G2 Tumor eventuell mit Lebermetastasen

[caterina68]

Liebe Natalie,

wenn möglich, wechsele das Brustzentrum. Du wirst dort nicht gut versorgt. Auf dem Weg, den Du jetzt gehst, brauchst du Ärzte, die dir beistehen und denen du vertrauen kannst. Was du schilderst, ist unterirdisch. Das muss und darf so nicht sein!

Also mach Deine Diagnostik zu Ende und suche Dir dann einen Onkologen, bei dem du dich gut aufgehoben fühlst. Dazu reicht die Zeit allemal, es kommt auf ein, zwei Wochen nicht an. Wenn du erst in der Chemotherapie steckst ( und die bekommst du mit einem Her2 3+ Tumor mit Sicherheit) wird ein Wechsel wesentlich anstrengender. Und du willst dich nicht durch eine der schwersten Zeiten deines Lebens von einem Haufen zwischenmenschlicher Versager begleiten lassen.

Ich hatte selber auch einen Her2 3+ Tumor (11 mm, 0,4 mm Metastase im Wächterlymphknoten, keine Fernmetastasen). Der ist sehr gut behandelbar. Herceptin hat da einen echten Durchbruch geschaffen, auch im metastasierten Stadium. In meiner Chemotherapie saß eine Frau, deren Lebermetastasen unter Herceptin seit 12 Jahren nicht mehr nachweisbar sind. Und von dem "Stoff" fallen dir weder die Haare aus, noch spürst du starke Nebenwirkungen. Ich hatte nach Chemo und 6 Gaben Herceptin eine Komplettremission.

Ich habe hier im Forum schon sehr oft gelesen, dass sich Metastasenverdachte nicht bestätigt haben. Also versuche, die Nerven zu behalten. Wir denken alle an Dich und drücken dir alles, was wir können.

Alles Liebe

Petra

[Kaye]

Hallo ihr Lieben,

vielen, vielen Dank für eure Worte. Diese haben mir wieder Mut gemacht.
Leider ist es nicht möglich das Brustzentrum zu wechseln. Es ist leider das Einzige in Salzburg
Aber ich werde jetzt das Staging fertig machen und durch. Danach werde ich versuchen gleichzeitig eine komplementäre Behandlung anzustreben.
Ich war extrem geschockt nach den Worten der Ärztin von der KK, dass ich kurzzeitig daran gedacht habe aufzugeben. Aber durch eure Hilfe habe ich wieder Mut bekommen.
Danke
Natalie

[suze2]

hallo nathalie,
also ich war im rahmen meiner diagnose zweimal in der ordination "meines" onko. das musste ich zwar zahlen - aber es war doch sehr hilfreich. ich hätte nicht gedacht, dass ich mal als privatpatientin zu einem arzt gehe (habe eher wenig geld zur verfügung), aber er hatte schlicht keine kassen und ich war auch hin und hergerissen zwischen verdachten, meinungen und angst.
vielleicht ist dies auch für dich eine möglichkeit. ich sah, dass es onkologen in sbg gibt, die eine ordination betreiben und auch im spital arbeiten.
ich kannte dann den onkologen und das half mir auch auf der ambulanz. ich fand das zwar ungerecht den frauen gegenüber, die er nicht kannte, aber, ich habe es doch als erleichterung empfunden.
nicht beerdigung planen. alles kann gut werden!
kopf hoch!
alles liebe
suzie

[caterina68]

Liebe Natalie,

ich wünsche dir für deine Befundbesprechungen morgen gute Nerven und nur gute Nachrichten.

Gegen den Psychoterror während der Diagnostik, die ständige Angst vor neuen schlechten Nachrichten, erschien mir die Chemotherapie fast schon moderat. Ein Glück, dass du das morgen erst mal geschafft hast. Danach wird alles besser. Du wirst morgen erfahren, dass es viele Möglichkeiten gibt und dich dann gleich viel weniger hilflos fühlen.

Ich möchte dir noch raten, unbedingt jemanden mitzunehmen, dem du vertraust. Es kann ziemlich schnell passieren, dass man von den Informationen, die man bekommt, total überfordert ist. Mir ging es jedenfalls so und ich war sehr froh, dass mich eine sehr gute Freundin begleitet hat. Sie konnte mir dann später nochmal einiges erklären. Manch eine kam bei meinem Onkologen sogar mit einer ganzen Eskorte an.

Liebe Grüße aus Berlin

Petra

P.S.: Die Idee von Suzie finde ich super!

[Kaye]

Liebe Petra,

danke für deine lieben Wünsche aber leider findet morgen keine Befundbesprechung statt.
Ich habe gerade einen Anruf vom BZ bekommen, dass mein Fall heute nicht besprochen wurde und ich mich noch bis Donnerstag gedulden müsse.
Als ich dann am Telefon in Tränen ausgebrochen bin weil ich so große Angst vor Lebermetastasen habe und schon so angespannt bin, wurde mir gesagt ich möge mich doch nicht so hysterisch benehmen.

Liebe Grüße
Natalie

[mohnblume79]

Boah, wenn ich das lese, könnte ich grad Platzen vor Wut. Ich wünsche normal niemandem was Böses, aber solchen Ärzten würd ich mal wünschen, dass sie EINMAL so eine Wartezeit durchmachen müssen. In der gleichen Lage würden sie dann sicher 17 Kollegen anrufen und versuchen, ihre Beziehungen spielen zu lassen, um ihren eigenen Fall zu beschleunigen.

Nach einer Krebsdiagnose ist das, was die sich anmaßen "Hysterie" zu nennen, völlig normal. Tut mir soooo leid für Dich, ich habe damals auch ewig warten müssen und bin fast übergeschnappt. Der Anruf (!) vom Brustzentrum kam dann Samstags, während wir Eheringe bummeln waren, auf meinem Handy. Da platzt mir heute noch der Kragen, wenn ich drüber nachdenke, was das für eine Frechheit war.

Ich kann Dir wirklich auch nur raten, Dir für die Chemotherapie dann vielleicht einen niedergelassenen Onkologen zu suchen. Wenn schon bei der Diagnose kein Einfühlungsvermögen da ist: Chemo macht auch Angst und da braucht man Ärzte, denen man vertrauen kann.

Hab jetzt auch grad einen Augenarzt gewechselt, weil ich so nen "Klempner" erwischt hatte, auf den ich keine Lust mehr hatte und hab nun eine ganz goldige einfühlsame Ärztin. Das sind wir wert!!! Niemand ist es wert, dass ein Arzt die Angst abfällig behandelt.

[GlidingGeli]

hallo Kaye,

es tut mir leid, dass du diese Worte hören musstest. Trotzdem ist
das Verhalten des Teams unterirdisch, ich würde an deiner Stelle in diesem Haus eine Beschwerde beim Patientenfürsprecher hinterlassen.
Denn wenn es ein zertifiziertes Brustzentrum ist, sollen die die Patienten menschlich behandeln. Dass du in Tränen ausbrichst ist ganz natürlich. In dieser Zeit ist Frau sehr nahe am Wasser gebaut.
Ich habe im Mammografiezentrum einmal eine Radiologin gehabt, für die die Begriffe Empathie und Mitfühlen ein No Go waren. Beim nächsten Termin habe ich der MTA gesagt, dass diese Frau fehl am Platz wäre und siehe da, die Dame war wie ausgewechselt.

Man muss sich nicht alles gefallen lassen, du kannst auch deinen Mann etwas sagen lassen. Auch wenn die Herrschaften täglich mit Krebs umgehen, sollen sie dich und alle anderen fair und Anteils behandeln.

Ich drücke dir die Daumen, dass alles gut wird.
GlidingGeli

[suze2]

hallo kaye,
schrecklich, dass man so mit dir umgeht!
ich würde dir wirklich raten, gleich einen termin in der ordination des arztes zu vereinbaren. dort musst du zwar vermutlich bezahlen, aber du kannst all deine fragen stellen (und auch sagen, was dir nicht passt am umgang mit dir im spital). wie gesagt, ich habe es gemacht (habe es eh oben beschrieben, ich wusste damals auch nicht aus oder ein, im schreck der diagnose)
es ist ein unmögliches verhalten, auch wenn es nur 3 tage sind, so ist es doch mehr als rücksichtslos. und das wort hysterisch in dem zusammenhang ist einfach nur frech und dumm.
alles gute und gute nerven wünsche ich dir.

[Resi HST]

Liebe Natalie,
Wie schon vorher jemand bemerkte: es steht dort erstmal "Verdacht auf..."
So etwas hatte ich in meinem Entlassbrief vom Krankenhaus auch stehen. Allerdings hat mich die Ärztin drauf hingewiesen, dass sie das einfach schreiben müsste weil sie eine nähere Abklärung durch ein MRT wünschte dass ja jemande bezahlen müsse. Ich hoffe dass sich wirklich alles als Verdacht herausstellt. Hast Du Dich an der Rippe gestoßen, könnte das einen schwarzen Fleck auf dem CT bewirken und gleich den Verdacht auf Metastasen auslösen .
Die Warterei ist wirklich unmenschlich. Ich bin leider auch auf so ein paar überforderte Starärzte getroffen. Aber ich hatte eine nette Frauenärztin, die sogar Mal aus dem Urlaub angerufen hat! Könntest Du Dich nicht mit den Befunden auch an Haus- oder Frauenarzt wenden? Die könnten die Befunde per Fax anfordern.
Ich umarme Dich mal virtuell, wünsche Dir dass sich alles was Metastasen betrifft in Luft auflöst und Du bald irgendwo in guten Händen geborgen bist.
Alles liebe
Resi

[Kaye]

Hallo ihr Lieben,

leider haben eure guten Wünsche nicht viel gebracht.
Ich war heute in der Onkologie unseres KH.
Unheilbar
Her2 keine OP ( die hätte anscheinend keinen Nutzen) und Lebermetastasen.
Im Moment weiss ich nicht was ich tun soll. Am Freitag beginne ich mit der Chemo alle drei Wochen und danach mit einer Immuntherapie und einer Antihormontherapie.
Kurzzeitig wollte ich aufstehen und das KH verlassen.
Habe ich eigentlich noch Chancen irgendwie ein normales Leben ein paar Jahre zu führen?

Danke für alles
Natalie

[GlidingGeli]

Hallo Natalie,

ich drücke dich erstmal und wünsche dir für die Chemo alles Gute. Die Ärzte können wirklich knallhart sein.

Ich denke, dass du mit der Chemo Chancen hast noch einige Jahre zu leben.
Welche Chemo bekommst du denn, ich kenne eine Frau die seit fast 8 Jahren trotz Lebermetastasen gut lebt. Ich würde auf alle Fälle noch einmal mit einem 2. Arzt reden und mir psychologische Hilfe holen,
Alles Gute
GlidingGeli

[Kanina]

Liebe Natalie,
ach Mensch, es tut mir sehr Leid, dass deine Leber doch betroffen ist.
Momentan machst du sicher das Schlimmste, was man sich vorstellen kann, mit.
Es gibt nicht wenige Frauen, die mit Lebermetastasen bereits viele gute Jahre leben. Mit einer Frau aus meiner Chemozeit habe ich mich immer bestens unterhalten, während die Chemo einlief. Sie musste sich gleich bei Erstdiagnose mit Lebermetastasen auseinandersetzen. Sie hat viele kleine und lebt nun etwa vier Jahre damit, hat keine Schmerzen und ist zuversichtlich noch weitere Jahre dranhängen zu können.
Auch hier im Forum wirst du einige Frauen finden.
Nun musst du erst einmal mit dem riesigen Schockzustand zurechtkommen. Danach wird sich auch wieder Licht am Himmel zeigen. So zumindest habe ich es bei fast allen Frauen hier im Forum mitlesen dürfen.
Gib nicht auf, glaube an dich und finde deine Kräfte wieder.
Dafür drücke ich dir ganz stark die Daumen.
Alles Liebe für dich.
Kanina

[suze2]

oh. nein!
das ist ein schock.
hat man dich also doch heute drangenommen und - nun diese info.

also, ich denke HER 2 - das ergibt eine behandlungsoption, die, hilfreich sein wird!
auch dass die krebszellen hormonabhängig sind, ist positiv zu sehenh. so kannst du nach der chemo mit antihormontherapie einen stillstand der krankheit erreichen.

ich versuche jetzt die guten optionen herauszupicken, dass das ganze einfach wirklich mist ist - keine frage. das muss verarbeitet erden, du hast ja schon den tipp erhalten, mit der psychologischen betreuung!

liebe nathalie, ich denke an dich und schicke dir ganz liebe grüße, wünsche dir natürlich viele gute jahre, ja, es ist möglich -

alles liebe
suzie

[caterina68]

Liebe Natalie,

es tut mir so leid, dass sich der Metastasenverdacht nun doch bestätigt zu haben scheint Bitte hole Dir trotzdem noch eine zweite Meinung ein, sowohl bezüglich der Diagnose als auch der Therapie.

Tatsache ist, dass einem Her2 3+ Tumor und seinen Metastasen sehr wirksame Medikamente entgegenzusetzen sind. Diese können dich vielleicht nicht mehr heilen, deine Krankheit aber zum Stillstand bzw. zur Rückbildung bringen. Deswegen ist es derzeit völlig sinnlos, dass du dir den Kopf darüber zerbrichst, wie lange du noch gut leben kannst. Bisher weiß niemand, wie gut Chemo, Herceptin und Antihormontherapie bei dir anschlagen. Ich hatte dir bereits von der Dame in meiner Chemo berichtet, deren Lebermetastasen seit 12 Jahren nicht mehr nachweisbar waren. Das ist kein Mythos, die Dame saß munter und vergnügt alle drei Wochen neben mir. Eine andere hatte Knochenmetastasen, die unter Herceptin auch schon seit 2 Jahren nicht mehr nachweisbar waren. Entscheidend ist also erst einmal, wie du auf die Therapie, die deine Ärzte für dich aussuchen, ansprichst. Nichts anderes. Und mir fällt absolut gar kein Grund ein, warum du nicht auch einen großen Therapieerfolg erzielen solltest.

Wenn dich das Wort "unheilbar" belastet, versuche doch mal daran zu denken, wie viele Krankheiten als unheilbar gelten, mit denen die Menschen aber trotzdem "normale" Lebensalter erreichen. Diabetes. Herzerkrankungen. Und auch HIV ist kein Todesurteil mehr. Vielleicht kannst du diese häßliche, altertümliche Formulierung "unheilbar an Krebs erkrankt" in deinem Kopf durch "chronisch krank" ersetzen. Das ist weniger belastend und genau darauf zielt die Forschung und die moderne Medizin auch ab. "Stabil ist mein Ziel" hat mal eine Userin gesagt, das hat mir sehr gut gefallen.

Du wirst dich nicht immer so schlecht fühlen, wie du es jetzt vielleicht tust. Sieh dich mal im Krebs-Kompass um. Viele Metastasen-Mädchen leben in guter Verfassung und mit viel guter Laune. Viele schon sehr lange.

Alles Liebe und Gute,

Petra

[suze2]

liebe natalie,
ich hoffe, du konntest unterstützung bekommen, auch insofern, dass du ein wenig mut fassen kannst. es ist furchbar - das ist faktum, aber, es ist behandlung möglich und ich hoffe, wünsche dir dabei kraft und dass dem krebs einhalt geboten wird.
ich denke an dich!
alles liebe
suzie