Chemo in Köln - aber wo?

[Ilmarinen]

Hi Marc,

Pilze sind im Herbst doch normal ;-). Im Ernst, ansprechen und dann das Dir verschriebene Antimyotikum nehmen. Bei Leukoknappheit bekam ich prophylaktisch immer Antibiotikum und Antimyotikum extra. Und ich rate Dir, die Beipackzettel der Chemo lieber nicht zu lesen, denn es gibt wenig schönes, was darin steht. So schwer das ist, hier muss man der Standardtherapie einfach vertrauen und sich nur um die Nebenwirkungen kümmern.
Aktuelle Tipps zur Chemo findest Du bei Bernie im Thread wahrscheinlich mehr, als man wirklich braucht...
Ach ja, und toll die guten Nachrichten vo der Szinti!
Übrigens, wenn die Chemo beginnt und Du erst den Eindruck hast, warum kümmert sich keiner um mich, einfach Geduld haben. Bei mir war in der Onkologie eine Studentin zur Erstuntersuchung und zum Blutabnehmen (meine Mutter lacht heute noch über meine Frage, in welchem Semester sie sei und meine Zufriedenheit, dass es wenigstens schon das fünfte war...), im Hintergrund waren die Ärzte aber schon sehr fleißig am werkeln. Frau Dr. Klimm hat sich damals extrem bemüht, herauszufinden, was ich habe, auch weit über die normale Arbeitszeit hinaus. Nur halt nicht im Patientenzimmer, deshalb sah ich das nicht.
Ich bin ihr noch sehr dankbar. Und der Augenblick, als sie dann mit Herrn Hallek oder einem Oberarzt kam und sagte "Wir haben gute Nachrichten, es ist Hodenkrebs!" war sehr menschlich und schön. Das nur am Rande von einem auch Aachener-Str-BuyBuy-Konsumenten (bei mir ist es Bhuna Masala..)
Gruß

[MWinni]

Urgh.. also wenn die mir da gleich ne Studentin aufs Auge drücken brauch ich aber mindestens Valium um ruhig zu bleiben.. ;-) Da bin ich ja mal gespannt... Danke auf jeden Fall für den Tipp, ist von Vorteil wenn man sich geistig schonmal auf einiges einstellen kann. Den ZVK legt aber Fachpersonal, das ich auch so verlangen kann wenn die mir nen Anfänger vorsetzen oder?

Morgen hab ich die Voruntersuchung, ist das wohl der Erstuntersuchung gleichzusetzen was? Ich erwarte eigentlich, dass da ein ausgebildeter Arzt sitzt, mind. ein Assistenzarzt die Untersuchung macht und das ganze evtl. auch kurz mit einem Oberarzt bespricht.. ich hoffe meine Erwartungen sind.. ähem nicht zuuu unverschämt.. ;-)
Werd da dann auf jeden Fall mal die Pilzgeschichte ansprechen und hören was der sagt. Auf den Tag wirds jetzt nicht noch ankommen. Vielleicht untersucht man das bei mir vielleicht am besten auch nochmal bevor ich mir noch ein Teufelszeug mehr reinknalle als aktuell nötig ist - insbesondere bei magenbelastenden Sachen will ich da schon mit haushalten wenn möglich.

Was die Chemotherapeutika angeht: Bekomm ich da echt en Zettel wo die Nebenwirkungen draufstehen? Ich werde alles versuchen sie nicht zu lesen, meine Erwartungshaltung ist eh, dass pures Gift alles üble verursachen kann, was denkbar ist ;-)

War das bei dir so, dass die erst in der UK festgestellt haben, an welcher Art von Krebs du leidest? Was für Symptome hattest du denn, dass du da hingekommen bist? Wurden durch Zufall erhöhte Tumormarker gemessen?

Zum buybuy: Ich musste meine Gewohnheiten etwas umstellen, früher hab ich am liebsten die chicken-gerichte gegessen (alles ab dem chicken curry runter), mittlerweile halt ich mich wenns geht an die vegetarischen, die sind aber auch superlecker :-) Auf mein Extra-Nan verzichte ich aber nicht - niemals! :-D

Viele Grüße

Marc

P.S: Noch ne zwar nicht so wichtige, aber praktische Frage: Hab ich frei zugängliches WLAN aufm Zimmer oder sollte ich mir noch en WLAN-Stick holen?

P.P.S (NACHTRAG): Ich hab grad nochmal ein bisschen was gelesen und muss nochmal nachfragen: Mein letztes CT ist jetzt 8 Wochen her - da die Biester ja schnell wachsen können und es auch nach Surveillance-Strategie im 2. Monat erste Nachkontrollen gibt: Sollten nicht vor der Chemo nochmal CTs Abdomen und/oder Thorax gemacht werden?

[John79]

Hi Marc,


wünsche Dir alles Gute und mache Dir nicht zuviele Gedanken, das wird jetzt vermutlich nicht die Beste Zeit Deines Lebens, aber mit sehr großer Wahrscheinlichkeit (bzw. angrenzender Sicherheit) bist Du danach geheilt und wirst von den 2 Zyklen auch kaum akute (Vieles kann, manches wird - aber nix muss eintreten) und keine Langzeitnebenwirkungen spüren.

Auf in den Kampf und nur das Beste!

Hans

[Ilmarinen]

Hi Marc,

nix mit WLAN, besser Stick holen! Eigentlich gab es in jedem Bett der Onkologie mal Bildschirme mit Internet, aber da die Tastaturen Bazillenübertrager sind, wurden sie wieder abgeschafft (oder so ähnlich...).
Die Erstuntersuchung macht sicher ein Arzt, aber bei jedem neuen Besuch in der Klinik, wird ein erstes Aufnahmegespräch geführt, dass halt auch von Jüngeren durchgeführt wird. Aber keine Sorge, diskutieren tun die schon alle Fälle inder großen Runde, das ist ja einer der UK-Vorteile...
CT werden die bei Bedarf eh selbst machen, aber sei froh um jedes, das dir erspart bleibt. Und Metas wachsen ohne den Muttertumor nicht einfach so, also auch da keinen Kopf machen ;-)
Den ZVK legen selbstverständlich Profis, bei mir war es ja einmal ein Anfänger, da hat der Kollege dann aber irgendwann übernommen. Das war nicht toll, aber nie gefährlich.

Meine Diagnose kam tatsächlich erst in der UK, im ersten Kkh haben sie es für ein metastasiertes Sarkom gehalten (und gesagt, es gebe keine Therapie...). Ich habe ja keinen eigenen Thread aufgemacht, deshalb fehlt meine "Geschichte" ja. Niere und Harnleiter waren dicht, da die große Bauchmetastase sie abdrückte. War widerlich. Heute ist es aber wieder prima

Ich habe keinen Beipackzettel zur Chemo bekommen, wäre auch nicht zu ertragen. Dafür war aber beim Fentanyl (Morphium), dass ich wegen der Metastase im Bauch brauchte, ein Katalog, wie ich ihn noch nie gesehen habe. Mein Favorite war "Sehen und Schmecken von Dingen, die nicht existieren"..

Wie Hans sagt, nicht zuviele Gedanken, Du schaffst das und bist in 6 Wochen durch. Und auch wenn es nicht die beste Zeit wird, gibt es zwischendurch genügend gute Momente.

Gruß!

[MWinni]

Hallo zusammen!

Am Donnerstag war mein Vorgespräch in der Uniklinik Köln. Die Leute waren allesamt sehr sehr nett (von der Anmeldung über Schwester bis zum Arzt, es hat gedauert aber das war ok). Der Haken ist, dass die Onkologen da inkl. meinem behandelnden Arzt keine Hodenkrebsspezialisten sind und so plagen mich jetzt im Nachgang 3 Dinge:

Zum einen hab ich schon ziemlich gegen Ende des Gesprächs gefragt, wie das denn mit CTs aussieht, da ich ja schon 8 Wochen nach der OP bin. Erst daraufhin meinte der Arzt, das sei eine gute Idee. Jetzt machen wir schon Montag VOR Beginn der Chemo nochmal CTs Abdomen und Thorax. Da ilmarinen schon richtig festgestellt hat, dass man um jedes nicht gemachte CT froh sein kann, frag ich mich, ob das ein guter Zeitpunkt für ein CT ist oder es nicht mehr Sinn machen würde, es im Verlauf des 1. Zyklus zu machen um zu sehen ob wie geplant ein 2. Zyklus reicht? Das gilt vor allem für den hoffentlich nicht eintreffenden Fall, dass da jetzt doch was gefunden wird.. dann wäre ja im Verlauf der Zyklen noch ein Extra-CT notwendig oder? Was haltet ihr davon?

Ich wollte Dr. Heidenreich fragen, der mich (in Absprache mit der Onkologie) ein bisschen mitbegleiten will, weil ich die Chemo in der Onkologie und nicht in der Urologie mache, aber der ist noch bis Montag im Urlaub und dann ists ja zu spät um da nochmal umzuentscheiden.

Punkt 2:
Am Montag soll neben dem CT auf meinen Wunsch hin der ZVK gelegt werden. Die wollten es erstmal über Vene machen, aber hier haben ja einige davon abgeraten, also hab ich pro ZVK votiert. Der ZVK wird in der UK laut meinem Arzt nur auf der Intensivstation gelegt und der Termin dafür ist deshalb schwer zu planen (war das bei dir auch so ilmarinen?). Das führt nun dazu, dass ich wahrscheinlich erst am Dienstag mit der Chemo beginne und der Arzt meinte, dass wir dann nach Tag 6 (dann Sonntag) Tag 7 „ausfallen“ lassen und gleich zu Tag 8 gehen, sprich am Montag das Bleo spritzen, damit ich den Montags-Rhythmus erreiche. Ich hab von vielen Seiten gehört (auch vom Heidenreich), dass es extrem wichtig ist, sich an den vorgegebenen Chemo-Plan zu halten.. Wurde bei irgendwem auch mal Tag 7 ausgelassen oder weiß jmd. ob das so in Ordnung geht bzw. sicher komplikationsfrei ist?

Punkt 3:
Mir hat niemand den Urinkanister gegeben, den man doch eigentlich 24 Stunden vor Chemobeginn füllen sollte oder? Ich hab das vor ein paar Wochen schonmal gemacht als es so aussah, als würd ich schneller mit der Chemo beginnen. Die Werte waren da ok. Obs daran liegt oder haben sies vergessen? Angesprochen hats niemand, inklusive mir, denn daran hab ich ausnahmsweise auch nicht gedacht ;-) Ich hab noch einen Kanister hier und überlege, sicherheitshalber morgen das Ding zu füllen...

Ansonsten hab ich das Gefühl, dass ich vielleicht zu viel gesagt habe und es ohne CTs und ZVK mit Veneninfusion am Arm Montag einfacher losgehen würde.. dann wäre ja das Problem mit dem Ausfall-Tag auch nicht gegeben... :-(

@ilmarinen:
Echt krass, dass die bei dir am Anfang noch gerätselt haben, wo der Haupttumor sitzt bzw. was das für einer ist.. bei den zuerst genannten Aussichten muss das noch mehr die Hölle gewesen sein als bei anderen hier.. die Zeit der Unklarheit, was es ist und wie weit es ist, war bei mir bislang jedenfalls das Schlimmste. Da ist ne Hodenkrebs-Diagnose dann ja echt erstmal fast sowas wie ne Erleichterung ;-)

@Hans: Vielen Dank für die guten Wünsche! Ich hoffe, ich komm gut durchs Giftprogramm ;-)

Ich hoffe, ihr habt noch ein paar Infos!

Viele Grüße

Marc

[Ilmarinen]

Hallo Marc,

nicht zu viele Gedanken machen, die PEB-Chemo ist eine standardisierte Chemo mit einfach auszurechnenden Mengen und Abläufen. Kleine Änderungen gibt es jedoch immer - bei mir wurde die ersten beiden Tage eine 3-Tageschemo mit ganz komischen Mengen begonnen und erst am dritten Tag auf eine 5-Tageschemo (die meines Wissens die normale ist) angepasst. Dass man ein Tag wegen Leukozyten geschoben werden muss, passiert auch öfters - aber schon komisch, damit geplant zu beginnen. Dienstag zu beginnen, ist ja ok, aber warum nicht einfach dann am folgenden Dienstag das Bleo? Gibt ja keinen "Montagsvorteil". Mein Tag 1 war der Donnerstag, ist selbstverständlich wurscht ;-). Denn die Chemo von Tag 5 haben sie auch samstags in der UK vorrätig.

Zu den CTs: Ich bin ganz eindeutig der Meinung, dass unnötige CTs nicht gemacht werden sollten (quasi jede Woche mal nachsehen), aber zur Kontrolle am Anfang und zur Sicherheit danach sind sie wichtig. Also folge hier am besten der Arztentscheidung, auch wenn sie erst auf Deinen Vorschlag hin kamen.

Dass mit dem Urinkanister habe ich ja nie verstanden. Habe gestrullert wie ein Bär und bis zu 2,5 2l-Behälter mirgebracht - aber das Gespräch ist nie auf irgendeine Bedeutung der anschließenden Auswertung gekommen. Vielleicht war aber auch einfach alles in Ordnung. Wenn du erst am Di. dran bist, kannst Du ja morgen in der Klinik anfangen zu sammeln.

Übrigens werden die ZVKs nicht in der Notaufnahme sondern im Aufwachraum der Anästhesie vorgenommen - und zur "Planungs- und Koordinationseffizienz" der UK Köln habe ich ja schon was geschrieben. Mach Dich drauf gefasst, dass es irgendwie planlos, aber gut laufen wird...

Und tatsächlich waren die srten Wochen bei mir die fiesesten, da war es ja erst hoffnungslos, dann poor prognosis. Und trotzdem ist heute alles (na ja, fast ;-)) prima.

Viele Grüße, kann mir vorstellen, dass das ein komisches Wochenende für Dich ist. Mein Tip: Verbring die Zeit mit gutem Essen, Sport und Sex, falls Du nicht zu nervös bist. Das macht in den nächsten wochen während der Therapie nämlich nicht ganz so viel Spaß.. (geht aber auch).

Ich wünsch Dir alles Gute!

[Freelancer]

Hallo.

Das CT vor der Chemo machen lassen. Sollte hier schon etwas gefunden werden hast ändert sich dein Chemoplan eh von 2 auf 3 Zyklen.

Viele Grüsse und nen sanften Chemo-Verlauf wünscht,

Holger

[MWinni]

Hi Ilmarinen!

Vielen Dank für deine Worte! Echt supersuperklasse, dass auch nach der eher durchwachsenen Ausgangsstellung bei dir alles glatt gelaufen ist :-)

@freelancer: Das war eigentlich auch mein Ursprungsgedanke, aber ich hab mehrfach gehört, dass man die CTs besser im Verlauf des 1. Zyklus macht und dann daran abliest ob 2 reichen oder nicht... ich warte jetzt einfach die Fachmeinung vom Heidenreich ab und richte mich ganz danach.

Was morgen angeht, richte ich mich schon auf Chaos ein. Hab gestern abend dem Arzt geschrieben, dass ich die CTs verschieben und ne Zweitmeinung dazu einholen will vom Heidenreich (immerhin war der Arzt damit einverstanden, dass mich der Heidenreich mitbetreut). Leider hat er wohl dieses WE dienstfrei und ich hab keine Antwort bekommen. Von daher wirds morgen wohl noch chaotischer. Meinste ich solls der Lotsin auch noch schreiben?

Werde gleich bei der Anmeldung sagen, dass ich die CTs derzeit nicht machen will und hoffe, dass die sich darüber nicht aufregen. CTs absagen ist aber ja eigentlich keine große Sache. Damit schlag ich dann ohnehin 2 Fliegen mit einer Klappe, denn ohne CTs sollten die in der Lage sein, meine Chemo morgen zu starten. Ich finds wie du nämlich nicht in Ordnung, gleich im Voraus eine Abweichung vom Originalplan mit einzuplanen. Klar kann das passieren, wenn was nicht gut läuft, aber noch ist ja nichts schlecht gelaufen. Ich nehm an, dass die auf die Montagsschiene wollen, weil am WE ja nur reduziertes Personal da ist.

Was den ZVK angeht hoffe ich, dass die mir keinen Anfänger vor die Nase stellen. Aufwachraum der Anästhesie klingt so nach Spielplatz für die Kiddies... Dann gibts Haue (aber ich fürchte mehr für mich als für ihn...).

Mit dem Urin wird die Kreatinin-Clearance der Nieren gecheckt. Ich nehme an, dass da nur in Ausnahmefällen was nicht mit Ordnung ist. Bei mir wird das auch nur in meinem Laborwerten aufgelistet (also der Test von vor ein paar Wochen), eine mündliche Info hab ich dazu auch nicht mehr bekommen. Hab den Urinkanister heut beiseite gelassen, war mir zu blöd, morgen damit durch die Anmeldungen zu marschieren, wo es nichtmal angeordnet war, dass ich das mache. Und ich nehm an, da ist bei mir auch jetzt noch alles ok.

Für dieses WE halte ich mich übrigens sehr gerne an deine Vorgaben (sofern du bei Sport Sport GUCKEN meintest ;-))... ;-) Gestern war ich auch noch nicht wirklich nervös, jetzt gerade vorm Sachen packen fürs KH wirds aber schon mehr und mein Magen ist schon leicht nervös.. Da wird das Essen gehen heut Abend durch basische Hausmannskost ersetzt, damit das nicht schlimmer wird.

Auf in die Schlacht!

Viele Grüße

Marc

[Dirk1973]

CT wird immer vor dem Beginn der Chemo gemacht. Eben um zu sehen, was aktuell los ist.
Nächstes CT dann nach dem zweiten bzw. vor dem dritten Zyklus.
Vier Wochen nach Chemoende dann Abschluß-CT.

Was den ZVK angeht, Frage ruhig, ob sie den mit Hilfe des Ultraschalls anlegen können. So sehen die Docs, wo sie punktieren können.
Aber keine Sorge: geübte Ärzte schaffen das auch ganz locker blind

[MWinni]

Hi Dirk!

Vielen Dank für deine Antwort und deine Tipps bzgl. des ZVK! Wenn mir die Person was jung aussieht, werd ich mal auf den Ultraschalleinsatz aufmerksam machen.. ;-)

Was die CTs angeht: Bist du denn sicher, dass auch CT Thorax sein muss? Oder jetzt nur Adomen? Hab gelesen, dass ein CT Thorax 400fach so starke Strahlenbelastung macht wie ein Lungen-Röntgen. Und ich hab ja keine Gefäßinvasion gehabt.. nur der AFP ging nicht so schnell runter wie er sollte.

Ich werd versuchen, morgen früh meinen Arzt zu sprechen zu kriegen bevor es losgeht. Hoffe das klappt... wünscht mir Glück! ;-)

Viele Grüße

Marc

[Dirk1973]

Zum Thorax-CT: ja, wenn noch keines vorher gemacht wurde. Ist einfach sicherer. Und von einem CT ist noch keiner gestorben. Wichtiger ist, in der Nachsorge dann auf MRT umzusteigen. Aber dazu kommen wir später

Ich drück Dir ganz fest die Daumen !!

[MWinni]

Hi Dirk!

Ich hab ja schon CT Abdomen und Thorax unmittelbar in den Tagen nach der Operation Ende August gehabt. Beide waren clean. Das ist jetzt zwar 8 Wochen her, aber liefert das einen Grund, vor allem beim Thorax jetzt noch ein CT zu machen? So wie ich dich verstehe, wären beide nur notwendig, wenn sie überhaupt noch nicht gemacht worden wären oder?

Mir hat eine andere Userin auch noch geschrieben, dass nach dem ZVK-Legen ein Röntgen vom Thorax gemacht wird um sicherzugehen, das die Lunge unverletzt ist. Das sollte dann doch evtl. zur Absicherung bzgl. Metastasen reichen oder?

Wenn du das hier gleich oder morgen früh schon liest, wärs cool, wenn du mir direkt nochmal kurz schreibst, was du von deinen Erfahrungen her meinst wo meine CTs erst 8 Wochen alt sind - damit ich die Info vielleicht noch mitnehmen kann ins Krankenhaus.

Viele Grüße

Marc

[Dirk1973]

Hallo Marc,
wenn vor acht Wochen schon ein Thorax gemacht wurde, sähe ich das eher als nicht notwendig an. Zeigen sich jetzt in dem Abdomen-CT zu dem ich auf jeden Falle rate (Erstfeld der Metastasierung), LK-Metastasen, würde ich ein Thorax-CT nachschieben.

Thorax-Rö nach der ZVK-Anlage ist nicht zwingend notwendig. Nach komplikationsloser Anlage kann der Arzt mit einer EKG-Variante die richtige Lage (und nichts anderes wird an sich damit kontrolliert) kontrollieren. Ist das okay, braucht´s kein Thorax-Rö.
Also entweder EKG-Kontrolle (ich komme gerade nicht auf den Namen), oder Rö-Thorax.
Bekommst Du den ZVK am Hals gelegt was üblicher Weise der Fall sein wird, ist die Gefahr einer Lungenverletzung gleich null.
Die besteht hauptsächlich bei Anlage im Bereich unterhalb des Schlüsselbeins. Deswegen legt man den auch so gerne am Hals.

[MWinni]

Hallo zusammen!

In diesen Minuten laufen die letzten Tropfen des ersten Chemotherapeutikums Cisplatin in meine Armvene hinein. Noch merk ich nix, vermelde auch keinen Hörsturz! ;-) Leichte Ohrenschmerzen oder eher etwas Ohrendruck rechts verspüre ich, kann aber auch Enbildung sein. Gleich gehts weiter mit Etoposid und danach Bleo.. die ct-frage wurde aufgeschoben, evtl. mach ich stattdessen mrts, war ein vorschlag vom heidenreich. Die ärztin hier fand die idee allerdings nicht so prickelnd und will den radiologen mal fragen ob er da ggf. lkvergrösserungen sehen würde. so, cisplatin is durch. Schreibe mit diesem touchpadteil am bettmonitor, das funzt bei mir und is ganz cool. tippen dauert allerdings was ;-)

LG an alle!
Marc

nachtrag: grad gabs das bleo hinterher, ich sag noch: schön langsam ne, sie: natürlich! ich verstricke sie ins gespräch, biete ihr an, sich zu setzen und was passiert? nach max. 1min war das bleo durch! kann doch nich wahr sein oder? in meinen unterlagen von der onko sind dafür sogar satte 15min angesetzt. Was meint ihr? Wie schlecht ist das? Soll ich da nochma was sagen?
gleich hinterher gibts jetzt das etoposid in ner 1l-pulle mit ordentlich nacl mit dabei. soll gut 2std durchlaufen statt einer. Auch nicht üblich aber auch kein problem oder?

[Ilmarinen]

Hi Marc,

bei dieser Technik kann man ja Deine Chemo live mitverfolgen *schauder*.

Fürs Bleo kann ich mir nicht vorstellen, dass man das wirklich über 15 min strecken muss. Lass Dir doch nächstes Mal einfach von der Ärztin erklären, warum das so wichtig sei, dass es so langsam gespritzt wird, wie Du gelesen hast. Im schlimmsten Fall bekommst Du ein "Papperlapap, bei der Bundeswehr gibt es das Zeug zum Frühstück" als Antwort, wahrscheinlicher aber eine gute Erklärung von der Fachfrau mit genügend lehrbuchhafter Ausführung...;-)
Und der Zeitplan der Chemo am Tag ist wie der Fahrplan der KVB - irgendwie kommst Du schon an...

Alles Gute für den neuntletzten Tag..