Künstliche Speiseröhre

[Ratlose]

Hallo.
Auch ich habe mich mit euren Beiträgen befasst und jedes einzelne Schicksal hat mich sehr berührt, ich kann euch nur mein Mitleid aussprechen.

Zu meinem eigenen Anliegen:

Ich lese hier und anderswo im Internet sehr viel über eine körpereigene Ersatzspeiseröhre, aber wie ist es denn, wenn der Magen nicht umfunktioniert werden kann?

Hat jemand vielleicht Erfahrung mit diesem Krankheitsbild?

Wie soll ich mir die Operation und den Therapieverlauf bei einer künstlichen Speiseröhre vorstellen?

Wie und wie lange lebt man mit einer künstlichen Speiseröhre?

Wie groß ist die Chance, dass man überhaupt wieder ein ansatzweise "normales Leben" führen kann?

Ich weiß nur, dass es nicht mehr möglich ist zu liegen, weiß jemand weshalb?

Es liegt mir wirklich sehr am Herzen Antworten auf diese Fragen zu erlangen und ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr mir helfen könntet.

LG, R.

[PaulaGreen]

Hallo Ratlose,

erst einmal herzlich Willkommen in diesem Forum!

Gar nicht so einfach, auf deine Fragen zu antworten, da mir viele Informationen fehlen. Wer auch immer betroffen ist, bei dem jenigen muss erst einmal festgestellt werden, ob eine OP vorgenommen werden kann. (Entfernen des Teils der Speiseröhre, der befallen ist) Dann kann entweder der Magen hochgezogen werden und/oder ein Teil durch ein Stück des Dünndarms ersetzt werden.

Sollte keine OP in Frage kommen, wird die Speiseröhre durch einen Stent (Plastik oder Metall) geweitet bzw. gehalten. Wie das Leben mit diesem Stent ist, findest du auch hier im Forum. Gib dieses Wort "Stent" einfach mal oben unter Suchen ein, dann findest du ganz viele Erfahrungsberichte.

Hoffentlich konnte ich ein wenig Aufkärung geben.

Dir bzw. der betroffenen Person alles Gute und viel Kraft!

Viele Grüße
Anke

[Esther]

Hallo Ratlose,

das mit dem Magenhochzug oder Dünndarm als Ersatz der Speiseröhre hat Dir Anke ja bereits erklärt. Was das Liegen anbetrifft, so stimmt es nicht ganz, dass es nicht mehr möglich ist. Wenn bei der Entfernung der Speiseröhre der Schliessmuskel zwischen Magen und Speiseröhre mit entfernt wird, so fliessen die Speisen beim Liegen zurück. Und das sollte vermieden werden, was bedeutet, dass vom Liegen nach dem Essen abgeraten wird. Evtl. sollte der Kopfteil des Bettes zum Schlafen etwas hochgestellt werden, da auch Magensäure in die Ersatzspeiseröhre fliessen kann. Das ist aber bei jedem Betroffenen verschieden und muss einfach ausprobiert werden.

Die Chance, dass man wieder ein normales Leben führen kann, ist sowohl nach einem Magenhochzug wie auch beim Speiseröhrenersatz durch einen Teil des Dünndarms gegeben. Die Esssituation wird insofern eine andere, als dass nicht mehr grosse Portionen auf einmal, sondern mehrere kleine Portionen über den Tag verteilt zu sich genommen werden sollten/müssen. Viel ausschlaggebender für die Lebensqualität sind viele andere Faktoren, die bei jedem Krebs zum Tragen kommen (Allgemeinzustand zum Zeitpunkt der OP, Verträglichkeit von Chemo und/oder Strahlentherapie, allfälliges Auftreten von Rezidiven oder Metastasen, usw. usw.).

Alles Gute und liebe Grüsse

Esther

[_Viola_]

Hallo Ratlose,

bei meinem Vater wurde die Speiseröhre ganz entfernt und ihm wurde ein Stück Dünndarm eingesetzt. Der Magen wurde komplett entfernt, es wurde ein Ersatzmagen geformt.

Probleme mit dem Liegen hat er nicht. Er liegt etwas höher, dass die Magensäure nicht so schnell hochkommt. Dagegen bekommt er Nexium. Einschränkungen beim Essen hat er so gut wie gar keine. Er isst halt nicht so viel auf einmal, dafür öfter. Man kann gut damit leben.

Ich hoffe, dass ich dir etwas helfen konnte.

Liebe Grüße
Viola

[Susanne_T]

Hallo Ratlos,

ich möchte eine deiner Fragen beantworten, die noch keiner bantwortet hat. Ich glaube nämlich, dass man sich (wenn man die Frage denn überhaupt stellt) schon sehr eine Antwort wünscht.

Zitat von Ratlose

Wie und wie lange lebt man mit einer künstlichen Speiseröhre?

Und damit zum meinem "überhaupt" und zum Wünschen, denn dein Wunsch bleibt Wunsch.

Die Frage kann dir keiner Beantworten und wer es tut, den würde ich sehr genau unter die Lupe nehmen und fragen, wie er/sie darauf kommt. Wer von uns kann schon die Frage nach der Länge des Lebens beatworten, auch bei Krankehit kann so viel passieren, dass dir keiner so genau eine Auskunft geben kann.

Frage dich lieber, ob esnicht wichtiger ist, wie man die verbleibende Zeit nutzt und wie es einem dabei geht. Und wenn die Lebensqualität wieder einigermaßen hergestellt ist, dann sollte doch das das vorrangige sein. Vielleicht hiflt dir dieser Gedanke ja in deiner "Frage" ein wenig weiter. Nicht Quantität sondern Qualität sollt hier entschieden. Und die Qualtität kann durchaus noch sehr hoch sein! (Siehe Violas Vater)

Alles Gute
Susanne

[Micha]

Hallo Ratlos,

auch ich als selbst Betroffener möchte gerne auf ein paar deiner Fragen antworten. Bei mir wurde vor 7 Monaten 3/4 des Magens und 3/4 der Speiseröhre entfernt. Der Rest des Magens wurde zur Ersatzspeiseröhre.

Zitat von Ratlose

Wie und wie lange lebt man mit einer künstlichen Speiseröhre?

Da möchte ich Susanne voll recht geben. Entscheident ist nicht nur wie lange, sondern die Qualität des Lebens. Wenn keine Metastasen und Rezidiven auftreten, kann ich mir vorstellen, daß man damit auch 100 werden kann.

Zitat von Ratlose

Wie groß ist die Chance, dass man überhaupt wieder ein ansatzweise "normales Leben" führen kann?

Dazu kann ich nur sagen, das ich ein relativ normales Leben führe. Ich fühle mich mittlerweiler gut und habe kaum noch Beschwerden. Bin zwar noch nicht so Fit wie früher, aber es geht mir viel besser als ich es mir vor 7 Monaten hätte vorstellen können. Klar gibt es einige Einschränkungen. Ich habe Probleme mit den Portionen (muß öfter Essen), muß sehr viel aufstoßen und auch das Gewicht ist nicht immer konstant. Aber damit kann ich locker umgehen, insbesondere wenn ich daran denke, was die Alternative gewesen wäre. Also auf keinen Fall den Kopf hängen lassen. Mit ein wenig Geduld und Willen gewöht man sich daran. Ich habe es einfach mit etwas sportlichen Ergeiz genommen.

Alles Gute

Micha

[Ratlose]

Hallo.
Vielen Dank für eure Antworten. Sie haben mir wirklich sehr weitergeholfen.

Ich gebe zu, das diese eine spezielle Frage sehr unglücklich gewählt war, ich sorge mich einfach nur sehr, da man von hier und da immer wieder neue Schreckensmedlungen vernimmt.

Eure Erfahrungen und Berichte wecken wirklich neue Hoffnung in mir.

Nur eins frage ich mich jetzt immer noch: Gibt es auch eine künstliche Speiseröhre, die überhaupt nicht vom eigenen Körper (weder Magen noch Darm) stammt? Eine rein künstliche?
Falls ja, sind meine Fragen leider noch offen.

Alles Gute und vielen Dank euch allen,

(etwas weniger) Ratlose

[Gabi]

Hallo Ratlos,

bei Ela's Vater wurde für 3 Monate die Speiseröhre aus dem Hals
verlegt .Die Wunde musste heilen ,aber essen sollte er damit nicht.
Das war wohl eine künstliche Speiseröhre.

Ich bin selbst vor 2 ½ Jahren wegen Speiseröhrekrebs operiert worden .
Ein Teil der Speiseröhre und der komplette Magen wurde entfernt .
Mein Dünndarm wurde an der Speiseröhre angenäht .

Ein Jahr nach der OP bin ich wieder Arbeiten gegangen .
Ich habe keine großen Probleme, muss nur 5 bis 6 Mal am Tag essen
und öfters mal meine Bauchmuskel trainieren.

Liebe Grüße Gabi

[Susanne_T]

Zitat von Gabi

...und öfters mal meine Bauchmuskel trainieren

Hallo Gabi,

das liegt aber in erster Linie an der heftigen OP, den das muß mein Vater auch (Muskelaufbau) und der hat nur einen Magenhochzug!

Gruß Susanne

[Ratlose]

Hallo,
Vielen Dank für eure Antworten.

Es ist wirklich schön etwas Positives lesen zu können. Man hat mir so oft zugeraunt: "Speiseröhrenkrebs, das ist unheilbar..." und so weiter.

Aber nachdem was ich von euch lese, ist es ja gar nicht so aussichtslos.

Das kann man sicher nicht allgemein beantworten, aber mit welchem Zeitraum nach der OP, bis es etwas besser geht, muss denn ungefähr gerechnet werden?

Gibt es hier jemand, der eine Chemotherapie nach der OP durchführen musste?

Gabi, das mit der Speiseröhren-Verlegung konnte ich mir nicht richtig vorstellen...kannst Du das etwas genauer beschreiben?

Es freut mich, dass es euch und euren Angehörigen wieder besser geht und ich wünsche euch weiterhin alles Gute.

Danke nochmals für eure Hilfe, R.

[Micha]

Hallo Ratlose,

bei mir wurde die Chemo, im Rahmen einer Studie, vor der OP gemacht. Zweck war den Krebs vorher schon einzudämmen oder zu verkleinern. Wird aber von Fall zu Fall entschieden, was mehr Sinn macht. Manchmal wird die Chemo auch gemacht, um überhaupt opperieren zu können. Häufig erfolgt eine Chemo auch nach der OP um eventuell noch vorhandene Krebszellen zu beseitigen. Wie gesagt, ist bei jedem anders.

Aussagen darüber zu Treffen, wie schnell es einen nach der OP wieder etwas besser geht, ist schwer zu beantworten. Hängt von sehr vielen Faktoren ab. Wie ist der Allgemeinzustand vor der OP? Wie alt ist der Patient? Wie muß opperiert werden? u.s.w.

Bei mir wurde der 3/4 Magen und 3/4 der Speiseröhre entfernt. Der Rest des Magens wurde hochgezogen. Bei dieser OP waren zwei Schnitte nötig. Zum einen wurde der Bauchraum geöffnet um den Magen zu opperieren. Zum anderen habe ich noch einen Schnitt am Rücken, wo über den Brustraum die Speiseröhre opperiert wurde. Dabei muste auch ein Lungenflügel flach gelegt werden um an die Speiseröhre heran zu kommen. War eine relativ große OP und hat 8 Stunden gedauert. Klingt ziemlich hart, aber man schläft ja,und merkt von allem nichts.

Da ich vor der OP noch sehr Fit war und auch das Alter nicht so hoch war (ich bin 37), habe ich die OP relativ gut verkraftet. Es gab auch keine nennenswerten Komplikationen. Nach 14 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Bin dann sofort für 4 Wochen zur Anschlußheilbehandlung gefahren. Kann ich nur empfehlen. Danach war ich noch ca. für 2 Wochen bei meinen Eltern. Danach, also nach 8 Wochen, war ich wieder in meiner eigenen Wohnung und völlig selbstständig. Hatte zwar noch ein paar Schmerzen und konnte noch keine großen Sprünge machen, aber es ging mir relativ gut. Nach 4 Monaten saß ich sogar schon wieder auf einem Pferd und konnte meinen Hobby, dem Reiten, nachgehen.

Mit den anderen Sachen braucht es etwas länger. Die größten Probleme hatte ich mit dem Essen und der Verdauung. Aber das braucht halt seine Zeit. Der Körper muß sich ja erst an den neuen Zustand gewöhnen.

Ich denke, das eines der positiven Beispiele bin. Bei mir ist alles zu großen Teil sehr gut gelaufen.

Bist du eigendlich betroffen oder bist du eine Abgehörige? Wäre schön etwas mehr zu erfahren. Vielleicht kann man dann auch ein wenig bessere Tipp's geben.

Alles Gute

Micha

[Ratlose]

Hallo Micha,
danke für Deine Antwort. Es freut mich, dass du deine Krankheit so gut überstanden hast.
Wie lange ist Deine OP jetzt schon her und kannst Du mitlerweile wieder Nahrung zu Dir nehmen? Muss man danach lange Zeit ausschließlich künstlich ernährt werden?

Habe ich das richtig verstanden, wenn der Magen nicht als Ersatzspeiseröhre umfunktioniert werden kann, formt man einen künstlichen Magen sowie Speiseröhre aus dem Darm?
Ist es in diesem Fall eine beonders kompliziertes Krankheitsbild oder verläuft die Therapie fast genauso wie beim Magenhochzug?

Ich frage mich auch wie es denn mit dem Schluckreflex ist. Muss der erst wieder "erlernt" werden?

Ich kann nur wiederholen wieviel Hoffnung und Mut es macht von solch erfolgreichen Therapieverläufen lesen zu können. Dankeschön.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, bin selbst nicht erkrankt, aber eine Person, um die ich mich sehr sorge.

LG, R.

[Micha]

Hallo Ratlose,

meine OP war im Juni 2005. Es gibt verschiedene Opperationsmethoden. Das hängt von der Ausbreitung, Art der Krebserkrankung und den Ärzten ab. Deshalb würde ich immer eine Spezialklinik bevorzugen. Auch habe ich mich vorher bei den Ärzten erkundigt, welche OP gemacht wird.

Bei mir war hauptsächlich die Speiseröhre betroffen, so das nicht der ganze Magen entfernt werden mußte. Wenn der Magen komplett entfernt werden muß, wird meistens aus einem Stück Darm ein Ersatzmagen geformt. Auch das fehlende Stück der Speiseröhre wird durch ein Stück des Darms ersetzt. Ob der Therapieverlauf dabei anders ist, kann ich dir leider nicht sagen.

Künstlich ernährt wurde ich nur in den ersten 7 Tagen. Ich hatte allerdings keine Magensonde, sondern bekahm Infusionen. Das erste mal durfte ich so nach 4 oder 5 Tagen die erste Flüssigkeit zu mir nehmen. Zwei Tage später bekahm ich die erste Brühe und am 8. Tag schon den ersten Brei zu essen. Ab da an ging es jeden Tag aufwärts. Jeden Tag ein wenig mehr und und auch festere Nahrung.

Schlucken mußte ich nicht neu lernen. Habe auch noch nicht gehört, das es bei anderen so war. Gewöhnen mußte ich mich nur an die Anfangs sehr kleinen Portionen. Aber auch die wurden mit der Zeit immer größer.

Habe dir mal einen Link rangehängt, wo mögliche Opperationsmethoden beschrieben werden. Ich wünsche deinem Bekannten noch alles gute und vor allem viel Kraft. Verliert nicht den Mut und versucht immer positiv zu denken. Ich weiß, daß klingt wie eine Phrase aber mir hat das sehr geholfen.

Liebe Grüße

Micha

http://www.marienhospital-stuttgart....gie/onkologie/

[_Viola_]

Hallo Ratlose,

wie ich dir schon geschrieben habe, wurden bei meinem Vater die gesamte Speiseröhre und auch der Magen entfernt. Ein Magenhochzug konnte bei ihm nicht durchgeführt werden, weil er vor Jahren schon mal eine Magen-OP hatte und damals 1/3 des Magens entfernt wurde.

Künstlich ernährt wurde er nur nach der OP. Ihm wurde die Nahrung über Infusion zugeführt. Er war 1 Woche auf Intensivstation. Danach wurde er auf die normale Station verlegt und da bekam er auch gleich normales Essen. Allerdings hielt sich der Appetit da noch in Grenzen und er hat zusätzlich noch künstliche Nahrung erhalten. Beschwerden beim Schlucken hatte er nie.

Nach der Magen-OP meines Vater, vor ca. 20 Jahren, hat er wenig gegessen. Die Portionen Mittags waren eher die eines Kindes. Es war damals kein Tumor, sondern nur ein Magengeschwür. Da der Magen aber nur noch 2/3 seiner bisherigen Größe hatte, war er da an kleine Portionen gewöhnt.

Als er dann von der Reha (nach der Krebs-OP) nach Hause kam, hat er dreimal so viel gegessen als vor seiner OP. Also dass er keinen Magen mehr hat, merkt man beim Essen überhaupt nicht. Er kann auch alles essen.

Ich hoffe, dass ich dir etwas helfen konnte.

Liebe Grüße
Viola

[Ratlose]

Hallo Micha, hallo Viola.

Danke für Eure Hilfe, Ihr wisst gar nicht wie sehr Ihr mir schon geholfen habt.

Ich hätte nie gedacht, dass es da noch so viel Hoffnung gibt.

Noch eine kleine Frage: Viola, Dein Vater hat eine Woche auf der Intensivstation gelegen. Gibt es Grund zur Sorge, wenn jemand sich über einen größeren Zeitraum (über zwei Wochen) dort aufhalten muss?

Es ist wirklich sehr nett von euch, dass Ihr Euch meiner Ratlosigkeit annehmt.

Vielen Dank! R.