Mann BSDK mit Lebermetastasen ;-(

[Sabrina2004]

Hi!

Ich habe mich schon vor längerer Zeit hier angemeldet & schon viel mitgelesen, schon viele Tränchen verweint & mich nun doch entschlossen, mich hier auch mal zu Wort zu melden.....

Zu unserer Geschichte.... Alles fing Ende Juli an, als wir aus unserem langersehnten Urlaub zurück waren. Mein Mann klagte über Rückenschmerzen, konnte schon im Urlaub ab und an schlecht liegen, wir schoben alles auf die schlechten Matratzen, ausserdem haben wir ein Wasserbett, dadurch ist fremdliegen eh schon immer sehr gewöhnungsbedürftig. Es fingen die ersten schlaflosen Nächte zu Hause an, wegen der Schmerzen. Mit ein paar Schmerzmittel aber in den Griff zu bekommen. Er ging auch wieder arbeiten. Dann ging es mit Magenschmerzen & Verdauungsproblemen an. Danach war ein Besuch bei der Hausärztin fällig, die erstmal Magentabletten und Schmerzmittel verschrieb.

Als es danach immer noch nicht besser wurde, wurde noch ein Blutbild gemacht & die Schmerzmittel erhöht. Die Magenschmerzen wurden etwas besser durch das Omep. Das Blutbild war 1 a & somit kein Grund zur Sorge. Falls es aber nicht besser wird, sollte er danach die Woche wieder kommen um zu sehen, was man machen kann. Er hat schon viel abgenommen, weil er sich mit Schonkost durchgeschlagen hat um den Magen zusätzlich zu schonen.

Dienstag, den 31.08. hatten wir dann Einschulung unserer Kleinen und er hatte auch noch Geburtstag, er ist 38 Jahre alt geworden. Die Feier war schon sehr schön, aber man hat gemerkt das es meinem Mann absolut nicht gut ging. Danach den Tag ist er noch zur Arbeit, abends hatte er dann aber schon gelbe Augen. Donnerstag morgen ging es dann direkt zur Hausärztin, die dann Ultraschall gemacht hat. Eine Veränderung der Galle war zu sehen & eine beginnende Gelbsucht wurde diagnostiziert. Sofortige Einweisung in die Klinik.

Dort wurde dann Freitag sofort ein CT gemacht. Die Ärzte wussten schon an dem Tag was los ist, haben uns aber noch das Wochenende gegönnt. Es war herrliches Wetter und wir haben die Zeit am Rhein genossen. Und am Montag den 6. September gab es die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen in der Leber - inoperabel ;-( Eine Welt ist zusammen gebrochen!!!! An dem Tag wurde auch noch ein ERCP gemacht & ein plastik Röhrchen in den Gallengang eingesetzt damit diese wieder fliessen kann, denn die war schon verstopft.

Schnell wurde ein Portzugang gesetzt & die Chemo geplant. Die erste hat er auch gut verkraftet, leider sah das Blutbild danach katastrophal aus. Leukos im Keller, Entzündungswerte, Billirubin werte total erhöht..... Somit musste die 2. Chemo ausfallen. Die Schmerzen wurden immer schlimmer, er war schon wieder gelb.... Also wieder ERCP mit Stenteinlage.

Das war letzte Woche... Seitdem geht es eher bergab wie bergauf. Die Schmerzen werden immer schlimmer, er hält es kaum aus. Er muß sich ständig übergeben, hat Wassereinlagerungen in den Beinen und im Bauch;-( Es ist so schwer zu ertragen ihn leiden zu sehen. Mittlerweile hat er keine Kraft mehr, er wünscht sich sehnlichst, das es schnell vorbei ist!!! An Schlaf ist kaum mehr zu denken, eher nur minutenschläfe zwischendurch. Heute wurde er mit den Schmerzmitteln wieder hoch gestuft & ich gebe die Hoffnung nicht auf, das es endlich besser wird.

Im Moment weiss ich einfach nicht mehr, wie ich ihn ermutigen kann zu kämpfen. Man, ich bin so hilflos;-(

Morgen gibt es die 2. Chemo & ich hoffe, das es dann langsam wieder ein bissel aufwärts geht...

Sorry, ist lang geworden, aber ich mußte es alles mal loswerden.....

Traurige Grüße Bine

[Pferdchen]

Liebe Bine,

erst mal drücke ich dich unbekannter Weise mal ganz feste wenn ich darf.
Ich weiß so genau wie du dich gerade fühlst und mir stehen Tränen in den Augen.
Ich kann es immer nicht verstehen wie Ärzte aufs blaue heraus einfach erst mal Schmerztabletten verschreiben, ohne nach der genauen Ursache zu forschen...
Mein Freund Uwe ist am 25.01.2010 mit 40 Jahren an BSDK gestorben. Sein Arzt hat recht schnell CT usw. eingeleitet um die Ursache der Beschwerden zu finden...aber auch das hat ihm nichts genutzt.

Ich wünsche euch für die nächste Zeit ganz viel Kraft, die ihr bestimmt auch für eure kleine Tochter braucht.

Ich werde an euch denken.

Alles Gute

Michaela

[Utsch]

Hallo liebe Bine,

es tut mir so wahnsinnig leid, das Ihr dieses schwere Schicksal ertragen müßt.

Deine Hilflosigkeit kann ich gut nachvollziehen & Rat wir Du Deinem Mann helfen kannst, wird Dir vermutlich niemand geben können. Es ist eine der schlimmsten Situationen im Leben mitansehen zu müssen wie der Mensch den man liebt sich quälen muss.

Ich ziehe den Hut vor Deiner Kraft, wünsche Dir, dass Du diese Kraft erhalten kannst für Dich und Deine Lieben. Vielleicht findest Du für Dich einen Weg mit dem Schmerz umzugehen, Dein Mann bekommt Schmerzmittel, aber Du ????? Leider können die Ärzte nur dem Patienten helfen, nicht den Angehörigen. Das Wichtigste finde ich aber ist, die Hoffnung niemals aufzugeben!

Für Euch alle guten Wünsche, viel Kraft und Liebe um den Weg mit Deinem Mann gemeinsam zu gehen.

Fühl Dich ganz herzlich umarmt, ich weine mit Dir

Utsch

[Luna88]

Liebe Sabrina!
Erstmals...lass dich drücken.
Es ist echt heftig...meine Mama hat auch eine ERCP gehabt wegen der "Gelbsucht"...

1.habt ihr ein PET-CT machen lassen? Ich will dir keinen Angst machen, aber bei meiner Mama hieß es immer nur "Leber" und im August-nachdem wir Spital gewechselt haben- sahen die, dass die Galle voll mit Metastasen war (was im Ct als "Entzündung" gedeutet wurde) und auch im bauchraum.
Damit man behandeln kann, muss man wissen was genau wo ist.

2. Schmerzen dürfen nicht sein! Lass deinem Mann bitte etwas verschreiben, zB.: Schmerzpflaster (Durogesic), Morphiumtabletten etc.-es gibt da eine Menge!! Schmerzen schwächen enorm und dem patienten gehts noch ärger, weil er dauermüde ist, kraftlos, schlafen kann er nicht...- da helfen diese Schmerzmittel wirklich gut, lasst euch nicht von "Morphium/Morphin" abschrecken- es ist das Mittel der Wahl. (Da könne Verstopfungen auftreten, dh. ein Abführmittel bereithalten und es dauert etwas, bis der patient sich auf das eingewöhnt hat, meine Mama war am Anfang irre müdem hat dauernd geschlafen, aber das wird besser!!)

3. welche chemo bekommt dein Mann? in welcher klinik seid ihr, habt ihr zweitmeinungen eingeholt? Macht das bitte! (sorry, ich hab nur schnell überflogen!)

4. Ich kann nur von meiner Mama berichten. ihr haben die systemischen chemos nix geholfen (du kannst meiner beiträge suchen, in dem du auf mein profil klickst, in "muttr 2 bsdk .." habe ich einige zeit berichtet, was sie so bekommen hat- alle 3 monate eine neue.
was ihr jetzt einmal geholfen hatte, sodass leberm.zerfallen sind, war eine spezielle lokale chemo (da wird direkt in die leber eingeleitet). Beim BSDK ist das problem, dass der aggressiv und sich sehr wehrt- er "kapselt" sich so ab, dass er "leben" kann, aber die chemo nicht zu ihm kommt (er wird kaum durchblutet u. die chemo geht aber übers blut!).
fragt doch mal, ob amn ihm nicht zusätzlich (das wurde bei einem im nebenzimmer gemacht) zur systemischen chemo nicht auch noch eine lokale machen kann (zB über port in die leber), das könnte helfen, dass was wirkt.

achja, dass die blutwerte so sind, ist "normal". leukos kann man ihm zusätzlich spritzen, schau, dass ihm allgemein auch vitamine gegeben werden, was ihm halt fehlt.
wenn du mehr wissen willst, kannst mich auch gern per PN fragen.

Und..lass den Kopf nicht hängen. Noch ist nicht alles verloren, ich weiß wie es einem als Angehörigen geht, wenn man wen so leiden sieht und nichts aktiv tun kann...aber du kannst ihm helfen, indem du dich schnell erkundigst, er wird die kraft nicht dazu haben. Auch wenn wir uns mal hilflos fühlen, es steckt mehr in uns, als wir uns zu trauen.
mach ihm mut, sag ihm, dass du dich erkundigst, dass ihr alles probieren könnt.
Ich wünsche dir alle Gute, vor allem viel kraft.

[Sabrina2004]

@ Michaela: Danke für Deine Worte. Ja, die Kraft brauchen wir auch für unsere Tochter... Noch weiss ich zwar nicht, wie das alles gehen soll, aber das wird funktionieren!!!! Da bin ich mir sicher....

@ Utsch: Ja die Hoffnung werde ich nie aufgeben, auch wenn es schon schwierig ist die Hoffnung zu behalten, wenn mein Mann noch nicht mal an sich glaubt;-( Im Moment hat er sich schon aufgegeben, hat kaum mehr Kraft und irgendwie kann ich ihn schon verstehen....

@ Luna: Er hat schon Durogestic Pflaster. Aber irgendwie ist der Pegel des Schmerzlosen noch nicht erreicht. Morgen bespricht er das nochmal mit dem Arzt. Für die Ärzte ist die Schmerztherapie auch mit das wichtigste, aber im Moment kann die richtige Dosis nicht gefunden werden. Wir sind auf jeden Fall offen für alles.
Er bekommt eine Chemo mit Gemzar und ab dem 2. Zyklus war eigentlich eine Antikörpertherapie angedacht. Die wurde nun aber erstmal verschoben, wegen dem Zwischenfall.
Tja, wegen der Zweitmeinung. Im Moment möchte er das nicht Ich akzeptiere es aber. Ihm geht es so mies, auch moralisch. Auch wenn er keine Zeit zu verlieren hat, er möchte gerne erstmal zur Ruhe kommen. Schmerzfrei und ohne Grossartige Untersuchungen.


@ All:
Ich bedanke mich aber schon mal für die ganzen Tips... Man, das man hier so schnell Zuspruch und Infos bekommt!!! **freuuu** Das tut ganzschön gut. Hier im Freundeskreis haben wir auch viel Hilfe, aber irgendwie ist der Verständnis für die Situation doch etwas anders.....
Auch wenn mich hier viele Geschichten traurig machen & ich schon viel weinen musste so tut es aber auch gut, das man nicht allein mit der Situation ist.
Wir hoffen so, das es morgen mit der Chemo normal weiter gehen kann & sich endlich alles einstellt damit man einfach mal weiter denken kann. Vielleicht wirklich eine Zweitmeinung einholen kann etc.
Man, er ist noch so jung, wir sind eine tolle Familie, er kann doch nicht einfach so aufgeben!!!! Wir haben doch noch so viel vor, das Leben fängt doch gerade erst an!!!

[Espace]

Hallo sabrina,
es ist erstmal normal, das er aufgibt, ihm gehen zuviele dinge im Kopf rum. Die Angst zu sterben, die Kinder und dich alleine zu lassen, wie geht das mit Sterben, fragt er sich bestimmt auch. Kann ich zuhause gepflegt werden oder will ich das? Sollen meine Kinder das mit ansehen oder nicht? Er denkt sehr viel auch wenn er es nicht zugibt, habe das alles selber durch.
Wenn man sich dann dazu entschließt, wegen der kinder, rechtzeitig ins Krankenhaus zu gehen, ist das ein Abschied für immer, diesen Schritt zu gehen ist hart. Er weiß auch nicht wie er mit dir darüber reden soll, keine Frau will hören, was ist wenn vor allem wenn kleine kinder dabei sind. meine Frau ist immer ausgewichen. Na irgendwann kommt die Frage, was du willst und er, du bestimmt das er zuhause bleibt, und er das er ins krankenhaus geht, damit du deine kräfte sparen kannst. Soviele Dinge schwirren in seinem Kopf rum, damit muss man erstmal fertig werden. Es klingt hart, aber es ist so. Aber sei schon mal darauf gefasst, er wird anfangen zu reden, dann wird er reden so wie du ihn noch nicht kennst, ich habe nach dieser Phase fast nur geredet, das wurde meiner Frau auch zuviel. Es ist verdammt hart, so eine nachricht zu bekommen, vorallem, wie bringe ich es den Kindern bei, das ist bei uns immer noch ein Problem, und ich will hoffen, das ich das noch lange nicht ansprechen muss, wenn aber dann nur mit hilfe eines Psychologen.

Hier wird immer von Heidelberg geredet, frage da mal nach, ich war in Giessen- Marburg auch ein sehr gutes Uni-Krankenhaus das sich mit BSDK auskennt. Aber ohne sein einverstäöndniss wird es nicht gehen, wenn er nochmal ran muss zur Untersuchung, auch ist es eine finanzielle Frage, jenachdem wo ihr wohnt, fahrkosten usw.

Das ist das nächste Prob was ihm beschäftigt, er bekommt weniger geld als wenn er arbeiten geht, wenn du wüßtest worüber wir uns in dieser Situation alles gedanken machen, und das wühlt uns richtig auf.

Ich wünsche dir viel viel Kraft, und deinem mann das er langsam mal anfängt über seine Ängste und sorgen zu reden.

Gruß Frank