clivuschordom und arterienriss mit 49

[preity]

hallo, mein name ist sarah und ich bin neunzehn jahre alt. bei diesem eintrag geht es weniger um meine person, sondern um meinen vater,d er seit fünfzehn jahren einen guartigen hirntumor direkt am hirnstamm sitzen hat. sein zustand verschlimmert sich drastisch, was eine folge eines arterienrisses im november 2005 ist. bis dato konnte er nach zahlreichen operationen und bstrahlungen weitesgehend normal leben, sein geistiger zustand war zwar mit dem eines zehnjährigen zu vergleiche, seine motorischen fähigkeiten waren weg und sein kurzzeitgedächtnis musste stark leiden, dennoch konnte er mit seiner familie sprechen und laufen. seit nnovember 2005 durch den riss der arterie basilaris im hirn ist sein zustand vegitierend. er ist nicht mehr ansprechbar, liegt im koma und wird künstlich ernährt und ebatmet, zudem ist er seit einem jahr tracheostomiert und benötigt permanent sauerstoff. seit gut drei monaten hat er ein chronnisches lungenleiden dazubekommen, leidet unter kreuzanfällen, durch die permanente reizung auf den hirnstamm und bekommt seit sieben monaten morphium...
meine mutter hat selber krebs, ejdoch eine andere art und ist seit mehreren monaten nicht mehr zuhaus gewesen, sondern selber in therapie, seit dieer zeit habe ich mein privatleben auf eis gelegt und pflege meinen vater zuhause...
das ist kurz angeschnitten das wichtigste, was ihr wissen müsst..
jetzt habe ich allerdings zwei anliegen...ich gbenötige einenn pulsoximeter, jedoch keinen für die fingerspitzen. von den kassen werden keine finanziert und auch die ärzte können oder wollen uns keinen leihen, sanitätshäuser haben auch keine mehr und wir besitzen durch andere dinge, die wir für seine pflege benötigen nicht die finanziellen möglichkeiten um uns einen neuen zu kaufen und ebay hat nur die für die finger..hat vielleicht einer von euch einen, der nicht mehr benötigt wird oder weiss, wie ich sonst an einen pulsoximeter herankomme?

und mein zweites anliegen wäre, ich möchte gerne kontakt zu menschen aufnehmen, mit einem ähnlichen krankheitsbild, vor allem möchte ich gerne erfahrungen mit anderen patienten oder angehörigen teilen, die ebenfalss schon bedingt durch einen tumor mit einem arterienriss und dessen folgen erfahrungen haben oder die einfach verstehen was in mir momentan vorgeht, da ich keinerlei unterstützung von kassen oder vor allem von freunden erhalte und so ziemlich alleine seit fast zwei jahren mit seiner situation und pflege dastehe..

ich danke euch,dass ihr euch meine geschichte angehört habt und wünsche euch noch viel glück für eure zukunft, da auch ihr aus guten gründen hier seit und ein weiteres schönes wochenende

[Sandra24]

Liebe Sarah,
zuerst möchte ich sagen, dass ích es erstaunlich finde was ein junger Mensch an Kraft und Liebe aufbringen kann!!! Bin selber noch nicht so alt und bin mit meiner Situation manchmal schon überfordert aber was du leistest ist wirklich der Hammer!!! Ich kann dir wahrscheinlich nicht`s zu deinem eigentlichen Anliegen sagen oder dir weiter helfen aber manchmal ist es vielleicht einfach gut zu reden.
Lg Sandra

[preity]

danke sandra, dass du mir antwortest und mir diese lieben dinge gesagt hast, das hilft mir ungemein..
du hast, reden hilft in jedm fall und auch wenn eine handvoll freunde inn meinem leben geblieben ist, und sie mir helfen wollen, weiss ich, dass ich menschen brauche, die ähnliches teilen, weil diese art der gespräche natürlich eine andere basis besitzen...ich danke natürlichen meinen freundn und möchte hier keinen vorwurf starten, doch zur zeit baut mein vater ab und wird die nächsten stunden, tage oder wochen nicht überleben und diesmal brauche ich andere, gleichgesinnte wenn man so mag, die wissen, was da noch auf mich zukommt, weil ich seit zwei jahren und meine familie seit fünfzehn jahren mit dieser situation alleine dasteht...

[dorchen83]

Hallo liebe Preity,

Ich habe erst jetzt deine Geschichte gelesen und der Anfang kommt mir sehr bekannt vor, auch wenn du noch jünger als ich warst, als du mit der Erstdiagnose konfrontiert wurdest (ich war damals elf) und wohl wirklich keine Erfahrung hast, wie es ist "ohne Krebs" zu leben.
Mein Dad hat auch seit 12 Jahren einen Gehirntumor - ein Astro III, jedoch inoperabel und ohne möglichkeit der Therapie, und so hat er ähnliche Veränderungen mitgemacht, wie dein Vater (vor dem Aterienriss).
Doch ich kann nur erahnen, in welcher Situation du jetzt sein musst. Es scheint allein kaum (er)tragbar - vor allem, weil du dich nicht nur um deinen Vater, sondern auch noch um deine Mutter sorgen muss - ich hatte und habe großes Glück, dass meine Ma immer darauf bestanden hat, dass ich mein Leben so "normal" wie möglich leben soll (meine Ma kümmert sich hauptsächlich um meinen Dad).
Es ist so wichtig, dass du dir auch HIlfe holst und ich bin froh, dass du dich hier angemeldet hast, denn das ist ein erster Schritt... ich weiß gar nicht was ich sagen soll - ich bewundere wirklich deine Stärke, aber ich habe Angst, dass du dich selbst völlig aufgibst und mache mir auch Sorgen...
Bist du denn noch in der Schule? Oder arbeitest du schon? Was hast du denn vor einmal zu machen?
Du weißt, du kannst hier immer deinen Kummer loswerden und auch deine Fragen... Leider kann ich dir bei dem Pulsmesser nicht weiterhelfen... sorry... hast du denn schon Unterstützung von anderen Pflegeeinrichtungen? Vom ambulanten Hospizdienst oder ähnliches, die dir auch etwas abnehmen?

Ich schicke dir eine ganz liebe Umarmung!

Dorchen

[preity]

danke, das ist lieb von dir, und vor allem schön jemanden zu haben,d er mich verstehen kann..

ich habe mein abitur unterbrochen, als es meinem vater immer schlechter ging weil ich denke, sein leben endet bald und ich ahbe meines noch vor mir, also wollte ich für ihn noch ein restliches schönes leben machen..ich rede viel mit ihm und lache viel vor ihm, weil ich mir wünsche, dass er mich hört, egal wie weit er weg ist..

hospietzdienste sind momentan überlastet und andere pflegeeinrichtungen können mir wegen des pulsoximeters auch nicht behilflich sein, leider..