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  #1  
Alt 03.01.2008, 20:19
siegfried n. siegfried n. ist offline
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Standard Xeloda und Hycamtin bei SCLC

liebe Alle,

ich hab mich heute zwar schon im LK-forum-User stellen sich vor Vorgestellt, hätte gleich auch mal eine frage an die Community bezüglich meiner Chemotherapie.
ich stell mich vielleicht trotzdem hier auch noch mal vor, damit ihr nicht hin und her klicken müsst:

mein Name ist Siegfried, ich bin 29 und wohne in Wien. in Österreich gibt’s kein Krebs Forum dieser Größe und Qualität, deshalb hab ich mich für euch entschieden. ich hoffe, dass ich hier auch als Ösi willkommen bin...

Ich hab einen Neuroendokrinen Mischtumor mit großzelligen Anteilen und Adenocarcinom-Anteilen der in der Lunge sitzt und nicht operabel ist.
vor 4 monaten ist er gefunden worden und jede Menge Metastasen im Hirn, Leber, Lunge, Rippen, Wirbelsäule und Knochen auch noch dazu... na bum...

zuerst wurden das Hirn dann die Hüfte und dann die Wirbelsäule bestrahlt, seit gestern weiß ich, dass im Hirn die meisten Metastasen weg sind, leider nicht alle, ein paar (wie viele weiß ich leider nicht genau) stecknadelgroße sind übrig geblieben.
Seit gestern weiß ich leider auch auch, das die 3 Monate Chemotherapie, meinen Tumor in der Lunge und auch die Metastasen recht unbeeindruckt gelassen haben.
nach 3 Chemoeinheiten zu 5 tagen (also 3 Monate Therapie) mit Cisplatin und Eotposid ist mein Krebs nicht nur nicht geschrumpft er ist überall dort wo er nicht bestrahlt wurde gewachsen. d.h. Tumor in der Lunge ist gewachsen und die großen Metastasen in der Leber auch, und dazu sind noch viele kleine Metastasen in der Leber gewachsen usw... so ein Scheiß

ich bin also im Moment gerade im Krankenhaus und heute hab ich meine neue Chemo bekommen Xeloda 500 und Hycamtin. jetzt wollte ich hier mal nach Fragen welche Erfahrungen ihr mit dieser Chemo gemacht hab.

bin bisher immer ein sehr positiv denkender Mensch gewesen und hab noch keine Sekunde daran gezweifelt, dass ich trotz alle dem wieder Gesund werde. Seit gestern schwanke ein wenig, noch nicht viel aber ein wenig...

Außerdem suche ich auch nach alternativen Möglichkeiten meine Krankheit zu besiegen und bin für jeden Tipp glücklich.

also alles liebe an euch und danke im Voraus
Siegfried
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  #2  
Alt 03.01.2008, 22:01
mouse mouse ist offline
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Standard AW: Xeloda und Hycamtin bei SCLC

Lieber Siegfried,
Regina / Östel hat Dir schon im Adenokarzinom inoperabel Thread geantwortet.
Wir haben hier auch einen "Alles was gut tut" Thread. Da findest Du auch Anregungen.
Ich nehme Selen, weiß der Geier ob es hilft. Es soll aber was dran sein sagt mein Onkologe.
Sei lieb gegrüßt
Christel
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  #3  
Alt 03.01.2008, 22:04
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destiny68 destiny68 ist offline
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Standard AW: Xeloda und Hycamtin bei SCLC

Hallo Siegfried,

natürlich bist Du auch als Ösi hier willkommen, und zwar herzlich
Hier wirst Du sicherlich auf viele Fragen Antworten bekommen und Dich gut aufgehoben fühlen, denn genau dafür ist das Forum ja da. Und Du wirst hoffentlich auch sehen, dass es (leider) viele Betroffene gibt, die zwar auch, genau wie Du, manchmal wanken, aber dennoch ihren Mut und ihre Hoffnung nicht verlieren und Stück für Stück diesem dämlichen Schalentier eins auf die Mütze geben.

Zu der Chemo kann ich Dir leider nichts sagen, da ich sie nicht kenne, aber ich drücke Dir die Daumen, dass sie anschlägt. Und Du hast doch das Wort "Sieg" schon in Deinem Namen

Was die Alternativen betrifft: Misteltherapie wird oft genannt, ist aber teils umstritten. Selen soll ebenfalls Vorteile bringen und vielleicht magst Du es auch mal mit Propolis vom Imker probieren.

Gruß
destiny68
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  #4  
Alt 03.01.2008, 22:05
Benutzerbild von milki1
milki1 milki1 ist offline
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Standard AW: Xeloda und Hycamtin bei SCLC

Lieber Siegfried,

herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Anlass leider kein schöner ist!

Ich hoffe ich kann Dir ein wenig weiterhelfen. Hycamtin (Handelsname) ist hier unter Topotecan zu finden. Topotecan wird beim Kleinzeller eingesetzt und besitzt die Eigenschaft, bei Wirksamkeit, die sogenannte Blut-Hirnschranke überwinden zu können und somit auch im Gehirn wirken zu können.

Zum Wirkstoff Xeloda (Handelsname), findet man unter Capecitabin.

Laut Wikipedia ist Capecitabin eine Vorstufe zu einem therapeutischen Wirkstoff: "Nach der Aufnahme (Resorption) im Magen-Darmtrakt wird dieser in die eigentlich wirksame Substanz – hier zum zytotoxischen 5-Fluoruracil (5-FU) – umgewandelt.

Die Wirksamkeit von Capecitabin ist deshalb mit 5-FU vergleichbar. Allerdings vertragen die Patienten Capecitabin eher besser und müssen deutlich seltener wegen schwerer Nebenwirkungen behandelt werden."

5-FU kannte ich vorher nicht, und Xeloda bis heute auch nicht.

Jedoch habe ich da eine Verbindung gefunden im Thread "Adenokarzinom inoperabel" erstellt von Mouse. In diesem wunderbaren "Nest" mit sehr liebenswerten Menschen, wirst Du Wolf66 finden. Wolf hat 5-FU als Chemo bekommen. Daher würde ich Dir vorschlagen, ihn selbst einmal anzuschreiben, vielleicht kann er Dir weiterhelfen. (An dieser Stelle! Lieber Wolf: Grüsse ich ganz doll nach Lübeck!"

Schwanke nicht, verzage nicht! Behalte Deine POSITIVE EINSTELLUNG, denn ich denke neben all der Chemos und Bestrahlungen ist dies immer noch die zusätzlich stärkste Waffe, die Du gegen dieses böse Schalentier einsetzen kannst. Glaube versetzt Berge, Du schaffst das!

Sonnige Grüsse,
Milki

P.S. Grüss mir die Lippizaner in der Hofreitschule!

Geändert von milki1 (03.01.2008 um 22:15 Uhr)
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  #5  
Alt 07.01.2008, 19:33
siegfried n. siegfried n. ist offline
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Standard AW: Xeloda und Hycamtin bei SCLC

hallo alle,

danke für die vielen, netten und auch informativen antworten. gestern ist es mir richtig gut gegangen und ich hab mir schon wieder gedacht 'die chemo schluckst du ohne probleme!'. heut hab ich seit in der früh leider metastasen schmerzen. habt ihr das auch ab und zu mal. also bei kommt das so ein bis zwei mal im monat einen tag vor, dass mir der tumor, bzw. eine meiner unzähligen metastasen den tag versauen wollen. ich nehm dann 2-3 morapid und versuch den tag so irgendwie rüber zu bringen. was macht ihr in solchen situationen?

@milki: danke für die info, die nebenwirkungen sind bis auf die verdauungsproblematik und die hand- und fußtrockenheit eigentlich ok. und die lippizaner werd ich das nächste mal grüßen wenn ich an der hofreitschule vorbei gehe...

danke noch mal

alles wird gut
der Siegfried
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  #6  
Alt 08.01.2008, 14:30
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milki1 milki1 ist offline
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Standard AW: Xeloda und Hycamtin bei SCLC

Hallo Siegfried,

trotz Schmerzen so gut drauf, da ziehe ich echt den Hut! Ich kann Dir zwar nicht weiterhelfen, was man da noch machen kann, aber ich denke durch Deine positive innere Einstellung bist Du da schon auf dem richtigen Weg!

Alles Gute für Dich und ich drück Dir die Daumen!
Milki
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  #7  
Alt 09.01.2008, 14:08
östel östel ist offline
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Standard AW: Xeloda und Hycamtin bei SCLC

Hallo Siegfried, mich haben die Knochenmetastasen fast irre gemacht, Die können einem das Leben wirklich versaun. Ich habe damals, bevor die Dinger bestrahlt und damit besser wurden, täglich Morphin kombiniert mit einem Antidepressivum und Metamizol genommen. Die Dreierkombinaton soll sich gut ergänzen bzw die Wirkung potenzieren.Mir wurde gesagt, dass es wichtig sei, erst gar nicht in einen Schmerzzustand zu kommen und die Medikation nach Plan zu nehmen. Das war ein leichtes Spiel bei mir weil ich doch so ein Hasenfuss bezüglich Schmerzen bin. Gegen Durchbruchsschmerzen hatte ich noch ein Schnellmorphin,der Name ist futsch. Dann bin ich so durch den Tag geschaukelt und habe aber meist im Bett gelegen weil ich gleichzeitig großflächig bestrahlt wurde und Chemo bekam. Wie das bei 1-2 Tagen im Monat ist, kann ich mir schwer vorstellen oder meinst du an zwei Tagen sind die Schmerzen schlimmer als sonst? Ich hoffe du hast, ausser uns, liebe Freunde oder Freundin oder Eltern, die dich besuchen und aufmuntern. Ich hab hier auch von Einigen gelesen, dass sie ganz allein sind. Dass hat mich ganz traurig gemacht. Die Krankheit ist schon besxxxxgenug. Erst mal liebe Grüsse ins schöne Ösiland Regina
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  #8  
Alt 11.01.2008, 18:42
siegfried n. siegfried n. ist offline
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Standard AW: Xeloda und Hycamtin bei SCLC

Hallo alle,

bei mir ist es die letzten tage ein bisserl rund gegangen. Hab seit 5 tagen flüssigen Durchfall als strake Nebenwirkung von der Chemo plus eine Darmgrippe. seit 3 tagen bin ich jetzt im Spital. wegen der Infusionen geht's mir grundsätzlich nicht schlecht, aber den Durchfall haben sie noch nicht unter Kontrolle gebracht.
die Chemo ist jetzt mal abgesetzt und wies weiter geht ist noch nicht ganz klar. übers Wochenende muss ich jetzt mal hier bleiben und am Montag wird dann entschieden ob und mit welcher Chemo sie weitermachen, oder ob sie zwischendurch mal den Lungentumor bestrahlen weil er langsam aber stetig um die Vena cava superior herum wächst und mir diese früher oder später abdrücken wird - das ist richtig fies oder? man könnt fast meinen das der mitdenkt

zu den schmerzen: gegen die so üblichen alltagsschmerzen, also die die ganze zeit da sind, bin ich mit einem 75er Schmerzpflasterl recht gut versorgt und im normalen Alltag nahezu Schmerzfrei. soll heißen, ein bisserl Schmerzen sind schon noch da bei bestimmten Bewegungen, aber das ist zum Aushalten und hin und wieder rauch ich eine lustige Zigarette oder esse einen Keks und alles ist gut . Ist auch gut für die Psyche, sogar mit Segen von meinem Psychiater.
in letzter zeit hab ich aber immer öfter Schmerzen in den Rippenmetastasen und die jetzt am 7. angefangen haben sind bis heute nicht mehr weggegangen. sie schwanken zwar in der Intensität, aber weg waren sie jetzt nie mehr. Montag werden sie angeschaut. deshalb hab ich letztens mal gefragt.
welche Schmerzmedika könnt ihr mir diesbezüglich (also für einen Schmerz der normalerweise einen halben Tag bis Tag da ist und dann wieder weg. diese werden als Druchbruchschmerzen bezeichnet oder?) empfehlen. so etwas hab ich 1 - 2 mal im Monat.
ich hab die Morapid 10mg und bin nicht unbedingt zufrieden. es dauert manches mal schon eine stunde bis die wirken und dieser Schmerz tritt bei mir dann immer sehr plötzlich auf und klingt dann wieder langsam ab.

so, jetzt werd ich aber mal Schluss machen für heut

danke und alles wird gut!
der Siegfried
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  #9  
Alt 15.01.2008, 12:47
östel östel ist offline
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Standard AW: Xeloda und Hycamtin bei SCLC

Hallo Siegfried, ich hatte ein "Schnellmorphin", leider erinnere ich mich nicht mehr an den Namen nur das die Dinder rosa waren. Es soll auch soche Lutscher geben die schnell bei Durchbruchsschmerzen helfen. Frag mal nach denen, ansonsten denke ich, dass du noch nicht optimal eingestellt bist. In meinem postig vom neunten hab ich beschrieben, was nicht nur mir geholfen hat, sondern auch als Standart moderner Schmerztherapie gilt. Google doch mal. Viele Ärzte wissen nicht so gut Bescheid es sei denn,sie sind Palliativmediziner. Hoffentlich vetrragen sich die Kekse mit dem Morphin. Liebe Grüsse und eine schmerzfreie Woche Regina aus dem Flachland
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