Barrett-Syndrom

[Sandra21]

Hallo Korkhase,

erst einmal vielen Dank für deine erneute Erklärung.
Jetzt habe ich verstanden.

Das wäre ja klasse, wenn man nun endlich Barrett entfernen lassen kann.Ich hoffe auch ohne Dysplasien.

Werde mich mal schlau machen.
Bin glücklich wenn mein Barrett endlich entfernt würde.

Meinst du ich könnte Professor Ell dies bezüglich mal anschreiben.
Leider habe ich damals auf meine Mail keine Antwort erhalten.

Gruss Sandra

[Korkhase]

Die Studie war ursprünglich auf 5 Jahre geplant, das Zwischenergebnis nach 1,5 Jahren war aber so eindeutig, dass vorzeitig abgebrochen wurde und nachgewiesen werden konnte, dass die Barrettabtragung tatsächlich Krebs verhindern kann.
Wie das in die Praxis umgesetzt wird, weiß ich nicht, aber Prof.Ell und seine Mitarbeiter können da bestimmt Auskunft geben.
Anschrift:
Prof. Dr. med. Christian Ell
Dr.-Horst-Schmidt-Klinik
Ludwig-Erhard-Str. 100
D-65199 Wiesbaden

[Sandra21]

Hallo Korkhase,

vielen Dank ich versuche erst einmal per Mail nochmal Dr. Ell zu Kontaktieren.

[thorag]

Hallo Leute,

bin seit langem mal wieder auf dieser Seite.
Mensch Korky, immer vorne dabei, oder?
Danke, dass du uns auf dem Laufenden hälst, ich denke (befürchte) dass wir anderen unseren Ärzten durch dich leider immer weit voraus sind;-)
(Die scheinen ihre Fortbildungspunkte geschenkt zu bekommen...)

Ich kann allerdings auch wirklich positives berichten.
Trotz (oder wegen) meines Lebensstils (Wein, Weiber und Gesang...;-)) konnte bei den letzten drei Spiegelungen (innerhalb der letzten 3 Jahre) in der Histologie kein Barrett mehr nachgewiesen werden.
Ich hatte ihn ja definitiv, da er bereits histologisch nachgewiesen war, aber jetzt eben nicht mehr.
Möglicherweise kann er also auch so verschwinden, wenn man die Säure unterdrückt (20 mg Omp/Tag)
Bin da recht zuversichtlich, da ich die Spiegelungen in 3 Kliniken habe machen lassen, wovon zwei Barrettzentren sind, die sollten also wissen, an welcher Stelle sie Proben nehmen...

Also nochmal (wiederholt) an alle!
Lebt euer Leben. Genießt eurer Leben! Macht was euch gut tut!
Wie oft gepostet esse und trinke ich alles, was ich vertrage. Tomaten lass ich weg, Cola auch, weil ich davon Sodbrennen kriege. Rotwein und Schokolade vertrage ich bestens. Tomatensoße bekommt mir komischerweise auch gut.
Ich mache viel Sport, weils Spass macht und entspannt...

Also Barrett scheint kein Problem mehr zu sein.
Was natürlich nervt ist, dass auch ich regelmäßig Sodbrennen habe, oft unabhängig davon, was ich gegessen oder getrunken habe.
Deswegen überlege ich noch immer, ob der Doc Löhde in Berlin was für mich wäre...
Hat denn jemand hier was neues gehört?

Grüße an alle!

Flo

[Salomon]

Hallo liebe Foren-Gemeinde.
Nachdem ich nun über 600 Beiträge in mehreren Monaten gelesen habe, fühle ich mich fast so, als hätte ich sie gar nicht gelesen. (Kurzzeitgedächnis!!)
In jedem Falle gab es zahlreiche negative, neutrale aber auch einige positive Berichte.
Was ich in jedem Falle feststellen konnte war, dass dieses Forum von vielen Menschen genutzt wird, die Ratschläge benötigen aber oftmals auch einfach nur abschätzen wollen, "wo" sie mit ihrer Erkrankung stehen und ob sie damit weitgehend allein sind.

Deshalb möchte ich meine persönlichen Erfahrungen zu diesem Thema mit euch teilen:
Vor der Diagnose:
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Ich bin 28 Jahre alt und zur Zeit nach vorangegangener Berufstätigkeit Student / Bundeswehr
Als nicht unbedingt nervenstarker Mensch in Prüfungssituationen hatte ich schon relativ früh und auch schon zu Schulzeiten nervöse Magenbeschwerden.
Menschen mit Prüfungsangst wissen, wovon ich spreche.
Besonders tragisch hab ich das nicht empfunden und es eher als "normal" hingenommen.
Besonders ausgeprägtes Sodbrennen hatte ich eigentlich auch nie.

Mit 20 hatte ich meine erste Magenspiegelung bei der ich eine Menge herumgewürgt hatte, während mir dieser Feuerwehrschlauch in den Magen geschoben wurde. Die Diagnose damals war lediglich eine Gastritis wogegen mir ein paar säurehemmende Tabletten verschrieben wurden, die ich 2 Wochen nehmen sollte.
Doch es verschwand auch so. Ab und an alle paar Monate verspürte ich ein gewisses "Unwohlsein" im Oberbauch vergleichbar mit einer Überempfindlichkeit bei warmen und kalten Getränken.
Nicht, worüber ich mir hätte Sorgen machen müssen.... naja dachte ich zumindest.
Jedenfalls gingen die Jahre ins Land und mit 26 hatte ich dann wieder mal diese typischen "Gastritis-Beschwerden" und warum auch immer, entschloss ich mich an dem Tag einen erneuten Termin bei einem Internisten zu vereinbaren. (diesmal ein anderer)

Erneute Spiegelung & Diagnose 2009
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Die Spiegelung 6 Jahre später war wesentlich angenehmer. So konnte man sich betäuben lassen und musste sich nicht damit abquälen, dass man mit einem Schlauch im Magen erfolglos und peinlich anmutend versuchte, sein nicht zu sich genommenes Frühstück erbrechen zu wollen.
Während der optische erste Befund direkt nach der Spiegelung vom Arzt mit einem "Alles okay" ausgedrückt wurde... waren die Biopsien-Ergebnisse 2 Wochen später nicht so erfreulich.
Diagnose: Barrett (ohne Dyspl.) (short)
Der Arzt hatte nicht unbedingt viel dazu gesagt und es kam mir so vor, als hätte ich eine Erkältung oder eine Bronchitis...immerhin schien es nicht der Rede wert zu sein.
"Man müsse in Zukunft soetwas beobachten und auch mit Tabletten gegensteuern, sonst kann sowas mal Probleme machen." sagte mein Internist.
Mhm... "Probleme machen klangt nicht so schlimm... die Menschen vom Ordnungsamt machen Probleme, das Finanzamt macht Probleme... also was sollte schon schlimm daran sein.

Ich bekam folgende Medikation:
Omep 20mg 0-0-1 (grundsätzlich)
Weil er es gerade bei sich im Schrank liegen hatte, bekam ich aber zu Therapiebeginn erst mal die Pariet 20mg.
(Anmerk.: Anfangsnebenwirkungen wie Durchfall, Blähungen und Kopfschmerzen verschwanden nach ca. 3-4 Tagen, wie auf dem Beipackzettel vorausgesagt)

Nach der Diagnose
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Zu Hause schaute ich erst mal im Internet nach diesem Barrett...weil lebenslang irgendwelche Tabletten zu nehmen deren Name eher ein Potenzmittel oder eine Anti-Baby-Pille vermuten lassen, machte mich stutzig.
Ernüchterung war vorprogrammiert und wie zu vermuten, brannten sich natürlich all die negativen Informationen wie SRK und 50-fach höheres Risiko in meinen Kopf ein.
Fortan laß ich alle Artikel dazu, alles über SRK und am Ende sogar alles über die PPI's die ich nahm. (Inkl. der Medikamenten-Studien und Fachinformationen der Hersteller bis ins kleinste chemische Detail)
Tage, Nächte Monate gingen hierfür drauf und am Ende wurde ich zum Schrecken eines jeden Internisten, weil ich Dinge fragte... die aktuelle unter Fachärzten noch lange nicht ausdiskutiert waren.

Nachdem meine Pariet 20mg alle waren, verschrieb mein Hausarzt (der die Dauermedikation zu betreuen hatte) Omep 20mg, welche ich nicht vertrug. (Schwindel, Konzentrationsstörungen und Muskelschmerzen)
Auch Pantopratzol 20mg konnte mich nicht so gut beschwerdefrei machen wie mein zuvor gewohntes Pariet 20mg.
Mein Hausarzt sträubte sich jedoch dagegen, weil es dein Budget belasten würde.
Kann ich verstehen: Neue Flat-Screens müssen her. Der alte SUV ist auch schon nicht mehr aktuell und auch das Medizin-Studium seiner Kinder im Ausland muss irgendwie finanziert werden.
Da ich aber nicht damit einverstanden war, dass Hans und Franz auf meine Medikamenten-Kosten ein "Kraut-und Wiesen Studium" im Ausland machen um dann zurückzukommen und als weitere von zahlreichen inkompetenten Spuschern den medizinischen Standart hier herunterzusetzen, welchselte ich zu meinem Internisten, der nun mein Hausarzt war und auch mit der Verschreibung von Pariet 20mg kein Problem hatte.
(lediglich die Zuzahlung ist heftig: mittlerweile bei 96 Tabletten...sind es ca. 43 Euro von Insgesamt 96 Euro)
So blieb ich fortan beschwerdefrei und nahm meine sauteuren Tabletten ein.
Wobei ich an dieser Stelle sagen muss, dass ich eigentlich nie wirklich spürbar Sodbrennen hatte und mir dir Tabletten nur aufgrund des diagostizierten Barrett verordnet wurden!!
Ich kann also von mir selbst bestätigen, dass sich ein Barrett auch dann entwickeln kann, wenn kein ausgeprägtes Sodbrennen im Rahmen einer Refluxerkrankung vorliegt.
Studien die belegen, dass bei vielen Menschen erst nach dem Tod bei einer medizinisch-wissenschaftlichen Untersuchung ein Barrett diagnostiziert wurde, sie aber davon nie wussten und bis zum Todeszeitpunkt hinweg nie das Barrett in Erscheinung getreten ist oder für den Tod verantwortlich war, sind meiner Meinung nach ernstzunehmen.

Erstes Fazit also nach der Diagnose: Ich hatte Barrett, obwohl ich lebenslang Nichtraucher war und außer in meiner Jugend am Wochenende nicht viel Alkohol getrunken und symptomatisch nicht wirklich Sodbrennen hatte.
Trotzdem wurden PPI's verordnet, was aus meiner Sicht nicht unbedingt zwingend falsch war. (Man kann es trotzdem nicht abschließend als beste Wahlhandlung sehen...aber wer kann das schon bewerten?)
Theoretisch hätte man im Anschluss an die Diagnose eine 24 Stunden PH-Metrie machen müssen, um festzustellen...ob überhaupt ein Reflux ausschlaggebend für das Barret gewesen ist.
Statt dessen bekommt man standartmäßig PPI's verordnet, weil es die aktuellen Lehrbücher so empfehlen.
Doch dass Leute ohne Sodbrennen durch Einnahme von PPI's auf Dauer einem Rebound-Effekt unterliegen, scheinen viele Mediziner zur Zeit noch zu verkennen.
Ich kann soweit schon mal sagen, dass ich die PPI's mein Leben lang nehmen muss und das nicht, weil ich ein Barrett habe...sondern weil ich in gewisser Weise nun "abhängig" von den PPI's bin. (Das es so ist...dazu später in einem Selbstversuch)
Ich werde in so fern auch nie erfahren, ob es vielleicht auch ohne PPI's gegangen wäre. Aber was solls.

(An die ängstlichen Leser: NEIN, natürlich hat sie damit nicht recht!!! Eine solche Pauschalaussage ist nicht möglich, etliche Studien beziffern die Wahrscheinlichkeit einer Karzinombildung beim Barrett auf ca. 10% beim short Barrett 6,9 %)

Zweite Spiegelung April 2010
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Diesmal wieder selber Befund. Angeblich alles unverändert. Persönliche Zufriedenheit: Sehr groß.
Tabletten: immer noch Parient 20mg morgens
Persönliche Gewohnheiten nun: wenig Alkohol, keine Speiseeinschränkungen, gewohnt viel Sport und gewohnt dünn wie immer.
Stressbelastung: gewohnt hoch. (aber so ist das Leben nun mal)

Juni 2010:
Komisch, trotz unveränderter Tabletten-Einnahme kommt es zu Sodbrennen und Rückfluss von Mageninhalt (spürbar).
Geschilderte Beschwerden werden vom Arzt mit Pantoprazol 40mg behandelt.
(ca. 1 Woche)
Keine Besserung durch die Tabletten.
Arzt überweist zu einer 24-Std. PH-Metrie in das örtlichen Krankenhaus.
Natürlich warte ich ca. 3 Wochen auf diesen Termin und die akuten Beschwerden sind am Tage meines Termins natürlich nicht mehr da.
Wäre ja mal interessant gewesen unter aktuell bestehenden Beschwerden gemessen zu werden. Aber gut.
Gemessen wurde unter PPI-Anwendung, wobei das Ergebnis dieses war, dass ein sehr geringer mechanischer defizit des unteren ösophagealen Sphinkters mit einer Gesamtlänge von 1,3 cm (normal > 2cm) gefunden wurde und der obere ösophagealer Sphinkter manometrisch unauffällig war. (einige Refluxe)
Gesamtfazit waren alles: Normwerte dür alle DeMeester-Kriterien.
Trotzdem wurde 2 Wochen später noch mal ohne PPI's gemessen.
Fazit: keine Refluxe und ebenso völlig unauffällige Werte verbunden mit einer leichten Schwächung des Verschlussmechanismus... wie bisher auch.

Der untersuchende Chefarzt in seinem Fazit:
bla bla "...aufgrund der objektivierten Bedigungen keine Rationale für eine dauerhafte PPI-Medikation..."
Mein erster Gedanke: "What the F**k ????"
Da verschreibt mir mein Internist tatsächlich lebenslang PPI's und der Chefarzt für Gastro-Kunde im KH sagt mir: keine Rationale für PPI's als Dauerlösung?
Auf mein Nachfragen hin gab er mir zu verstehen, dass ich es einem Allgemein-Mediziner oder Internisten mit Hausarztfunktion nicht "übel" nehmen sollte, wenn er in "gewissen Detailbereichen" im Ausnahmefall eine suboptimale Entscheidung trifft. Wie auch immer.

Nach der PH-Metrie 2010
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Wieder mal wurde ich angeregt mich mit dem Thema Barrett zu beschäftigen. Nun stellte ich alle PPI's in Frage und versuchte Indizien zu finden, die dafür sprechen sollten, dass ich die PPI's genau so verfluchen würde, wie es der zuständige Arzt in der Gastro.
Seit September 2010 setzte ich nun die PPI's ab und nahm sie nicht mehr ein.
Positiv dabei: Keine Müdigkeit und weniger Muskelkrämpfe beim Fussball.
Negativ: erst mal wieder oft ein brennend warmes Gefühl im Bauch.
Hintergrund: der Magen hatte sich 2 Jahre fast gewöhnt "gegen" die PPI's zu steuern und mit einem erhöhten Gastrin-Spiegel auf die Tabletteneinnahme zu reagieren.
Nach dem Absetzen der PPI's wurde es sehr unangenehm im Magen und die Säure war so "sauer" wie noch nie zu vor.
ich loggte jede Veränderung mit und war nach 9 Wochen an dem Punkt, an dem ich behaupten konnte, dass ich mich vom Magen her wieder so fühlte wie bevor ich jemals mit den PPI's angefangen hatte.
Mein neue Eingebung, keine Tabletten mehr zu nehmen, kollidierte zunehmend mit den Ansichten meines Internisten.
Obwohl ich davon überzeugt war, dass er ein "guter Arzt" war, konnte ich nicht verdrängen, dass mir der Besuch im KH und das Gespräch dort meinen Hausarzt etwas in schlechte Licht gerückt hatte.
Irgendwie war das Arzt-Patienten Verhältnis kaputt gegangen. Schade eigentlich. Ich kann ihn trotzdem weiterhin empfehlen...denn genau wie in der Wissenschaft gelten "Gesetzmäßigkeiten" so lange als wahr, bis sie wiederlegt werden. Ob PPI's aufs Dauer gut oder schlecht sind... helfen oder schaden, ist noch nicht abschließend geklärt, weshalb er ja nicht zwangsläufig unrecht hat.
Trotzdem nutze ich einen Umzug und die "Entfernungsausrede" für mich selbst dazu, mir einen neuen Hausarzt-Internist zu suchen. Und so geschah es dann im Oktober 2010.
Über die Weihnachtsfeiertage (sei es nun Zufall oder nicht) bekam ich dann wieder Probleme mit Magenschmerzen und auch teilweise Schluckbeschwerden, die ich aber nicht überbewerten möchte.
PPI's hatte ich schon seit ca 4. Monaten keine mehr genommen und eigentlich hatte ich das Gefühl, dass ich langsam auch keine mehr bräuchte.
Trotzdem begann ich sie lieber wieder zu nehmen. Man möchte ja auch nicht riskieren, durch irgendwelche Eigenversuche sein Barrett zu verschlimmern, auch wenn es ein Chefarzt absegnet.
Eigenes kritisches Denken mit Hilfe vorliegender Informationen ist immer noch das Mittel der Wahl!
Leider waren meine Pariet vor einigen Wochen aufgebraucht gewesen, weshalb ich bei meinem neuen Internisten gleich mal neue "Munition" angefordert hatte.
Etwas abgeschreckt von dem hohen Preis und wahrscheinlich von irgendwelchen Auspeitschungen durch die Krankenkasse versuchte er mir dann Esomeprazol-ratio***** zu verschreiben.
Angeblich ist dieses PPI's sogut wie identisch mit Nexium, über welches sich viele Betroffene in zahlreichen Internetforen bereits positiv geäußert haben.
Außer der Rezeptgebühr musste ich nichts zuzahlen, weswegen ich mich darauf eingelassen habe.
Fazit bisher nach 7 Tagen: Die optimale Wirksamkeit steht noch aus... aber man muss da auch etwas geduldig sein. In 2 Wochen werde ich vermutlich mehr sagen können. Aber bisher scheint das Preis-Leistungsverhältnis ganz gut zu sein.

Nächste Schritt wäre nun eine bald anstehende Spiegelung zur Kontrolle... gerade weil die Beschwerden zur Zeit auch wieder da sind und auch die Schluckbeschwerden nicht gänzlich verschwunden sind.

Fazit für mich an andere Betroffene mit ähnlichem Verlauf
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1. Sollte bei eine Gastro ein Barrett diagnostiziert werden, sollte man sich im Zweifelsfall eine zweite Meinung eines weiteren Internisten einholen.
(es sei denn, man macht es in einem speziellen Zentrum...aber nicht jeder hat sowas in der Nähe)
2. Sollte man eine 24 Stunden PH Metrie machen lassen, bevor man sich auf eine lebenslange PPI Einnahme einlässt.
Im Einzelfall kann eine PPI Einnahme auf lange Sicht indiziert und sinnvoll sein. (muss aber nicht bei jedem so sein, da auch ohne Reflux ein Barrett entstanden sein kann)
3. jetzt kann über eine Sinnhaftigkeit einer PPI Therapie nachgedacht werden.

---> Hintergrund: Einmal daran gewöhnt, wird man sie ohne Entzugserscheinungen nicht wieder los...ohne dass man gleichzeitig das Gefühl hat seinem Barrett jetzt was schlechtes zu tun. (und wer weiss wohl, was in Zukuft für Studien dazu erscheinen werden)

Was ich nun tun werde?
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Ich werde wohl nun bis auf weiteres erst einmal wieder die PPI's in Form von Esomeprazol 20mg nehmen. (versuchsweise nun jetzt immer vor dem Schlafengehen, weil ich persönlich die säureblockende Wirkung in der Horizontalen am sinnvollsten finde. Am Tag ist man weitgehend aufrecht und kann durch kleine Mahlzeiten einige Refluxe vermeiden und die Schwerkraft tut ihren Teil auch)
Es gibt zahlreiche wissenschaftliche Artikel, die sich mit den Nebenwirkungen von PPI's beschäftigen.
Es wird diskutiert, ob der erhöhte Gastrin-Spiegel durch die Einnahme von PPI's auf Dauer in der Konsequenz eine Erhöhung des Risikos für Magenkrebs bedeutet.
Beobachtungen dazu sind noch zu "jung" und Hersteller verneinen dieses (natürlich!!!) zur Zeit.
Nachdem was ich gelesen habe ist es meiner Meinung nach auf lange Sicht gesehen (20 Jahre) nicht ausgeschlossen, dass eine PPI Einnahme das Risiko für Magenkarzinome erhöhen kann. (aber nicht muss)
Ich bin aber kein Mediziner und (noch kein) kein Jurist weswegen meine "Vermutungen" aber nicht richtig sein müssen.
Aber nicht mal Mediziner sind vollkommen, wie ich festgestellt habe...

Wie auch immer: Ich werde vorerst PPI's einnehmen, weil ich das Riskio der Nebenwirkungen gemessen an den möglichen positiven Wirkungen der PPI's (Verhinderung der Komplikation des Barrett) akzeptabel finde.
Denn eine Wirkliche Empfehlung (nicht nehmen / nehmen) kann selbst die Medizin zur Zeit mangels langfristiger Forschungsergebnisse nicht aussprechen.
Eine OP kommt für mich zur Zeit nicht in Frage, solange die PPI's noch ausreichend helfen.
Denn: Die OP ist mit Risiken verbunden. (Sterblichkeit, Infektion, Krankenhausinfektion)
Der Nutzen auf 5 Jahre ist abnehmend. (zahlreiche Patienten bekommen wieder Reflux auf lange Sicht)
Für Barrett-Leute nicht ganz ungefährlich. Denn bei der OP werden Vernähungen vorgenommen und auch Teile (ähnlich wie bei dem Umkrempeln einer Socke) des Gewebes werden dadurch bei einer Magenspiegelung nicht mehr einsehbar. (wei dem Körperinneren zugewendet)
Dort kann sich dann möglichweise (falls Barrett-Schleimhaut-Zellen davon betroffen ist) ein Karzinom bilden, welches bei der Spiegelung immer wieder übersehen wird und erst dann bei einer CT bemerkt wird, sobald die Ausbreitung schon sehr fortgeschritten ist und dann andere Organe durch Metastasen in Mitleidenschaft gezogen hat.
(Die Heilungschancen sind dann eher gering)
Allein deshalb will ich eine OP nicht durchführen lassen, weil die innere Unruhe selbst nach jeder Spiegelung nicht Gewissheit zu haben mich höchstwahrscheinlich um den Verstand bringen würde.
Deshalb empfinde ich die möglichen (spekulativen) Langzeitnebenwirkungen der PPI - Einnahme insgesamt als akzeptabel.

Meiner Meinung nach möchte ich allein ähnlich betroffenen Barrett-Patienten folgendes sagen:

Sicherlich ist diese Erkrankung ernst zu nehmen.
Man sollte jedoch nicht in Panik verfallen und statt dessen festhalten, wie der aktuelle Stand der Dinge ist, wie nun diagnostisch am besten vorzugehen ist.
Lernen Sie aus den Fehlern der Vorredner und nehmen Sie eingenommene Medikamente in einer positiven Grundhaltung.
Grundsätzlich sind diese hilfreich und verbessern bestmöglich die Lebensqualität.
Eine Ernährungsumstellung ist immer hilfreich. Niemand wird dadurch geheilt werden, aber man beugt auch zahlreichen anderen Erkrankungen vor und Minimiert das Risiko, an anderen Krankheiten zu leiden.
Optimieren sie ihre PPI Einnahme und streben sie an, sich an eine "ausreichende PPI - Einnahme" heranzutasten.
Bedeutet: Akute Beschwerden durch Standartmenge 20mg-40mg "bekämpfen" und nach Eintreten von Beschwerdefreiheit die Dosis senken auf 20mg, 10mg oder optional 20mg alle 2 Tage (einige PPI haben eine Halbwertszeit von 48 Stunden)... irgendwann werden sie eine Menge finden, die einen Grenzwert für Beschwerdefreiheit darstellt. Diese können Sie dann auf Dauer einnehmen, mit dem Wissen nicht unnötig viele PPI's einzunehmen.
In regelmäßigen Abständen durchgeführte Spiegelungen werden zudem helfen Komplikationen möglichst schnell zu erkennen.
So wird wenig Zeit verloren und die Heilungschancen stehen dann sehr gut.
Und keine Angst vor Wahrscheinlichkeitsrechungen die man überall findet.
Ärzte sind keine Mathematiker und das ist manchmal schade...
auch wenn die Wahrscheinlichkeit an einer Krebsform wie SRK zu erkranken um das 50 fache steigt, ist sie immer noch wesentlich geringer als die Wahrscheinlichkeit von zahlreichen anderen Krankheiten. (Hautkrebs, Lungenkrebs und und und)

Betroffende sollen nach kritischer Prüfung einer PPI Therapie anstreben optimieren und dann konstant halten... und durch Kontrolluntersuchungen stützen.
Darüber hinaus einfach weiterleben und sich bewusst werden, dass jeder sorgenvoll verlebte Tag über eine fiktive Wahrscheinlichkeit einer Erkrankung einfach nur verschwendete wertvolle Lebenszeit ist.

[rollef]

Hallo Salomon !
So wie es aussieht haben sich einige aus diesem Forum zurückgezogen,finde ich leider sehr schade .
Habe auch das Barrett und nehme jeden 2.Tag eine Omep. 20mg.
Wie sieht es bei dir aus,hast du eigentlich auch einen Zwerchfellbruch?
Und noch ne Frage,hast du dich mal über die OP-Methode vom Doc.Löhde in Berlin informiert,wenn ja was hältst du davon?
Dir gute Besserung bis bald und tschüss.

[Melanie2711]

Hallo zusammen!

Dass sich einige aus diesem Bereich der Forums zurückgezogen haben, kann ich gut nachvollziehen.

Ich habe mich Anfang Februar 2011 extra angemeldet, um mich mit anderen auszutauschen. Leider hat sich bis auf zwei Personen (Danke nochmal an Jessica und Cake) niemand erbarmt, mir zu antworten.

Und dass dieser Bereich des Forums nicht so stark frequentiert ist, kann man auch nicht behaupten: Immerhin bis jetzt über 1.000 Hits zu meinem Thread.

Wenn das Abmelden des Accounts nicht kostenpflichtig wäre, hätte ich den Account sicherlich schon gelöscht.

Sorry, aber bin sehr enttäuscht und musste mir das mal von der Seele reden.

Ein schönes Wochenende wünscht Melanie

[Salomon]

Zitat von rollef

Hallo Salomon !
So wie es aussieht haben sich einige aus diesem Forum zurückgezogen,finde ich leider sehr schade .
Habe auch das Barrett und nehme jeden 2.Tag eine Omep. 20mg.
Wie sieht es bei dir aus,hast du eigentlich auch einen Zwerchfellbruch?
Und noch ne Frage,hast du dich mal über die OP-Methode vom Doc.Löhde in Berlin informiert,wenn ja was hältst du davon?
Dir gute Besserung bis bald und tschüss.

Das mag sein. Bei manchen Beiträgen, wissen manche vielleicht aber auch einfach nicht, was sie dazu schreiben sollen.
Im Gegensatz zu Melanie finde ich es dann besser, wenn man nichts schreibt.
Am Ende hat man viele Beiträge mit drin, die niemanden informieren oder weiterhelfen und sogar welche, die komplett am Thema vorbei gehen.
Außerdem kommen sicher wieder neue User dazu. Immerhin liegen Erkrankungen dieser Art heutzutage im Trend.

Wenn dir jeden 2. Tag eine Omep 20mg reicht, dann ist das schon mal eine gute Sache. Oftmals müssen viele diese Dosierung täglich anwenden, um beschwerdefrei zu werden.
Wie lange nimmst du Omep schon ein?
Nein einen Zwergfelldurchbruch hatte ich nie. Wobei ehrlich gesagt hatte ich sowas nie überprüfen lassen.
Bei mir liegt es angeblich laut den Ergebnissen der Manometrie am nicht perfekt arbeitenden Verschlussmechanismus im Übergang zur Speiseröhre.

Von dieser Operationmethode hatte ich noch nie zuvor gehört. Liegt aber vermutlich am Thema selbst. Doktor Löhde operiert Zwergfelldurchbrüche.
Da ich ja keinen habe, hab ich mich ja noch nie darüber informieren müssen.
Kann ich also gar nichts zu sagen.


Zu Melanie:
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Das ist so eine Sache. Zum einen kann es tatsächlich sein, dass sich einige User hier abgemeldet haben oder zumindest nicht mehr aktiv sind.
Das mit den Hits muss übrigens nichts bedeuten.
Wenn du bei Google "Barret-Syndrom" eingibst, dann bekommst du z.B. unter anderen den Link zu diesem Forum. Du kannst dir dann alle Beiträge durchlesen und die anklicken. Diese Hits zählen alle!!! Das gilt auch für Besucher, die nicht registriert sind.
Es ist allgemein kein Geheimnis, dass Menschen vieles lesen um selber Informationen zu bekommen und nicht um eigene Informationen weiterzugeben.
Liegt auch etwas an unserer Gesellschaft und wie sie sich entwickelt. Der Kontoauszug zählt und darüber hinaus tut man nicht viel, was einem Netto nichts bringt.
Ich melde mich auch nicht in jedem Forum an, in dem ich was über Kraftstoffe, LCD-TVs oder Kochrezepte lese. Wo kämen wir da hin?
Zudem sind in Foren auch alles nur Menschen... sie kommen und gehen.
Und auch Regeln gibt es: Mir ist aufgefallen, dass du einfach einen neuen Treat eröffnet hast mit "ich bin die Neue", anstatt einen geeigneten Unterbereich zu suchen, der dafür existiert. Mir ist sowas nicht so wichtig.. aber manche sind von sowas sicherlich genervt.
Deine Frage gehört eher in den Bereich des Forenbereich "Speiseröhrenkrebs"
, da du ja explizit schon nach Stadien fragst.
http://lexikon.gesund-in-schwaben.de...62376bebd329a1

Ich hab auch keine Ahnung davon muss ich zugeben.
Wahrscheinlich geht es auch einigen anderen Usern, die deinen Beitrag lesen so.
Das könnte einer der Gründe sein, warum du keine Antworten bisher erhalten hast.

[Melanie2711]

Hallo Salomon!

Vielen Dank für Deinen Beitrag.

Ich gebe Dir in fast allem vollkommen recht. Leider gibt es im Bereich des Barrett-Syndroms keine Unterteilung (es sei denn, ich bin mit Blindheit geschlagen ).

Ich bin auch in einem anderen Forum angemeldet, das hiermit überhaupt nichts zu tun hat (Terraristik). Dort wurde ich ziemlich angemault, ich solle mich doch erstmal vorstellen usw.

Deshalb habe ich als Thread-Thema diese Überschrift gewählt. Falls hiervon jemand genervt ist, kann ich es nicht nachvollziehen.

Dass meine Frage eher in den Bereich Speiseröhrenkrebs gehört, denke ich nicht, denn ich habe keinen Speiseröhrenkrebs. Wahrscheinlich würde dann der eine oder andere hieran Erkrankte denken: Was will die denn hier?

Aber Du hast - wie gesagt - recht, man soll nicht zuviel fordern und auch nicht zu ungeduldigt sein.

Viele Grüße, Melanie

[fiona1000]

http://www.experten-sprechstunde.de/...chiv.php?id=45



Im Jahre 2000 wurde durch Zufall im Zuge einer Magenspiegelung im Marienkrankenhaus Hamburg ein Frühkarzinom entdeckt. Es erfolgte nach einem Konsilargespräch mit Prof. Dr. Ell eine Aufnahme in das HSK-Klinikum Wiesbaden. Prof. Ell hat den Tumor mit der Schlinge entfernt. Jetzt ist jährlich Endoskopie ambulant in Hamburg zur Kontrolle und alle 2 Jahre stationär in Wiesbaden verfügt, reicht das aus? Bisher fanden die Kontrollen alle 6 Monate statt.


PROF. WEISER : Nach endoskopischer Entfernung eines Frühkarzinoms und anfänglich sechsmonatiger endoskopischer Kontrolle reicht jetzt eine endoskopische Kontrolle in der Tat alle zwei Jahre aus. Hinzugefügt werden sollte allerdings in regelmäßigen Abständen eine Ultraschall-untersuchung des Bauchraumes, vornehmlich der Leber, ggf. eine Computertomogramm-Untersuchung von Leber und Brustkorb. Eine in den letzten Jahren zunehmend an Bedeutung gewinnende Untersuchung ist das sog. FDG-PET, mit der es beim Speiseröhrenkarzinom nach einer Operation oder auch nach einer endoskopischen Abtragung besonders gut gelingt, mögliche postoperative Lymphknotenmetastasen oder neu aufgetretene kleine Fernmetastasen zu identifizieren. Das Risiko eines neuerlichen Tumorbefalls von Lymphknoten oder anderen Organen dürfte allerdings bei der bei Ihnen behandelten Tumorform äußert gering sein.

[Salomon]

Hallo Melanie

Da hast du leider vollkommen recht... und es trifft auf viele Foren zu:
Wie man es macht, man macht es falsch.

Der Bereich um Barrett hier lässt sich über Google zwar finden, aber ich bin teilweise selber überrascht, wie wenig Beiträge hier auftauchen.
Mal sehen, was sich in Zukunft so tut.
Überwiegend suchen viele auch nur Informationen und weniger den Meinungsaustausch.
Aber wie gesagt.. manchmal macht man es ja selbst so.

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Omeprazol 20 mg von AL kann ich übrigens mittlerweile so gar nicht empfehlen.
Hatte als Kostengründen von Pariet 20 mg Abstand genommen und es einmal mit dem billigeren Omeprazol 20 versucht.
Ist ja bemerkenswert:
Für eine 100er Packung Omep zahlen ich nur die 5 Euro Rezeptgebühren.
Für 14 Tabletten Parient ca 11,80
Das ist der absolute Irrsinn....

Nach 10 Tagen Einnahme von Omep 20 von AL bekam ich Sehstörungen vom Allerfeinsten, fühlte mich müde und kam morgens überhaupt nicht mehr zu mir. Ich hätte den ganzen Tag schlafen können.
Mein Augenarzt bestätigte mir die schlechte Sehleistung.

Versuchsweise hab ich dann Omep 20 abgesetzt und nach 3 Tagen wurde es besser. Jetzt wurden diese Teufelsdinger verbannt!!! Die Nebenwirkungen verursachten ja einen Lebensqualitätsverlust zum Quadrat.

Zur Zeit nehme ich wieder die teuren Dinger. Auf lange Sicht wird das sehr teuer werden glaube ich. Aber erst mal gibt es keine sinnvolle Alternative.

[thorag]

Hallo Freunde,

ich schaue nach einer Ewigkeit auch mal wieder hier im Forum vorbei.
Es liegt wohl in der Natur des Menschen, dass das Interesse an Dingen mit zunehmender Gewöhnung abnimmt.
Nachdem ich erstmalig die Diagnose "Barrett" gestellt bekommen hatte, habe ich auch Wochen im Internet zugebracht, um mich über diese Erkrankung zu informieren. Mir hat es dann auch sehr gut getan, mich hier im Forum auszutauschen.
Allerdings habe ich mich jetzt wohl tatsächlich an die Diagnose gewöhnt und auch nahezu alle verfügbaren Studien etc. verschlungen, so dass einfach der Informationsbedarf subjektiv "gestillt" ist...
Es ist ja auch schön, wenn das Leben nicht von einer Erkrankung bestimmt wird und man diese quasi "vergisst"
Ich denke das geht vielen der hier von einiger Zeit sehr aktiven so, deshalb sollte auch niemand enttäuscht sein, wenn auf manche Posts erstmal keine Antwort kommt.

Trotzdem finde auch ich es schade, dass das Forum etwas eingeschlafen ist.

Was mich allerdings immernoch sehr beschäftigt ist die Frage nach einer OP bei Doc Löhde in Berlin.
Die Vor- und Nachteile wurden ja bereits ausführlich diskutiert - nach wie vor findet im Netz nur Patientenbewertungen, aber keine wissenschaftlichen Publikationen, was mich verunsichert.

@Salomon
Dies bring mich zu dir Salomon:

Erstmal vielen Dank für deinen Bericht, den ich sehr interessiert gelesen habe. Halte es für sehr vernünftig, was du schreibst!

Bezogen auf dich selsbt meinst du, dass Doc Löhde dich nicht betreffen würde, da er Zwerchfellbrüche operiere. Hierzu ist anzmerken, dass bei mir erst bei der 3 Spiegelung ein solcher diagnostiziert wurde. Vorher hatte ich auch (immerhin in einer Uniklinik und bei einem niedergelassenen FA) die Diagnose des defekten "Verschlussmechanismus".
Jetzt weiss ich, dass dieser wg. des Zwerchfellbruchs nicht richtig funktioniert....
Du solltest dass bei der nächsten Spiegelung mal ausdrücklich checken lassen!

Deine Negativ Erfahung mit Omep tut mir i.Ü. leid, also mir bekommen sie sehr gut. Allerdings wurde mir in zwei Barrettzentren gesagt, ich solle PPis nur symptombezogen nehmen. Ein positiver Einfluss auf den Barrett könne man nicht nachweisen (siehe voherige Posts).

@Melanie
Nicht traurig oder verletzt sein, weil dir niemand geantwortet hat.
Das meint keiner böse. Fragen solltest du in diesem Thread stellen, ich galube hier werden sie eher beantwortet, auch wenn es etwas dauert.

Also hier die Antwort:
Stadium IVb: Narbenstriktur mit Stenose

Im Zusammenhang hier nachzulesen:

http://www.dgvs.de/media/2.1.Oesopha...eLaesionen.pdf

Also kein Grund zur Panik, Barrett ist grds. Stufe IV (nach dieser Klassifikation), alles darunter ist wohl keine chronische Veränderung.
Ich hoffe deine Frage ist damit beantwortet.

Ach ja, wenn einer Erfahrungen mit Doc Löhde hat, bitte hier posten.

So muss jetzt wieder arbeiten.

Lg
euer Flo

[Salomon]

@thoraq:

Danke für deine Rückmeldung.
Nun hab ich es selbst einmal verschlafen, eine Zeit lang mal in das Forum zu schauen.
Die Entwicklung ist bei mir ähnlich. Mit der Zeit hat man allerhand Studien gelesen und das Thema teilweise so intensiv aufgearbeitet, dass so manche Internisten mit breit gestreuterem Wissen gern das Weite suchen würden, wenn man ein Gespräch über Barrett mit ihnen beginnt.

Kehrseite der Angelegenheit ist, dass man sich nicht mehr so aktiv in Foren bewegt, weil sie der eigenen Meinungsfindung nicht mehr sonderlich dienlich sind.
Ich werde aber auch in Zukunft versuchen auch ohne eigene Fragen hier reinzuschauen und vielleicht bei anderen Fragen helfen zu können.

Nun aber konkret zu deinem Beitrag:
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Das mit dem Zwergfelldurchbruch nehme ich interessiert zur Kenntnis. Habe ich ehrlich gesagt noch nicht drüber nachgedacht. Bei der nächsten Spiegelung werde ich das vielleicht einmal anregen. (Vielleicht sollte ich die nicht wieder beim Internisten um die Ecke machen, sondern bei einem Barrett Zentrum) mal schauen... kannst du eins aus eigener Erfahrung empfehlen?

Auch die PPI EInnahme sehe ich weitgehend ähnlich. Ich habe ja schon mal einige Entwöhnungsversuche hinter mir. Anfangs habe ich die jeden Tag genommen... man war direkt nach der Diagnose ein braver Tablettenschlucker ...und noch etwas starr vor Angst.
Mittlerweile habe ich viel darüber gelesen und auch eigene Gedanken dazu angestellt. (Wer verdient an welchen Studien mit welchen Aussagen?) Man muss ja bei allen Studien auch leider darauf achten, dass auch Dritte damit eigene Absichten verfolgen... (ohne jetzt zu viele Verschwörungstheorien anzustellen)

Problem beim Absetzten ist bei mir jedoch jedes mal, dass ich danach erst mal wieder sehr starkes Sodbrennen habe. (Rebound ist ja normal... wenn auch störend)
Ich kann dabei nie abschätzen, ob ich mich irgendwann daran gewöhne und ob ich mir damit etwas schlechtes tue.
Immerhin wird die besagte Schleimhautsektion immer wieder mit nun wieder sehr sauerer Magensäure angegeriffen (Nimmt man nun an, es ist wirklich ein Verschlussproblem)
Mein Bedenken dann: Nachfolgend wird der Bereich immer wieder verätzt und vielleicht kommen auf Dauer neue Barrett-Bereiche dazu.
Immerhin hatte ich vor der Erst-Diagnose nicht wirklich spürbare Probleme mit Sodbrennen. Mal ab und an... aber ich wäre im Leben nie auf die Idee gekommen, dass etwas ernstes dahinter stecken könnte.
Zwangsläufig bin ich immer zwischen PPI und nicht PPI hin und hergerissen. Zur Zeit versuche ich es mit jeden 2. Tag eine.
Wobei ich damit auch nicht super zufrieden bin.... man merkt die Schwankungen schon. (Einen Tag brennt es einen Tag nicht)

Fazit: Immer wieder frage ich mich: Wie hoch ist der Nutzen einer Jeden Tag Therapie / Jeden 2. Tag Therapie gegen einen On-Demand-Therapie gemessen gegen das Risiko der Dauereinnahme?

Und das unter dem HIntergrund dass man evtl. gar nicht objektiv beurteilen kann, ob man sich mit einem On-Demand nicht unbemerkt alles verschlechter?
Ich meine vielleicht wurde alles rechtzeitig erkannt und dann gibt man diesen Vorteil aus der Hand, weil man die Tabletten nicht konsequent nimmt?

Der Fakt ist letztlich für mich nicht geklärt.
Ich habe verschiedene Meinung dazu... von verschiedenen Internisten und Gastro'logen.
Die einen meinen: PPI jeden Tag. Sonst verursacht die Magensäure die immer wieder hochkommt eine Verschlechterung.
Die anderen sagen: so selten nehmen wie möglich.

[Olli 32]

Ich bin 34 Jahre alt, habe kürzlich eine Spiegelung machen lassen weil ich seit vielen Jahren an Reflux leide,vor allem nach spätem Essen und säure lockenden Speisen.
Befund war: Kleine axiale Hiatushernie(Zwerchfellbruch) mit Refluxösophagitis 1° und soweit ich mich erinnere eine Zylinderepithelzunge.Das hieße ich hätte ein Barrett.Seit gestern schiebe ich Paras habe Angst und suche nach Lösungen.
Den Befund der Histologie habe ich noch nicht.
Ich selbst bin Krankenpfleger,arbeite auf der Onkologie! und denke ich bin fachlich etwas belesner und Interessierter als viele meiner Kollegen.
Mein Vater starb an Speiseröhrenkrebs und meine Tante ist ebefalls daran erkrankt.
Ich dachte ich bekomme hier Trost im Forum, muss allerings feststellen das es den meissten genau so schlecht geht wie mir.Was ich tröstend sagen kann sind meine Erfahrungswerte.
Mein Vater so wie meine Tante waren Trinker und Raucher! Sie erkrankten somit am Plattenepithelkarcinom (Oberer Ösophagus).Etwas anderes ist mir bisher noch nicht begegnet.Beim Barrett besteht die Gefahr des Adenokarzinoms.
Kann mich daran nicht entsinnen!Alle Patienten waren langjährige Raucher oder Trinker.
Natürlich will ich trotzdem, wenn ich Becherzellen im Ösophagus habe diese in jedem Fall loswerden.
Das Risiko am Barrett schlimmer zu erkranken ist dennoch deutlich geringer als an dem anderen Karzinom.
Mir reicht das natürlich auch nicht.
Ich hole mir jetzt Rat bei unserem neuen Chefarzt der seine Fachgebiete hat in Onkologie,Gastroenterologie und Palliativmedizin.Ein echter Fachmann!
Ich werde versuchen was sinnvolles rauszubekommen und dann möglichst fundiert mitzuteilen was man tun kann um das Risiko zu eleminieren!
Nur keine Panik, wir stehen mit den Spiegelungen unter Kontrolle.Das ist die beste Methode um Frühzeitig was zu erkennen.Die Forswchung ist auch noch lange nicht am Ende.

Viel Kraft und liebe Grüße Olli

[Olli 32]

Ich habe mit dem Chefarzt unserer Klinik gesprochen.Facharzt für Gastro,Onkologie und Palliativmedizin.
Die Fakten:
Das Risiko an Krebs zu erkranken liegt nach neusetem Stand bei Barrett-Patienten deutlich unter 10%.
Die Zahlen sind alt.Stammen aus den anfänglichen Forschungsreihen des Barrett-Syndroms.
Finden sich Dysplasien sieht man diese rechtzeitig und das Areal wird entfernt.
Eine PPI Therapie bei Jungen Leuten sieht er auch nicht als Dauerhaft notwendig an.Im alter schon eher.

Die Leute welche in unsere Klinik mit Ösophagus-CA kommen haben in der Regel noch nie eine Spiegelung machen lassen.
Die Anamnese ist fast auch immer die selbe.Rauchen ,Alkohol wenig Bewegung, alter jenseits der 70.
Abgesehen davon ist das Ösophagus-CA an sich wohl schon so selten, das man sich wohl eher Sorgen um einen Herzinfarkt oder Schlaganfall machen muss.Das ist immer noch Todesursache NR.1 in den westlichen Industrienationen.bei den Krebsarten ist der Damkrebs noch mit der häufigste.Dieser wird aber auch weniger werden, weil die Vorsorge in Zukunft von immer mehr Menschen wahrgenommen wird.Zur Zeit von nur ca.19% der Berechtigten.
Also tief durchatmen und keine Angst,wird schon nichts passieren.

Gruß Olli