Mantelzelllymphom

Ich würde gerne Informationen von Non Hodgkin Lymphom (MANTELZELLLYMPHOM) Betroffenen haben.
Ich höre immer wieder, dass dieses Lymphom eines der seltensten ist, und hierüber auch sehr wenig Erfahrungen ausgetauscht werden können.
Ich würde mich sehr freuen, wenn Betroffene sich einmal melden würden, damit man sich austauschen kann.

Hallo Monika,
Bei mir wurde Anfang 1999 ein non hodgkin mantelzelllymphom festgestellt. Stufe IVB. Befallen war-/ Lymphbahnen, Magen, Darm sowie das Knochenmark.
Ich habe in 2 Wochen meine zweite Konochmarktransplantation
Im Frühjahr 2000 allogene und nun autologe.

Falls Du mehr wissen möchtest melde Dich

Hallo Hubertus,

herzlichen Dank für Deine Zeilen, es gibt so wenig Betroffene, die das Mantelzelllymphom haben. Umsomehr habe ich mich gefreut, dass Du Dich gemeldet hast. Schön wäre es, wenn ich Deine Mail-Adresse hätte, dann könnte ich Dir direkt mailen.
Im übrigen ist es mein Mann, der das Mantelzelllymphom hat. Er hat dieses seit Herbst 2000 und auch schon einiges hinter sich. Ich würde mich freuen, wenn Du Dich wieder melden würdest.
Sei ganz herzlich gegrüsst

Monika

[kawahexe]

hallo, ich bin neu hier und weiß noch nicht wie das hier funktioniert.

mein name ist barbara und bei mir wurde im nov 2006 mantelzell lymphom festgestellt. 2 chemos und antikörper theraphien habe ich schon hinter mir. gestern habe ich die antikörper bekommen und die chemo wurde auf nächste woche verlegt, da ich einen leichen infekt habe.
genau kenn ich mich mit allem noch nicht aus und deswegen stöber ich im internet nach. vielles ist verwirrend und beängstigend, doch es gibt auch infos die hoffnung machen. besonders was ich hier im forum gelesen habe.
deswegen habe ich mich angemeldet, um mit menschen kontakt auf zu nehmen die auch betroffen sind.
ich würde mich freuen wenn ich einige infos bekommen könnte.

liebe grüße an alle,
barbara.
mail adresse pat0037@aol.com

[Monika.K.]

Hallo Barbara,
schön, dass Du zum Krebs-Kompass gestossen bist, hier bekommt man wirklich viele Tipps, Aufmunterungen usw. Ich habe damals begonnen zu schreiben, im Jahr 2000, als bei meinem Mann das Mantelzelllymphom begann. Wir haben bereits 6 Jahre durchgehalten und mit verschiedenen Therapien auch z.T. guten Erfolg gehabt. Die Lymphknoten konnten immer zurückgedrängt werden, doch ganz weg gingen sie nie, aber das ist doch schon was. Was Hoffnung macht ist, dass immer wieder neue Mittel auf den Markt kommen und aus diesem Grunde muss man auch positiv denken, auch beim Mantelzelllymphom. Nicht jedes MZL ist gleich, ich habe gehört, dass auch bei manchen Betroffenen das MZL sogar ziemlich weggegangen ist. Ich bin im Moment etwas "geknickt", wenn man es so nennen darf, Du wirst es gelesen haben, ich habe immer Berichte geschrieben, damit die anderen Betroffenen diese lesen können. Die Radioimmuntherapie hat nicht so angeschlagen, wie sie sollte und wir haben nach 6 Jahren nicht mehr so viele Möglichkeiten, wie wenn diese Krankheit neu auftritt. Wir hatten schon viele Chemos, Interferon, Leukeran, Rituximab usw. Jetzt habe ich von einem Mittel gehört, das Bortezomib o.ä. heißt. Bevor nun eine allogene Transplantation auf uns zukommt, die auch beim Lymphom helfen soll, denke ich, dass man noch dieses Mittel versucht einzusetzen.
Liebe Barbara, ich hoffe, dass ich Dir ein wenig helfen konnte, wenn es möglich ist, denke immer positiv (ich weiß das ist gut gesagt), aber das muss sein, sonst hat es diese Krankheit zu leicht. Ich wünsche Dir trotzdem ein schönes Weihnachtsfest und alles Gute im Neuen Jahr, besonders ganz viel Kraft
Monika.K.

[kawahexe]

hallo monika,
vielen dank für deine lieben worte.
für mich ist noch vieles neu und einiges verstehe ich auch noch nicht so richtig. aber ich finde es toll, dass ich hier die möglichkeit habe neues zu fragen und zu erfahren.
gestern habe ich meine antikörper bekommen, die chemo ist verschoben worden, wegen der blutwerte. ist auch ok, denn dann hänge ich weihnachten nicht ganz so in den seilen. ich möchte nämlich mit meinen töchtern in ruhe weihnachten genießen. gestern wurde auch ein ct gemacht, nur das ergebnis habe ich noch nicht. nächsten freitag geh ich wieder ins krankenhaus und da werde ich erfahren, wie das ergebnis ist und es mit der behandlung weiter geht.
mit dem positiven denken ist es nicht immer leicht, doch ich versuche mein leben so gut es geht weiter zu leben und nicht die krankheit in den mittelpunkt zu stellen. ich freue mich jeden tag darüber, dass es mir relativ gut geht. mir fehlt meine arbeit, doch ich habe mir vorgenommen nächstes jahr wieder arbeiten zu gehen. also heißt es für mich zu kämpfen und dem krebs keine chance zu geben. ich hatte und werde meine tiefs haben und deshalb ich etwas eure momentane situation verstehen. ich wünsche euch weiter viel kraft und ein schönes weihnachtsfest.
freue mich auf weitere zeilen von dir,
lieben gruß barbara.

[Monika.K.]

Hallo Barbara,
ich habe erst heute Deine Zeilen gelesen, ich wünsche auch Dir und Deiner Familie noch schöne Feiertage und kommt gut rüber ins Neue Jahr.Das bringt nach Deiner jetzigen Behandlung bestimmt Positives, denn Chemo mit Antikörpern ist eine sehr gute und erfolgreiche Behandlung. Ich halte Dir ganz fest die Daumen, aber ich würde wetten, dass das Ergebnis gut ist.
Wenn Du es weißt, schreib es mir mal, es würde mich auch interessieren.
Nochmals ganz liebe Grüsse
Monika.K.

Hallo Monika,
Herzlichen Dank für Deine Nachricht. Leider habe ich nur eine Firma Mail-Adresse die ich Dir persönlich gerne geben würde. Doch meine Firma ist in Norddeutschland ziemlich bekannt und max. 1% der Kunden weiß wie es um mich steht. Sende mir bitte Deine Adresse, damit wir außerhalb dieses Forums kommunizieren können.

Viele Grüsse

Hubertus

Hallo Hubertus,

meine Adresse lautet [gelöscht].
Es grüßt Dich

Monika

Hallo Monika,
mit Deiner Adresse stimmt etwas nicht.

Hallo Hubertus,

es tut mir leid, dass es mit der Adresse nicht klappt, das ist mir zwar ein Rätsel, ich kann mir nicht erklären, warum.Bis jetzt hat's immer funktioniert. Dies soll jedoch kein Problem werden, ich habe noch eine Adresse, mit der wir mailen können. Ich hoffe doch, dass diese klappt, ansonsten muss etwas mit dem Computer nicht stimmen, dies gab es auch schon.
Es grüsst Dich

Monika

Hallo,ich habe mal einige fragen zum Thema Mantelzelllymphom.Mein Bruder ist seit längerem an NHL erkrankt.Er hat starken gewichtsverlust und Nachtschweiß.Das erkannte man erst nach über zwei Jahren.Durchgerungen zu einer Chemo kam man
dann in der Uni Klinik Essen darauf , dass es ein
Virus sein könnte.Nach einer CT sagte man dann es wäre zu 99% Darmkrebs.Im Hyssenstift Operiert war man dann ratlos denn es ist wohl kein Darmkrebs weil das entfernte Gewebe sehr weich wäre.Er ist sehr schwach und hat die OP schlecht überstanden denn es gab eine Entzündung im Bauchraum und er wurde wieder Operiert.Er bekommt Bluttransfusionen und und ist körperlich sehr schwach.Vom entnommenem Gewebe ist immer noch kein Befund da.Wer hat solch ein Krankheitsbild schonmal gehabt oder kennt eine solche Person.Die Ärzte des Hyssenstift haben noch keine erklärung und wir sind auch sehr ratlos.Vielen Dank im vorraus
dieterk@surfeu.de[email]

Hallo Hubertus,

wie geht es Dir, was macht Deine Knochenmarktransplantation ? Hast Du sie inzwischen einigermaßen gut überstanden. Wenn es Dir besser geht, melde Dich doch mal. Dir alles erdenklich Gute

Monika

Hallo Monika,

ein Freund von mir lebt in Frankreich und hat seit wenigen Wochen die Diagnose Mantelzellymphom. Weisst Du gute Therapiemöglichkeiten oder Ärzte in Deutschland? Bin für jeden Tip dankbar.

Alles Gute für Deinen
Mann und für Dich
Avaname@domain.de

Hallo Monika,

wie ich lese, hat Dein Mann dieses seltene Mantelzelllymphom, genau wie ein Freund von mir in Frankreich, der erst vor wenigen Wochen mit der Diagnose lebt. Welche guten Therapiemöglichkeiten gibt es? Ich würde meinem Freund gerne helfen.

Bin für jeden Tip bezüglich Ärzten, Terapien, Literatur, dankbar.

Dir und Deinem Mann alles Gute,

Avaname@domain.de