Cup-Syndrom

hallo pamy

mein vater hatte auch die fresubin vom arzt verschrieben bekommen,das half ihm auch eine zeit lang,als er aber immer mehr an gewicht verlor verordnete sein hausarzt ihm die künstliche ernährung (was bei papa problemloser war da er einen port hatte wo die chemos durchgelaufen sind)

er wurde dann abends von eine caritas pflegerin angeschlossen und morgens wieder abgekoppelt von der pflegerin (besser das von der pflegerin machen zu lassen als selber zu tun wird auch von den krankenkassen bezahlt)die ist dann bei meinem dad 12 stunden gelaufen,er konnte aber zu dem zeitpunkt schon wieder einigemaßen essen ,aber der tumor hat viel geschluckt,

als er dann auf die palliativ kam haben die ihm eine magensonde gelegt,die haben gesagt das wäre besser ...aber das haben wir leider nicht mehr erfahren dürfen

hoffe du kannst damit was anfangen..

umarme euch alle und kämpfe weiter mit deinen dad pamy
ich wünsche euch alles liebe bis bald

elke

Hallo Ihr Lieben,
Auch Euch drücke ich alle Daumen und auch ihr stillen Mitleser, die ihr mir geschrieben habt wünsche ich viel Kraft und Hoffnung, vor allem Patricia, dass Deine Tochter die richtige Behandlung erhält.
Bärbel und Siko, es tut mir so leid, dass es im Moment nicht so recht läuft schmerzmäßig. Man kann einfach nur gut kämpfen wenn die Schmerzen erträglich sind, die kosten einfach die meiste Kraft. Und auch Dir Pamy wünsche ich von Herzen, dass sie die Leber unterstützen. Wir sind auch noch nicht über dem Berg. Bis bald mal wieder!

Alles Liebe, viel Hoffnung und Zuversicht wünsche ich Euch allen
Eva-Maria

Hallo Bärbel, Elke, Anna und Eva-Maria:

Mein Pap ist schon wieder zu Hause, sie konnten keine Chemo machen weil die Blutwerte schlecht sind.
Er hat wegen der Verstopfung nachgefragt, er hat nun auch noch Hemorroiden. Er hat nun Abführmittel erhalten und Cremen.
Er hat auch wegen Legalon 140 nachgefragt, der Arzt meinte es sei für Ihn nicht das richtige. Mal schauen wies weitergeht!

Besten Dank für eure Tips!

Alles Liebe wünscht euch
Pamy

Hallo Pamy,

bin auch ein "Krebsi" aber ich wollte Dir/ Deinem Paps eine Tipp geben wegen der Hämo....
Ich nehme seit Jahren nur noch "Feucht-Tücher". Am besten sind die Babyreinigungstücher ( ohne Öl). nach 4 Wochen sind die Hämo..s bestimtt weg.

Liebe Grüße an Deine Paps

:-)raipa:-)

Hallo Raipa, schön Dich wieder im Forum zu haben. Du warst ja glaube ich in Spanien. Wie geht es Dir? Deine Berichte habe ich alle gelesen. Hast Du nicht diese Tage Geburtstag?
Schönes Wochenende an Euch alle
Eva-Maria

hallo ihr lieben alle,

ja mein kampf geht weiter, wenn ich denn nun bald weiss, 17. 11. termin beim oberarzt, wogegen ich kämpfen muss, kann ich entsprechende wege gehen.
gensundheitlich hüpfe ich hoch und runter, ist wohl eine normale erscheinung.
die schmerzuen halten sich momentan in grenzen und ich muss dir recht geben eva-maria, die krankheit kostet schon kraft und wenn dann noch starke schmerzen hinzukommen ist man platt.

ich freue mich für deinen mann, dass es ihm besser geht, nur machen mir die begleiterscheinungen, schüttelfrost ectr. sorgen und man kann nur hoffen, dass der geschwächte körper damit klar kommt.

liebe pamy, leider schreiben die ärzte das mittel legalon nicht auf, weil es von der krankenkassen nicht mehr übernommen wird, man muss es privat kaufen. ich nehem das präperat schon lange, weil ich bedingt durch die vielen schmerzen in der wirbelsäule viel kortison gespritzt bekam und die leber in streik gegangen ist. meine leberwerte haben sich normalisiert und ich werde dieses mittel wohl auch bins ans lebensende einnehmen.

so ein langzeiturlaub, bei dem wetter, in spanien, der hat was *träum*.

tja bärbel, es belastet mich auch, aber es hilft alles nichts ich muss warten, ich warte nun schon seit märz 2004 wo alles seinen anfang nahm. irgendwann muss man ja mal weiterkommen. ansonsten bin ich immer noch obdachlos undauf der suche nach einer wohnung, aber auc hda wird sich was finden lassen denke ich, wenn ich eben nicht kaufe, dann miete ich.

euch allen ein schönes sonniges wochenende .

anna

Hallo Eva maria,

ja - wir sind wieder im Lande.
Unser enkel hatte auch im November Geburtstag und da mussten wir natürlich dabei sein.
Du hast ein gute Gedächtniss . Genau heute werde ich wieder ein Jahr älter 29 Monate nach Tag "X" .

... und wir machen noch ein paar Jährchen !!!!

Liebe Grüße an alle Mitleser - Kopf hoch !

:-)raipa:-)

Hallo Raipa,
und G E S U N D H E I T, gell, mehr brauchen wir nicht.
Alles Liebe
Eva-Maria

Liebe Anna,

das die meisten Patienten mit Cup Syndrom sich damit abfinden müssen, daß der Primarius nicht gefunden wird ist das eine. Ich finde aber, es ist untragbar, daß sie dann auch noch bei Kontrolluntersuchungen tagelang auf ein Gespräch warten müssen, um zu erfahren ob es weitere Metastasen gibt oder nicht.

Für Raipa: herzliche Glückwünsche zum Geburtstag und noch viele gute Jährchen!!!

Liebe Grüße an alle und einen guten Start in die neue
Woche
Bärbel

Hallo zusammen

Raipa, ich wünsche dir nachträglich alles Gute und Gesundheit zum Geburtstag!!! ;o)
Besten Dank für den Tip mit den "Feucht-Tücher", auf diese Idee wäre ich gar nicht gekommen. Mein Vater ist dir sehr dankbar!
Eva-Maria und Siko, erkundige mich diese Woche mal in der Apotheke wegen Legalon! Hauptsache es Hilft!!!

Meinem Vater geht es "im moment" ein bisschen besser, er hat wengiger Schmerzen und wieder ein wenig Appetit!

Guten Start in die neue Woche
Liebe Grüsse
Pamy

Hallo Ihr Lieben,

vielen dank für die lieben Wünsche

Bärbel - wo/wie wirst du den untersucht ??

Ich gehe einfach direkt nach der Untersuchung zum Doc und lasse auf dem Bildschirm oder Folie das Ergebniss zeigen und frage auch gleich ob alles in Ordnung ist.

Machs doch auch so - freundlich aber bestimmt !!!!

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

hallo ihr lieben,

erst einmal, dir raipa, nachträglich alles gute zum geburtstag und noch viele schöne stunden im kreise deiner familie.

nein, nein ICH muss eine woche auf den gesprächstermin beim oberatrzt warten. ist wohl so in der uniklinik, aber nunr noch 2 tage ;-). Beim nächsten mal werde ich freundlich und bestimmt darauf hinweisen.

Pamy wünsche deineem vater das er nicht so viel schmerzen hat und appetit ist immer gut, essen was schmeckt. wie gesagt, legalon unterstütz die leber, dann kommt sie mit dem gift, dass ihr zugeführt wird, besser zurecht.

ja bärbel, meinen nerven sind, seit dem bekanntwerden der krankheit, sehr in mitleidenschaft gezogen, zumal sie vorher, bedingt durch die vielen schmerzen, nicht mehr die besten waren. aber es hilft ja nichts ich muss immer weiter und kleine erfolge säumen den weg, lassen ihn nicht gar so steinig erscheinen.
ein wenig liebäugele ich mit einer reise, mal schauen, in schnee und eis würde ich sooo gerne mal wieder verweilen. schaun wir mal was der doc sagt? helfen wird mir mein unbendiger wille das alles noch einmal zu sehen.

in dem sinne schauen wir nach vorne.

liebe grüsse anna

Hallo,

auch ich bin, wie viele von euch sehr verzweifelt. Bei meinem Vater haben sie vor ca. 2 Wochen das Cup-Syndrom festgestellt.
Lungenkrebs und Metastasen in der Leber. Er hat jetzt eine Chemotherapie hinter sich mit Cisplatin und Vepesid.

Nach der Chemoterherapie wurde er nach Hause entlassen. Mein
Vater ist total erschöpft und kann kaum noch ein paar Schritte gehten. Er schläft fast nur den ganzen Tag. Was können wir machen - hat jemand Erfahrungen? Wir sind völlig verzweifelt.

Susanne

Hallo an Alle,

also, wir müssen glücklicherweise nicht auf die Untersuchungsergebnisse warten, da mein Mann zu "mir" in die Praxis kommt.
Ich habe vor zwei Jahren auch das Knochenscinti gemacht, in dem die Metastasen festgestellt wurden. Das war damals ziemlich heftig, zwar hatte ich mit so etwas gerechnet (wegen der monatelangen starken Schmerzen), aber wenn man es dann bestätigt bekommt haut es einen doch erst mal von
den Beinen. Ich habe ihm aber sofort gesagt was los ist und so halten wir es weiter.

Pamy, es muß nicht unbedingt Legalon sein, es kann auch ein anderes Mariendistelpräparat sein, vielleicht gibt es auch preiswertere (ich glaube eines heißt Silymarin), Hauptsache
die Dosierung ist hoch genug.

Susanne, mein Mann nimmt damit er "wacher" ist (er bekommt
eine hochdosierte Schmerztherapie mit Opioiden) ein zusätzliches Medikment namens Vigil, das ursprünglich nur Patienten mit Narkolepsie gegeben wurde. Damit kommt er gut
zurecht. Es unterliegt allerdings dem BTM-Gesetz und manche Ärzte tun sich schwer derartige Medis zu verschreiben.
Habt Ihr schonmal überlegt, Euch einen ambulanten Onkologen
zu suchen?
Ich wünsche Euch viel Kraft und Zuversicht.

Anna, ich drück Dir die Daumen für Mittwoch und wenn Du
grünes Licht bekommst: nichts wie weg in Eis und Schnee!!!(ich würde ja die Wärme bevorzugen).

Grüße an Alle

Bärbel

Hallo Bärbel und an alle anderen,

vielen Dank für den Tipp! Leider ist mein Vater zur Zeit sehr
widerspenstig und man muss mit Engelszungen auf ihn einreden,
damit er überhaupt irgendwelche zusätzliche Medikament nimmt.

Wir haben ihm schon Wobenzym besorgt. Die Misteltherapie, damit fängt er jetzt auch an. Wir hoffen, dass alles noch gut wird. Leider sind die Prognosen sehr schlecht und ich hoffe, dass ich ihn noch lange habe. Auch meine Mutter leidet sehr darunter, denn es kostet sie sehr viel Kraft. Ich wohne ca. 250 km weg und kann dann nur am Wochenende kommen.
Mein Vater möchte aber immer nur liegen. Er macht sich auch keine Gedanken, wie es um ihn tatsächlich steht. Einerseits gut- denn er glaubt, dass er bald wieder vollkommen auf dem Damm ist und noch wieder arbeiten kann.

Uns haben die Ärzte gesagt wie es um ihn steht - nur ihm nicht. Ich weiß nicht, ob das gut ist. Nimmt man ihm dann nicht die Gelegenheit alles zu regeln.

An Anna: machs dir richtig schön und genieße die Tage!

Liebe Grüße an alle und vor allen Dingen viel Kraft!!

Susanne