Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"

[Willow]

Hallo....

weiß gar nicht so recht, wo ich anfangen soll.....?!

Mein Leben, welches seit dem 15.Juli sich 30ig-Jähriges nennen darf, veränderte sich am 21. April 2010 mit der Diagnose:
Invasiv-duktales Ca. G3 mit fokaler Läppchenkanzerisierung (was immer das auch heißen soll?), Er/PR neg, Her2 neg (0), pN0, 0/2, sn, ki 67 40% (triple negativ)
Dann ging alles recht schnell, auf einmal berührte es meinen Kinderwunsch meine Existenz...einfach alles.
Ein Gentest wurde mir angeraten, dessen Ergebnis mir nun morgen vorliegen wird.
Darüber hinaus habe ich die TAC-Chemo angefangen. Habe gerade vor ein paar Tagen die Vierte hinter mich gebracht. Meine Kräfte reißen irgendwie ab...schlafe im 2-Stunden-Takt, habe Schweißausbrüche, Schüttelfrost, meine Gelenke knacken und krachen, das Kortison hat mein Gesicht aufgedunsen, und bin nur am heulen....
Dazu kommt, dass ich mir wahsinnig viele Gedanken über die noch bevorstehende Brust-Op mache....die sol sich danach gestalten, wie der Gentest ausfällt, um somit evtl. beide Brüste zu entfernen. Mir wurde auch die neue Methode mit der "Schweine-Matrix" angeboten. Ein anderer Arzt widerrum rät mir davon ab und ich bin total überfragt. hab Angst vor Schmerzen, Komplikationen etc. Bin ein totaler Angsthase!

Ich würde mich sehr über Rückmeldungen von Euch zu dem einen oder anderen Thema freuen.

Lieben Gruß
Sabrina

[Idefix910]

Hallo !!

Auch wenn ich HER2 positiv bin würde ich dir gerne antworten da mich die gleichen Dinge beschäftigen. Bin auch erst 31 und habe mich somit auch mit dem Kinderwunsch beschäftigt. Erst denkt man dass man noch Zeit damit hat und plötzlich geht alles so schnell. Ich habe auch G3 und mein Tumor ist nicht hormonabhängig daher hat man mir im KH gesagt dass sie von dem Gendefekt ausgehen. Mein Onkologe hat mich auch nochmal auf diesen Test angesprochen, aber ich bin noch nicht so weit wie du und weiß noch nicht ob ich ihn machen will. Klar denkt man jetzt drüber nach ob man einen Rückfall erleiden wird aber bei positivem Ergebnis bleibt ja dann fast nicht mehr die Frage nach dem ob sondern nur nach dem Wann. Weiß nicht ob ich mir dann die Brüste entfernen lassen würde - irgendwie haben die Ärzte zu dem Thema auch unterschiedliche Meinungen. War doch eigentlich so froh dass ich Brusterhaltend operiert werden konnte.
Ich drücke dir für dein Ergebnis auf jeden Fall die Daumen

[suze2]

hallo,
auch wenn ich schön älter bin, will ich dir antworten - denn auch mein tumor war triple negativ. was das heißt, begriff ich nicht gleich, auch der gentest (bin BRCA 1 rägerin), ließ mich zunächst recht kühl, was solls, dachte ich, krebs habe ich eh schon.

dann aber entschied ich, dass die eierstöcke raus müssen, denn in meiner familie gab es bisher vor allem eierstockkrebs (und magenkrebs). so langsam wurde mir anhand meiner familiengeschichte klar, dass ich zu den "langzeitüberlebenden" gehöre - meine generation hat diese chance, meine oma und mama, meine tanten und auch ein onkel - alle verstarben früh.

jetzt stellte sich die frage, was geschieht mit der brust, und ich habe mich nun gegen die mastektomie und für die intensivierte früherkennung entschieden. das heißt: MRT und SONO der brust alle 6 monate, mammografie einmal im jahr.

das metastasenrisiko macht mir auch angst, allerdings ist meine OP schon fünfeinhalb jahre her und eigentlich sollte ich mich weniger fürchten, aber ich bin ein ängstlicher mensch. du weißt: gerade für uns tripe negative sind die ersten jahre die gefährlichsten. deswegen habe ich auch prophylaktisch bisphosphonate erhalten (allerdings als tablette und nicht als infusion).

hallo idefix, du schreibst:

aber bei positivem Ergebnis bleibt ja dann fast nicht mehr die Frage nach dem ob sondern nur nach dem Wann

das wurde mir nicht so gesagt: das mutierte gen hat laut meiner info KEINE auswirkung auf einen RÜCKFALL (den erleidet man ja aufgrund der bereits stattgefundenen erkranlung), sondern er hat eine auswirkung auf das risiko einer ZWEITERKRANKUNG. und da müsse man schon einen unterschied machen. ein rückfall, zumal wenn er nicht lokal begrenzt ist, das sind eben metstasen, das hat eine schlechtere prognose als eine zweiterkrankung, die ja quasi genauso wie die jetzige erkrankung behandelt werden muss. und die brüste entfrenen bezieht sich auf genau das: auf die NEUERKRANKUNG.

ich glaube, je jünger frau ist, umso schwieriger ist es, mit dem gen zurechtzukommen, zumal bezüglich kinderwunsch. obwohl, auch ich zittere (vor allem, wenn ich in eine "röhre" muss).

alles gute wünsche ich!
suzie

[Idefix910]

Hmh also der Gen Defekt hat keine Auswirkungen auf die Rezidiv-Gefahr?!
Sorry vielleicht stellt sich die Chemo Birne gerade etwas dumm an, aber warum lassen sich dann Frauen, die bereits an BK erkrankt sind die Brüste abnehmen?! Ich meine wenn ein positives Ergebnis bedeutet dass ich mit hoher Wahrscheinlichkeit an Krebs erkranke kann ich ja sagen dass ich es ja eh schon hab?! Eine Entfernung muss ja einen "Vorteil" für bereits erkrankte haben.
Irgendwie sehe ich es für mich so, dass ich wissen muss was ich mit dem Ergebnis anfange. Weiss nicht ob ich es schaffen würde ein positives Ergebnis zu haben und dann einfach abzuwarten. Hätte gedacht das Rückfallrisiko ist damit wesentlich höher?!
Verwirrte Grüße

[suze2]

hallo idefix (guter nickname)!
die frauen (manche) lassen sich die brüste entfernen, um nicht ein zweites mal zu erkranken - meines wissens geht es da um ein ZWEITE NEUERKRANKUNG. das ist etwas anderes als ein rezidiv.
liebe grüße
suzie

[Trini32]

Hallo willow

na dann möchte ich mich auch mal wieder nach langer Zeit hier einreihen...

Ich bin 33 und habe letztes Jahr im März die Diagnose G3 und triple negative erhalten. Ich habe auch die selbe Chemo gehabt wie du.
Also wenn ich jetzt so zurück schaue war es nicht leicht, aber doch um einiges besser als bei manchem hier.
Ich hatte nicht mit Übelkeit zu kämpfen zum Beispiel und mir ging es in der zweiten Woche schon relativ gut. Ich hatte leider auch noch hinterher ca 3 Monate mit argen Gelenkschmerzen zu tun. Das muß aber nicht bei jedem so sein!
Der Gentest läuft und ich denke im November werde ich dann endlich das Ergebnis aus Köln erhalten. Was ich dann für eine Konsequenz für mich daraus ziehe entscheide ich dann.
Kinder wollen wir natürlich auch, aber da denke ich erst nächstes Jahr dran.

Ich wünsche dir viel Kraft um durch diese schwere Zeit zu gehen.

Nicole

[Idefix910]

Hallo Suze

danke!

Vielen Dank für deine Erklärungen, hatte bisher aber immer geglaubt eine erneute Erkrankung in der gleichen Brust wäre ein Rezidiv?! Dann geht es wohk eher um die noch gesunde Brust. Mich würde mal eher interessieren aus welchen Gründen einige den Test machen?!

[suze2]

hey idefix, mir wurde in der tat gesagt, dass die gesunde brust die gefährdetere ist, aber natürlich kann auch eine neuerkrankung in der krank-gewesenen auftreten. die differenzierung: wann ist es ein rezidiv und wann eine neuerkrankung sei, so meine gyn, dann schwieriger zu entscheiden. hängt wohl von der art des tumors ab und vom abstand, aber - so meine gyn, das sei nie so ganz eindeutig.

ich hab den test gemacht, damit ich in die erweiterte früherkennung kann (eben mittels MRT). und damit meine eierstöcke und gebärmutter raus können, falls ich das mutierte gen hab. natürlich habe ich über eine mastektomie nachgedacht, im moment kann ich mir eine so große OP nicht vorstellen. liegt sicher auch an meinem alter und dass ich die eierstöcke aufgrund meiner familiengeschichte als bedrohlicher einschätzte.
bin jetzt auch in psycho-betreuung für genträgerinnen, was ich als große erleichterung empfinde. wird bei uns vom spital ermöglicht.
alles liebe
s.

hallo holi, ja ich bin die generation deiner mama. das spielt sicher eine rolle. allerdings bin/WAR ich erkrankt. naja, ich denke, bei diesen entscheidungen muss frau wirklich sich zeit nehmen und sich beraten lassen - es ist sicherlich für jede von uns anders. aber es stimmt: die eierstöcke wollte ich ganz schnell los sein, nach dem resultat.

[Annie44]

Hallo alle zusammen,

ich bin mit 25 Jahren an Brustkrebs erkrankt (vor genau 20 Jahren), mein Tumor war hormonunabhängig (ist das mit negativ gemeint?) und ich hatte damals schon zwei kleine Kinder. Ich hatte Chemo und Bestrahlung und habe aber vor 5 Jahren nochmal ein kerngesundes Kind bekommen.
Jetzt habe ich eine prophylaktische Mastektomie machen lassen, dabei wurde ein 5 cm großes DCIS gefunden, welches beim Ultraschall und der Mammographie nicht gesehen wurde.
Vielleicht konnte ich damit weiterhelfen, aber ich weiß ja nicht, ob es das selbe wie triple negativ ist...


Liebe Grüße

Annie

[holiday1978]

Zitat von Annie44

ich bin mit 25 Jahren an Brustkrebs erkrankt (vor genau 20 Jahren)

Liebe Annie,
DAS ist einfach wunderbar und macht mir gerade sehr, sehr viel Mut!!!
Danke

Triple negativ bedeutet, wenn der Tumor hormonunabhängig und auch Her2/neu negativ ist.

Liebe Grüsse,
Holiday

[Rehfrau]

Hallo zusammen,

ich reihe mich hier ein. Bei der Diagnose war ich 36 und auch triple negativ. Auch ich war sehr besorgt deswegen. Meine Gyn. hat mich aber soweit beruhigen können und mir gesagt, dass das gar nichts heißen muss. Statistik hin oder her. Hormonpositiv wäre auch nicht "besser", denn schließlich müssten die Betroffenen sich dann mit Tamoxifen rumschlagen. Die Einnahme über fünf Jahre wäre auch kein Spaziergang (Nebenwirkungen Knochenschmerzen...).
Bei den Triple Negativen sind laut meiner Gyn. die ersten zwei Jahre die riskantesten. Ich habe jetzt über 1 1/2 Jahre geschafft und hoffe und bete, dass ich die Zeit weiter gut überstehe.
Das wünsche ich übrigens uns allen!!!

L.G.
Rehfrau

[Annie44]

Liebe Holiday dich auch,

das freut mich, wenn ich dir (und hoffentlich auch anderen) damit Mut machen kann. Habe deine Geschichte auch etwas verfolgt und du bist ja auch so jung gewesen.....ich finde das ist so schlimm, weil man immer meint, die Jugend schützt einen vor dieser Krankheit. Leider ist das nicht so. Trotdem, für mich war und ist Brustkrebs nie ein Todesurteil gewesen, weil meine Muttter auch schon so ewig damit lebt und mir in dieser Beziehung ein super Vorbild war und ist. Ich hoffe, dass ich da einigen auch diese Ängste nehmen kann, denn 20 Jahre (ab September geht´s in 21.) das ist ja schon mal was. Etwas geschockt hat mich nur das DCIS (war auch gleichzeitig das erste Mal, dass ich sowas gehört hatte) im letzten Jahr. Da hatte ich mich ewig überhaupt nicht mehr mit dem Thema beschäftigt und dann alles auf einmal: Gentest (09/09), Entscheidung zur Mastektomie (10/09), beidseitige Mastektomie (01/10), Befund des Gentests positiv (01/10) Abstoßung der Implantate (02/10), Fund des DCIS (02/10) und geplanter Wiederaufbau Ende 2010 mit Eigengewebe, da Implantatabstoßung auch beim nächsten Mal sehr wahrscheinlich. Puh..... das war jetzt viel getextet, aber wie gesagt, ich kann trotz allem nur Mut machen und bin bis heute froh, dass ich (für mich) den richtigen Riecher hatte.

Liebe Grüße

Annie.

P.S.: Mit diesem her2 neu negativ kann ich nichts anfangen. Mein (gerade artug abgeschriebenes) Ergebnis damals lautete: Mammacarcinom links, T1,G1,N1,M0 Chemo: 6 Zyklen CMF, 2 Serien á 30 Bestrahlungen. Und ich bin BRCA 1- Mutationsträgerin.

[Willow]

Hallo Zusammen...

danke für die ganzen Rückeldungen!
@holiday: habe tausend Fragen zum Brustaufbau und Schweinematrix!!!!

Versuche mich irgndwie neben der Chemo mit dem thema zu befassen, da ich demnächst irgendwie entscheiden muss....der Tumor (da ich neoadjuvant behandelt werde), soll im September operiert werden....es wurde gesagt, dass ich mir bis dahin schon gewisse Dinge überlegt haben soll! HM?...Dachte auch toll...

Ansonsten fhle ich mich wie in einer Wolke, da ich auch heute mein Gentest-ergebniss mir habe sagen lassen....
Weiß nicht so recht wie ich mich fühlen soll? Bin BRCA-2-Trägerin mit triple negativem Tumor!
Irgendwie bleibt die Frage, was das jetzt heißt...und irgendwie auch nicht. Ist es gut ist es schlecht...kann man überhaupt so unterteilen?! hm...fühle mich dazu noch von der Chemo geschwächt, meine Leukos sind nicht ganz auf der Höhe, soll Mundschutz tragen etc. und aupassen, wenn ich Fieber bekomme....

bin ko...

[Idefix910]

Hallo Willow,

ich kann dich ja sssooo gut verstehen!!!! Ich beschäftige mich auch während der Chemo damit und es belastet mich so sehr dass ich mich heute nicht mal über meine letzte Chemo freuen konnte.
Weiß einfach auch nicht was richtig und was falsch ist und ob ich den Test machen soll - gut die Frage stellt sich bei dir nicht mehr und es tut mir total leid für dich dass du so ein Ergebnis bekommen hast.
Wenn du magst schicke ich dir mal per PN einen link bei dem man sich eine Broschüre runter laden kann mit allen Informationen die man braucht (oder auch nicht). Habe ich hier auch von einer lieben Leidensgenossin bekommen.

Ansonsten wünsche ich dir gute Besserung und dass du schnell wieder auf die Beine kommst.

PS das mit dem Mundschutz finde ich komisch - musste ich trotz manchmal schlechter Leukos nie tragen?

[Willow]

Danke Dir....

Ich weiß nicht mal ob das Ergebnis wirlich "schlecht" ist...da es immer eine Unbekannte gibt. Glaube, dass es mich nicht unbedingt ruhiger gemacht hätte zu wissen, dass da nichts ist oder vielleicht doch, da man ja noch nicht weiß und alles quasi in den "Anfängen" steckt.
Hm...

Kannst mir die PN gern schicken...sauge auch alles gerad auf wie ein Schwamm, wenn mein Chemo-Körper es zulässt! Hab auch das gefühl, dass es noch zu wenig Infos über triple negativ etc. gibt, oder ich weiß nicht wo ich suchen soll...

ja...mit dem Mundschutz...hm hoffe nur, dass ich kein Fieber mehr bekomme und die Neulasta einsetzt und sich alles erholt....möchte am WE nicht ins Krankenhaus!!!!

Lieben Gruß