Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"

[Aby]

Danke für die Info.
Alle nötigen Versicherungen sind bei uns vorhanden, so sollte es keine Probleme geben. Aber trotzdem ein sehr guter Tipp auch für andere hier.

[Willow]

Guten Morgen

ich wollte einfach mal nachfragen....
war gestern bei einem mir empfohlenen Gyn (auch seines zeichens u.a. Professor) - bin ja immer noch auf der suche nach einem guten gyn der sich meiner situation gewachsen fühlt und dem ich vertrauen kann.
naja...zumindest meine dieser, das bei meinem lymphknotenstatus (pNo bzw. zwei freien sentinel-Lymphk.) und demnach was der pathologe nach der op nach der letzten chemo sagen wird keine bestrahlung bräuchte, wenn der tumor nicht mehr nachweisbar wäre, auch wenn ich triple negativ bin. er meinte damit könne man manchmal auch mehr schaden anrichten. und wenn man immer gleich alles geben würde was der markt bietet, könnte jeder jeden therapiern ohne sich genau den patienten anzuschauen. hm?!
werde auch nochmal zu ihm hin und mir das nochmal genauer erklären lassen, weil es an dem tag ziemlich viel an infos war.

lieben gruß

[Willow]

...ach ja, eine weiter info aus drei händen ist nun, dass ich auch nach meiner chemo (TAC), alle sechs monate vorbeugend die bisphosphonate erhalten soll ...ich glaub für zwei jahre.

hat da jemand erfahrung?

nochmals lieben gruß

[Wurmi]

Hallo Hansibansi,

bei mir wurde auch ein Gen-Test gemacht und der fiel negativ aus. Ich habe mir trotzdem erst die eine Seite ganz abnehmen lassen, die war eigentlich sowieso "dran", da der Tumor zu gross war, und ein Jahr spæter ging die rechte Seite vorsorglich "ins Regal".
Es gibt Studien, ich finde sie nicht auf die Schnelle, habe neuen Computer und die Favoriten sind noch auf dem alten,.., die aussagen, dass es bei TN-Damen unter 40 oder 50 (?) einen deutlichen Vorteil gæbe, wenn die andere Seite vorsorglich abgenommen wuerde. Bei Interesse kann ichnoch einmal suchen gehen,.. hatte die Studie hier glaube ich auch schon einmal reingesetzt, weiss nicht mehr.

Es muss jede selber wissen, wie sie ohne Brust leben kann und will. Mir war die Brust egal, die Hoffnung, einer erneuten Erkrankung zu entgehen, wenn auch nicht mit 100%iger SIcherheit, war grøsser und ausschlaggebend fuer meine Entscheidung.

Es gibt ja inzwischen sogar 3 Genfehler, aber bei mir waren es noch 2 auf die getestet wurde. Es werden auch bestimmt noch mehr werden.
In den USA wird auch oft die Meinung vertreten, dass es bei den meisten TN Damen, die unter 50 sind sowieso irgendein Genfehler involviert sein muss, auch wenn dieser nur noch keinen Namen hat. Keine Ahnung.... .

Druecke DIr die Daumen fuer die OP!

Liebe Gruesse,
WUrmi

[AucheineBetroffene]

Hallo zusammen,
meine Diagnose war im Juni 2009. Krebs in der Schwangerschaft entstanden. 2 Tumore, 2 cm und 2,5 cm, triple negativ, g3, keine Lymphknoten befallen.
Mir wurde allerdings gesagt, ich solle KEINEN Gentest machen, da bei mir "nur" eine Tante väterlicherseits an BK erkrankt (und gestorben) ist.
Wie ist das bei Euch? Wurde auch denjenigen unter Euch ohne familiäre Vorbelastung ein Gentest empfohlen, nur wegen triple negativem Carcinom?
Liebe Grüße
Tessa
P.S: Bisphosphonate bekomme ich halbjährlich zur Vermeidung von Osteoporose (habe eine Knochendichtemessung gemacht, die war nicht soo prickelnd nach der Chemo und Schwangerschaft) und zum Vorbeugen von Knochenmetastasen - wobei die Ärzte dazu meinten, das sei noch lange nicht sicher, ob das wirklich hilft.

[Stella4711]

Hallo Tessa,

der Gentest hat erstmal nichts mit den Rezeptoren des Tumors zu tun.
Durchführen lassen kannst du den Test, wenn in deiner Verwandschaft (väterlicher und mütterlicherseits) eine der folgenden Konstellationen vorliegt:

Liebe Grüße

[Wurmi]

Hi,
hier war es , wo ich die Studie erwæhnt hatte :-)....

Ich habe den Link also gefunden, weiss aber nicht wirklich, ob und wie man das hier reinstellt. Wer den Link haben møchte, kann sich gerne bei mir melden. EIne hat den schon per PN bekommen.

Schønen Abend noch,
Wurmi

[karatina]

Zitat von Stella4711

der Gentest hat erstmal nichts mit den Rezeptoren des Tumors zu tun.
Durchführen lassen kannst du den Test, wenn in deiner Verwandschaft (väterlicher und mütterlicherseits) eine der folgenden Konstellationen vorliegt

Liebe Stella,
das stimmt so nicht ganz....
bei mir wurde der Test gemacht, obwohl in meiner Familie nicht die von dir genannten Kriterien vorlagen..
Er wurde einzig und allein durch die triple negativität und dem G3 Status begründet.
Das Ergebnis: ich bin BRCA 1 negativ... Das bedeutet für mich und meine Tochter erstmal viel Entspannung und keinen vorrangigen Handlungsbedarf..

Liebe Grüße
Karatina

[Willow]

Hallo Guten Morgen...

ich wollte gern nochmal etwas diskutieren. Ab morgen ist mein letzter chemo-kurs und somit steht auch mir auch die op bevor.
durch das gentest-ergebnis (brca-2) und dem triple negativ (G3 und kein lymphknotenbefall), wollte ich, dass beide brüste operiert werden. Allerdings war mein "vorgespräch" für die ausstehende op nicht so toll oder gar aufschlussreich! (ich wurde neoadjuvant behandelt, d.h. ich wurde vor der chemo nicht operiert).
auch ob ich bestrahlt werde oder nicht, ergab keine klare aussage. mein gyn meinte ich müsse aufgrund meines befundes nicht unbedingt bestarhlt werden, doch das letzte wort hat der pathologe. dann sagt meine behandelnde ärztin im brustzentrum: evtl. würden wir den lymphabfluss am brustbein bestrahlen, da dort in der nähe der tumor saß - was ihr sorgen machen würde.
im hinblick auf die op, sagte sie ich müsse wegen der op-methode mit der schweinehaut nach der letzten chemo min. 8wochen warten! ich persönlich finde das zu lange! normalerweise muss eine op bzgl. des tumors doch 3-4wochen nach der letzten chemo erfolgen! sie wollte aber alles in einer op machen (schweinehaut, silikon, tumorbettentfernung) dann möchte sie aber auch nicht beide brüste machen, sondern erst eine und später die andere. aber das möchte ich nicht! ich habe das gefühl, dass kosten/geld eine rolle spielen und nicht wirklich was notwendig ist!
irgendwie verwirrt mich das ganze und ich fühle mich gerade nicht gut beraten.

lieben gruß

[Tante Emma]

Huhu Willow!

Ich denke mal, die lange Wartezeit hat was mit dem Silikon zu tun. Es ist nunmal ein Fremdkörper, der eben auch abgestoßen werden kann. Daher geht es eben nicht NUR um die Wundheilung, die vermutlich auch nach 3-4 Wochen wieder ausreichend aktiv sein könnte.
Hast Du von Deiner Kasse eine Zusage für die Kostenübernahme, wenn beide Brüste operiert werden? Auf diese Zusage wartet meine Schwester derzeit. Bei ihr wurde zunächst auch nur die eine Seite operiert und mit Eigengewebe wieder aufgebaut. Das war allerdings auch ein etwas umfangreicherer Aufbau als der mit Silikon (ich selbst habe beidseitig Silikonimplantate), wodurch die zweite Seite so und so nicht in derselben OP hätte mit gemacht werden können.
Wenn Du Dich nicht gut beraten fühlst, solltest Du das entweder in Deinem jetzigen Brustzentrum kläre, oder aber Dich um eine Zweitmeinung bemühen.

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[Willow]

Hey....

also die wartezeit hat nichts mit dem silikon zu tun. habe nun morgen die letzte chemo, soll aber erst im november operiert werden, d.h. dann soll auch erst die onkologische op erfolgen (also tumorbett raus)...und ich dachte, das muss definitiv 3-4 wochen nach der letzten chemo erfolgen und nicht "beliebig".
ich habe mir nun schon einen termin für eine zweitmeinung geben lassen.
auch im punkt bestrahlung versteh ich nicht, warum man sich da so uneinig ist...und ich weiß nun auch nicht, was gut ist...hm
@Tante emma: d.h. du hast beide brüste nicht in einer op gemacht?!

ich denke, das erstmal irgendwie geklärt werden muss, ob ich bestrahlung benötige....nur dann kann ich mich wirklich entscheiden. wenn nicht würde ich schon gern silikon und die schweinehaut haben wollen und am liebsten alles in einer op!
das mit dem rückenmuskel möchte ich nicht und schon gar nicht auf beiden seiten! eigengewebe...hm....das bedeutet narben.
mir wurde gesagt, wir können das nicht alles in einer op machen....ich solle erstmal die eine seite machen und dann später die andere. aber ich habe angst, dass estwas wieder kommt...daher wollte ich alles so schnell wie nur möglich machen lassen...auch mit triple negativ und seiner agressivität!

ich bekomme (hoffentlich) die tage ein gutachten vom brustzentrum mit demich dann zur krankenkasse gehen soll. mal sagt man mir es wird schwierig mit der kostenübernahme, gerade bei der schweinehaut und dann noch beide brüste in einer op! (ich denke mir ernsthaft, das darf einfach nicht wahr sein! ich bin 30jahre alt...was wollen die...ich finde das auch alles nicht schön!!), andererseits wird mir von anderer stelle erzählt, dass dies, da ich erkrankt bin kein problem darstellen dürfte!

lieben gruß

[Tante Emma]

Huhu Willow!

Doch, ich habe beide Brüste in einer OP machen lassen.
Allerdings wurde ich im Januar 2006 zunächst brusterhaltend operiert, dann folgten Chemo, Bestrahlung (bis Ende September), AHT und Herceptin.
Im Oktober 2006 hatte ich ein erstes Gespräch mit meiner Chirurgin, da ich mich zu einer beidseitigen Mastektomie mit gleichzeitigem Silikonaufbau entschieden hatte. Meine Chirurgin sagte, daß ich nach der Bestrahlung noch 6 Monate warten sollte, damit sich das Gewebe regenerieren kann. Gleichzeitig schrieb sie mir schonmal einen Brief für meine Privatkasse für die Kostenübernahme.
Im März 2007 bekam ich dann auch die Zusage der Kasse (hatte das Schreiben aber auch erst Ende November weitergeleitet).
Da dann alles etwas blöde lief und auch noch Gebärmutterkrebs festgestellt wurde, zog sich das mit dem OP-Termin bis zum 17. April hin. Dann allerdings wurden beide Brüste (Brustwarzen und Haut blieben erhalten!), sowie Gebärmutter und Eierstöcke inkl. LKs operiert.

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[Willow]

Hallöchen!

oh man....auch noch Gebärmutterkrebs.
musstest du nochmal eine chemo machen?

ich würde auch gern, wenn es geht beide in einer op machen. nur kann man silikon nicht bestrahlen und von daher wäre es schon gut zu wissen, was nun mit einer bestrahlung ist. meine ärtzin sagte mir ganz am anfang, dass ich mir das genau überlegen soll, welche op-methode ich wähle, da das gewebe nahc einer betsrhalung schlechter ist als vorab. nur frag ich mich, was das nun wirklich heißt?! denn wenn ich bestrahlt werden muss...welche möglichkeit gibt es dann?!
hab schon überlegt, ob sie erstmal die onkologische op machen und der pathologe dann sagt was nun sache ist und danach entschieden wird, ob im november dann operiert wird und wie. möchte nur nicht so lange warten...hab angst das sich wieder etwas neues auftut...gerade bei triple negativ!!!
ich hoffe ich bekomme in den nächsten tagen mein gutachten, damit ich damit zur krankenkasse kann.....aber die genehmigung scheint lange zu dauern, wenn überhaupt?!

zudem macht mir auch mein brca-2-gen zu schaffen, da ich irgendwie die eierstockkrebsgeschichte auch nicht aus dem kopf bekomme...vielleicht gerade, weil es keine geeigneten vorsorgeuntersuchungen gibt. mein sicherheitsgefühl würde sie am liebsten jetzt schon entfernen, aber die haben natürlich auch ihre funktion....und keiner weiß natürlich, ob dort auch krebs entstehen würde....aber es macht mich schon verrückt!

lieben gruß

[Tante Emma]

Huhu Willow!

Nein, nach meinem Gebärmutterkrebs hatte ich lediglich 3x Afterloading (=Bestrahlung in der Scheide, am Scheidenstumpf)...- zum Glück!
Meine rechte Brust wurde auch 36 Mal bestrahlt.
Das mit dem Aufbau nach der Bestrahlung zu machen, wurde mir auch angeraten. Man hat mich auf die Risiken einer Kapselfibrose hingewiesen, aber bis heute ist diesbezüglich alles in bester Ordnung.

Einen BRCA-Test haben meine Schwester und ich auch gemacht.
Zwar konnten weder BRCA1 noch BRCA2 bei uns nachgewiesen werden, jedoch gehen die Ärzte von einem bislang unentdeckten Defekt aus aufgrund unserer Familienanamnese. Vielleicht ists ja das BRCA3...? Hierauf wurden wir noch nicht getestet.

Als meine Gebärmutter-OP anstand, hab ich mich auch gleich von meinen Eierstöcken verabschiedet. Meine Angst davor, auch hier nochmal Krebs zu bekommen war zu groß. Eben auch, weil es keine richtige Kontrolle hierfür gibt und es meist erst spät entdeckt wird.
Da mein Brusttumor hormonabhängig war, war ich eh seit 2006 (erst durch Chemo, dann durch Medis/AHT) in den Wechseljahren. Osteoporose hatte ich auch schon (ein Zufallsbefund unter Chemo) und Kinder wollte ich keine.
Somit hatte ich mit meinen Eierstöcken eigentlich nix zu verlieren.

Meine prophylaktische Mastektomie sowie die Eierstockentfernung haben mir zumindest diesen permanenten Ritt auf dem Pulverfass (so hab ich es empfunden) endlich genommen. Natürlich kann keiner sagen, was noch kommt...- aber ich kann sagen, daß ich alles getan habe, mein Risiko so weit es geht zu minimieren.
Ich kann Deine Angst gut nachvollziehen, zumal ja bei Dir auch ein Gendefekt nachweisbar ist. Aber es ist eben eine schwierige Entscheidung, die nur Du treffen kannst.

Alles Gute und liebe Grüße,
Tante Emma.

[Aby]

Hallo Zusammen,
ich hatte hier ja auch schon mal vor einiger Zeit etwas geschrieben.
Für meine Partnerin steht jetzt der Termin für den BRCA Test fest. Nächste Woche Mittwoch fahren wir nach Kiel und dort gibt es dann erst einmal das "goße" Gspräch mit Humangenetiker, Psychologen und und und. Meine Maus sieht das entspannt und ich male mir schon wieder Sachen aus, an die ich besser gar nicht denken sollte. Hmm, leichter gesagt, als getan.

Ich bin gespannt, wie es werden wird und was auf sie zukommen wird.

Sie hat sich dazu entschieden das durchzuziehen, also Packen wirs an.

Achso, weiß einer ob die Krankenkasse die Fahrkosten von zu Hause bis zu dem Institut übernimmt?
Hat da jemand Erfahrungen, bevor wir bei der Kasse anrufen. Danke

und liebe Grüße
Aby