das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[holiday1978]

Hallo Teodora,

ja, das steht hier schon alles drin....aber ist ja nicht weiter schlimm.

Zu der Pille und BK.....es gibt keine Studie (soweit mir bekannt ist)...und auch die Ärzte sind sich da nicht einig.
Und nach einer Brustkrebserkrankung ist mit der hormonellen Verhütung eh vorbei.


Liebe Iris,

Du hast es hinter dir....
Warum kann sich deine Tochter nicht testen lassen?

Schicke dir liebe Grüsse
Holiday

[suze2]

liebe teodora,

eine ergänzung: brustdrüsen bzw. eierstöcke entfernen zu lassen - beides ist sozusagen eine option des entsprechend handelns. aber es werden auch studien gemacht, zu denen sie uns getestete frauen brauchen. ich hab schon mal deswegen bklut abgeben dürfen (natürlich mit rückfrage, ob ich einverstanden bin). also die forschung läuft da sicher auf hochtouren...

einen satz von dir möchte ich untersteichen:

hätten meine Eltern das mit dem Gendefekt schon gewusst und sich auf Grund dieses Wissesns gegen mich entschieden (das wäre doch ziemlich schade gewesen

so sehe ich das auch. und wie gesagt: es wird geforscht.

alles gute euch allen "genfrauen"
suzie

[leni_klum]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin 29 Jahre alt und aufgrund einer starken Häufigkeit der Krebserkrankungen in meiner Familie wurde ich in der Studie im Mammazentrum Kiel aufgenommen, sodass durch einen Gentest festgestellt wurde, dass eine Mutation auf dem BRCA2 Gen vorliegt, sodass ich ein bis zu 80% erhöhtes Krebsrisiko habe. Ich habe nun ein sehr gutes Vorsorgeprogramm.
Ich bin frisch verheiratet und habe noch keine Kinder.
Im nächsten Jahr möchte ich mein Studium zur Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin abschließen. Aufgrund des Studiums planen wir erst im nächsten oder übernächsten Jahr Kinder zu bekommen. Die Ärzte allerdings legen mir nahe, nicht allzulange mit Kindern zu warten. Das macht mir große Angst.
Hat jemand Erfsahrungen in meinem Alter, ohne Kinder mit einer Brustabnahme und Aufbau mit Eigenfett oder Silikon? Sieht die Brust dann so aus, wie ich es mit nach einer kosmetischen Schönheitsoperation vorstelle? Ich bin noch nicht krebserkrankt und überlege diesen Eingriff präventiv zu machen?! Wie sieht es mit dem Stillen von Babys aus?

Vielen Dank für Eure Ratschläge....

Annika

[cinarr]

hallo bin jetzt 38 jahre und bin mit 34 an brustkrebs erkrankt habe auch brca1 und meine mutter ist mit 49 jahren an brustkrebs gestorben habe auch chemo und 38 bwas sein muss sein bestrahlungen der brust bekommen und paralel noch 25 bestrahlungen der lymphabflusswege .meine frage ist hat auch irgend einer soviel probleme mit der wundheilung der brust bin schon 5 mal operiert worden seit dem .eierstöcke entfernen lassen und beide brüste entfernen lassen mit wieder aufbau und nun soll ich noch mal operiert werden da die narben zu doll sind seit 2008 jedes jahr jahr seit dem unters messer schön ist das nicht hoffe das es bald aufhört aber

[Petra H.]

Hallo cinarr

ich bin auch Genträgerin Brca1 und noch unbekannte Genveränderungen
mir wurden mittlerweile auch beide Brüste abgenommen und wieder aufgebaut.Die rechte wurde im November abgenommen und nach 4 Tagen habe ich eine Nekrose bekommen.Zuerst wurde ich mit starken Antibiotikum und Blutegeln behandelt .Leider wie es aussieht ohne den richtigen Erfolg muß am Montag wieder ins Krankenhaus und dann wird die Nekrose entfernt.Wenn sich der Verdacht der Ärzt bestätigt muß das Implantat ersteinmal wieder entfernt werden.Das traurige an der sache ist die, das die rechte Brust ja nur vorsorglich entfernt wurde .
Bei der linken wo ja de bösartige große Tumor saß ,ist alles gutgegangen.
ich habe schreckliche Angst wenn ich am Montag ins Kh gehe,weiss auch garnicht ob ich dann sofort da bleiben muß,nur soviel das die Nekrose ohne Betäubung entfernt werden soll

[miama]

hallo alle zusammen!

hab gerade mein heterozygotenrisiko (liegt bei 32,8 %) und mein Lebenszeitrisiko an bk od. ek zu erkranken (liegt bei 38,9 %) bekommen.
is das viel?
das blutabnahmeset für den gentest kommt anfang nächster woche.


@petra h. : ich hoffe, dir gehts gut? bist du schon wieder raus? und haben die das tatsächlich ohne betäubung gemacht?

lg miama

[Anne Mamma Mia!]

Liebe miama,

vielleicht helfen dir die nachfolgenden Aussagen und Prozentzahlen etwas, deine persönliche Situation etwas besser einzuschätzen.

Bei Frauen mit nachgewiesener BRCA1- oder BRCA2-Mutation und einem Erkrankungsrisiko von mehr als 30% oder einem Risiko der Mutationstragerschaft (Heterozygotenrisiko) von mehr als 20% das intensivierte Früherkennungsprogramm empfohlen.

Frauen mit einer Mutation im BRCA1-Gen haben eine lebenslange Wahrscheinlichkeit von bis zu 80%, an Brustkrebs und bis zu 45% an Eierstockkrebs zu erkranken. Frauen mit einer Mutation im BRCA2-Gen haben eine lebenslange Wahrscheinlichkeit von ebenfalls 80%, an Brustkrebs und circa 27% an Eierstockkrebs zu erkranken. Streng genommen gilt dies aber nur für Frauen aus Hochrisiko-Familien. Bei Frauen ohne stark ausgeprägten familiären Hintergrund liegen die jeweiligen Risiken niedriger. Die Risiken für eine nicht familiär belastete Frau, also auch Nicht-Mutationsträgerinnen, betragen dagegen 10% für Brustkrebs und weniger als 1% für Eierstockkrebs.

Quelle: Mamma Mia! Spezial Ratgeber zum fam. Brust- und Eierstockkrebs

Liebe Grüße

Anne Mamma Mia!

[SaharaStar]

Hallo,

ich hoffe mal, mein Thema passt zu diesem Thread - wollte keinen neuen eröffnen, gibt ja eh schon so viele...
Also, ich überlege momentan, einen Gentest durchführen zu lassen. Ich wohne in München, würde mich also logischerweise dort (im R.d.I.) testen lassen. Der Termin für die Tumorrisikosprechstunde ist Anfang Mai - also noch ein Weilchen hin. Ich bin NICHT an Brustkrebs erkrankt und lese immer wieder von sog. "Indexpatienten", die wichtig sind, um das eigene Risiko besser einschätzen zu können. In meinem Fall wäre das wohl meine Tante - sie ist vor 25 Jahren an Brustkrebs erkrankt. Andere Verwandte mit Brustkrebs leben mittlerweile nicht mehr. Ich habe meine Tante schon bezüglich des Gentests gefragt - sie würde sich mir zuliebe testen lassen. Allerdings nur bei Übernahme der Kosten durch die Krankenkasse. Ist ja klar, wer kann schnell mal ein paar tausend Euro ausgeben? Ich frage mich nun, wie ich am besten vorgehe. So weit ich verstanden habe, ist entscheidend, dass ZUERST der KOMPLETTE Test bei meiner Tante, der Indexpatientin, gemacht wird. Wenn das Ergebnis vorliegt, wird mein Blut getestet. Habe ich das so richtig verstanden?
Ich mache mir auch Sorgen wegen der Übernahme der Kosten - sowohl, was meine Tante als auch meine Person betrifft. Ich bin privat bei der Allianz versichert, die ja anscheinend nicht der Rahmenvereinbarung zwischen dem PKV Verband und dem Kölner Zentrum beigetreten ist. Am Telefon wurde mir nur lapidar beschieden, dass bei Vorlage medizinischer Unterlagen, die die Notwendigkeit eines Gentests belegen, eine Kostenübernahme erfolgt. Ob die Kosten für die Tumorrisikosprechstunde übernommen werden, weiß ich gar nicht. Am besten kläre ich das vor meinem Termin im Mai ab, oder? Damit ich was Schriftliches in der Hand habe....
Meine Tante ist gesetzlich versichert bei der BKK A.T.U., die ja anscheinend keinen Vertrag mit den zwölf Brustkrebszentren hat. Ob die die genetische Beratung und den Gentest überhaupt übernehmen...? So wie ich das verstanden habe, würde ja bei meiner Tante der große Teil der Kosten anfallen, mein "kleiner" Test nur ein paar hundert Euro kosten.
Fragen über Fragen... Vielleicht könnt mir mir ja weiterhelfen...
Lg, Stefanie
P.S. Ich habe gerade mit der BKK A.T.U. telefoniert: Die sagen, Beratung und Gentest für meine Tante würden höchstwahrscheinlich NICHT übernommen werden!!! Kann das echt sein?

[ampitu]

Hallo zusammen

Ich lese hier schon eine ganze Weile und möchte Euch einmal meine Geschichte erzählen.

Als ich 15 oder 16 Jahre alt war erkrankte meine Mutter an Brustkrebs. Damals haben wir (meine Schwester und ich) erfahren, dass auch ihre Mutter und deren 3 Schwestern ebenfalls daran erkrankten und sehr früh verstarben. Ca. 3 Jahre nach meiner Mutter erkrankten ihre beiden Schwestern ebenfalls an Brustkrebs. Meine Mutter starb 1991 im Alter von 47, eine ihrer Schwestern 1993 im Alter von 50 und die dritte Schwester lebt heute noch. Eine Cousine von mir erkrankte mit 35 Jahren ebenfalls an Brustkrebs im Jahre 1998 und meine Schwester erkrankte dieses Jahr mit 40 Jahren. Ich bin heute 41 Jahre alt. Als meine Schwester erkrankte hat man bei ihr aufgurnd unserer Familiengeschichte einen Gentest gemacht. Das Resultat dieses Tests ist eine BRCA2 Mutation. Daraufhin habe auch ich mich testen lassen und seit dieser Woche weiss ich, dass auch ich dieselbe Mutation habe. Laut Genetiker geht man davon aus, dass meine Mutter, Ihre Mutter und deren Schwestern ebenfalls diese Mutation hatten und sie an uns weitergeben haben. Du siehst also, auch ich bin familiär vorbelastet und wurde als Hochrisiko eingestuft. Das Ganze macht mir doch Angst und hat mich in ein ziemliches Loch geworfen.

Denn, Ich habe eine Tochter die ist heute 7 Jahre alt und ich muss in dem Bewusstsein leben, das ich diese Mutation mit grosser Wahrscheinlichkeit an sie weitergegeben habe. Klar, die Chance das meine Tochter die Mutation nicht geerbt hat steht 50 zu 50. Das wars aber auch bei mir. Obwohl ich damit gerechnet habe, dass auch ich dieselbe Mutation habe wie meine Schwester hatte ich doch noch eine kleine Hoffnung. Denn die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.

Für mich habe ich nun eine Entscheidung getroffen und meine Genetikerin meinte, das sein in meinem Fall ziemlich verständlich. Ich mache Nägel mit Köpfen. Das heisst genauer: Eine totale Mastektomie mit Wiederaufbau und Entfernung der Eierstöcke. Ziemlich radikal, ich weiss.
Aber ich will mir nicht irgendwann einmal vorwerfen, ach hätte ich doch damals.....denn das Risiko das auch ich an Brustkrebs erkranke ist mir einfach zu gross. Dazu kommt noch, ich bin alleinerziehend, habe eine Verantwortung meiner kleinen Tochter gegenüber und ich will nicht dass auch sie ohne Mutter aufwachsen muss. Sicher, ich war 21 Jahre alt also erwachsen als meine Mutter starb aber die langen Jahre vorher waren ziemlich schlimm und ich will das nicht meinem Kind zumuten. Meine Schwester und mein Vater stehen übrigens voll hinter meinem Entschluss und unterstützen mich auch.

Nun habe ich nä Woche einen Termin beim plastischen Chirurgen und bin ziemlich neugierig was er sagt.

Das Ganze ist nun doch etwas lang geworden aber ich bin froh darüber dass ich mir das alles einmal von der Seele reden konnte.

[nene]

Liebe ampitu, genau vor einem Jahr stand ich an gleicher Stelle wie du jetzt.
Tiefes schwarzes Loch, Verwirrung....alles durcheinander.
Ich war dann auch recht schnell recht radikal, aus genau den Gründen, die du auch nennst.
Wie ich schon berichtet habe, bin ich heute, 1 Jahr nach Gentestergebnis BRCA 2, ohne Eierstöcke und ohne Brustdrüsengewebe. Und mir geht es sooo gut.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Auch ich habe eine kleine Tochter. Und ich mache mir natürlich auch Gedanken. Aber denk mal, wie wenig man vor 10 Jahren wusste....und welche Möglichkeiten und Chancen wir heute haben. Und wir wissen, dass wir in der Gefahrenzone sind. Wer weiß, was in 10 Jahren alles möglich ist.

Ich wünsche dir in dieser Zeit alles Gute und wenn du Fragen hast, frag.
LG Nene

[ampitu]

Liebe Nene

Du glaubst nicht wie gut das tut dass auch Andere in derselben oder ähnlichen Situtation sind. Mir ist schon klar dass die Medizin heute schon viel besser ist als noch vor 20 Jahren. Meine Mama hatte damals auch eine Radikaloperation bei beiden Brüsten und war nachher flach wie ein Brett. Natürlich gab es Einlagen für den BH aber sie hat sehr darunter gelitten. Gottseidank ist das heute nicht mehr der Fall. Meine Schwester hatte ja die Op nach ihrer Erkrankung dieses Jahr und ich muss sagen, die Brust sieht heute wunderschön aus. Viel besser als vorher.

Der Entscheid für diese Radikal-OP ist mir eigentlich gar nicht schwer gefallen, denn ich will ja leben und erleben wie meine Tochter gross wird. Ich habe einfach wegen ihr sowas wie ein schlechtes Gewissen....aber ich bin mir auch ganz klar bewusst, dass die Wissenschaft und die Krebsforschung in 10 Jahren noch weiter sein wird als sie es heute schon ist. Ich habe einfach momentan einige Probleme damit umzugehen, dass ich diesen Mist an meine Kleine mit grosser Wahrscheinlichkeit weitergegeben habe. Ich hoffe aber, das wird besser mit der Zeit und das es momentan einfach der Schock ist....

[nene]

Liebe ampitu, klar ist man erstmal geschockt. Bei mir hielt dieser Schockzustand jeoch nur ungefähr 3 Tage an, dann bin ich tätig geworden. Termine gemacht, Beratungsgespräche geführt, Ovarektomie 2 Monate nach Testergebnis dann weiter mit der PM gearbeitet . Mir hat es unheimlich gut getan, dass ich selber aktiv sein konnte. Ich hatte immer das Gefühl, dass ich die Sache kontrollieren kann. Und das ist gut.


LG Nene

[ampitu]

Liebe Nene

Hoffentlich geht das mit dem Schockzustand bei mir auch so schnell wie bei Dir. Nachdem mir meine Genetikerin am Donnerstag mitteilte, dass auch die Mutation hätte, hat sie mich auch gleich darüber informiert, dass sie mich umgehend zum plastischen Chirurgen schicken würde. Von ihm bekam ich dann auch gestern gleich den Termin für nä Freitag. Denn jetzt wo ich weiss woran ich bin, möchte ich so schnell wie möglich alles hinter mich bringen. Zum Glück sind hier in der CH zurzeit Sommerferien und meine Kleine fährt morgen mit meiner Schwester 2 Wochen in Urlaub. Am liebsten hätte ich natürlich, wenn alles in den nä Wochen gemacht werden kann, aber das ist Wunschgedenken!

Gestern Abend hatte ich allerdings einen ziemlichen Heulkrampf und auch jetzt bin ich nah am Wasser gebaut. Und die Zeit bis nä Freitag kommt mir heute vor wie eine Ewigkeit.

Zum Glück musste ich aber nicht lange auf das Ergebnis des Gentests warten. Denn die Mutation war bekannt dadurch dass meine Schwester sie auch hat und so ging es nur 3 Wochen.

Wie war das bei Dir? Machte man die Ovarektomie wärend der Brust-Op oder musstest Du nochmals antanzen? Hast Du einen Silikonaufbau oder Eigengewebe? Sorry, für die Neugierde!

LG
ampitu

[Sternchen844]

Hallo zusammen,

ich war gestern in einem genetischen Zentrum. Und da meinte die Ärztin das wohl nur erstmal der Test p53 gemacht werden soll.
BRCA 1+2 wäre nicht so wichtig jetzt.

Hat schon mal jemand was von dem p53 gehört? Und wurdet ihr auch da drauf getestet? Hier geht es ja immer nur um BRCA 1+2. Verstehe nicht warum die Ärztin dann meint sie testet da drauf.
Anscheinend sollen bei den Tumoren mit der Mutation auch Strahlen und Chemotherapie schädlich sein. Ich bekomme jetzt aber schon Chemo.

Ich bin so dermassen verwirrt.

LG Caro

[tasajo]

liebe caro,

aus deinen fragen kann ich erkennen, dass du bezueglich des gentests ueberhaupt nicht aufgeklaert wurdest.
bevor dir blut fuer was auch immer abgenommen werden soll, lasse dich erstmal anstaendig von einem humangenetiker aufklaeren; das ist per gesetz pflicht vor gentests.
u keine angst, deine chemo ist nicht schaedlicher MIT mutation.

lg