Liposarkom mixoidal (Oberschenkel) - letzte OP 1990 - geheilt

[Zoe]

Hallo Lilap, was soll das denn nun heißen bitteschön?
Na ja, jeder hat seine eigene Vorstellung von „Berichterstattung“.
Hauptsache, Du bist gesund und das bleibt so! Ciao, ciao - Zoe
Aber was "mixoidal" ist, wüsste ich schon noch gerne.

[aw31]

Zitat von Schnarchbär

@aw31
Du schreibst von etliche wirksamen Chemo-Protokollen.
Kannst du für diese Aussage Quellen benennen? Trotz intensiver Recherche und Beratung durch verschiedene Onkologen, konnte uns bislang keiner einen schlüssigen Nachweis über die Wirksamkeit einer Chemo vorlegen.

Hallo schnarchbär,

zum Beispiel dieses Protokoll der EORTC-STBSG Nr. 62931, nach diesem werde ich behandelt.

Mehr findest Du hier: http://www.uni-essen.de/tumorforschung/studien_re.html ein Teil der Protokolle hat mittlerweile den Studienstatus verlassen.

Wenn euch ein Benefit von nur 15% nicht ausreichend erscheint, kann ich es verstehen, wenn ihr keine Chemo annehmen wollt.

Chemo kann auch helfen, ich habe die Möglichkeit gehabt auf einem Seminar für junge erwachsene Krebspatienten mich mit Sarkompatienten auszutauschen, sie haben alle eine Chemotherapie hinter sich, sie leben seit 5-12 Jahren rezidivfrei und haben auch keine Metastasen in der Lunge.

Abschließend zitiere ich den letzten Satz aus der informativen Homepage "Weichteilsarkome, Informationen für Patienten":

Wichtigstes Ziel ist es, dass jede(r ) Patient(in) eine für seine/ihre spezielle Tumorsituation am besten geeignete Therapieform erhält
(Quelle: http://www.uni-essen.de/tumorforschung/weichteilsarkome)

Viele Grüße
Ansgar

[lilap]

...

[Zoe]

Was geht denn hier ab?
Man kann doch nicht Äpfel mit Birnen vergleichen.
Bin ich denn die einzige, die in erster Linie Wert auf ein paar sachliche Infos legt? Entscheidend für die Behandlung ist wie schon gesagt die Art und genaue Klassifizierung (Grad) eines Sarkoms. Da diese Infos in Lilaps Fall nicht vorliegen, ist es halt nach wie vor eine Geschichte mit der ich nicht viel anfangen kann – schade! ........... Zoe

[lilap]

Danke Zoe für dein Feingefühl....

[aw31]

Zitat von Zoe

Was geht denn hier ab?
Man kann doch nicht Äpfel mit Birnen vergleichen.
Bin ich denn die einzige, die in erster Linie Wert auf ein paar sachliche Infos legt? Entscheidend für die Behandlung ist wie schon gesagt die Art und genaue Klassifizierung (Grad) eines Sarkoms. Da diese Infos in Lilaps Fall nicht vorliegen, ist es halt nach wie vor eine Geschichte mit der ich nicht viel anfangen kann – schade! ........... Zoe

Hallo Zoe,

ich habe versucht ein paar sachliche Informationen (m. E. aus einer seriösen Quelle: Uni-Klinik Essen) einzubringen. Ein kritischer bzw. reflektierter Umgang mit einer Sarkomerkrankung und den möglichen Therapieformen, in Abhängigkeit von dem Grad eines Sarkoms und der eigenen Anamnese sollte doch hier möglich sein.
Aber in diesem Thread ist es scheinbar nicht möglich. Wenn man hier gleich einen Maulkorb verpasst bekommt, wenn man sich etwas kritischer zu einem Thema äußert und eine etwas unbequemere Formulierung wählt ist man hier der "Anfeinder".

Ich habe ehrlich gesagt andere Probleme, als mich hier blöd anmachen zulassen. "Versuchskaninchen" ist unterste Schublade und beleidigt jeden der aufgrund seines Gradings eine Chemo machen muss (egal ob palliativ, adjuvant oder neoadjuvant), weil einem nicht mehr all zuviel Möglichkeiten offen stehen um weiterleben zu können.

Dies war mein letzter Beitrag in diesem Thread.

Viele Grüße
Ansgar

[Zoe]

Hallo und ach Du meine Güte – mein letzter Beitrag scheint jegliche Interpretation zuzulassen, deshalb noch einmal :
Ich wollte zum Ausdruck bringen, was mir hier im Thread nicht gefällt, nämlich dass jemand – Lilap - eine lange Geschichte mit vielen Details erzählt ohne jedoch den Verlauf ihrer Krankheit klar darzustellen und ohne die für die Behandlung entscheidenden Details preiszugeben, aber dabei jede Menge Seitenhiebe auf Chemo und Bestrahlung (gängige Behandlungsmethoden bei Sarkomen wie jeder weiß) austeilt und damit eine „Diskussion“ provoziert hat, die so keinen Sinn macht. Das meinte ich vor allem mit „sachlich“. Ich gehöre zu denen, die Klartext mögen – ein klarer Krankheits- und Behandlungsverlauf und die Eckdaten der Histologie sind für mich unerlässlich als Diskussionsgrundlage.....Aber nun ist genug, genug der Zeitverschwendung - ade, Zoe
(Dass sich hier die letzten Beiträge in Richtung Beleidigung aufschaukelten, ist mir auch nicht entgangen, wollte ich aber vordergründig nicht kommentieren.)

[lilap]

Ansgar bitte!!! Ich habe auf den Beitrag von Christa geantwortet, bitte lies - du hast nichts damit zu tun! Christa sagte dass sie auch einmal erzählt hatte und es dann gelassen hat, wegen der reaktion einiger die sich wie ärzte aufgeführt haben ...ich war noch nicht da, ich weiß nicht wann etc. aber bitte fühle dich nicht angesprochen denn du warst nicht gemeint!
auf jeden fall hab ich keine lust mehr hier zu bleiben

[lilap]

und bezüglich des grades etc. - glaubt ihr dass einem mit 23 gesagt wird bein amputieren, chemo und bestrahlung wenn's ein spaziergang gewesen wäre?

bitte um löschung meines beitrags und meiner registrierung auf dem forum - wenn demokratie herrscht, so hat jeder das recht seine aussage zu machen, ohne als sündenbock hingestellt zu werden und so attackiert, beleidigt, und mit unterstellungen

ich akzeptiere konstruktive gegenmeinungen, diskussionen, aber das war mir zu viel!