, war aber zeitweise wirklich ätzend, vor allem in der Speiseröhre!
Pünktlich zu Weihnachten war sie dann auch beendet, nur hat sich dummerweise in dem ct am 10.1. rausgestellt, dass ein Lympfknoten mit 3,5cm übriggeblieben ist (war verm. der anfänglich Größte).
Jetzt rät der Urologe und Onkologe mir zur RLA, um auf der sicheren Seite zu sein.
Muss das wirklich sein???? gibts irgendwelche Erfahrungswerte?
Der Uro meint er "baut" natürlich nur den noch vergrößerten Lympfknoten raus
trotzdem soll das so einen riesigen Reisssverschluss über den Bauch geben (die Narbe stört mich nicht, aber die Vorstellung alleine....klapp auf, schau rein?)
Wenn jemand so was schon hinter sich hat, ich lechze nach Infos, da ich bis jetzt fast nichts darüber gefunden habe.

Grüsse an alle und Danke für Antworten

Martin

[franky0411]

Hallo Martin,

ich hatte vor ca. 2 1/2 Jahren eine RLA linksseitig. Mir wurde die Operation von den Ärtzen als sehr unangenehm beschrieben und auch die Risiken seien nocht so ohne. Aber ich kann dir sagen - es hat sich alles schlimmer angehört, als es letztendlich war. Natürlich ist es ein großer Eingriff und auch die ersten Tage nach der OP sind sehr unangenehm. Als ich aufgewacht bin, hatte ich einen Rückenmarkkateter, am besten Stück einen Kateter, einen Schlauch durch den Mund runter und einen Auslaufschlauch aus der Wunde. Der Schlauch durch den Mund wurde mir noch am selben Tag wieder rausgenommen und das war schon mal eine sehr große Erleichterung. Die ersten paar Tage sind ziemlich beschwerlich, weil eben durch den großen Schnitt jede Bewegung schmerzt. Man bemerkt aber jeden Tag, wie es besser wird. Am dritten Tag (als Stuhlgang wieder funktionierte) wurde ich dann von der Intensivstation auf die normale Station verlegt und sofort unter die Dusche gestellt. Man sagte mir, dass es der Wunde gut tut, wenn man sie ausspühlt. Das Unangenehmste war, als nach ca. 1 Woche der Schlauch aus dem Bauch gezogen wurde. Ich hätte dem Arzt ins Gesicht springen können. Aber alles in Allem ist es zu ertragen und ich würde es an deiner Stelle auch machen lasse - dann hast du Gewissheit. Wünsch dir alles Gute.

Gruss Frank

PS: Meld dich mal wies gelaufen ist!!!

[andy1983]

Hallo

Meine RLA ist jetzt genau ein Jahr her. Die Risiken die mir die Ärzte sagten waren der Hammer und ich wollte fast nen Rückzieher machen.
Im Nachhinein bin ich aber froh, dass ich es gemacht habe!
Also ich aufwachte hatte ich schon ziehen im Bauch, aber es ist zu ertragen und man bekommt immer was gegen die Schmwerzen. Das aufstehen fällt einem am Anfang schwer.
Nach vier Tagen kam ich auf die normale Station und nach 2 Wochen war ich zu Hause. Es ist alles nicht so schlimm wie es sich anhört.
Bei mir würden allerdings die Nerven beschädigt, sodass ich keinen normalen Samenerguss mehr bekomme. Ist aber finde ich auch nicht sooo schlimm.

[PantaRei]

Hallo,
habe keine Ahnung vom Thema, aber hier
http://www.urologenportal.de/kongres...vortrag44.html
kann man sich einen Vortrag dazu anhören.
Prof. Heidenreich scheint auch einer der Experten zum Thema zu sein,
viele Grüße und alles Gute,
PantaRei

[Xenons]

Hallo Martin auch ich musste nach meiner Hodenkrebserkrankung2005
eine Entscheidung treffen,RLA oder Chemo.Ich hab mich für die RLA entschieden.Hab das in dem Stadtklinikum Heilbron von Prof.Rassweiler
Labraskopisch(Schlüssellochtechnik) machen lassen.
Gott sei dank waren keine Lympfen bei mir befallen(No-Seminom).Nach 4 Tagen konnte ich wieder raus.
Hab jetzt an der rechten Seite des Bauchs drei 1cm schnittnarben also kein Reissverschluss.

Ich würde dir raten wenn du dich für das Labraskopische entscheiden tust dann lass das entweder in Heilbron(Der Prof.Rassweiler hat die Technik damals aus den Staaten nach Deutschland gebracht,hat man mir dort gesagt)oder auf
der Charite in Berlin machen läst.
Wie auch immer du dich entscheiden tust ich wünsche dir gute Besserung.
Kopf hoch das wird schon wieder!.

Gruss
Xenons

http://www.urologie-heilbronn.de/

[MartinH]

Hallo an alle,
erst mal vielen Dank für die Antworten. Ich musste mir einfach noch ein paar Tage Urlaub für die Entscheidungsfindung nehmen und konnte von da nicht ins Netz,(hab schon fast ein schlechtes Gewissen deswegen).
Gut, morgen gehts dann ins Krankenhaus zum großen Schnitt, da auf Grund der
wohl etwas kompliziert liegenden Reste mir Zwei andere Urologen auch dazu geraten haben, es so machen zu lassen.
Naja, Muffe hab ich zwar immer noch, aber es wird schon gut gehen.
Ich sag Bescheid, wenn ich wieder raus bin.
Gute Besserung für alle, der Sommer wird ganz toll

Martin

[Dirk1973]

Kopf hoch Martin, Du packst das.
Ich drücke Dir die Daumen.

Liebe Grüße
Dirk

[andy1983]

Klar ist die angst groß, da es ja kein kleiner Eingriff ist, aber in2 Wochen ist alles wieder vorbei!!!
Drück dir die Daumen!

[MartinH]

hallihallo,
juhu wieder zu hause, schon seit ein paar tagen, aber heute kam der letzte schlauch aus dem bauch raus(war wegen prolongiertem Lymphfluss so lange drin)und jetzt fühl ich mich um 100% besser.
die op war wohl recht lang(ca 6 std), ich kam aber am noch am gleichen tag wieder auf die normale station und dank der schmerzpumpe (einen oscar für die erfinder dieser kisten) war alles danach problemlos auszuhalten. nach fünf tagen kamen dann alle schläuche plus zvk raus und ich konnte eigentlich schon wieder rumlaufen, bischen wackelig, wurde aber jeden tag besser.
Und das allerwichtigste: keine aktiven tumorzellen mehr!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mann ich bin so froh ich kann es gar nicht beschreiben!!!!!!

Es gibt eigentlich nur einen kleinen und einen großen kritikpunkt bei der ganzen sache:
die schmerzpumpe sollte über das rückenmark angeschlossen werden (im prinzip ne periduralanästhesie, nur weiter oben) weil dadurch das morphin geringer dosiert werden kann, wozu ich mich überreden ließ, obwohl ich angst davor hatte, und prompt bekam der anästhesist die nadel nicht in die wirbelsäule. nach dem vierten oder fünften versuch (autsch das tat weh!!!!!) hat ers dann doch über den zvk gemacht,ich hatte keinerlei probleme damit, im gegenteil, es schläft sich bei bedarf sehr gut damit, und das ist glaub ich in den ersten tagen danach auch nicht das schlechteste.
der große kritikpunkt : nach der op kam der chef vorbei und meinte, die op sei super verlaufen, war ziemlich fummelig, aber alles hat gut geklappt, sie hätten zwar leider noch aktive tumorzellen im schnellschnitt gefunden, aber dann bekäme ich halt noch zwei mal PEB und dann wäre alles erledigt. Punkt. schönen abend und alles gute.
das hat mich dann doch umgehauen, v.a. da ich ja auch noch ganz schön matschig von narkose etc. war.
der endgültige histologische befund war dann gottsei dank auch anders. das ganze war kein fehler des pathologen, denn in der kurzen zeit die er zur verfügung hat, ist es schwierig, entzündungszellen und krebszellen zu differenzieren. mein onkologe hat mir in den tagen bis zum endgültigen befund ganz gut mut zugesprochen, er hat offenbar mehr ahnung von der psyche in so einer situation als ein chirurg.
jetzt muss ich noch ein paar mal zur wundkontrolle und dann gehts ab zur reha, die ich ambulant hier in berlin mache, ist mir lieber wg. family etc.

ich wünsch allen genauso gute nachrichten und alles alles gute

martin

[andy1983]

Das freut mich zu hören!!!!!!!


Bei mir hats mit der Nadel ins Rückenmark auch nicht hingehauen, aber es geht ja auch anders ganz gut.

[mana]

Herzlichen Glückwunsch!
Mana

[Dirk1973]

Klasse, solche Nachrichten mögen wir.
Ja, manche Ärzte haben ein Einfühlungsvermögen wie eine Dampframme.
Dann viel Erfolg bei der Reha......

Dirk
*der seine Reha im AVK bleiben läßt....

[MartinH]

hallo dirk,
war dann doch nochmal zwei tage im krankenhaus, da ich natürlich prompt mo-abend einen abszess in der drainageöffnung bekam. geht aber lt. ct (die fünfte, auf das es schön strahle .....) nicht in die tiefe und dürfte mit antibiotikum (ciprobay) in den griff zu bekommen sein.
äh, was hast du gegen das avk?
gruss
martin

[Dirk1973]

Ach gegen das AVK gar nix, die sollen laut meiner OA im CBF sogar sehr gut sein. Was mich von der Reha abhält ist das drumherum.

Ich bin bis auf ein paar Zipperlein doch recht schadlos durch die drei Zyklen marschiert. Gestern mußte ich dann zum ersten mal eine Ondansetron (Zofran) zuhause nehmen. Nicht dass ich schon am reihern war, aber meine morgendliche Vorfrühstück-Übelkeit blieb auch nach dem Frühstück und zur Bleo mußte ich auch noch.

Die überaus motivierte Mitarbeiterin des CBF-Sozialdienstes (ich würde die schmeißen..!) belehrte mich erstmal, dass es ja wohl nicht sein kann, dass ich meine Sozialversicherungsnummer nicht aus dem Kopf wüßte. Nur mal so am Rande.

Weiter gings mit: "wo wollen sie denn parken..?", "ist doch soweit weg von Ihnen..." (hä ??? Zehlendorf --> Steglitz / Friedenau weit ?? ), und "fahren Sie mal richtig weg, die bezahlen das ja.......". Da war ich schon satt.

Dann stellte sich heraus, dass ich nachwievor über die LVA geführt werde obwohl mein Arbeitgeber mich bei der BfA angemeldet hat. BfAler haben Wahlrecht, können sich weitestgehend aussuchen wo sie hin wollen, LVAler nicht. Die LVA läßt sich auch gerne mal 5 Wochen und mehr für einen AHB-Entscheid Zeit und Du kannst dann wohl zwischen drei Kliniken wählen. Die Reha selber dauer nochmal mindestens 3 Wochen ganztags. Macht nach Adam Riese und Eva Zwerg lockere acht Wochen die ich verschenke.

Nach Rücksprache mit "meinen" Ärzten spricht nichts dagegen, wenn ich mich selber über vorsichtigen Sport wieder konditionell fit mache, da alle anderen Einschränkungen schon langsam rückläufig sind.
Außerdem steht mein (von den Docs gebillgter) Entschluß fest: wenn das Blut mitspielt, sitze ich am 2. April wieder am Funktisch.......

Näheres zu meiner Reha und mein Resumé zur Chemo findest Du ........ in meinem CTX-Tagebuch...

Also: keine Sorge, nichts gegen das AVK und viel Erfolg dort......

Liebe Grüße
Dirk

[MartinH]

guten morgen dirk
mir geht es eigentlich mehr um die erholung von der rla, die mich v.a. körperlich wesentlich mehr umgehauen hat als die chemo (langwieriger als ich dachte), außerdem brauche ich möglichst bald so ein medical wieder und daher hoffe ich, das es mit ärztlicher anleitung schneller geht. aber nicht irgendwo "rumsitzen" und von mo-fr von 9-16 uhr behandelt werden und der rest ist freizeit, dat kann ich zu hause besser.
hier im KNK ist nebenbei die tante vom sozialdienst sehr hilfsbereit und nett, brauchte eigentlich gar nix von mir, außer ner unterschrift,sucht sie sich alles selbst zusammen, meinte sie.
Außerdem ist die leitende onkologin im AVK ne ehemalige mitarbeiterin von meinem onkologen hier, mit dem ich gut klarkomme, und ich glaube das ist nicht schlecht, wenn die sich kennen.
tun dir eigentlich auch die finger so weh von dem Bleo, ist ziemlich das einzige was ich von der chemo immer noch merke?
an was für einem funktisch sitzt du eigentlich?
gruss
martin