Erfahrung m. Tumorzentrum Mannheim/Heidelberg und sonstige Fragen?

[sonjaM]

Ich habe ja bereits über die Erkrankung meiner Mama berichtet. Leider wurde das Liposarkom im Bauchraum ja vor der OP nicht erkrankt, so dass sie in einem "normalen" Krankenhaus operiert wurde und nicht in einem Tumorzentrum. Es wurde im Bauchraum wohl alles entfernt. Die Ärzte hatten so etwas in einer solchen Größe, nach eigenen Aussagen noch nie gesehen. Dieser Satz ist ja sehr beruhigend. Auch haben wir keine Informationen über die Erkrankung erhalten. Einzige Aussage, dass es sich um eine seltene Erkrankung handelt, keine Antikörper oder Bestrahlung sinnvoll ist und eine Chemo empfohlen wird. Dazu haben wir eine Adresse eines Arztes in Worms erhalten, der ein guter Onkologe sein soll. Er hat eine Praxis und führt dort ambulante Chemos durch. Ich bin total verunsichert und denke, dass hier nicht ausreichend aufgeklärt wird und auch nicht genügend sorgfalt an den Tag gelegt wurde. Ich werde mich daher an Mannheim/Heidelberg wenden, da mir dies von AnnaMaria (Forumteilnehmerin) gesagt wurde, dass es hier auch gute Ärzte geben soll. An dieser Stelle, ein Danke an AnnaMaria für die zugesandten Unterlagen.
Hat jemand bereits Erfahrungen mit der Klinik? Kennt jemand das Mittel, dass man bei Liposarkomen bei einer Chemo einsetzten sollte. ich habe gelesen, dass diese eher chemoresistent sind. Es soll aber wohl was neueres geben, was besser Wirkung zeigt. Wann kann man Antikörper verwenden oder kann bestrahlen? Es wäre schön, wenn mir hierzu jemand was sagen könnte. Ich bin seit der Diagnose ziemlich verzweifelt, da meine Mama mit 53J. auch noch relativ jung ist und bisher immer gesund war. Da sie auch noch alleine lebt, lastet die Verantwortung leider nur auf meinen Schultern und ich habe Angst, nicht ausreichend informiert zu sein, um ihr auch zu helfen. Bin daher für jeden Tipp, auch in der Ernährung dankbar.
Desweitern noch eine Frage, da meine Mama ein Restaurant besitzt, dessen Pächter wir fristlos zum 30.09. fristlos kündigten, da er seit März keine Miete zahlt, haben wir das Problem, dass sie ab Oktober keine Einnahmen mehr besitzt. Gibt es die Möglichkeit einer befr. Erwerbsunfähigkeitsrente? Kennt sich hier jemand aus? Wie man sieht, kommt alles bei uns zusammen. Es ist das reinste Chaos. Das schlimmste ist jedoch, dass meine Tante vor 9 Mon. operiert werden sollte, die Ärzte die jedoch nur auf und wieder zu machten. Es geht ihr mittlerweile schlechter und sie wird wohl bald sterben. Dies macht natürlich uns allen erst recht noch zu schaffen. Meine Mutter sagt dazu zwar in letzter Zeit nicht mehr, aber ich weiß, dass sie Angst hat.
Danke für Eure Hilfe.
Viele Grüße
Sonja

[gewwi]

Hallo,
ihr habt das Recht, Einsicht in die Krankenakte zu nehmen. Lasst euch nicht mit allgemeinem Blabla abspeisen.
Da man dir den Tip mit Heidelberg gegeben hat, gehe ich davon aus, das eine Whipple-OP gemacht wurde ??
Auch mein Mann hatte Liposarkome im Bauchraum. Keine Chemo, keine Bestrahlung, er erhält im Rahmen einer Studie ein neues Medikament, eigentlich für Diabetiker entwickelt AVANDIA. Soll Metastasen verhindern, bzw. Wachstum extrem verlangsamen.
Bestrahlung im Bauchraum ist sehr selten, da dadurch andere Organe in Mitleidenschaft gezogen werden können.
Was für Ernährungstips möchtest du?
bis dann petra

[sonjaM]

Hallo Petra,
danke für Deine Antwort. Ich komme gerade vom Krebs-Patienten-Tag in Mannheim. Endlich habe ich Ärzte gefunden, die sich zumindest auch mit Liposarkomen beschäftigen. Es gibt dort eine Sarkom-Sprechstunde. Ich werde am Montag gleich anrufen und soll dann auch zügig einen Termin bekommen. Dort wurde mir auch bestätigt, dass man beim Finden von Zellen in der Spülflüssigkeit zur Vorsicht auch Chemotherapie verabreicht. Genaueres erfahre ich natürlich erst, wenn dort alle Unterlagen vorliegen. Wir fordern daher jetzt alle Unterlagen aus dem Krankenhaus an, damit wir diese nach Mannheim weitergeben können. Es arbeitet dort ein Prof. der bereits lange an diesem Thema arbeitet und Studien durchgeführt hat. Er war bis letztes Jahr in Berlin tätig und ist nun in Mannheim. Ich hoffe, sie können uns dort weiterhelfen.
Habt Ihr Ernährungstips erhalten? Was soll man außer Rauchen meiden? Oder gibt es etwas, was vorteilhaft bei der Ernährung sein kann?
Weißt Du in welchem Grad das LIposarkom bei Deinem Mann war?
Vielen Dank und liebe Grüße
Sonja

[gewwi]

Hallo, mein Mann hatte mehrere Liposarkome, unter anderem auf der Bauchspeicheldrüse, die komplett entfernt wurde.GradIII.
Er wurde im UKE in Hamburg operiert, auch Spezialisten für Liposarkome.
Erst sollte innerhalb von 6Wochen eine Chemo erfolgen, wurde aber nicht gemacht wegen sehr guter OP Ergebnisse, keine befallenen Lymphknoten.
Ob es eine spezielle Diät für Patienten mit Liposarkomen gibt, weiß ich nicht.
Wir haben uns das Buch "Ernährung bei Krebs" besorgt, war auch ein Tip hier aus dem Forum, hat uns sehr geholfen, da mein Mann massive Probleme bei der Ernährung hatte und teilweise noch hat. Die OP war am 1.7.
bis bald petra

[sonjaM]

Hallo Petra,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich komme leider erst jetzt zum Schreiben. Meine Mutter musste 2 Tage erneut ins Krankenhaus, da sie leider Blut im Stuhlgang hatte. Jetzt ist es aber wieder ok. Lag an einem hoffentlich gutartigen Geschwür an der Naht. Ergebnis liegt leider noch nicht vor. Die OP Deines Mannes war ja offensichtlich auch sehr groß. Ich hoffe, es geht ihm jede Woche etwas besser. lt. den Ärzten im Krankenhaus wurde wahrscheinlich auch alles entfernt, allerdings waren in der Spülflüssigkeit auch Zellen nachzuweisen. Wobei ich nicht weiß, ob die nicht auch durch die OP erst da rein gekommen sind. Daher soll wohl doch auch eine Chemo gemacht werden. Morgen haben wir einen Termin bei einem Spezialisten. Ich hoffe sehr, dass wir hier wenigstens gute Nachrichten bekommen. Ich weiß nicht, wie ich das sonst alles durchstehen soll. Fühle mich einfach hilflos. Sobald meine Mutter irgendwo Schmerzen hat, bekomme ich Angst, dass vielleicht doch schon was anderes betroffen ist. Sie hat vor einer Woche noch eine Grippeimpfung erhalten, damit sie nicht während der Chemo krank wird. Super, jetzt hat sie seit 2 Tage leichten Schnupfen und seit gestern tun ihr die Schulterblätter weh. Ich frage mich jetzt, sind es tatsächlich Nachwirkungen oder doch was anderes. Es macht mich wahnsinnig. Dir brauche ich aber ja sicher nichts zu sagen. Dein Jahr war, wie ich von Deinem Beitrag gelesen habe, ja auch schicksalhaft. Ich bin seit der Diagnose selbst einfach nur noch müde. Habe nicht viel Antrieb, außer über die Krankheit zu lesen und meine Mutter fast jeden Tag zu besuchen oder 3 x am Tag zu telefonieren, wie es ihr geht. Ich bin froh, wenn wir morgen endlich dort waren und uns Spezialisten sagen, was jetzt genau los ist. Andererseits habe ich furchtbare Angst davor. Der Mensch ist schon komisch, er will die Wahrheit wissen, aber doch eigentlich nur, wenn er sie selbst ertragen kann.
Wünsche Deinem Mann weiterhin gute Genesung und Dir viel Kraft.
Viele Grüße
Sonja