Behandlung von Lebermetastasen

[alexandra Pappas]

Liebe Veronika, liebe Doro,

erst einmal herzlichen Glückwunsch liebe Veronika, dass sonst nichts ist.
Morgen werde ich meinen Port bekommen und mein Gespräch, was aus mir wird.
Heute bin ich ja dem Tumorboard in der Uni vorgestellt worden, mal sehen was die sich ausgedacht haben.
Hyperthermie bekomme ich auf die Leber und ich mache auch noch Ganzkörperhyperthermie.
Die regionale Hyperhermie wird direkt auf die Leber gemacht und erreicht im Körperinneren bis 47 Grad und bei der Ganzkörperhyperthermie wird der ganze Körper erhitzt.( bis auf 39 ,5 Grad)
Ansonsten mache ich hochdosierte Vitamin C Infusionen, Horvi Therapie und nehme Selen, Weihrauch( wegen der Hirnmetas) Kreon zum zunehmen,Bromelain, Vitamin B wegen der Neuropathien und Calcium und magnesium wegen der Knochenmetas.
Liebe Doro,
vom der verkochung weiss ich schon ganz gut bescheid, da bei uns in FFM dieses Verfahren schon lange angewannt wird.
Leider kann ich die LITT Methode nich mehr nutzen da ich zu viele Metas habe, aber vielleicht nach der Chemo?!?
Alles wird sich zeigen,

Alles Liebe für Euch,
Alex

[Veronika Biermann]

Hallo Doro, komme erst heute dazu, dir zu antworten. Vielen Dank für deine lieben Worte. Es tut mir gut, dass jemand mir Mut macht. Ich kann das zur Zeit gut gebrauchen.

Hallo Alex, du machst so unheimlich viel an Therapie. Ich bewundere dich dafür, denn es geht dir bestimmt nicht immer so gut dabei.
Ich hoffe für dich, dass die in der Uni im Tumorboard das richtige für dich finden.
Ich werde heute mit dem Onkologen in Lüdenscheid Kontakt aufnehmen. Dann sagt er mir, wann es nächste Woche mit der Chemotherapie losgeht.
Nun wird endlich etwas getan! Mein Hausarzt hat mir heute morgen zugeraten, bei dem Onkologen weiterzumachen. Die beiden arbeiten auch sehr gut zusammen, das kann nur gut für mich sein.
Doro und Alex, ich habe wieder Hoffnung, dass vielleicht eine von den fünf Möglichkeiten bei mir anschlägt. Wir werden sehen.
Ich wünsche euch beiden einen schönen Tag.

Liebe Grüße Veronika

[alexandra Pappas]

Hallo Veronika,
so gestern hat mich meine Hautärztin angerufen und mir berichtet das Prof. Vogl bei mir die Chemoperfusion machen möchte.
Ich bin sehr froh, da das maligne Melonom ja sehr geringe Ansprechraten auf Chemotherapien hat.
Nächste Woche werde ich einen Termin bekommen und dann mal schauen wie es weiter geht.
Nimmst Du eigentlich noch was zusätzlich ein?
Es gibt ja einige Studien, die belegen das man mit hochdosiertem Vitamin C viel erreichen kannst.
geniesst die schönen Sonnenstrahlen!
Liebe Grüsse,
Alex

[Veronika Biermann]

Hallo Alex, was ich denn eine Chemoperfusion? Davon habe ich noch nie gehört. Ich werde morgen eine neue Chemotherapie anfangen 5 FU mit einer 24-Sdt.-Pumpe, 3 Wochen hintereinander, 1 Woche Pause. Drück mir die Daumen, dass es etwas bringt. Man hat wohl mit der Chemotherapie gute ERfolge bei Dickdarmkrebs erzielt. Ich bin sehr gespannt, wie ich das ganze vertrage. Weisst du schon, was man wegen deiner Metastasen in der Leber macht?

Liebe Grüsse Veronika

[Gine]

Hallo Doro,

tja, da mit der OP war leider nichts. Introperativ wurde nun ein Peritonealkarzinom und eine Metastase im Segement 3 festegestellt. Die wurden bei der Laparaskopie nicht gesehen. Also keíne OP.

Dafür habe ich jetzt eine starke Wundheilungsstörung und habe mich erstmal wieder nach Hause ins Krankenhaus verlegen lassen. Frankfurt war dafür eben dann doch ein bisschen weit. Heute habe ich 2 Stunden "Heimaturlaub".

Wenn die Wunde ok ist, suche ich weiter nach Therapien.

schön, daß bei Deinem Mann alles soweit ok ist. Hoffentlich geht es so weiter.

liebe Grüße Gine



Hallo Alex,

das tut mir aber leid mit der Leber. Irgendwie verstehe ich das nicht. Du schreibst, LITT nicht möglich, da zu viele Metas. Die sind ja dann in ganz kurzer Zeit gekommen.


was ist der Unterschied zwischen Chemoperfusion und Chemoebmbolisation? Kannst Du mir das bitte erklären?

Wo machst Du diese Hyperthermie-Behandlung? Hattest Du bisher damit keinen Erfolg?

Ich wünsch Dir alles Gute, melde Dich mal

liebe Grüße Gine

[DTFE]

Hallo Gine,
das ist ja wirklich ein Frust !!!! Dass es aber auch so dumm kommen musste - das tut mir echt leid für dich. Ich hatte die letzten Tage oft an dich gedacht und überlegt wie es dir wohl geht und immer wieder geschaut, ob du dich gemeldet hast. Und dann sah ich gestern deinen Beitrag und dann diese Info. Ich hatte dir so gewünscht, dass die OP gut verläuft und du ganz glücklich und zuversichtlich nach Hause kommst.
Was heißt denn Segment 3 ? Und was ist ein Peritonealkarzinom ? Ist das jetzt ein neues Karzinom oder hat es was mit dem Plattenepithel aus dem Halsbereich zu tun ? Und: dass die das nicht gesehen haben vor der OP !!!
Hattest du im Vorfeld nicht auch ein CT vom Bauchraum ?

Mein Mann hat morgen Termin zum CT. Dann kann man zum ersten Mal seit Beginn der Behandlung vergleichen wieviel die Chemo jetzt wirklich "verschluckt" hat und wieviel Raum die restlichen Metastasen noch einnehmen. Ich hoffe sehr, dass viel weg ist.

Hallo Alex,
genau wie die anderen beiden habe ich von Chemoperfusion auch nie was gehört ?
Und diese LITT - Methode. wird die wirklich so erfolgreich eingesetzt und hilft sie auch auf längere Sicht ? Was weißt du noch mehr darüber ?

Hallo Veronika,
dir wünsche ich ganz viel Erfolg mit der Chemo ! Hoffentlich schlägt die fatigue nicht ganz so zu ! Mein Mann legt sich immer 2 Tage ins Bett und dann ist wieder gut!

Ich drück euch alle ganz fest.
Und vergesst nicht: Carpe diem - der Spätsommer ist grad so schön.
liebe Grüße
Doro

[MPDT]

Hallo zusammen!

Habe nun lange mitgelesen und versucht mich schlau zu machen, aber ich komme nicht wirklich auf einen grünen Zweig. Alles wird eher noch verwirrender. Aber vielleicht könnt ihr mir ja helfen, denn mir raucht nun schon der Kopf. Also folgendes:

Mein Schwager (40Jahre/ Gesundheitsapostel) lebt in Portugal und vor 2 Jahren wurde ihm ein Darmtumor entfernt. Diagnose damals: ist zwar gutartig aber wir schieben trotzdem mal ne kleine Chemo hinterher.

Näheres dazu kann ich leider nicht sagen, da mein Schwager nichts, aber auch gar nichts hinterfragt hat.
Motto: wenn der Arzt das sagt, wird’s schon richtig sein und er wird auch schon das richtige tun. Schließlich bin ich hier im besten Krankenhaus des Landes (schön, wenn man sich so einfach beruhigen kann)

Bei einer Kontrolluntersuchung im Juni, wurde „etwas“ an der Leber festgestellt. Auch das Blutbild war nicht in Ordnung. Etwa ein Monat später wurde wieder eine CT gemacht u. die Ärzte stellten fest, dass dieses „Etwas“ gewachsen war.

Abschließende Erklärung der Ärzte: eine Metastase, aber nur ne ganz kleine.
Lapidarer Zusatzkommentar: Tja, da war der Darmtumor wohl doch bösartig. Punkt.

Das war’s! Keine weiteren Erklärungen außer, dass jetzt wieder ein halbes Jahr lang eine Chemo gemacht werden soll, es wird ein Port gelegt u. in einem halben Jahr… schaun wir mal wieder….

Was sagt man denn dazu?? Ich glaube, ich hätte diesen Arzt in Klumpen geschlagen!!!!

Mein Schwager kann mir nichts weiteres zur Diagnose sagen, weder wie groß die Metastase ist noch sonstiges, noch warum nicht operiert wird.
Soviel ich bis jetzt mitbekommen hab, versucht man die Metastase doch erstmal zu entfernen!? Gerade, wenn die angeblich doch noch sowas von klein ist! Wieso wird hier nur eine Chemo gemacht? u. ist es klug so lange mit weiteren Maßnahmen/Kontrollen zu warten, wenn die doch schon innerhalb eines Monats merklich gewachsen ist???

Mensch ich hab das Gefühl, der wird von vorne bis hinten dumm gehalten!

Dann wird auch nichts in Sachen Stärkung des Immunsystems unternommen wovon ich hier doch ständig lese! Da hat mein Schwager noch nie was von gehört. Ich hab ihm zwar einiges hier draus vorgelesen, er konnte da aber gar nichts mit anfangen u. ich kenn die port. Bezeichnungen für vieles nicht u. im Wörterbuch sind so spezielle Sachen auch nicht zu finden.

Wie kann ich mich am besten schlau machen, was er an Vitaminen usw. nehmen sollte? Wendet ihr euch da an den Hausarzt oder gibt es da besondere Anlaufstellen für?

Ich würde ihn zu gern herholen um hier Meinungen einzuholen, aber ist so was überhaupt bezahlbar?

Wär lieb, wenn ihr mir Tipps und Anregungen geben könntet. Mein Schwager seine Frau geben sich „ärzteergeben“ ihrem Schicksal hin, aber vielleicht kann ich ihnen ja von hier aus ein wenig helfen

Liebe Grüße
Moni

[Veronika.C]

Meine Mutter hat vor einiger Zeit eine Metastase im Kleinhirn entfernt bekommen und auch die hälfte des Dickdarmes.
Jetzt hat sie noch eine Metastase (7 cm groß) in der Leber. Wir würden evtl. zu einer Behandlung in der Veramed Klinik in Meschede tendieren.

Kennt jemand diese Klinik?
Hat jemand Erfahrung mit dieser Klinik?
Ich hoffe Ihr könnt mir weiter helfen, da wir meine Mutter dort so schnell wie möglich einweisen müssten, wir aber nicht wissen, ob diese Klinik wirklich gut ist!

[DTFE]

Hallo Moni,
eine Zweitmeinung kann man sich einholen in der Tumorbiologie in Freiburg. Schau mal unter der website: http://www.tumorbio.uni-freiburg.de/...ten/03_01.html
Man muss das selbst bezahlen. Kostet einiges, weiß aber nicht wieviel ?
Dann gibt es auch Tumorzentren in vielen größeren Städten. Manche davon haben Beratungsstellen für Krebspatienten und Angehörige. Das ist sicher ein Versuch wert, sich dort beraten zu lassen. Die Adressen findest du unter der website http://www.krebs-kompass.de/index.ht...s.html~content .

Was das Immunsystem betrifft gibt es gute Hinweise unter der website der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr:
http://www.datadiwan.de/gfbk/index.htm

Du machst dir ja sehr viel Gedanken und Sorgen im Gegensatz zu deinem Schwager, der selbst betroffen ist !? Will er sich überhaupt beraten lassen ?
Und auf diese Entfernung ist das sicherlich auch nicht ganz einfach. Ich drück dir die daumen, dass du was bewirken kannst.
liebe Grüße Doro


Hallo Veronika C.
Ich habe keine Ahnung zu dieser Klinik. Gibt es nicht ein extra Thread mit Erfahrungen zu Kliniken hier im Forum ?
liebe Grüße auch dir Doro

[alexandra Pappas]

hallo an alle,
heue gibt es nur kleine buchstaben, da ich gestern den port gelegt bekommen habe und mir noch alles weh tut. :-(
Nun versuche ich mal erst die fragen zu beantworten.

liebe gine,
erst einmal tut es mir ech leid das sie dich nicht operieren konnte.
es ist bestimmt fürchterlich erst das ok zu bekommen und dann geht es doch nicht.
Leider sind die Lebermetas wie alle meine metas sehr schnell gewachsen.
die litt ist geht ja auch nur begrenzt.
ich glaube 3 metas bis zu 5cm durchmesser, aber darüber kann man auf der homepage von der uni frankfurt alles nachlesen.
auch über die chemoperfusion und embolisation.
ich habe morgen erst das aufklärungsgesräch mit prof. bergmann.
die hyperthermie mache ich i einer privatarztpraxis in bad homburg, ich war aber auch schon 4 mal in der veramedklinik am wendelstein.
dort machen sie es auch, aber immer so weit fahren?? ich will daheim sein.
ob es was gebracht hat? wer weiss was passiert wäre wenn ich es nicht getan hätte...

liebe veronika biermann,
ich hoffe du verträgst die neue chemo gut.
ich habe morgen mein gespräch mit prof. bergmann und die ergebnisse meines chemosensibilitätstest sind auch da und können besprochen werden.

liebe veronika c.,
ich habe dir privat ne mail geschrieben wegen der klinik in meschede.

liebe doro,
die litt mehode wird hier in frankfurt eingesetzt wenn man nicht mehr operieren kann.
aber auch für die litt gibt es grenzen.
es liegen mittlerweile ergebnisse vor von leuten die schon seit 5 jahren kein rezidiv mehr hatten.


alles liebe eure alex

[Veronika Biermann]

Liebe Alex, das du dir hast einen Port legen lassen, ist eine gute Idee. Das habe ich letztes Jahr im Dezember auch machen lassen. Seitdem läuft die Chemotherapie viel einfacher. Der Nachteil ist jetzt nur leider, dass man kein Blut mehr abnehmen kann über den Port. Aber ich war ja vorgestern in der neuen Praxis und muss mit Erstaunen berichten, dass dort alles sehr ruhig und toll abläuft. Die Helferinnen sind allesamt in der Lage, Blut abzunehmen, egal woher!, Infusionen anzulegen, den Port anzustechen, die Chemotherapie anzubringen usw. usw. Dort bekommen Patienten sogar eine Bluttransfusion, falls erforderlich und müssen nicht stationär. Mein erster Eindruck ist wirklich sehr gut. Der Arzt ist für die Patienten 24 Std. erreichbar. Jeder Patient bekommt eine Handynummer für den Notfall. Man ist also nie ganz allein. Die Chemo habe ich prima vertragen, es war allerdings ja auch die erste! Mal sehen, was noch so kommt. Du hattest mich gefragt, ob ich noch etwas anderes einnehme zur Stärkung des Immunsystems oder so. Nein, bis jetzt hat man mir da nicht weiterhelfen können. Ich soll Zink und Selen nehmen. Von Misteltherapie hat noch keiner gesprochen. Ich will jetzt mal die nächsten 2 mal Therapaie abwarten und dann mit dem neuen Arzt darüber sprechen. Auch das mit dem Vitamin C kenne ich noch nicht. Ich habe schon viel darüber gehört, es aber noch nicht genommen.
Ich hoffe sehr für dich, dass dein Gespräch mit dem Professer gut verläuft. Wie gesagt, dass du bei all deinen eigenen Sorgen und Ängsten noch Zeit für uns aufbringst, finde ich ganz toll. Ich danke dir sehr dafür.

Liebe Veronika C., ich habe selbst keine Erkenntnisse über die Klinik in Meschede. Die Krebs-Selbsthilfegruppe hier in Plettenberg hat mit einigen Frauen der Klinik mal einen Besuch abgestattet. Ich weiss aber leider nicht mehr darüber. Ich wünsche dir alles Liebe und Gute.

Also ihr Lieben, bis bald Veronika B.

[alexandra Pappas]

Liebe Veronika B.,
lange haben wir nichts voneinander gehört.
Morgen habe ich wieder mal ein MRT von der wirbelsäule.
IM CT Bericht stand das ich an 2 Brustwirbeln V.a. Metas habe.
Seit Samstag habe ich auch unerträgliche Schmerzen.
Aber das wird sich morgen alles zeigen.
Wie geht es Die´r denn?
Schön das Dir die neue Praxis so gut gefällt.
Sprich den Arzt doch auch mal auf die Chemoperfusion an, vielleicht ist das ja auch was für Dich.
Es wäre doch schön wenn wir uns ein ein- zwei Jahren hier immer noch unterhalten können und anderen Menschen Mut machen könnten.

ich wünsche Dir ganz virl Kraft,
Alex

[hope]

an alle betroffenen,
mein vater leidet an malignem melanom und hat metastasen an der leber.
er ist selbst mediziner und versteht den ernst der lage wahrscheinlich noch besser als andere. was es nicht leichter macht. er ist bei dem melanom-papst in wien (prof. binder akh) der vorgeschlagen hat zuallererst kommende woche befallene lymphknoten aus der axilla zu entfernen und eine leber biopsie zu machen um genau abklären zu können. anschließend wir wahrscheinlich lokale chemo versucht. komplementär eine infusionstherapie mit einem neuen mittel aif biochmischer basis (www.cyl-pharma.com
doppelblindstudien laufen gerade in wien graz und innsbruck. nebenwirkungen sind erhöhter harndrang. dieses mittel kann auch ohne chemo eingestzt werden.
angeblich soll das präparat 2-3 generationen weiter sein als jede chemo und zusätzlich bei gleichzeitiger chemo die nebenwirkungen reduzieren.

vielleicht ist das auch für andere betroffene interessant.
die studien laufen an den unikliniken und am akh in wien.

alles liebe, viel kraft und mut

hope

[Veronika Biermann]

Liebe Alex, es hatte keine besondere Bedeutung, dass ich mich jetzt ein paar Tage nicht gemeldethabe. Ich habe 3 Wochen hintereinander Chemotherapie mit der 24-Stunden-Pumpe, nächste Woche habe ich den 1. Zyklus schon hinter mir. Mir bekommt es noch sehr gut. Heute hatte ich einen "heuligen Tag". Ich zweifele, ob die Chemotherapie auch Wirkung zeigt. Aber sonst geht es mir gut. Ich gehe nach wie vor arbeiten und bin zur Zeit beim Physiotherapeuten in Behandlung wegen meiner Rückenschmerzen. Der Mann hat wahrlich magische Hände und meint, die Schmerzen kommen von der Chemotherapie. Es würde zwar Wochen dauern, aber er könne meine Schmerzen lindern. Das ist bis jetzt das einzige, was mich beeinträchtigt. Ich habe auch wieder Appetit und nicht ständig diesen Würgreiz, den ich längere Zeit hatte. Bei dem neuen Arzt geht alles viel ruhiger zu, ich nehme an, das hat alles damit auch zu tun. Was ich total gut finde ist, dass die Klinik in Olpe, in der ich vorher behandelt worden bin, sich mit dem neuen Arzt in Verbindung gesetzt hat und ihm gesagt, hat, dass sie auch diese Chemotherapie empfohlen hätten und man in Zukunft aucch zusammenarbeiten will. Ich fühle mich gut aufgehoben. Es tut mir leid, dass du immer wieder neue schlechte Mitteilungen bekommst. Aber wir dürfen nicht aufgeben. Es wird immer weiter geforscht, wenn nicht in Deutschland, dann doch in den USA. Das ist unsere Chance! Liebe Alex, ich hoffe auch so sehr, dass wir beide noch lange in Kontakt bleiben. Glaube mir, auch ich denke so oft, ob ich wohl in ein paar Monaten noch da bin? Und die Angst kriecht dann an mir hoch. WEnn ich meinen Mann nicht hätte und so viele tolle Freunde, ich würde total verzweifeln.
Liebe Grüsse deine Veronika, halte durch!!!

[alexandra Pappas]

Hallo Veronika,
ich weiss im Moment nicht weiter.
Ich habe fürchterliche Rückenschmerzen, der Metastasenverdacht hat sich nicht bestätigt.
Im Moment ernähre ich mich fast nur vom Novalgin und Tramal.
Richtig schlafen kann ich nicht und auch mein Bauch schwill an.
Essen geht auch nicht so wie ich will.
Es freut mich total, das es Dir in der Prxis gut gefällt und Du Dich dort gut aufgehoben fühlst.
Liebe Grüsse,
eine ziemlich fertige Alex