rhabdomyosarkom

[jkarli]

Erst mal ein (noch) freudiges Hallo an alle Mitleidenden und Angehörigen hier im Forum.

Bin ganz froh, das Forum hier gefunden zu haben, nach dem ich mich gestern das erste Mal getraut habe im Web nach meinem Alien zu suchen.

Vor vier Wochen hatte ich noch (dachte ich!) einen fetzigen Muskelkater, vor drei Wochen ,nach der OP, war´s dann ein Rhabdomyosarkom im rechten Oberschenkel und mehr als Faustgroß.

Wenigstens hab ich hier schon mal Einiges über meinen unerwünschten Besucher gefunden.

??? Frage:
Aber ich hätte doch eine Frage, eventuell gibt es ja hier Leute mit Erfahrung damit:

Hat jemand nach der OP keine Chemo und Bestrahlung gemacht und weis vielleicht jemand wie hoch die Chance ist, länger damit zu leben?


Würde mich über jede Info sehr freuen und natürlich auch über meine Begegnung der unerwünschten Art weiter was reinstellen.

Danke erst mal vorab!

Jürgen Karl

[bon]

Lieber Jürgen,

da das Rhabdomyosarkom eigentlich meist recht gut auf Chemo anspricht, wird man Dir wahrscheinlich in jedem Fall eine Chemo empfehlen. Ich kenne niemanden, der es ohne Chemo versucht hat, daher kann ich dir für diesen Fall keine Auskünfte geben.

Liebe Grüße und alles Gute

Ibo

[jkarli]

Danke bon für die Info!

Gibt wohl auch wenig Erfahrung mit dem verdammten Alien weil es so selten in meinem Alter vorkommt.

Aber vielleicht weis jemand wo man Alternativen zur Chemo oder mehr Berichte über Verlauf ohne Chemo finden kann???

Nach dem Schock bin ich halt einfach nur am Suchen, ob es nicht doch andere Möglichkeiten gibt.

[jkarli]

Hallo Schmatte,

danke Dir für den Hinweise mit dem Aloe - Saft. Das dürfte mir auch helfen. Ich vertrage den Kaktus recht gut.

Das mit der Misteltherapie scheint recht gut zu helfen. Habe von einem Bekannten gehört, der jetzt schon seit 26 Jahren wieder krebsfrei ist, ihm hat das damals recht viel geholfen. Und da gab´s die feinen Abstufungen noch nicht, die man jetzt kriegen kann.

Scheint also für die massiven Alienteile recht gut zu wirken bei der begleitenden Therapie. Und die Kasse zahlts auch noch.

Muss nur noch nach dem passenden Arzt suchen, der´s verschreibt

Liebe Grüße

Jürgen Karl

[bon]

Hallo Jürgen Karl,

wirst Du denn auch eine Chemotherapie machen und die anderen Sachen dann ergänzend versuchen?

Liebe Grüße und alles Gute

Ibo

[jkarli]

Hallo Ibo,

danke für die lieben Grüße!

Ich habe mich mittlerweile um eine Unterstützung durch eine erfahrene Homöopathin bemüht.

Irgendwie hat mich wohl doch ein letztes Fünkchen Überlebenswille dazu gebracht, mit dieser begleitenden Therapie die Chemo ab kommenden Montag anzufangen.

Vielleicht auch deswegen, weil ich mittlerweile ein paar Leute kennen lernen dürfte, die trotz oder vielleicht auch wegen der Chemo ihre Aliens seit einigen Jahren los sind.

Mal sehen, was sich mein Schicksal so dazu denkt.

Bei der Schulmedizin wird mich das Sarkom-Center in München unter seine Fittiche nehmen. Die Ärzte dort machen bei mir einen sehr kompetenten Eindruck.

Allerdings weis ich jetzt auch durch die Beratung der Homöopathin, dass die Misteltherapie erst nach dem kompletten Durchgang der Chemo Sinn macht, da diese sonst die Wirkung der Chemo negativ beeinflusst. Die richtige Misteltherapie soll dazu beitragen, nach der Chemotherapie die Abwehrsysteme des Körpers wieder auf Vordermann zu bringen und zukünftig die Aliens schon beim Landen abwehren.

Hoffe doch, meine Killerzellen wissen das auch.

Wie geht’s Dir?
Es tut mir so leid und ich finde es traurig, dass Dein Mann den Kampf nicht gewonnen hat. Aber ich denke, Du kannst sehr viel für seine Erinnerung tun, wenn Du uns hier im Forum weiterhin so unterstützt.

Liebe Grüße und ein dickes Paket Mut!

Jürgen Karl

[gjakakr]

Auch ich wünsche dir viel Erfolg!!
Gruß
gjakakr

[jkarli]

Ganz herzlichen Dank für Euere Wünsche und für´s Daumendrücken!

Hat auch wirklich geholfen!
Die ersten drei Tage mit der Hyperthermie und der Zufuhr der Chemieabfälle gings mir doch tatsächlich richtig gut.

Leider wieder mal zu früh gefreut. Am vierten Tag kam dann das Fieber mit 40,8 (Schüttelfrost und Übergeben gab´s umsonst dazu) und ner Achterbahn zwischen 37,8 und 40,8 hin und her.
Schon wieder eine neue Erfahrung! Der Doc meinte nach drei Tagen und endlich wieder auf 38,8, es sei wohl eine Staphylococcus aureus Infektion durchgekommen. Na ja, den hatte ich auch noch nicht.

Wenigstens bin ich jetzt wieder einigermaßen fit und hoffe auf möglichst wenige neue Überraschungen!

Hoffentlich geht es Euch auch gut!

Ganz liebe Grüße an Ibo und gjakakr
und natürlich jede Menge Mut und Kraft an Alle!

Jürgen Karl

(Kann mich mal jemand aufwecken ?? )

[Chrigissi]

Hey JKarli!
Wie geht es Dir?
Hast Du die Chemo mit Hyper gut überstanden?
Meine Schwester hat jetzt Chemopause bis 21. Januar.
Bis dahin will ich sie aufpäppeln.
Für Dich alles Gute und Kopf hoch::::

[jkarli]

Hallo Christine,

erst mal ein gutes neues Jahr mit möglichst soviel Gesundheit für Dich und Deine Schwester wie möglich ist!

Danke für Deine Nachfrage. Leider gings mir nach der zweiten Chemo auch nicht so gut wie ich dachte. Drei Wochen Schnupfen und Erkältung dank lädiertem Blutbild. Aber langsam wird´s wieder.

Ich hoffe sehr, Du kannst Deiner Schwester zu Kraft und Mut und vor allem zu einem vitalen Blutbild helfen. Das scheint doch ziemlich wichtig zu sein.

Liebe Grüße an Euch Beide und ein dickes Paket Zuversicht!

Jürgen Karl

[Chrigissi]

Hallo Jürgen!
Schön von Dir zu hören.
Meine Schwester hat das alles 2007 hinter sich gebracht.
Wenn sie jetzt wieder ins KH muß, gibt es erst ein CT.
Wenn sich nichts verändert hat, soll es keine Chemo mehr geben.
Die Lungenmetas sind nicht zu operieren.
Was kann man da noch denken?
Ich weiß es nicht, aber ich hoffe für sie.
Wünsche Dir alles liebe fürs neue Jahr.
Man liest sich?!
Gruß: Christine

[jkarli]

Hallo Christine,

dann drück ich Euch mal alle erreichbaren Daumen für eine Besserung oder wenigstens für einen stabilen Status.

Auf jeden Fall ein dickes Paket Hoffnung für Euch Beide!

Möglicherweise gibts ja doch noch eine schonende Behandlung für die Metis.

Nicht aufhören zu kämpfen!

Liebe Grüße

Jürgen Karl

[Chrigissi]

Hey Jürgen!
Schön Dich zu lesen
Leider kann ich sie nicht ins KH begleiten, ich komme aus der Nachtschicht. Hätte gerne mal wieder einen Arzt konsultiert.
Bin zwar im Moment auf Kurzarbeit, heißt 2x 4 Tage arbeiten, anschließend 2 Wochen frei.
Meine 8 AT beginnen am Montag.
Bin schon wieder ganz schön gestreßt, weil ich nicht weiß, was auf mich zu kommt. Das macht einen ganz schön fertig.
Nun zu Dir. Was liegt jetzt an?
Wie geht es Dir? Mußt Du noch weiter zur Chemo?
Schreib doch mal wie es bei Dir weitergeht. Hier gibt es zu wenige Leute mit ähnlichen Symptomen. Gott sei dank, aber so ist der Austausch untereinander schlecht gegeben.
Auf alle Fälle werden wir von einander hören?!
Du bist der erste, der mir geantwortet hat, für mich ist es schwer
mit den anderen zu reden, oder ihnen was zu sagen.
Das ist alles wie Freunde und ich weiß nicht wie ich den Faden finden soll.
Lieben Gruß und gutes Gelingen, auf das alles sich im Rahmen hält.
Gruß Christine

[Chrigissi]

Hallo Jürgen!
Wollte Dir noch sagen, daß wir seit November auch bei einer Homöopathin in Behandlung sind. Das ist aber eine langwierigere
Geschichte.
Gruß Christine

[jkarli]

Hallo Christine,

ich hoffe das klappt bei Euch auch so gut wie bei mir.

Meine Homöopathin hat mir vor allem bei dem Blutbild ganz gut geholfen.

Wünsch Euch noch viel Glück und hoffentlich Besserung für Deine Schwester.

Liebe Grüße

Jürgen K.