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  #1  
Alt 04.12.2017, 21:47
kruelue kruelue ist offline
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Standard Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Hallo ihr lieben Mitstreiter!
Seit April 2012 (seit meiner ED Rektumkarzinom) lese ich in diesem Forum und „traue“ mich endlich eine Frage zu stellen.
Zu meiner Erkrankung => ´04 2012 R0 OP Rektumkarzinom mit anschließender Strahlen- und Chemotherapie, ´01 2015 R0 OP singuläre Metastase und Leberteilresektion mit anschließender Chemotherapie,´10 2016 Entfernung einer Lungenmetastase, zwei weitere sind noch vorhanden und anschließender Therapie mit Irinotecan, Avastin und Capecitabin.
Bis jetzt hatte ich sozusagen Ruhe, doch heute erhielt ich die Diagnose Metastase in der Nebennierenrinde.
Da sich die Therapien von der Art des Darmkrebses (wie gesagt KRAS mutiert) unterscheiden, möchte ich gerne erfahren, ob hier im Forum irgendjemand mit ähnlicher Diagnose ist, mit dem ich die Infos austauschen könnte.
Ach so, bei dem ganzen Mist: nicht zu vergessen : werde bald 59 Jahre alt, bin weiblich und habe zwei wunderbare Kinder (19 und 23J.) und einen wunderbaren Mann. Ohne dieser Unterstützung hätte ich längst aufgegeben, sie sind meine Stützen

Freue mich auf Antwort
Kruelue
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  #2  
Alt 07.12.2017, 10:21
zebra01 zebra01 ist offline
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Beiträge: 87
Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Hallo Kruelue,
mein Mann hat Irinotecan und Erbitux bekommen, er hat einen anderen Typ. Dani ( Rach) bekommt auch Avastin.
Du hast schon so viel mitgemacht. Ich drück dir fest die Daumen, dass du auch die neueste Metastase los wirst.
Katharina
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  #3  
Alt 07.12.2017, 14:39
kruelue kruelue ist offline
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Ort: Bei Hamburg
Beiträge: 6
Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Hallo Katharina,

Vielen lieben Dank für deine Antwort und deinen Zuspruch. Ich werde mich mit Dani/Ralf in Verbindung setzen.
Seit Montag, d.h. nach dem letzten CT-Befund, habe ich einfach nur Angst. Aber nicht wegen mir. Ich habe Angst meine Kinder zu verlassen. Na gut, ich habe auch Angst vor den Nebenwirkungen mit der neuen Therapie. Die Therapie mit Irinotecan war für mich eine Quälerei: abwechselnd Durchfall/Verstopfung, blutig gereizte Schleimhäute und vor allem Erbrechen und Übelkeit. Mein Magen und meine Speiseröhre waren wie verätzt, da ich nur noch Magen- und Gallensäure „spuckte“. Da ich aber wusste, dass es eine begrenzte Zeit war, konnte ich das Ganze durchhalten. Danach, also ohne Irinotecan habe ich das Leben wieder soweit genossen. Und jetzt dieser Rückschlag!
Ich weiß nicht, ob ich es meinen Kindern erzählen sollte, jetzt kurz vor Weihnachten!
Es ist schon merkwürdig, dass man keine Leitlinie für metastasierenden Darmkrebs findet. Es macht mich auch stutzig, dass sich viele die Metastasen herausoperieren lassen. Welchen Vorteil hat man dadurch? Ich habe ja noch zwei im rechten Lungenflügel.
Na denn, heute Nachmittag erfahre ich welche Therapie ich erhalten und ab wann ich damit beginnen soll. Am liebsten würde ich doch im nächsten Jahr damit beginnen.

Es tut einfach gut sich hier auszutauschen!

Bis bald

Kruelue
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  #4  
Alt 15.12.2017, 12:14
zebra01 zebra01 ist offline
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Beiträge: 87
Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Hallo kruelue,
wie sieht denn deine Therapie jetzt aus? Bist du schon dabei und ist danach eine OP geplant?
Lieben Gruß
Katharina
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  #5  
Alt 15.12.2017, 19:00
kruelue kruelue ist offline
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Ort: Bei Hamburg
Beiträge: 6
Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Hallo liebe Katharina!
Am nächsten Donnerstag werde ich mit der neuen Therapie beginnen: Oxaliplatin mit Avastin und Capecitabin.
Eine OP ist von dem Onkologen eigentlich nicht geplant, aber ich möchte alle Metastasen ˋraus haben. Da in dem CT-Bericht weitere 8 metastasensuspekte Läsionen in der Lunge beschrieben werden, kann ich die OP -denke ich- nur machen, wenn diese „Läsionen“ verschwunden sind. Sonst wäre das zu viel. Ich weiß es noch nicht, bin noch ziemlich durch „den Wind“. Vielleicht muss ich mir erstmal wieder eine Zweitmeinung aus Heidelberg holen.

Erst werde ich die Therapie beginnen, dann kommt Weihnachten, Geburtstag, Silvester und dann sehe ich weiter. Das ist erstmal mein „Fahrplan“.

Aber lieben Dank für deine Nachfrage!

Wie geht es deinem Mann?

Liebe Grüße

Kruelue
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  #6  
Alt 15.12.2017, 20:59
Rach Rach ist offline
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Registriert seit: 28.10.2017
Beiträge: 16
Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Hallo kruele,

Hier Dani!!!
Ich bekomme Oxaliplatin und Irinotecan grade... das Oxaliplatin ist nur in soweit schlimm das man etwas irritaion in den achleimhaute beim Kauen zum beispiel oder kriebbeln in den Fingern hat. AVASTIN merk ich keine Nebenwirkung.

Ivh hab Darmkrebs metas in Leber und Lymphknoten inoperable. Meine Frau hat eben Chemo 3 von 12 abghängt und ich bin ecjt geschwächt aber ich bin da...

Zu dem Thema den kindern sagen: Meine Frau sagt grad sie versteht die Unsicherheit aber sie ware ihrer Mann böse wenn sie es nicht sagen würde Weihnachten hin oder her... Du bist nicht alleine... und das word dir Kraft geben... (die worte meiner Frau)
Ich denke auch es ist vielleicht schlecht das zu verhejmlichen weil su die würde trägst.

Ich wünsche Kraft....
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Stichworte
kras, lebermetastase, lungenmetastasen, rektumkarzinom


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