Ablatio

Hallo Dietmar,

was mir wichtig scheint: Weil keine Lymphknoten vorhanden sind, nur die Rede von Vernarbungen ist (??) würde ich auf Abklärung der "Vernarbungen" bestehen. Ganz sicher: Kein Arzt der Welt kann durch tasten Narben von Karzinom unterscheiden. (Auf diese falsch-negative Aussage bin ich auch reingefallen.)

Ich glaube, dass in diesem Fall die PET-Untersuchung die aussagekräftigste sein würde. Vielleicht irre ich mich, heute habe ich aber zufällig gelesen, dass PET bei Metastasen ohne nachweisbaren Primärtumor auf jeden fall eingesetzt wird und wohl in dem Fall von den Krankenkassen bezahlt wird. Die Situation Deiner Mutter ist eigentlich vergleichbar. Das die Bildgebende Zusatzdiagnostik nich ohne Weiteres angeboten wird mag wohl an den Preisen liegen. (Die Preise sind horrend.)

Sollte derartige Diagnostik aus irgendeinem Grund nicht möglich sein, bleibt noch die Nadelbiopsie der "Narben".

Auf die Aussage, das es sich um Narbengewebe handelt, darf man sich nicht verlassen!

Viele Grüße, TP

Hallo Dietmar,

dass durch den Wiederaufbau ein möglicherweise vorhandener Tumor zu spät entdeckt wird, wurde bei meinen Befragungen der verschiedensten Ärzte verneint. Dann müsste er schon sehr merkwürdig liegen, wurde mir gesagt. Mein Carzinom hatte sich in der gesunden Brust hinter einem, schon seit Jahren vorhandenem, Fibrom versteckt.
Die Narbenbildung wird bei mir immer durch sonographische Untersuchungen kontrolliert. Einen vorhandenen Knoten hatte man bei mir auch erst als Vernarbung angesehen, aber ein gründlicher Gyn hatte dann auf die Entfernung bestanden. Man sagte mir, dass 70% aller Frauen an einem Rezidiv erkranken. Einer Patientin im Nachbarbett wurden schon 15 Rezidive entfernt.
Also auf der ganz sicheren Seite ist man nie. Ob mit oder ohne Aufbau.
Zur Chemo kann ich dir nur sagen, dass bei mir, trotz schlechter Prognose, da das Rezidiv anders war als der Primärtumor, die Ärzte sich nicht einigen konnten. Ein Arzt riet zur Chemo, ohne sich sicher zu sein, ob es sinnvoll wäre. Zwei meinten, man kann es machen, aber über die Art der Chemo gingen die Meinungen bei allen dreien auseinander. Und ein vierter Arzt, der auch an der Herastudie beteiligt ist, riet eindeutig davon ab.
Ich denke, man muss für sich die Entscheidung treffen, mit der man dann leben kann. Wozu ich immer raten würde, wäre eine zweite Meinung einzuholen. Und wenn nötig auch eine dritte.
Ich habe mich bei der Ersterkrankung zu einer Chemo entschlossen. Dann habe ich Tamoxifen eingenommen. Als ich das Rezidiv bekam und in der Strahlentherapie war, habe ich mit dem Tamoxifen aufgehört, da die Hormonrezeptoren negativ waren bei dem Rezidiv. Und mit dem Tamoxifen ging es mir auch nicht so gut. Eine weitere Chemo habe ich dann nicht gemacht, weil keine eindeutige Aussage dazu von den Ärzten kam.
Ob das die richtige Entscheidung war, weiß ich nicht. Vielleicht sage ich später, hätte ich man.
Ich fliege im Oktober in die USA und will mich dort noch mal erkundigen, wie man bei Wiedererkrankungen dort verfährt. Ich kann mich dann gerne bei dir melden.

Ich drücke deiner Mutter und dir und deiner Familie die Daumen, dass ihr diese Zeit gut übersteht. Manchmal sagt der Bauch auch, was gut ist.

Alles Gute für euch
Samazone

Susanne schreibt, das 70 % der Frauen irgendwann an ein Rezidiv erkranken. Mir hat man im KH gesagt, das bei den heutigen Nachsorgen ein viel kleinerer Teil als noch vor 10 Jahren an einem Rezidiv erkrankt. Also 70% halte ich für ziemlich hoch gegriffen obwohl auch 40 oder 50% noch immer viel zu viel sind.
Da kann man ja gleich davon ausgehen, das der Wiederbefall auf jeden Fall kommen wird.


Gruss
Greta

Hallo TP,

vielen Dank für den Tip.

Was ist denn eine PET-Untersuchung, klär mich mal auf.

Danke im Voraus,

Dietmar

Hallo Susanne,

das wäre natürlich echt toll von Dir, wenn Du mich nach Deinem
USA-Aufenthalt über die dortigen Therapien informieren könntest.
name@domain.de

Vielen, vielen Dank und alles Gute !

Dietmar

Hallo Dietmar,

Folgendes habe ich für Dich rauskopiert:

Positronen-Emissions-Tomographie (PET)
Anwendung/Indikationen

Die PET eignet sich sowohl für die primäre Diagnostik des Brusttumors (Mammakarzinoms) bei bestimmten Problemfällen als auch zur Erfassung von Tochtergeschwülsten (Metastasen). Das am häufigsten verwendete Radiopharmakon ist das FDG, ein radioaktiv markierter Traubenzucker, dessen Verteilung im Körper mithilfe einer PET-Kamera aufgezeichnet werden kann. Dadurch liefert die PET – anders als Mammographie, Ultraschall oder MRT – Informationen über den Stoffwechsel in den Zellen. Da der Zuckerumsatz und somit die FDG-Anreicherung in Krebszellen deutlich höher ist als im umliegenden Gewebe, hebt sich ein Tumor im Falle der Bösartigkeit deutlich vom übrigen Brustgewebe ab.

In der Primärdiagnostik (d. h. bei erstem Nachweis der Erkrankung) ist der Einsatz der PET sinnvoll, wenn Mammographie und Ultraschalluntersuchung sowie eine Gewebeentnahme (Biopsie) die Frage nach Gut- oder Bösartigkeit eines Knotens im Brustdrüsengewebe nicht eindeutig beantworten konnten oder beispielsweise mehrere Knoten in beiden Brüsten vorliegen und eine operative Klärung nicht gewünscht wird oder mit Risiken verbunden ist. Gleiches gilt nach brusterhaltender Operation und nach Strahlenbehandlung der Brust, wenn ein Rezidiv (Wiederauftreten) in der Brust vermutet wird.
Auch die Frage, ob der Tumor „gestreut“ hat, also ob bereits Tochtergeschwülste (Metastasen) in den Lymphknoten (Metastasen in der Achselhöhle beziehungsweise hinter dem Brustbein) oder in Organen (Knochen, Leber, Lunge) vorliegen, lässt sich mithilfe der PET beantworten. Da die Krebszellen unabhängig von ihrer Lage im Körper verstärkt FDG aufnehmen, reicht eine Ganzkörper-Untersuchung und somit eine einzige FDG-Injektion, um alle Metastasen im Körper aufzuspüren.

Ein Nachweis von Tochtergeschwülsten durch die PET hat erheblichen Einfluss auf die Wahl der optimalen Behandlungsform. Da die PET den Zuckerumsatz im Gewebe wiedergibt, liefert sie auch quantitative Informationen. Dies ist entscheidend für eine frühzeitige Verlaufskontrolle der Chemotherapie. Gerade die hoch dosierte Chemotherapie hat erhebliche Nebenwirkungen für die Patientin. Mit morphologischen Verfahren, wie etwa der Röntgen-CT , kann der Therapieerfolg ausschließlich anhand der erhofften Größenabnahme des Tumors kontrolliert werden, was im Allgemeinen erst nach Wochen oder sogar Monaten sichtbar wird. Der Zuckerumsatz im Gewebe sinkt dagegen sehr schnell ab, wenn der Tumor auf die Therapie anspricht. Bereits nach wenigen Tagen (nach einem Chemotherapiezyklus) ist in der PET klar zu erkennen, ob der Zuckerstoffwechsel in den Krebszellen abnimmt. Ist dies nicht der Fall, hat der behandelnde Arzt Gelegenheit, die Therapie zu verändern und kann damit der Patientin erhebliche Nebenwirkungen durch therapeutisch wirkungslose Präparate ersparen.

Untersuchung

Die PET-Untersuchung kann ambulant durchgeführt werden und stellt für den Körper keine besondere Belastung dar. Allerdings sollte die letzte Mahlzeit zwölf Stunden zurückliegen. Die Strahlenexposition bei einer PET-Untersuchung entspricht etwa der natürlichen Strahlenexposition von zwei Jahren und ist unbedenklich.

Im PET-Zentrum wird in eine Unterarmvene eine geringe Menge des FDG injiziert. Es folgt eine kurze Wartezeit von rund 45 bis 60 Minuten, bevor die Patientin gebeten wird, sich auf eine Liege in den geräumigen Kameraring des PET-Scanners (Untersuchungsgerät) zu legen. Während der rund 30- bis 60-minütigen Untersuchung sollte sich die Patientin nicht bewegen, was durch eine sorgfältige, bequeme Lagerung erleichtert wird.

Der Untersuchungsbefund liegt innerhalb von etwa einer Stunde vor.

Viele Grüße, TP

Hallo TP,

ich merke immer wieder wie wenig ich als Betroffene weiß, auch wenn ich meine informiert zu sein und das Richtige zu tun. Das macht mich richtig traurig und wütend. Es gibt doch wirklich noch viel zu wenig Standarts an Untersuchungen, die bei dieser Art der Erkrankung einfach zum Pflichtprogramm gehören sollten.

Vielen Dank für ein weiteres Stück Aufklärung.

Liebe Grüße
Susanne

Liebe Susanne, lieber Dieter

ich möchte zu euch beiden Stellung nehmen. Zuerst zu dir Susanne

auch ich hatte 1998 ein Ablatio, ohne Brustaufbau.
Ich bin zwar "schon" 57, aber ich freue mich immer noch, dass ich immerhin noch eine gesunde Brust habe! Wenn die andere so gross ist, vielleicht würde eine Verkleinerung helfen, damit du da wenigstens Erleichterung hättest? Das ist dann auch keine so grosse OP. Wegen der Angst, such dir eine gute Psychotherapeutin/-ten- die/der dir hilft, deine Angst zu bewältigen. Bei mir ist die linke Brust bis heute gesund geblieben - zum Glück - obwohl ich leider immer wieder Rezidive habe, aber es bleibt immer vor Ort und ich bin einfach achtsam.

zu dir Dieter. Besteh darauf, dass man vom letzten Gewebe bei deiner Mutter ein Immunghisto-Untersuch auf HER2(neu macht!! Wenn der Tumor nicht oestro- oder gestageabhängig ist, könnte er
"mutiert" sein, hier gibt es aber zum Glück auch
das neue Medikament Herceptin, das mit Taxol kombiniert, eine sehr gute Wirksamkeit hat. (Bei HER2neu wachsen die Tumore sehr schnell!) Also dranbleiben - nicht zum Angst machen. Mir geht es nach einer 1/2jährigen Immu/chemotherapie s.gut!
ganz herzlich Cristina

Liebe Cristina,

vielen Dank für deine Worte.
Zu deiner Her2neu Aussage muss ich dich mal etwas fragen, da es mich ja durch mein Rezidiv auch betrifft.
Bei meiner Ersterkrankung war Her2neu negativ. Was ja gut war. Bei dem Rezidiv war Her2neu plötzlich positiv. Man sagte mir, dass eine Herceptinbehandlung nur bei der Ersterkrankung Erfolg hätte. Der Arzt ist an der Herastudie beteiligt und lehnte eindeutig ab. Zudem waren meine Hormonrezeptoren jetzt auch negativ. Es war alles sehr merkwürdig.
Nimmst du weiterhin Medikamente? Wie oft hattest du schon ein Rezidiv? Hast du es immer selbst ertastet?
Meine linke Brust ist auch nicht besonders groß, eine Verkleinerung wäre nicht sinnvoll. Vor der Ablatio habe ich nie einen BH getragen und jetzt muss ich einen tragen und den auch noch mit Prothese.
Vielleicht muss man sich an das eingeengte Gefühl auch erst gewöhnen. Ich habe mir eine Psychotherapeutin gesucht und sie meint auch, ich müsste mir Zeit nehmen.

Liebe Grüße
Susanne

Meines Wissens nach werden in die Hera-Studie nur Patienten mit Ersterkrankung aufgenommen. Das ist eine Studienvoraussetzung. Das heißt aber keineswegs, dass Herzeptin nur in diesem Fall hilft. Vielleicht findet sich für dich eine andere Studie. Ich würde mal an einer Uniklinik nachfragen. Rezidive haben oft einen anderen Hormonstatus als der erste Knoten.
Ich habe 10 Jahre vor der Brustkrebserkrankung keinen BH mehr getragen. Der Prothesen-BH (85B) war eine einzige Qual. Eines Morgens wollte ich nicht mehr aufstehen, weil ich das Ding nicht anziehen wollte. Das war vor 3 Jahren. Seitdem gehe ich wieder ohne. Selbst zur Hochzeit. Bislang hat das nur meine Schwiegermutter gestört. Tu einfach genau das, was du tun willst.
Gruß Dorothee

Eine Frage, Cristina:
du schreibst, dass du immer wieder Rezidive hast, aber die andere Brust bis heute gesund geblieben ist. Dann hast du auf der amputierten Seite diese Rezidive? Handelt es sich dann um Brustkrebs? (Du hast doch auf der Seite kein Drüsengewebe mehr), oder sind es Metastasen?
Wie werden die Rezidive behandelt?
Ich frage so genau nach, weil ich seit ein paar Monaten auch einseitig amputiert bin (in einem ähnlichen Alter wie du 1998 warst). Man sagte mir, dass die Amputation praktisch eine 100prozentige Heilung bedeutet - ich hatte aber Duktales Carzinom in Situ (DCIS). Lese aber hier in dem Forum immer wieder von Rezidiven trotz Amputation, was mich manchmal ziemlich verunsichert (obwohl ich anderen immer sage, sie sollen zuversichtlich sein).
Herzliche Grüße
Klaudia

Hallo Klaudia,

ich weiß, dass du deine Frage an Cristina gestellt hast, aber ich möchte dir nur mal kurz meine Erfahrung sagen.
Ich habe auch ein DCIS und auch gute Prognosen. war auch immer frohen Mutes. Trotzdem bekam ich ein Rezidiv. Meine Freundin hat das Gleiche und ist aber trotz Aufbau nie wieder erkrankt.
Ich denke, man sollte immer zuversichtlich sein, wie du schon schreibst. Aber 100% sicher ist man nie.

Liebe Grüße
Susanne

Hallo Dorothee,

danke für deine positiven Worte. Vielleicht geht es mir ja ähnlich mit diesem einengenden Teil. Zu Hause laufe ich jetzt schon oft so rum. Aber in der Öffentlichkeit habe ich einfach nicht den Mut. Auch meinem Mann gegenüber bin ich immer noch sehr unsicher.
Ich wusste auch nicht, dass Rezidive oft einen anderen Hormonstatus haben.
Das ist gut zu wissen.
Ich werde mich mal informieren, wo es andere Studien gibt. Komme vom Dorf und hier ist der Informationsfluss halt etwas hinter dem Mond.
Ich muss allerdings auch zugeben, dass ich mich total nach dem ganz normalen Alltag sehne und jetzt etwas Ruhe vor Kliniken haben wollte.
Ich merke aber auch, durch dieses Forum, dass man immer am Ball bleiben muss und getroffene Entscheidungen auch mal überprüfen sollte.

Liebe Grüße
Susanne

Ich habe öfter mal den Beobachtungstest gemacht. So nebenbei habe ich erwähnt, ich hätte Krebs. Aufgefallen war den meisten gar nicht, dass eine Brust fehlt. Meinen Mann stört die fehlende Brust ganz und gar nicht.
Bei der Herceptin-Behandlung würde ich auch am Ball bleiben.
Gruß Dorothee

Liebe Susanne,
hattest du eine Amputation wg. deinem DCIS?
Wie hast du das Rezidiv erkannt? War es auch DCIS oder war es invasiver Krebs?
Herzliche Grüße
Klaudia