Cup-Syndrom

[Siko9]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe es geht es leidlich und diejenigen die sich
mit Chemo rumschlagen wünsche ich viel Erfolg.

Ich möchte einmal darauf hinweisen, dass mich 03/2004
Metastasen axial entfernt wurden. Die Suche nach einem
Primärtumor hat nichts Genaues, ausser noch einem 9 mm
Befund am linkel Lungenlappen, gezeigt.

Ich habe keine Chemo, keine Bestrahlung eben nur die OP
bekommen. Die Intensivsuche nach dem Primärtumor habe
ich inzwischen eingestellt und bekomme in Zeitabständen
vom 3-4 Monaten CT Abdomen Thorax, sowie Blutuntersuchung
und bestimmung der Tumormaker.

Bis jetzt hat sich nichts, ausser bei den Tumormaker, die etwas
höher sind als sonst, sie wurden wegen einer anderen Lungener-
krankung gemacht, an Primärtumor gemeldet.

Es kann sein das der Primärtumor nie gefunden wird!!! Und diese
ständige Suchungen machet dann keinen Sinn und strengt nur
unnötig an.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende ohne Kummer und Sorgen.

Liebe grüße

Anna

PS: Liebe Elke wie geht es dir?

[BarbaraKR]

Hallo Anna,
schön, von Dir zu hören :-). Ich hoffe, es geht Dir soweit gut?!

Hallo Giani,
auch bei Hartwig (Erkrankung 2003) haben wir jetzt die Suche nach dem Primärtumor aufgegeben. Er wurde auch nicht gefunden. Wir machen nur noch die halbjährlichen Kontrollen. Aber ich denke, zu Beginn der Krankheit sollte man auf jeden Fall nach dem Primärtumor suchen. Aber wenn er mit einem PET - CT nicht gefunden wurde, würde ich auch aufhören zu suchen, sonst macht man sich wirklich verrückt .

Hallo Elke,
sei nicht traurig wegen der Haare, sie kommen wieder. Ich bin auch erst mit Kopftuch rumgerannt, dann hatte ich keine Lust mehr und bin eben blank durch die Gegend gelaufen.... Ich drücke Dir die Daumen für die Therapie und das Du sie weiterhin gut verträgst und Dir nicht so viel schlecht ist.

Liebe Grüße an alle
Barbara

[Gianni]

Hallo Uwe und Barbara,

die Metastasen an den Lympfknoten haben zu breit gestreut, so dass eine Entfernung oder Bestrahlung ausgeschlossen wird. Die einzige Möglichkeit der Behandlung soll dann die Chemo sein uns auch wenn wir den Primärtumr finden würden, würde dies wohl dann an der Behandlung nichts ändern. Und wir wollen meinen Vater auch nicht unnötig belasten.

Ich wünsche euch und natürlich auch dem restlichen Forum ein schönes Wochenende.

Grüße Gianni

[Supermaus]

Hallo
melde mich auch mal wieder , grins schief.PET CT würde nichts bringen hat der Onkologe gesagt .Auch er meinte das die Suche zwecklos sein könnte .Diese Art Tumor die mein Schatz hat würde immer wieder kommen man könne ihn nicht vernichten nur beherrschen . Tolle aussichten .Soll man den Primären erst wachsen lassen bis er sichtbar wird ? .Doc meinte das wäre einer der nicht so sehr streue sein Wort in Gottes Ohr .
Naja in 18 Tagen gehts nach Sylt und danach in die Chemo . Sagt mal bekommt man eigentlich sowas wie nen Chemopass ? Auf alle Fälle sollen wir alle Befunde mitnehmen und die Asklepius Klinik auf Sylt weiss Bescheid falls irgendwas passiert .Hoffentlich wird er da seinen Husten los den er seit der Bauch OP hat und nimmt wieder etwas zu . Seeluft macht ja Appetit . Hoffentlich .

LG
Supermaus

[Gianni]

Hallo alle zusammen,

hi Supermaus, also einen Chemopass haben wir auch nicht bekommen, obwohl wir jetzt schon die zweite Chemo gemacht haben, da kann ich aber auch nochmal beim Arzt nachfragen. Ansonsten wünsche ich schöne Tage auf Sylt

...hat jemand von euch bereits Erfahrung mit Hyperthermie gemacht? Bei dem Verfahren wird der Körper auf über 40 Grad erhitzt, was gesunden Zellen wohl nichts ausmacht Krebszellen aber schwächen soll. Das ganze soll dann die Wirkung der Chemo unterstützen. Die Ärtzte haben gesagt Sie würden uns diese nicht empfehlen, da ein Erfolg dieser Methode nicht garantiert ist.

Da sie aber auch nicht schadet denke ich kann ein Versuch nicht schaden. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten jedoch nicht.

Grüße Gianni

[elkes203]

hallo ihr lieben

mir geht es eigentlich ganz gut,mir ist nicht übel,ich hoffe das ich am 18.7. die letzte chemo bekomme,die haut mich immer die ersten 5 tage um mein letzte ct war sehr posetiv habe mich riesig gefreut als der arzt gesagt hat das die metastasen in den letzten 2 monaten nicht gewachsen sind,und mit der lunge sieht es auch sehr gut aus!

ich wünsch euch allen auch den neuen, ein schönes wochenende!!!

glg elke

[Gloria-Beetle]

Liebe Elke,

gute Nachrichten hört man immer gerne. Es ist sehr schön, dass Du keine so sehr schlimmen Nebenwirkungen hast und sich die schei....Metas langsam auf den Rückweg machen.

Mir hat der Prof auch gesagt, dass obwohl die Tumormarker leicht angestiegen sind, die Metas nicht größer geworden sind und die im Magen bei der letzten Spiegelung nichts mehr gefunden wurde. Also auch mal wieder ein Beruhigung.

Dir wünsche ich weiter viel Erfolg mit Deiner Therapie.

Dir, aber auch allen Anderen, die hier lesen und schreiben wünsche ich ein wunderschönes Wochenende

Gloria

[Petra0405]

Hallo Ihr Lieben,

schön zu lesen, dass es allen soweit recht gut geht und v.a. dass bei dir, Elke, die Chemo die Metas erst mal zum Stoppen gebracht hat! Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es weiter so gut läuft. Den Schock mit den Haaren kann ich ganz gut nachvollziehen - ich habe meine ja im Oktober verloren. Ich hatte inzwischen das Glück, dass sie trotz meiner laufenden Chemo wieder nachwachsen - das scheint auch garnicht so selten zu sein. Vielleicht ist es ja auch bei dir eine einigermaßen begrenzte Zeit ohne Haare, bzw. mit dem künstlichem Haarwerk!

Anna, wie geht es dir denn? Was macht deine Lungenerkrankung? Habe mich gefreut, wieder regelmäßig von dir zu lesen.
Bei mir selber tut sich momentan nicht viel. Ich gehe weiter wöchentlich zur Chemo - bekomme eine reduzierte Dosis, seither sind auch die Blutwerte recht stabil. Heute hatte ich Chemo Nr. 25. Ich bin froh, dass ich sie noch so gut vertrage und versuche mich weiter mit den Mittelchen meiner Heilpraktikerin fit zu halten.

Gloria, super, dass bei dir die Metas auch weiter stehen. Bekommst du eugentlich (noch) Chemo?

Gianni, ich habe mich im Internet mal angefangen über Hyperthermie schlau zu machen und mal per Mail bei meiner Heilpraktikerin nachgefragt. Sie hat nur kurz geantwortet, dass ihr die Behandlung bekannt ist, mehr haben wir uns aber nich nicht darüber unterhalten. Bist du denn schon schlauer? Würde mich interessieren, wenn du was neues weißt und geb´ dir auch Bescheid, wenn ich mehr Erkenntnisse habe!

So, nun wünsche ich euch allen möglichst gute Tage!

Viele liebe Grüße aus der Oberpfalz,

Petra

[RoterEngel]

Hallo an Alle,
ich bin neu hier und lese seit ein paar Tagen in eurem Forum mit.Auch bei mir handelt es sich um ein CUP Syndrom. Ich habe seit April 2008 alle Untersuchungen gemacht die möglich sind. Verschiedene MRT und CT, Bronchoskopie, Thorakoskopie, Mammographie,Stanzbiopsie an der rechten Brust, Gastroskopie, Koloskopie,PET,Szintigramm,Ultraschall. Gefunden wurde Knoten in der Lunge , Pleuraerguß, Metastasen am Rippenfell und Zwerchfell, alles auf der rechten Seite.Der histologische Befund der Thrakoskopie ergab pulmonales Adenokarzinom, wahrscheinlich aber auch Mamma Ca, entfernt wahrscheinlich Schilddrüsen CA. Mamma wurde durch die Stanze ausgeschlossen,Schilddrüse durch Ultraschall.Scheint als wäre der Knoten in der Lunge der primär Tumor,ist aber nicht sicher. Behandelt werde ich jetzt mit Chemo Taxol und Carboplatin.Die 1. Chemo ist am 4. August 2008,dann alle 3 Wochen eine. Ich war für die Thorakoskopie in Heidelberg, kann diese Klinik nur jedem empfehlen. Chemo mache ich ambulant bei einem Onkologen in Neunkirchen(Saar). Perücke hab ich mir schon besorgt und meine langen Haare schon mal zu Kurzhaarfrisur gemacht.Jetzt heißt es warten wie Chemo wirkt.

Gruß Anita

[Petra0405]

Hallo Anita,
herzlich willkommen hier im Forum. Ich bin selbst noch nicht so lange dabei, bin aber sehr froh diesen Ort zum Austausch, Aufbauen und Reden gefunden zu haben.
Deine Untersuchungsliste erinnert mich an meine - ich habe so ziemlich die selben hinter mich gebracht und ebenfalls Metastasen am Rippenfell. Der Ursprung wird im Eierstock, der Bauchspeicheldrüse oder der Lunge vermutet. Meine Chemo Ende 09/2007 fing auch mit Carboplatin und Taxol an. Unter dieser habe ich neue Metas an der Wirbelsäule bekommen. Seit 12/2007 bekomme ich Gemzar - unter dieser Chemo konnten die Metastasen zum Stillstand gebracht werden. In Heidelberg war ich auch zweimal - zur CUP Sprechstunde.
Ich drücke dir für Anfang August ganz fest die Daumen - ich habe diese Chemo recht gut vertragen, hoffe dir geht es genauso.
Viele Grüße,
Petra

[RoterEngel]

Hallo Petra

Ich glaube bei einem CUP Syndrom muß wohl jeder durch die ganze Mechanerie die die Medizin hergibt.Auch wenn bei mir der Herd nicht sicher gefunden wurde , bleibt eigentlich nur der Knoten in der Lunge übrig.Den hatten wir bei einem CT entdeckt und ich kam in die Uni Homburg zur Bronchoskopie. Aber die haben nur Sekret abgesaugt und untersucht. Das Sekret war nicht krebsverdächtig und somit haben die mich wieder nach Hause geschickt. Vom Knoten haben die ,warum auch immer, keine Gewebeproben entnommen.Es wurde dann dort noch ambulant ein PET gemacht, daß grenzwertig den Knoten in der Lunge anzeigte. Das wars. Erst die Punktion bei einem Onkologen ergab die Diagnose Krebs. Homburg war der Meinung , der Erguß sei so minimal das könne nicht punktiert werden(es war ein halber Liter Flüssigkeit) und das sei auch nicht die Ursache für meine Schmerzen an dieser Stelle.
Die haben auf ganzer Linie versagt und mir 2 Monate Zeit geraubt, die es länger dauerte bis wir wußten was los ist.Heidelberg ist super, die Ärztet ,das Pflegepersonal, kann es nur jedem raten, wenn möglich dort hin zu gehen.Da es allerdings 150 KM bis dort hin sind, mache ich die Chemo bei dem Onkologen der auch die Punktion gemacht hat.Fühle mich dort sehr wohl und habe Vertrauen zu dem Arzt.

Gruß Anita

[Petra0405]

Hallo Ihr Lieben,wollte mich noch für zwei Wochen verabschieden...... am Wochenende geht´s Richtung Süden! Eine Woche Griechenlandkreuzfahrt und dann noch eine Woche Strandurlaub...... freue mich riesig auf die Zeit zusammen mit meinen beiden kleinen Mädels und meinem Mann!!!!!!Paßt alle gut auf euch auf und dir Anita einen guten Start in die Chemo nächste Woche! Hoffe, du verträgst sie so gut wie Uwe und ich damals!!!Viele Grüße,Petra

[RoterEngel]

Hallo Petra

Ich wünsche dir einen ganz tollen Urlaub mit deiner Familie.

Ja Montag gehts los. Denke die erste Chemo wird noch nicht so schlimm werden,mal abwarten. Werde mich auf jedenfall hier melden,wie es war.


Gruß Anita

[RoterEngel]

Hallo Uwe

Also erstmal zu meiner Chemo.Ich habe sie sehr gut vertragen,war nur etwas müde. Keine Übelkeit oder sonstige Beschwerden.Allerdings kam ich gestern ins Krankenhaus mit Verdacht auf Dickdarmentzündung oder Darmverschluß. HAt sich aber zum Glück nur als völlige Verstopfung heraus gestellt. Wir nehmen an,daß dies eine Nebenwirkung der Chemo war. Konnte nach gründlichem und schmerzhaften Abführen heute wieder nach Hause.
Zu den CT`s.
Ja ich denke es ist wirklich so. Ich bin ja Arzthelferin,allerdings bei einem Neurologen und bei uns ist es so,daß wir immer nur eine Nervenmessung abrechnen können. Für eine zweite Messung,die häufig auch als Vergleichsmessung gemacht werden muß, müßte der Patient nochmal kommen. Mein Chef macht sie halt oft trotzdem mit,vor allem wenn der Patient von außerhalb ist.Er bekommt sie nicht bezahlt, hat aber auch nur ca. 10-15 Minuten Mehraufwand dadurch. Ein CT ist ja aufwendiger und kann daher nicht einfach immer umsonst gemacht werden.Insofern muß halt der Patient in den sauren Apfel beißen. Wird aber noch schlimmer kommen ,denn unser Gesundheitssystem ist wird immer weniger für den Patienten da sein und die Ärzte können nun mal auf Dauer nicht alles auf eigene Kosten machen.

Gruß Anita

[Celal Cakar]

Hallo, ich schreibe heute das erste mal hier, obwohl ich schon vieles gelesen habe. Auch bei meinem Mann, er ist 44, wurde Ende November 2007 die Diagnose CUP-Syndrom (Adenokarzinom) festgelegt. Der Primärtumor wurde nicht gefunden aber auch nicht gesucht. Die Metastasen sind bei ihm im ganzen Skelettsystem verteilt. Die meisten Herde sind im Becken- und Oberschenkelbereich. Wir wissen nicht, ob es vielleicht mit dem Blasenkrebs, den er vorher hatte, aber als geheilt angesehen wurde, irgendwie zusammenhängt. Er muß im Moment ganz viele Schmerzmittel nehmen und Schmerzpflaster aufkleben. Chemos bekommt er auch einmal die Woche (Gemcitabine). Davor hat er alle 3 Wochen Carboplatin mit Paclitaxel bekommen, 8mal. Wir haben auch schon von mehreren Onkologen Meinungen eingeholt, aber keiner kann uns irgendwie Hoffnung machen. Es ist unheilbar. Wer hat ähnliches erlebt? Kati