Lebenslange "leichte Anämie"...keiner tut was!

[Lora]

Hallo ihr Lieben...

Bin gerade bei einer Onkologin in Untersuchung wegen meiner ständigen Anämie...muss heute Knochenmarksentnahme machen.

Nun fand ich Akten, dass ich bereits als Säugling Blutarmut hatte....mit 7 Jahren sank mein Wert sogar mal auf 9,6....nun, bis heute kam ich nie auf die geforderten 12....ich schwanke immer um die 11,1 herum.
Bis jetzt sagten die Ärzte immer, es sei halt so, schob mir Eisentabletten hin, obwohl ich, wie sich nun herausstellte, genügend Eisen habe. Weiter suchte bis dahto keiner. Ich leide aber seit jeher an Leistungsverminderung und Müdigkeit. Ich hoffe nun, dass man etwas anhand des Knochenmarkes herausfinden tut.
Wie ist das: Ist das auf Dauer nicht schädlich, wenn der Körper in Schlummerzustand ist? Für mich sind es wie verlorene Jahre

Danke für eure Antworten

Lora

[DaggiS.]

Hallo Lora!

Ich habe gestern schon Deinen Bericht hier gelesen. Wollte aber nichts dazu schreiben. Bis jetzt hat es ja auch niemand hier getan.

In einer Weise kann ich Dich verstehen. Es ist nicht schön mit gesundheitlichen Einschränkungen leben zu müssen. Es gibt bestimmt viele "schreckliche" Krankheiten, die einem das Leben schwer machen können.

Aber meine Meinung ist es, das wenn man die Diagnose Krebs bekommt und die damit verbundenen Ängste auch sterben zu müssen unbeschreiblich sind.

Schau mal, hier sind viele Menschen die ihren Körper mit den ganzen Therapien auf Jahre "schädigen" müssen. Nur für viele ist es der einzige Weg.
Da geht es nicht um "verlorene" Jahre. Denn ob es eine Stunde oder ein Tag ist, um weiterleben zu dürfen ist es egal was man wohl dem Köper antut.

Selbst wenn die Therapie nicht viel Aussicht auf Erfolg hat, ist doch jeder froh auch "eingeschränkt" leben zu dürfen.

Versuche, wenn Du das Ergebnis Deiner Punktion Dich mit den Tatsachen auseinander zu setzen. Denn ändern kann man dies leider nicht.

Für keinen war es einfach mit der Diagnose umzugehen und sein Leben von heute auf morgen zu ändern.

Ich selber habe jetzt eine dreijährige Chemobehandlung hinter mir. Ich selber habe psychisch wie auch physich mal mehr oder weniger darunter gelitten. Habe aber immer versucht, egal wie schwer es ist, dies hinzunehmen. Versucht auch die schlechten Tage rumzubekommen. Denke an die schönen TAge und freue mich auf die Zukunft. Egal wie sie verlaufen wird.

Dies wünsche ich Dir auch.

lg Daggi

[Lora]

Liebe Daggi

Für deine Worte danke ich dir....
Für meine Wortwahl "verlorene Jahre" schäme ich mich nun fast ein wenig. Es ist halt nur mein innerstes gefühl, das es so sagt. Mich machte wohl eher in diesen eben für mich verlorenen Jahren mutlos, dass alle Ärzte wegschauen, daher für mich verloren...denn auch wenn die Diagnose hart ist, so weiss man woran man ist...hört sich vieleicht auch wieder blöde an, aber so fühle ich, so sehe ich es. Weisst du, so kann man sein Leben danach einrichten. Vielleicht gewisse Dinge nicht machen, die einem anstrengen, jetzt aber muss ich stets volle Leistung bringen, denn man ist ja "gesund" laut Arzt und voll "einsatzfähig". Ich bin ein Mensch, welcher immer 100% geben will und so mich aber auch überfordere in diesem Zustand, welchem ich keinen Namen geben kann.

Hatte gestern ja die Knochenmarkpunktion: Man nahm mir die Flüssigkeit und das Knochenteil raus. Bei der Flüssigkeit/Mark mussten sie 4x ansetzten, weil praktisch keine Flüssigkeit kam und/oder der Knochen extrem dick war. Dies war extrem schmerzhaft, hatte nur örtliche Betäubung. Ist ein komischens Gefühl, wenn man den Arzt mit seinem vollen Gewicht auf sich spürt...

So, nun wünsche ich dir und den anderen Lesern alles Gute und viel Kraft!

Lora

[Waldi]

Hallo Lora,

die Knochenmarkbiopsie ist wirklich kein Vergnügen, vor allem nicht beim niedergelassenen Arzt. Im Krankenhaus hingegen kann man dafür eine leichte Narkose verlangen, was die Sache erträglicher macht. Kennst Du eigentlich die Seite: http://de.wikipedia.org/wiki/An%C3%A4mie ? In einigen Fällen von Anämie hilft Folsäure und Vitamin B12. Hast Du es mal damit versucht?

Ich wünsche Dir, dass die Untersuchung eine harmlose Ursache für Deine Beschwerden zu Tage bringt.

Gruß Waldi

[Lora]

Hallo Waldi

Danke für deine Tipps...

Bei mir konnte Eisenmangel, Vit B12 und Folsäuremangel ausgeschlossen, ebenfalls Thalassämie und Porphyrie....

Lg Lora

[DaggiS.]

Hallo Lora!

Ja, das ist nicht schön mit der Punktion. Beim ersten Mal hatte ich so ein Bammel davor.
Mittlerweile habe ich mich schon daran gewöhnt. Im Krankenhaus habe ich mir immer die "Sch...egal-Spritze" geben lassen. Wie auch bei Dir bekommen die Doc`s immer sehr schlecht was von mir. Knochen hart und auch ich habe schon mal die Oberärztin auf meinem Rücken sitzen gehabt.

Ich drück Dir die Daumen das Du ein gutes Ergebnis herausbekommst.

Nächste Woche habe ich meine nächste Punktion. Meine Erhaltungstherapie ist jetzt abgeschlossen. Nach drei Jahren keine Medis mehr und nun fängt ein anderes Leben wieder an.

Meine Kinder und ich sind so froh, das es vorbei ist.

Ich kann Dich schon verstehen, wenn man im alltäglich Leben eingeschränkt ist. Aber weißt Du, wenn man Mama von drei Mädels ist und von heute auf morgen für lange Zeit weg muss und nicht weiß wie es weitergeht, freut man sich auch über Tage an dem es nicht so gut läuft. Hauptsache war für mich dann, das ich wieder zu Hause war und meine Kinder um mich hatte.
Mittlerweile nach zwei Jahren "normalen" Leben, habe ich mich damit abfinden müssen, auch nicht mehr die 100%-ige zu sein. Ich habe schnell lernen müssen andere Maßstäbe zu setzen. Dies ist aber glaube ich ein Lernprozess und manchmal auch recht schwierig.
Ich möchte nächstes Jahr wieder arbeiten gehen (alleinerziehend seit 2Jahren). Wenn man aber körperlich eingeschränkt ist, ist dies nicht so einfach umzusetzen. Ich habe versucht mich über die Sachen zu freuen, die ich jetzt noch machen kann. Versucht es so zu akzeptieren wie es ist. Auch wenn es nicht immer so einfach ist.

Dies wünsche ich Dir auch.

lg Daggi

[Lora]

Liebe Daggi

Für dein neues Leben wünsche ich alles Gute und viel Kraft und dass du einen Job findest, welcher du gerne und gut nach deinen Bedürfnissen machen kannst. Schön, dass du nach so langer Zeit die Medis absetzen kannst!

Ich muss mir vielleicht auch mal überlegen, im Job etwas zu drosseln, aber bevor ich nichts ärztliches vorlegen kann, ist mein Arbeitgeber sowieso nicht kulant, damit ich reduzieren kann.
Hatte gerade wieder Nachtdienst und merke einfach, wie meine Kräfte schwinden, musste einmal mehr wieder aus heiterem Himmel heraus erbrechen. Habe dieses Phänomen seit ca. 3 Monaten, dass ich ständig Würgereiz habe (auch während entspannter Ferienzeit etc..)....und wenns mal hart auf hart kommt, ist dann eben das Erbrechen die Folge. Irgendetwas stimmt einfach nicht mehr mit mir und meinem Körper....hoffe endlich, Licht ins Dunkel zu bringen...

Ach sorry, nun habe ich dich voll"gequatscht"....wünsche dir alles Gute und viel Kraft.

Lg Lora

[DaggiS.]

Hallo Lora!

Nein, vollquatschen ist nicht.

Das tust Du nicht.

Das Warten auf ein endgültiges Ergebnis ist schon kräftezehrend. Du mußt glaub ich jetzt erst mal das Ergebnis der Punktion abwarten. Die wird hoffentlich gut ausfallen. Ich wünsche Dir das man schnell jetzt mal herausfindet was Du genau hast.
Du hast Recht, damit kann man besser umgehen als so im Ungewissen zu sein.

Ich kenne das ein wenig. Bevor ich meine Diagnose bekam galt ich manchmal als völlig faul oder hysterisch. Ich war einfach total alle. Als ich dann meine Diagnose bekam, konnte ich mich darauf einstellen und wußte warum dies alles so war.

Das soll aber kein Vergleich bitte sein. Es kann auch wirklich "nur" eine andere Sache dahinter stecken. Wenn Du dann richtig behandelst wirst, geht es Dir dann hoffentlich schnell besser.

Weißt Du wie lange Du auf das Ergebnis warten kannst?

Nachtschicht schlaucht ja noch zusätzlich denke ich.
Ich möchte gerne und das ist mein größter Wunsch wieder in meinen alten Beruf als Arzthelferin. Es hat mir bevor ich meine Kinder bekommen habe, sehr viel Spaß gemacht in diesem Beruf zu arbeiten.
Nun war ich lange Zeit mal in der anderen Position. Jetzt möchte ich mal wieder für die Patienten da sein.

ich wünsche Dir alles Gute und ich schaue hier meist fast jeden Tag mal kurz rein. Vielleicht schreibst Du ja noch ein wenig hier und ich weiß dann wie es Dir geht und was noch auf Dich zu kommt oder auch nicht.

lg Daggi

[Lora]

Hallo Daggi

Oh, Arzthelferin finde ich ein ganz toller Job!!! Hoffe du findest dort etwas.

Wegen der Punktion: In 1 Woche weiss ich mehr....
Ich habe langsam das Gefühl, dass meine Anämie angeboren ist, denn eben, schon als Säugling hatte ich Blutarmut, welche man schon immer mit den falschen Mitteln zu therapieren versuchte...mal schauen....ich denke, bis zu einem gewissen Alter steckt man das Ganze einigermassen weg...aber je älter man wird, je mehr schlaucht es einem. ich bin zwar erst 35, aber eben...nicht mehr 20ig

Hattest du denn auch immer eine Anämie?

Sobald ich mehr weiss, werde ich es dir schreiben....danke dir noch für deine moralische Unterstützung....wünsche dir auch viel Kraft und Glück in Sachen Job...würde mich freuen, wieder von dir zu lesen

Grüsse von Lora

[DaggiS.]

Hallo Lora!

Nein, eine Anämie hatte ich nicht. Mein Blutbild war immer unanfällig.
Es war ein Zufallsbefund vor drei Jahren. Ich habe den Hausarzt gewechselt, da ich im guten Glauben war, mein alter Hausarzt hätte außer den Schilddrüsenwerten auch mal ein kleines Blutbild gemacht. Ja, im Glauben!

Als ich dann, da ich nach mehreren Infekten und enormer Schlappheit zu einem anderen Arzt gegangen bin hat sich dann herausgestellt, das mein Blutbid alles andere als normal ist.

Es war ein Riesenschock. Als er dann mich zum Hämatologe schickte, wußte ich eigentlich für mich Bescheid. Ich weiß nicht ob es an meinem Beruf liegt, ich habe diese Vorzeichen richtig gut verdrängen können. Habe immer gesagt: ja morgen gehe ich mal zum Arzt.
Ich war keine so gute Patientin.

Es ist einfach so, wenn man mit Menschen zu hat, die eine so schwere Krankheit haben, dann schließt man es einfach aus. Da ich sehr große Angst (schon während der Ausbildung) davor hatte mal selbst so krank zu werden.

Nun habe ich alles hinter mir und habe noch nicht genug von den Ärzten und versuche einen neuen Job zu finden.

noch bis Donnerstag, dann meine nächste Punktion. Oh, je. Obwohl ich es ja schon zu genüge kenne, bin ich doch aufgeregt.

Ich drücke dir die Daumen für dein Ergebnis.

lg Daggi

[Lora]

Hi Daggi

Wollte mich kurz melden wegen der KM-Entnahme...
Man hat nichts verdächtiges gefunden....meinen Hb-Wert kann man sich auch nicht erklären, denn scheinbar sind meine Eisenspeicher voll. Auch die über seit ein 1/2 Jahren erhöhte Lymphozyten (55%), sei normal, dies könne es mal geben...der Körper habe schliesslich dauernd mit etwelchen Viren zu kämpfen....

Nun denn, es wurde als "idiopathisch" abgehakt...

dennoch bekomme ich nun Eiseninfusionen, vielleicht bräche dies ja was....

Naja, mal schauen....

Liebe Grüsse, die verzweifelte Lora

[DaggiS.]

Hallo Lora!

Heute melde ich mich mal wieder. Mein PC war einige Tage außer Gefecht.


Das ist ja gut das mit der Punktion nichts gefunden worden ist. Ich meine nichts bösartiges.

Das Du nun auch nicht weitergekommen bist, ist natürlich nicht gut.

Warte doch mal die Behandlung mit dem Eisen ab. Vielleicht geht es ja damit.

Ich denke irgendwas muß doch rausgefunden werden. Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen. Das es Dir bald doch besser geht.

Meine Punktion ist nun eine Woche her und mein Ergebnis steht noch an.

Jetzt habe ich bis Mitte Dezember Zeit mit dem nächsten Arztbesuch.

Es ist ein komisches Gefühl nicht mehr wöchentlich dorthin zu müssen.

Seit drei Jahren bin ich ja jetzt bis letzte Woche in Behandlung.

Erst stationär lange Zeit, dann fast jeden zweiten Tag zum Arzt. Die letzten zwei Jahre einmal wöchentlich.

Ich denke ich brauch einige Zeit um mal meine Gedanken zu ordnen und auch damit abschließen immer an die Arztbesuche zu denken. Der Alltag hier hilft mir dabei.

Ab und zu gucke ich hier noch mal rein. Ich wünsche Dir alles, alles Gute.

lg Daggi