Für Lymphis und Angehörige

[caitlin]

Hallo miteinander!
In letzter Zeit wurde häufig per PN nach meinem Thema gefragt. Bis dato hatte ich keins. Das soll sich nun ändern. Meine Geschichte dürfte den meisten bekannt sein...
Ich würde mich freuen, wenn mich recht viele von Euch Lieben hier zwecks Plaudern, Dampf ablassen, Gedanken-, Sorgen- und Erfahrungaustausch besuchen würden.
Seid herzlich eingeladen!
Alles Liebe
Caitlin

[Erzangie]

Schön, dass du jetzt auch ein "Wohnzimmer" hast. Da weiß man ja, wo man dich besuchen kann :-)
Liebe Grüße

Erzangie

[caitlin]

Hallo Erzangie,
willkommen als erste Besucherin meines "Wohnzimmers". Ich habe mich sehr gefreut.
Alles Liebe
Caitlin

[Beba]

Niks da,Ich war zu erst
Hallo meine Liebe
Ich wer dich oft besuhen
damf abzulasen
Jezt müss ich leider loss.
Bis bald
deine Beba

[caitlin]

Hallo meine liebe Beba,
auch Du bist selbstverständlich immer willkommen, ob mit oder ohne Schampus.
Alles Liebe
Caitlin

[Beba]

Ich komme immer nur
mit Schampus,
bis Morgen abent
Adios

[Gitta35]

Hallo alle zusammen!
Ich bin neu hier.
Müsste aber mal was loswerden.
Es geht um die Tochter meines Freundes.
Sie ist erst acht Jahre alt und hat die Diagnose Lymphdrüsenkrebs erhalten.
Sie bekam vom einem zum anderen Tag eine riesen Beule am Hals.
Nach der Entfernung kam nach 4 Wochen der schlimme Befund.
Sie muss heute in die Röhre.
Ich habe solche angst das da noch mehr rauskommt.
Sie hat jetzt noch weitere Beulen am Hals bekommen.
Schmerzen in den Knochen hat sie aber nicht. Und beim Ultraschall ist auch rausgekommen das die Organe nicht angefallen sind!
Chemo wird sie aber trotzdem brauchen.Wir haben so Angst das sie stirbt und man fühlt sich mit allem so alleine.
Wie soll ma da nur mit umgehen?
Und wie kann ich ihn aufbauen?

lg Gitta

[Christne]

Zitat von caitlin

Hallo miteinander!
In letzter Zeit wurde häufig per PN nach meinem Thema gefragt. Bis dato hatte ich keins. Das soll sich nun ändern. Meine Geschichte dürfte den meisten bekannt sein...
Ich würde mich freuen, wenn mich recht viele von Euch Lieben hier zwecks Plaudern, Dampf ablassen, Gedanken-, Sorgen- und Erfahrungaustausch besuchen würden.
Seid herzlich eingeladen!
Alles Liebe
Caitlin

Hallo Caitlin,
hallo liebe restlichen Betroffenen,
ich bin relativ neu hier und habe noch nicht viel Ahnung von ihrendwelchen Abkürzungen wie (PN)? Aber ich möchte mich trotzdem kurz vorstellen. Ich bin Christine und komme aus München. Bin 42 Jahre jung, verheiratet und man hat 2005 ein NHL diagnostiziert, welches mit 6 x R-CHOP und 2 x Rituximab mehr behandelt wurde. Dann Vollremission bis September 2008. Rezidiv
Nun soll im Januar Rituximab mit Bendamustin begonnen werden. Ich wünsche Euch allen eine schöne Weihnachtzeit und vor allem, dass der Forschung endlich der Durchbruch des Jahrhunderts gelingt und wir alle geheilt werden. Eure (neue) Christine aus München[/SIZE][/SIZE]

[caitlin]

Hallo Christine,
zunächst mal herzlich willkommen, auch wenn der Anlaß kein schöner ist. Aber das geht uns ja allen so und ohne hätten wir uns nicht gefunden... Nur zur Erklärung: PN=Private Nachricht, so kannst Du direkt Kontakt aufnehmen, nur zu der Person, mit der Du Dich austauschen willst, ohne dass ein Dritter das mitbekommt.
Nun eine Frage, was für ein NHL hast Du denn? Mein Mann hat, wie Du aus meiner Signatur ersehen kannst, ein follikuläres Lymphom, dass auch mit 6 x R-CHOP behandelt wurde. Sein Rezidiv ist noch nicht behandlungsbedürftig, aber Benda wäre wohl eine Option, die auch viel schonender sein soll. Ich würde deshalb gern wissen, was genau Du hast und wie Du R-Benda verträgst. Es wäre schön, wenn Du Dich mal wieder melden würdest.
Auch Dir eine schöne Weihnachtszeit mit wenig Angst und Schmerzen und dass die neue Behandlung ein voller Erfolg wird.
Alles Liebe
Caitlin

[Denis]

Hallo mein Name ist Heike.
Bei meinem Mann wurde vor rund einem Monat CLL diagnostiziert. War ein riesen Schock. Da es bei einer Untersuchung zum Kinderwunsch heraus kam.
Es wurde bei ihm ein L-Knoten aus der Leistengegend entfernt, der war so groß das er bals auf die Hauptschlagader drückte(Pflaumen Groß).
Bei der Untersuchung kam dann raus CLL. Des Weiteren wure ein CT gemacht und seine L-Knoten waren im ganzen Körper geschwollen. Er hat aber, Gott sein Dank, keine weiteren Beschwerden.
Nun hat der Doc ihn eingestuft in Stadium B. und wait and watch.

Wir sind ziemlich ferig und wissen noch nicht wie wir damit umgehen sollen.
Es stheht so viel darüber im Internet. Dennoch nicht befriedigend. Dann hab ich dieses Forum entdeckt. TOLL!!

Das bei CLL (A oder B) nicht gemacht wird, war viel überraschender für uns.

Ich finde es sehr gut das man hier mal seine Ängste und Sorgen los lassen kann.

Gruß Heike

[caitlin]

Hallo Heike,
willkommen, schön dass Du den Weg zu uns gefunden hast, obwohl natürlich auch bei Dir kein schöner Anlaß dahintersteckt. Die Angst, die kenne ich, es ist als sei das ganze bisherige Leben in Scherben zersprungen. Aber man kann sie aufheben und ganz behutsam wieder zusammensetzen. Das alte Leben kriegen wir alle nicht zurück, denn so viel ich weiß, ist CLL im Verlauf ähnlich wie das follikuläre Lymphom und wohl auch nicht heilbar, streut aber auch nicht. Deshalb wait und watch. Eine Chemo kann die Sympthome -wenn Ihr Glüch habt vollkommen- zurückdrängen, aber eben die Ursache nicht beseitigen, so dass wir alle früher oder später mit einem Rezidiv rechnen müssen...
Trotzdem: man kann damit leben, vor allem haben die meisten von uns gelernt, dass man nicht ewig lebt und können die verbleibende Zeit besser nutzen (soweit es geht genießen) und sind dankbar dafür, unsere Lieben zu haben.
Ich wünsche Euch viel Kraft, mit der neuen Situation umzugehen... Hier findest Du jedenfalls immer offene Arme und Ohren.
Alles Liebe
Caitlin

[Beba]

PalimPalim
Halloooo ihr Lieben
Hallooooooooo Ceitlin
Paar ooo,mehr als sonds,das hasdu Dir bei mir verdint
und freuhe mich das ich Neue Name habe,Jonh -dei Teuvelchen-Sonnenschein Wau,WAu es hürt sich gut an .
Ja Du bist mir aoch geferlich für die Ofendlichkheit
wie ich das lese-bringtstdu ganze VERKHER DÖCHENNANDER
jezt weiss ich wahrum ich oft in Stau bin,CEITLIN IST UNTERWEGS.
Bei mir so weit alles Ok,
der ZUFRIEDENHET KEHRT LANGSAM ZURÜCK,
und ich habe NEUE LADEN AOFGEMSCHT
Stel dir For ich singe Dir was for,
Lass dich überaschen
Ich wünche Dir-Oich,schöne und erholsamee Nacht.
Pssst,kom neher ran,
Schön das es DICH GIBTS.
Deine Beba

[Jule333]

Hallo ihr Lieben!
Bin seit heute neu in diesem Forum, weil ich viele Fragen habe und ich finde, dass ihr euch hier alle so wunderbar unterstützt!

Als erstes möcht ich mich vorstellen...
Ich bin 22 Jahre und habe ne Menge Arztbesuche hinter mir...das sind wohl zur Zeit die Hauptaussagen über meine Person.

Bei mir wurde der Krebsverdacht letzte Woche ausgesprochen und Freitag habe ich einen Untersuchungstermin beim Internisten.
Aber ich möchte gerne noch über die Vorgeschichte erzählen...:
Letztes Jahr ging alles bei mir los.Ich war dauererkältetet und landete mit Lungenentzündung und Rippenfellentzündung im Krankenhaus...wie üblich wurde ich mit Antibiotika voll gestopft und dachte, alles wird schön und gut...
Naja...Pustekuchen....
Ich wurde aufeinmal von Tag zu Tag schwächer. Nahm 6 Kilo in 4 Wochen ab, bekam nichts zu essen runter ohne Krämpfe zu bekommen.
Ich hatte Zitteranfälle (sogar in der Uni *peinlich*) und schaffte es nichtmal 200m zu laufen. Hatte ständig Husten und Schnupfen.Kopfschmerzen habe ich durchgehend. Und über meine Verdauung geh ich mal lieber nicht so genau ein!
Seit langer Zeit kratze ich mir die Waden blutig, sodass ich dort schon Hornhaut habe, aber nahm das nie ernst und dacht es wäre der Stress...nun kam dazu,dass meine Arme auch anfingen zu jucken.
Darauf ging ich ins Krankenhaus, wo ich aber entlassen wurde, weil sie keine Entzündung feststellten....die Ärzte wunderten sich nur über meinen heftig erweiterten Torax, meine geblähten Lüngenblässchen und die Rippenfellunschärfe! War aber ok für die...
Bin halt zum Allgemeinarzt gegangen, welcher EBV feststellte...mich aber lächelt mit nem Schulterklopfen entließ und meinte: "das wird schon!"
DAzu muss ich erwähnen, dass sich meine Fortbewegung eher als Kriechend bezeichnen ließ und der absolute Hingucker auf der Straße war...
Ach ja...meine Leberwerte fand er zwar auch merkwürdig, aber ich glaube, er wollte Feierabend machen...Und über meine stark geschwollen Lymphknoten hatte er sich auch gewundert...schob es aber auf EBV.
Nun ja...nach zahlreichen Arztbesuchen, wo alle meinten das da irgentwie nichts in Ordung ist, aber mich jeder mit nem Schulterklopfen entließ, ging ich zu einem Neurologen. Der tastete mich ab und ihm fielen sofort die Knoten auf. Bluttest sagten jedoch nicht viel aus, weil meine Krankenkasse nur die Groben Untersuchungen bezahlt.
Naja...jedenfalls machte er mir keinen großen Mut, dass alles am EBV liegt, sondern sagte, dass ich dringenst die Krebsuntersuchungen machen müsste, weil er sich (obwohl er sich mit dieser Krankheit ja nicht regelmäßig befasst), da schon fast sicher ist...

Leider kann ich mir selber auch wenig Mut machen, weil irgentwie so vieles an Symptomen passt...

Was mich interessieren würde ist, ob ihr vielleicht auch erfahrungen mit EBV hattest, was zu dem Krebs führen kann?
Und vorallem:wie lange dauert es, bis ich Ergebnisse bekomme, ob ich es habe oder nicht?

Ich danke jetzt schon mal für eure Antworten!
Und vorallem möchte ich ein Lob für eure Einstellungen aussprechen und eure Unterstützun füreinander!!!!! *schleim*

glg


P.S: Sorry für die Überlänge!!!!

[caitlin]

Hallo Jule,
erstmal herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlaß kein schöner ist.
Ich möchte aber vorabschicken, dass wir alle keine Ärzte sind und deshalb auch keine Diagnosen stellen können. EBV ist keine Krankheit, sondern der Virus, der das Pfeiffersche Drüsenfieber auslöst, d.h. jeder, der das mal hatte, hat diesen Virus im Blut. Ich weiß nicht, ob es sich unbehandelt so entwickeln kann, wie Du es schilderst. Tatsache ist aber auch, dass sehr viele NHL Patienten auch diesen Virus im Blut haben, d.h. sie früher mal, evtl. sogar unbemerkt am Pfeifferschen Drüsenfieber erkrankt waren. Dein Dok scheint wohl Lympknotenkrebs zu befürchten, sicher sagen kann man das aber erst nach Entnahme und Untersuchung eines Lymphknotens. Ich weiß nicht, wo Du in Berlin wohnst. Wäre es möglich, dass Du direkt zur Charité gehst? Ansonsten solltest Du Dir schnellstmöglich einen Onkologen/Hämatologen suchen, nur er kann Deine Symptome richtig zuordnen und entscheiden, was zu veranlassen ist.
Ich weiß, wie schlimm diese Ungewissheit ist, aber noch kann es alles Mögliche sein. Und solltest Du tatsächlich eine Lymphomerkrankung haben, so ist das nicht das Ende. Viele sind heilbar und selbst die nichtheilbaren lassen sich sehr gut therapieren. Ich würde nur jetzt schnell handeln, damit diese Ungewißheit ein Ende hat. Von der Entnahme eines Lymphknotens bis zum Ergebnis können locker mal zwei Wochen und mehr vergehen...
Ich hoffe, ich konnte Dir etwas weiterhelfen? Ansonsten findest Du hier für Deine Sorgen und Nöte und Fragen jederzeit offene Ohren.
Alles Liebe
Caitlin

[Nanny39]

hallo ihr lieben...na wie siehts aus bei euch?...hoffe euch allen geht es soweit gut...naja sommer mäßig sieht es bei uns nicht soooooooooooooooo dolle aus...find es was kalt...hey beba wie war es gestern ..haste gute nachrichten ?...und ein HALLO an jule...herzlich willkommen..


wünsch euch allen noch einen schönen tag und haltet die ohren steif..


liebe grüße
Nanny