Alltag nach der Darm-OP

[Windlicht]

reinschleich mich schnell............liebe meliur möchte dir einfach nur sagen...
bleib so wie du bist..............es ist auch schön zu hören das du den krebs
zeitweise aus deinen gedanken verbannt hast.....dass mag er bestimmt nicht...
.......darum mach nur weiter so......und für deine zweitbaustellen wünsch
ich dir alles gute.............einen lieben gruss aus der schweiz sendet dir
daniela...........man jetzt beginnt es doch tatsächlich zu schneien..........

[meliur]

Danke für Eure lieben Reaktionen!

[robert54]

liebe meliur,
hab mich gefreut, von dir zu lesen...und dass wir unsere orientierungen haben bei den schnell mal zugänglichseinmüssenden toiletten hab ich so gelacht.

ihr jungen, ihr schafft das...bin ich ganz sicher.

bei meiner sono war alles noch da, lebernierenbauchspeicheldrüsegalleundwasssichdorts onstnochrumschlängelt

liebe grüsse
robert

[cinderella13468]

Ein liebes Hallo an alle,

ich lese schon einige Zeit eure Beiträge und habe langsam das Gefühl euch zu kennen.

Im Frühsommer habe ich auch schon einmal einen Beitrag geschrieben.Zu diesem Zeitpunkt hatte ich im Rektum einen "Knubbel" gefühlt und wie ihr euch denken könnt, einen mächtigen Schreck bekommen.
Leider erwies sich dieser "Knubbel" nicht als gutartig.Da es sich um einen Karzinoiden handelte suchte ich nach einem Forum mit Betroffenen.Diese Teile sind aber selten und so gibts eben nur auch selten einen richtigen Austausch.
Deshalb schreibe ich bei euch, wenn ich darf und hänge mich diesem Thread an.Ich weiß sonst nicht, wo ich hin soll und ich fühle mich einfach nur beschissen.

Wie gesagt mein Tumor war neuroendokrin und befand sich im Rektum.Ich habe ihn entdeckt, weil ich übergenau mit meinem Körper bin.Erst wollte mir keiner glauben, weil ich schon ca 2 Jahre vorher das Gefühl hatte, dass irgendwas nicht stimmt.
Nach zahlreichen Untersuchungen wurde ich dann operiert.Man hat eine Mukosaresektion gemacht.Die Op war sehr schonend und mir ging es richtig gut.

Der pathologische Bericht ergab pT1 , alles im Gesunden entfernt, hoch differenziert, Proliferation 1-3%, Keine Metas und laut Pet CT auch nichts in den Lymphknoten.Die konnte mir ja nicht entfernen, da ich keinen Bauchschnitt hatte.

Ich breche meine Geschichte mal schnell runter.Zwischen jeder geschriebenen Zeile könnte ich aber seitenweise schreiben.Ihr kennt das sicherlich.

Jetzt kommt mein Problem.
Ich komme mit dem Krebs nicht klar.Ich will dass alles wieder ist wie früher.Ich schlafe mit dem Gedanken Krebs ein und wache damit wieder auf.
Ich habe so Angst.Angst, dass wieder irgendwo etwas wuchert.
Das macht mich wahnsinnig.

Seit 2 Wochen habe ich Probleme mit dem Darm.Es kribbelt und drückt am Schließmuskel und ich glaube auch um die Narbe herum.
Das schürrt meine Angst gewaltig.

Ich versuche es dann mit der Logik:
- letzte Colo im Juni 08
- Narben- und Rektumkontrolle im September 08
- Pet CT im August 08
- letzte Austastung des Rektums bei Frauenarztvorsorge vor 3 Wochen

Alles war o.k.Also kann doch nichts sein.
Aber dann kommen wieder die anderen Stimmen:aber vielleicht doch.
Kennt ihr sowas???
Ich beachte jeden Pups, jeden Stuhlgang und jedes Zwicken.Das macht mich wahnsinnig.

Gerade bin ich dabei eine Kur zu beantragen.Ambulant, damit ich hier die Stellung halten kann.Ich verspreche mir da eigentlich ein wenig psychologische Unterstützung.
Ich fühle mich so allein gelassen.Ich habe keinen ärztlichen Ansprechpartner.
Wurde von Uni zu Uni geschoben.Mir fehlt eine Möglichkeit wo ich meine Seele ausschütten kann.Und meine Beschwerden ernst genommen werden.

Vielleicht bin ich einfach nur überängstlich.Seit Juni diesen Jahres hat sich mein Leben ja komplett gedreht.War alles zuviel.

Da einige von euch ja auch eine Op im Rektum hinter sich haben: kennt ihr diesen Gefühl, dass ein Druck da ist, so als müsstet ihr auf die Toilette?
Dann ein Kribbeln, manchmal auch Stechen?Wie gesagt meine Op war im Juli und ich habe nur eine kleine Narbe.

Ich kann nicht mehr.
Ach ja, ich bin 40 Jahre, verh. und habe zwei Kinder.

Vielen Dank, dass ich mein Herz ausschütten durfte.
Cinderella

[meliur]

Hallo cinderella,

willkommen hier im Forum!
Bestimmt kennen zahlreiche Leute hier das, was Du gerade durchmachst. Dieses übergenaue Beobachten des eigenen Körpers, was viele von uns machen, seit sie mit dieser Diagnose leben müssen - klar! Wenn man einmal diese schreckliche Erfahrung gemacht hat, voller Vertrauen, dass da nichts Schlimmes ist, zur Untersuchung zu gehen, quasi nur, um den worst case auszuschließen, und dann kommt man mit einem Zettel in der Hand wieder raus, auf dem eben dieser worst case dokumentiert ist - das ist ein tiefer Riss im Vertrauen, das man bis dahin in den eigenen Körper hatte. Und dieses "Misstrauen", diese Vorsicht lässt die meisten von uns nicht mehr los. Dass diese Diagnose damals durchaus was Traumatisches hatte (ohne das dramatisieren zu wollen), merke auch ich immer dann, wenn mir die Düse geht, weil wieder Nachsorge-Untersuchungen anstehen.
Die alte Unbeschwertheit kriegen wir mit so einem Riss nicht mehr hin. Aber wir lernen auch, mit diesem Riss im Vertrauen umzugehen. Der kann sich, auch wenn er wohl spürbar bleibt, trotzdem wieder ein gutes Stück schließen.
Obwohl hier im Forum oft die Wichtigkeit des Bauchgefühls betont wird (und es bleibt auch wichtig, darauf zu hören, gerade wenn es z.B. um Therapie-Entscheidungen geht) schlage ich Dir vor, hier ausnahmsweise mal auf Deinen Kopf zu hören. Du bist relativ aktuell untersucht worden, mehrfach. Zwar ist mir noch nicht ganz klar, was Deinen Knubbel zu etwas Seltenem macht, denn ein Karzinoid ist zunächst nichts anderes als eine "gutartige Schleimhautgeschwulst im Darmbereich", in der bei Dir dummerweise wohl auch noch Krebszellen entdeckt wurden - aber das haben die meisten von uns hier auch gehabt, und dann muss es noch irgendeinen weiteren Anhaltspunkt geben für die Andersartigkeit in Deinem Fall. Aber, was ich eigentlich sagen wollte: Sollte sich dieses Ding so verhalten wie "normale" Darmtumoren, dann besteht meiner Meinung nach wirklich kein Anlass zur Sorge, weil diese Tumoren relativ langsam wachsen. Wenn also bei all Deinen jüngsten Untersuchungen (und das ist echt gründlich, da wurde quasi keine Methode ausgelassen) nichts festgestellt wurde, kann da nach so kurzer Zeit (seit September) kaum was Größeres gewachsen sein.
Viel eher könnte ich mir vorstellen, dass das Kribbeln und der Druck vom Heilungsprozess kommen! Zwar habe ich direkt am After keine Narbe, aber ein Stück Darm wurde mir ja auch rausgeschnitten (also der ganze Enddarm), und, auch wenn es komisch klingt: Ich habe diese Narbe anfangs öfter gepürt, auch schmerzhaft, und gerade auch in Form eines diffusen Drucks, oft gleichzeitig verbunden mit sehr plötzlichem (manchmal aber auch Fehlalarm gebendem) Stuhldrang. Das habe ich auch jetzt noch manchmal. Das Jucken und Kribbeln am After dagegen kenne ich sehr gut als Folge der Bestrahlung und am Bauch (auf der Haut) als Folge der Wundheilung auf der Bauchdecke. (Da muss sich ja immerhin eine Narbe bilden, die Aufgeschnittenes wieder zusammenwachsen lässt, eine komplizierte, aufwändige und tolle Leistung des Körpers, wo es durchaus mal kribbeln kann !) Beides ein völlig normaler, wenn auch störender Prozess.

Wenn Du ganz unruhig bist innerlich und die Angst Dich plagt, dann wende Dich doch einfach nochmal an Deinen Gastroenterologen (oder, wenn Du da den besseren Zugang hast, zum Hausarzt) und frage ihn ganz einfach nach den möglichen Ursachen dieser Symptome! Das zuverlässigste Bild (hinsichtlich der Angst vor neuen "Knubbeln") gibt immer noch eine Koloskopie / Rektoskopie ab. Wenn Du die mühselige Abführerei auf Dich nimmst dafür, dass Du anschließend Sicherheit hast (und bei einer Rektoskopie wäre das Abführen ja noch nicht mal nötig), wäre das z.B. eine Option, und diesen Wunsch kannst Du durchaus äußern. In einer solchen Situation kann ich mir auch nicht vorstellen, dass die KRankenkasse Probleme macht.
Vielleicht ist aber auch eine psychoonkologische Beratung wohltuend in dieser Situation. Gerade was den Umgang mit der Angst angeht, die uns nach diesen Erfahrungen wirklich nicht mehr so leicht loslässt, das wieder Sortieren all der Teile in unserem Innern, die völlig über den Haufen geschmissen und durcheinandergeworfen wurden durch die Diagnose und alles, was danach kam, bringt diese Hilfe in Form von Gesprächen manchmal richtig gut weiter.
Und außerdem gibt es immer noch das Forum und uns hier, wo Du immer Ansprache suchen und auch finden kannst.

Versuch Dich zu freuen, dass Du das Ding so früh entdeckt hast. Deine Histologie klingt doch, und das meine ich jetzt wirklich nicht zynisch, eigentlich noch denkbar gut! Sozusagen das Optimum, wenn man schon Krebs hat. Damit auch, folgere ich jetzt als Laie, optimale Prognosen!

Liebe cinderella, halt uns auf dem Laufenden. Dir alles Gute!

meliur

[cinderella13468]

Liebe Meliur,

herzlichen Dank für deinen Beitrag.
Es tut mir gut, dass du meinem eigentlichen logischen Gedankengang zustimmst.Anscheinend liegt meine Logik nicht ganz falsch.

Ich habe ein neuroendokrines Karzinom und das ist leider keine gutartige Schleimhautwucherung.Und die sind auf die Gesamtmenge an Krebserkrankungen nun recht selten.Das ist eben das Problem mit dem Austausch den ich meinte.
Klar, und da hast du recht, hat es einige von euch schlimmer erwischt.
Ich habe noch Glück gehabt.Aber für mich ist das wie schwanger sein: ein bisschen geht nicht.

Meliur, ich bin dir dankbar, dass du dir die Zeit genommen hast mir so ausführlich zu schreiben.

Ich habe keinen Arzt des Vertrauens.Der Gastro wo ich zuerst war, war ein Ar....... da geh ich nicht mehr hin.Er wollte meinen Tumor erst gar nicht finden und ich musste mehrmals sagen wo er liegt und beim nächsten Besuch hat er sich auf die Schulter geklopft wie toll er doch war, weil er dieses Teil entdeckt hat.Ausserdem war er menschlich eine riesengroße Niete.

Meine Hausärztin hat keine Ahnung von neuroendokrinen Tumoren-sie hat selber zugegeben, dass sie im Studium dieses Thema nur kurz angeschnitten haben.Sie kennt sich damit nicht aus und eigentlich hat sie nicht wirklich viel von meiner Geschichte mitbekommen.

Der Prof. der mich operiert hat, hat mich nur operiert.Ich war also nur dafür in dieser Klinik in Essen.Ich wurde von der Uni Düsseldorf dorthin geschickt, weil er die Methode der TEM so gut beherrscht.

Die Uni Essen macht bei mir nur das Pet Ct, weil es das in Düsseldorf nicht gibt.Meinen Darm haben die sonst nicht gesehen.

Ja, dann bleibt nur noch die Uni Düsseldorf.Mal eben anrufen und dem Doc mein Leid klagen geht ja auch nicht wirklich, der weiß wahrscheinlich gar nicht mehr wer ich bin.
Im Januar muss ich eh wieder hin.Dann spreche ich das an.Vielleicht erledigt sich mein "Problem" von alleine.
Und wenn es schlimmer wird, kann ich ja wirklich noch zur Uni gehen.

Vielleicht habe ich in der Reha die Möglichkeit meine Psyche in den Griff zu bekommen.
Diese Ängste, Sorgen und trüben Stimmungen machen mich wahnsinnig und ich will das eigentlich auch gar nicht.Ausserdem möchte ich das meiner Familie auch nicht länger zumuten.

Danke dir und nun düse ich ab zum Qu gong.Entspannen....

Gruß
Cinderella

[meliur]

Hi cinderella,
wie gehts Dir inzwischen? Gibts was Neues?

Hallo Ihr andern alle,
bei mir klappt alles gut, nur der ganz normale Stress schlägt zu, vielleicht erwischt der Unsereinen ein bisschen härter als die ganz Gesunden, vielleicht brauchen wir mit der Regeneration ein bisschen länger. Aber eigentlich bin ich froh über dieses ziemlich normale Leben!

Hätte gerne ein bisschen mehr Zeit für alles, was mit der Adventszeit zu tun hat... aber ich kann mir schon mal ein halbes Abendstündchen dafür abzwacken: Kerzen anmachen, schöne Musik hören, den Schneeflocken draußen zuschauen, wie sie durch die Luft trudeln. Ich mag das so! Und jetzt will ich besonders fleißig sein, dass ich genug Zeit rausschinde für einen Saunabesuch morgen abend... An so trüben, kalten Tagen wie diesen gibts nichts Schöneres!

Lieben Gruß an alle,
meliur

[cinderella13468]

Hallo meliur,

meine Beschwerden haben sich nicht verändert.Dieses unangenehme Druckgefühl ist immer noch da.Mal mehr mal weniger.
Allerdings habe ich versucht mir Hilfe zu holen.

Da ich mein Immunsystem anregen wollte habe ich seit einigen Wochen eine Eigenbluttherapie begonnen.Ich habe da leider einen blöden Injektionsfehler gemacht und mir zuviel in die Bauchhaut injiziert.
Ist dann ziemlich knubbelig geworden.
Naja und nun musste ich zum Arzt und das abklären lassen, weil kann ja auch was anderes sein und übersehen möchte ich ja nix.

Also auf zum Hausarzt.Wohin auch sonst?
War aber wirklich ein Injektionsfehler und brauch eben Zeit bis es weg geht.Keine geschwollen Lymphknoten.
Und so habe ich dann gleich auch mein Problem angesprochen.Naja mit dem Effekt, dass die gute nicht wirklich wusste was tun.
Sie meinte ist ja alles untersucht und so weiter.
Sie hat mir dann noch einen Ultraschall gemacht um zu sehen ob Wasser in der Bauchhöhle ist.Ist aber nicht.
Sie meinte auch die Rektumwand wäre o.k.
Naja ich mißtraue dem Ulteraschall beim Hausarzt.Wenn mal einmal den der Uni gesehen hat, dann traut man dem Ding nicht wirklich.
Aber beruhigt hat es mich trotzdem.

Mein nächster Weg war dann "meinem" Darmspiegler in der Uni eine Email zu schreiben (hat er mir mal angeboten, wenn ich Fragen hatte).
Er meint, dass das Druckgefühl noch von der OP kommen könnte.
Wegen der Blutspuren würde er aber lieber nochmal spiegeln.
Ich habe mich jetzt so entscheiden, dass ich Anfang 2009 spiegeln gehe, wenn kein Blut mehr auftaucht.Ansonsten muss ich halt noch mal vor Weihnachten gehen.

So, dass zu mir.
Liebe Meliur, auch ich versuche die Zeit zu geniessen.
Gerade haben wir einen schönen Schneespaziergang gemacht.Herrlich....

Lieben Gruß
cinderella

[hope38]

Liebe Cinderella!
Nun lese ich gerade Dein langes Posting an Meliur und möchte Dir sagen, daß ich, auch nach gut 2 Jahren nach meiner Rektumresektions-OP Tage habe, an denen ich ein unheimliches Druckgefühl habe. Dann geht es wieder weg, kommt aber regelmäßig wieder. Da ich auch alle Untersuchungen schon zig-mal durchgemacht habe, weiß ich, daß das die Nerven sind, die da ein wenig irritiert "rumzicken"!
Deine Sorge und Angst und auch Dein Gedankenkarussel kann ich zu gut verstehen. Krebs ist eine höllische Diagnose, die einem den Boden unter den Füßen wegzieht...
Es dauert lange, bis die Seele hinterher kommen kann (der Körper erholt sich meist schneller von all den Eingriffen) und ich denke fast, es wird ein lebenslanger Lernprozeß bleiben, der aber immer abgeschwächtert einen begleiten wird. Hoffe ich mal!

Ich hoffe, Du bist nun beruhigter und kannst Dich ein wenig entspannen. Es sieht ja alles super aus bei Dir und ein T1 ist klasse))!

Liebe Grüße,
Leena

[cinderella13468]

Danke liebe Leena,

deine Worte haben mich wirklich etwas beruhigt.
Scheint also wirklich von der OP zu kommen und wohl "normal" zu sein.
Ich fands halt nur komisch, dass ich Wochen hatte, wo ich nichts gespürt habe und dann jetzt eben schon 4 Wochen ohne Unterlass.Ein Kommen und Gehen.

Aber ich kenne auch meinen Kopf und der ist zur Zeit irre überfordert.
Danke
Cinderella

[Windlicht]

liebe meliur.................und liebes leenchen...........möchte euch einfach einen
ganz lieben gruss hinterlassen und bin froh, dass es euch gut geht.........
daniela

[meliur]

Hallo Ihr Lieben!

Cinderella, Leena hat Dir schon geschrieben, was ich Dir auch gesagt hätte und z.T. habe (danke, Leenchen! ) - und ich freue mich zu lesen, dass Dich das etwas beruhigt hat! Außerdem war es gut, dass Du die Ärzte nochmal angesprochen und Deinen Entschluss gefasst hast, Anfang des nächsten Jahres eine Kolo zu machen, falls vorher nichts Ungewöhnliches mehr ist - absolut vernünftig, und ich meine herauszuhören, dass Du Dich mit dieser Entscheidung auch ganz wohl fühlst, es also für Kopf UND Bauch ok ist. Und das mit der Überforderung des Kopfes (wie auch des Rests), das kennen viele von uns hier nur zuuuu gut... Du wirst sehen, Du kriegst das alles gebacken. Und zum Luft holen zwischendrin gibts das Forum!

Mein liebes Leenchen, ich freue mich so, Dich hier im Thread zu lesen! Hat was gefehlt ohne Dich.

Liebe Daniela, danke für Deinen Gruß! Es ist schön, dass Du immer wieder hier vorbeischaust, ich würde Dich sonst vermissen.

Heute schick ich besonders liebe Grüße an Birgit, Daniela, Leena, Lobelt und Sabine (Wie gehts DIR eigentlich? Ich hoffe, nur gut!!).

[teddy.65]

Liebe meliur,

über deine Nachfrage habe ich mich sehr gefreut und will mich auch gerne dazu melden. Mir geht es gesundheitlich gut. Mitte Dezember steht der nächste Check an, doch das verdränge ich gerne noch ein bischen.

Im Forum lese ich fast täglich, aber ich habe mich ein wenig auf den Beobacherposten zurückgezogen. Dort fühle ich mich wohl und finde es immer wieder schön wenn die "alten Bekannten" sich mal regen und pieps machen .

@Leena
auch an dich einen lieben Gruß an dieser Stelle

Lasst es euch allen gut gehen!

[hope38]

Liebe Meliur!
Knuuutschi in Deine Richtung! Ja, ich bin ja im Hintergrund hier, aber auch ich ziehe es zur Zeit vor, ein wenig auf dem Seitenposten zu bleiben. Nun konnte ich aber mal wieder etwas Information geben und das tue ich dann ja gerne, kennst mich ja))!!!

Liebe Cinderella, ich finde Deine Entscheidung auch sehr gut. Nun versuchst Du, den Kopf frei zu bekommen und die kommende Adventszeit zu genießen (ja, ich weiß, es ist nicht einfach, aber die Momente, in denen es gelingt, sind einfach wunderbar...) und dann machst Du die Kolo und wirst sicherlich endlich wieder entspannt sein. Denn es gibt mannigfache Gründe für das Verrücktspielen des Darms. Ich sende Dir liebe Grüße!

Liebe Sabine, da bist Du ja! Warst Du heute im Winterland draußen? Herrlich! Habe ja meine "Bock-Runde" gut gemeistert, mittlerweile macht es sogar Spaß mit dem kleinen Kerl, und es ist sooo schön, wenn der Himmel blau ist und es so kalt und frisch irgendwie! Tut der Birne gut!
Auch an Dich von hier liebe Grüße!

Liebe Daniela, danke für Deine lieben Grüße. Es ist schön, Dich hier zu lesen! Ich hoffe, die kommende Zeit wird nicht so schwer für Euch!

Liebe Grüße in die Runde,
Euer Leenchen

[Birgit4]

Liebe Meliur,
möchte mich kurz melden.....und dir eine schöne Vorweihnachtszeit wünschen.
Und möchte noch eine liebe Umarmung hier bei dir abgeben.
Sei lieb Gegrüßt von deiner Birgit

Ein kleines Gedicht für dich.

Wohlbefinden kann fast unbegrenzt steigern,
wer sich mit gesunden, großen Dingen umgibt,
wenn nicht in Wirklichkeit,
so zumindest in der Phantasie
- mit freien, jungen Tieren, mit Wald und Ozean.

Prentice Mulford