Meine Mama 62 hat es auch erwischt..

[shawni25]

Hallo, ich bin neu hier , lese seit mittlerweile dem 25. Juni diesen Jahres mit, da an diesem Tag meine Mama mit gelben Augen und Magenschmerzen ins Krankenhaus kam. Nach fast 2 Wochen Bangen, die Diagnose BSDK, Schock für uns alle. Die Ärtze im hiesigen Krankenhaus sagten inoperabel, Chemo, sonst gibt es nichts mehr, naja Lebenserwartung 2 Jahre. Wir saßen dort als wären wir vom Bus überfahren worden. Tumorgröße ca. 4x5 cm, sagt man das so ? Stand bisher keine Metas irgendwo.
Beginn der Chemo mit Gemzar dann Anfang Juli 2009. Bisher 9 x Chemo, die Sie relativ gut verträgt, nun Übelkeit; Kopfschmerzen aber es geht. Ich habe dann euch gefunden und dann Heidelberg. Bin nun letzten Donnerstag mit meiner Mama dort gewesen, bisheriger Stand OP am 10.11. Nun soll ich mich freuen oder nicht, viele sagen auch bekannte Ärzte, das würde ich nicht machen OP zu gefährlich und dann rezidiv scheint ja dann auch oft vorzukommen. Meine Mama möchte keine psychologische Betreuung ist aber wahnsinning vor Angst, sie sagt dann kann ich ja auch weiter Chemo machen, ob 2 Jahre oder vielleicht 5 wenn es eh wiederkommt, sie ist völlig mutlos und ich weiss auch nicht weiter.
In Heidelberg wurde gesagt bei der OP wird die halbe BSDk entfernt, die Gallenblase und 30 cm Dünndarm. Tumor sei nach unten gewachsen. Leider bin ich auch völlig überfordert mit den ganzen Daten und Fremdwörtern und wollte mal eure Meinung zu OP hören und wie demjenigen dann geht und ob das Leben dann noch irgendwie lebenswert ist ??
Ich danke euch im Vorraus Lieben Gruß Michaela

[Amadou]

Hallo liebe Michaela,

ein trauriges & dennoch herzliches Willkommen hier im Forum. Uns / meinen Papa hat es im Juni 2009 getroffen. Er war auch in Heidelberg zur OP. Denn es sah so aus, als könnte der Tumor entfernt werden. Im OP wurde zunächst eine explorative Laparatomie gemacht. D.h. Öffnen des Bauchraumes mit klassischem Bauchschnitt … dann „begutachtet“ der Chirurg den gesamten Bauchraum und mittels Schnellschnitt wird entnommenes Gewebe noch während des Eingriffs vom Pathologen auf bösartige Zellen untersucht. Hier kam leider für meinen Papa das Aus, da die Chirurgen doch noch eine Lebermetastase gefunden haben.

Ich persönlich sehe die OP als echte Chance. Und die Ärzte in Heidelberg operieren meiner Erfahrung nach auch nicht „auf Teufel komm raus“. Sondern wägen ab, welche Risiken, welche Lebensqualität, etc. den Patienten erwartet, und ob eine OP für den einzelnen Patienten einen Vorteil bietet oder eher nicht durchgeführt werden sollte.

Natürlich kann man nie vorhersagen, wie schnell sich der einzelne Patient von dieser großen OP erholt … ob oder wann ein Rezidiv eintritt. Und natürlich wirst Du HEUTE auch nicht 100prozentig wissen können, ob für Deine Mama die OP besser ist, oder ob Sie sich mit alleiniger Chemotherapie und ohne OP besser stellt. Du kannst nur alle Pros und Cons gegeneinander abwägen und Deine / Eure Fragen / Ängste auch mit den Ärzten besprechen (die Heidelberger habe ich als sehr geduldig kennen gelernt, die sich immer Zeit für Fragen nehmen).

Ich denke, Ihr seid In Heidelberg in sehr guten Händen (und ich bin in medizinischen Dingen sehr kritisch … auch in Heidelberg …). Und wenn die OP machbar ist … wenn die Chirurgen dabei keine extremen Risiken eingehen und tollkühn losschneiden (wie es leider von anderen Forumsmitgliedern schon berichtet wurde) … wenn man einen erfahrenen Chirurgen hat (wie in Heidelberg) … ist die OP – in meinen Augen – eine Chance, besser / länger / erfolgreicher gegen diese Krankheit zu kämpfen. Eine Garantie gibt es jedoch – wie bei so vielem im Leben – leider nicht.

Man kann übrigens auch als Angehöriger psychologische Hilfe in Anspruch nehmen. In Heidelberg gibt es Psychoonkologen, die sich nicht nur um den Betroffenen, sondern auch um die Familie kümmern. Hier ein Link:

http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...T-Beratung.pdf

Und wenn Du noch Infos benötigst – gute und verständliche Infos zu BSDK, Diagnostik, Operation & weiterem Vorgehen nach einer OP findest Du auf diesen Seiten:

BSDK-Infos der Deutschen Krebshilfe (Blauer Ratgeber zu BSDK als pdf-Datei):

http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html

BSDK-Infos der Deutschen Krebsgesellschaft:

http://www.krebsgesellschaft.de/pat_...ht,107879.html

BSDK-Infos der Pharmaindustrie (Roche):

http://www.bauchspeicheldruesenkrebszentrale.de/

BSDK-Infos des Pankreaszentrums der Uniklinik Heidelberg:

http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...43.0.html?&FS=

BSDK-Infos des Pankreaszentrums der Uniklinik Hamburg-Eppendorf (Prof. Izbicki):

http://www.uke.de/kliniken/allgemein...ndex_29638.php

Ich wünsche Dir & Deiner Mama alles Gute!

Liebe Grüsse

Amadou

[ronin1970]

Hallo,

ich kann auch "nur" von mir reden: bei mir wurde vor gut einem Jahr eine Vorstufe von BSDK festgestellt.
ich habe die Operation gut überstanden; mir wurde ein Teil des Bauchspeicheldrüsenkopfes, die Gallenblase sowie die angrenzenden Lymphknoten entfernt.
Mir geht es derzeit wieder sehr gut.
Eine Chemo hatte ich im Anschluß jedoch nicht erhalten.
Ich würde, wenn eine Operation machbar wäre, immer zu einer OP raten.
Ich denke, daß die Heidelberger Ärzte schon wissen, ob eine OP Sinn oder keinen Sinn mehr macht.
Deine Mutter ist noch so jung...ich denke, kämpfen ist angesagt und dem Tumor den Kampf anzusagen.

Viele Grüße
DIRK

[tine28]

Hallo,

Meine Mama wurde letztes Jahr im Mai nach Wippel Operiert und der Tumor konnte ganz und super entfernt werden.
Erholt hat sie sich nur langsam da spielt glaube ich das Alter und die Körperliche Verfassung eine grosse Rolle,sie ist 54.
Deine Frage auf ein Rediziv ja das kann man nie genau sagen.
Also bei uns war wieder gut und jetzt im Mai stellte man multiple Lebermetastasen fest natürlich unheilbar und mit einer Lebenserwartung von 1nem Jahr.
In München Grosshadern erklärte uns ein Professor der Onkologie das der Tumor schon eine Arterie erwischt haben musste und die Krebszellen ins Blut gewandert sind.
Da die Leber alles was mit Verdauung und so zu tun hat reinigt haben sich die Krebszellen dort angesiedelt und schleunigst vermehrt da die Leber ein Organ ist wo diese gute Nahrung erhalten.
Darum ist die Überlebensrate von 5 Jahren nur bei 5-10 Prozent.
Es gibt aber auch Fälle (allerdings echt selten) wo alles wieder gut wird nur das sind laut Prozent sehr wenige und wir gehören leider nicht dazu obwohl wir das letztes Jahr noch dachten.
Meine Mama wurde auch ganz Gelb, das sah echt schlimm aus.
Die Hoffnung dürft ihr auf keinen Fall aufgeben und eine Op ist der erste gute Schritt auf Heilung.
Danach muss sie sowieso auf Reha und kann sich dort gut erholen.
Stehe ihr einfach bei auch wenn die Angst gross ist.
Ich drücke euch beide die Daumen das alles gut wird.
Achja und noch eine Frage,warum Operieren die so spät?????????????????
Bei meiner Mama sagten sie das jede Minute zählt da der Krebs schnell wächst und Aterien Ummanteln kann und dann geht nichts mehr.

Herzliche Grüsse Tine

[shawni25]

Hallo,

vielen Dank euch allen für Die Hilfe.....Man ist doch sehr überfordert und weiss nicht wie man damit leben und umgehen soll....

tine 28: Wieso so spät ?, Weil meine Mama sich ursprünglich gar nicht operieren lassen wollte und den Kopf in den Sand gesteckt hatte und sich nicht mehr gekümmert hat. Ich wäre am liebsten damals direkt nach Heidelberg gefahren. Aber sie wollte nicht.

Ich bin heute auch ein wenig positiver eingestellt, ihr Hausarzt, auch Internist, hat sich auch sehr gefreut, das hat auch ihr wieder ein wenig mehr Mut gegeben. Ich weiss ihr macht alle dasselbe durch oder habt es durchgemacht und ich bin froh, das es so etwas wie dieses Forum gibt.

Nochmals danke und ich werde mich bestimmt wieder melden.

Lg Michaela

[Swanny]

Hallo Michaela,

mit "spät" meinte Tine sicher den 10.11.! Die OP meiner Mutter war gleich in der Woche nach der Feststellung - und nicht erst nach einem Monat.

Viel Glück!

LG
Swanny

[ronin1970]

"Es zählt jede Minute !"...meinst Du nicht, daß dies ein wenig übertrieben ist...und du damit die Panick/ Angst des Treatstellers in die Höhe schießen läßt ???
Evtl. hat Heidelberg im Moment sehr viele Operationen und ein näherer Termin ist nicht möglich ???!

Viele Grüße
DIRK

[Amadou]

Hallo Ihr,

ich vermute, dass zwischen der letzten Chemotherapie und der geplanten OP u.a. einfach eine "Zwangspause" liegen muss, da Michaelas Mama nun bereits seit drei Monaten Chemotherapie bekommt und sich der Körper vor der großen OP über eine gewisse Zeit davon erholen muss.

Hallo Michaela,

schön, dass es Deiner Mama ein wenig besser geht.

Drücke Euch die Daumen, dass es nun aufwärts geht!

Liebe Grüsse

Amadou

[tine28]

Ja hallo,

Ich finde nicht das man mit jede Minute zählt übertreibt denn das sagen viele Professoren on München oder Heidelberg .
Ich würde es hier nicht schreiben wenn es mir die besten Ärzte nicht gesagt hätten.
Du weist selber wie schnell dieser Krebs ist,oder??

Ich möchte allen nur nützliches schreiben oder trösten und helfen wo ich nur kann denn ich weis genau wie schwer so eine Lebenssituation ist.
Wir haben schon verloren und können nur noch Palliativ meine Mutter behandeln aber andere hier haben noch eine Chance.
Lg Tine

[hoe]

Es ist nicht immer so, dass der Tumor sehr schnell wächst, das hängt von der Art der Zellen ab.
Bei mir wirkte sich eine Untätigkeit von einigen Monaten praktisch nicht aus.
Einige wichtige Blutgefäße können auch umgelegt werden, nur die Bauchaorta angeblich nicht.

LG
Hans

[Kirsten67]

Hallo,

ich möchte mich gerne Dirk und Hans anschließen.

Sicher ist ein Pankreastumor häufig sehr aggressiv.
Aber uns wurde damals sehr glaubhaft erläutert, dass es auf ein paar Wochen früher oder später (OP oder Chemobeginn) nicht ankommt. Viel wichtiger ist, dass die Rahmenbedinungen stimmen und so Risiken minimiert werden.

Und ich halte die Ärzte, die diese doch deutlich relativierenderen Aussagen getroffen haben, für äußerst kompetent (u.a. Pankraszentrum in Bochum).

Ich denke, dass eine Pauschalisierung bei der Zeitbewertung genauso wenig möglich ist, wie der Krankheitsverlauf vorhersehbar ist, weder in die eine noch in die andere Richtung.

Viele Grüße
von Kirsten.

[tine28]

Hallo Shawni25

wie du siehst gehen hier die Meinungen sehr stark ausseinander weil viele andere Erfahrungen machen und die Ärzte überall irgendwie was anderes sagen.
Du musst dir deine eigene Meinung über die Situation bilden denn keiner weis bei euch so gut bescheid wie ihr selber.
Ich wünsche euch auf jeden Fall alles erdenklich gute
Tine

[ClaudiaF]

Hallo,

zu dem Thema kann ich nur sagen, daß meine Mama am 27.11.08 operiert wurde und die in Heidelberg zu ihr sagten: Der letzte Termin für die Chemo (Anfang) wäre der 19.01.09, sonst wäre es für den Anfang der Chemo zu spät. Bis dahin sollte sie sich regeneriert haben von der OP. Länger rauszögern darf man es nicht. Waren glaub 13 Wochen nach der OP.

Aber pauschalisieren darf man es wirklich nicht. Ich kenne leider einen anderen Fall, der auch im November operiert wurde und im Januar waren ganz viele Metas in der Leber bereits da............

Liebe Grüße
Claudia

[shawni25]

Hallo,
der Termin ist so spät da meiner Mama erstmal gesagt wurde es sei inoperabel, dadurch hat das alles so lange gedauert. Gute Nachricht ist der Tumor ist durch die Chemo kleiner geworden, wurde uns auch durch Heidelberg bestätigt. Jetzt muß Sie wirklich erstmal eine Chemo Zwangspause einlegen für die OP. Ich bin mittlerweile ganz guter Hoffung, denn Fakt ist, wir können es nicht ändern und müßen wir ihr alle auch damit leben und das Beste hoffen.
Ich bin immer wieder überwältigt über euer Intresse und sehr dankbar das es sowas wie dieses Forum gibt.

Jeder Fall ist anders und einzigartig und wir alle haben in der Beziehung leider die A-Karte gezogen und ich hoffe wirklich, das die Medizin das irgendwann in den Griff bekommt.

Jedenfalls bin ich auch sehr überwältigt von Heidelberg, die kümmern sich, rufen zurück und sind sehr verständnisvoll. Kenne ich von unserem Krankenhaus nicht. Die behandeln einen so als wäre man schon tot, total schlimm und sehr Menschen verachtend, ich kann sowas nicht verstehen.

Ich melde mich wieder wenn es Neuigkeiten gibt.

Lg Ela

[shawni25]

Hallo, jetzt nach langer Zeit wollte ich mich melden, auch wenn es keine erfreulichen Neuigkeiten gibt.
Zunächst wurde meine Mama am 10.11 in Heidelberg operiert, 9 Stunden mit anschließender Bestrahlung am offenen Bauch. Nach endlosen Stunden wartens, dann die positive Nachricht. OP geschafft, Tumor konnte komplett entfernt werden.......super, freude.

Die ersten Tage ca. 7 lief alles gut, sie war sehr tapfer und stand auf,lief über den Flur usw. dann plötzlich sagte sie, als sie auf Normalstation war, ihr ging es schlecht, Schlapp, Durchfälle, sie hatte wohl eine Entzündung bekommen, woher ? keiner weiß es.....
dann wieder auf halbintensiv, Antibiotika, Entzündung rückläufig, 4 Tage lang, plötzlich 16 Tage nach OP, von einem Tag auf den anderen, verschlechterung, nochmalige Not OP, Narbe im Bauch aufgegangen, Septischer Schock und künstliche Beatmung, alles innerhalb von einem Tag, wir sind dann nach Heidelberg gefahren auch immer 230 km, kommen da an und tja sie hat noch ca. 3-4 Stunden gewartet und ist dann eingeschlafen.

Ich komme nicht klar, habe tausend Fragen und verstehe das alles nicht, alles sah super aus und dann sowas. Ist der Hohn, letzt endlich ist sie dann an dieser Sepsis gestorben und nicht an diesem bösen Krebs.

Ich bin unendlich traurig, stelle mir die ganze Zeit die Frage ob die OP Entscheidung richtig war oder nicht, aber es gibt keine Anworten.

liebe mutti, immer warst du für uns da.......wir vermissen dich so sehr.