BSDK doch genetisch vererbar?

[Martina R.]

Hallo,
dieser Thread hat mich sehr zum nachdenken gebracht und es wäre mir wichtig zu wissen, ob ihr meine Denkweise nachvollziehen könnt.
Mein Mann hatte vor 10 Jahren Hodenkrebs - Embryonales Karzinom -mit Lungenmetastasen. Operiert, Chemo bekommen, Lymphknoten weg im Bauchraum. Heute ist er gesund und es ist nichts "zurückgeblieben".
1 Jahr nach Erkrankung meines Mannes bekam seine Vater NonHodgkin und lebte damit 8 Jahre. Das Ende war furchtbar (gestorben 11/07)
Als mein Schwiegervater 5 Jahre Krebs hatte, bekam meine Schwiegermutter BSDK. Geschichte ist hier bekannt. Sie war in Bochum, Linksresektion, BSDK war am Schwanz, es ging ihr gut. Rezidiv nach 18 Monaten. Sie starb 01/07. Auch hier war das Ende nicht schön.
Mein Mann geht noch einmal jährlich zum MRT. Tumormarker Blut jedes halbe Jahr.
Jetzt kommt endlich meine Frage an Euch:
Natürlich weiss ich das mein Mann extrem vorbelastet ist, was Krebs betrifft. Obwohl ich es komisch finde, daß er zuerst erkrankte und dann seine Eltern.
Sollen wir jetzt weiterleben wie bisher oder soll er alle genetischen Dinge abklären lassen?
Sollen wir wirklich nach diesen schlimmen Jahren, den ganzen Marathon durchmachen um zu sehen, könnte da womöglich was sein?
Oder sollten wir lieber versuchen in Ruhe und Frieden zu leben?
Was ist wenn er alle Untersuchungen durchmacht, die ja sehr viel Nerven und Geduld kosten und dann stirbt er an einem Herzinfarkt? Oder auf der Rückfahrt von einer Untersuchung hat er einen Autounfall?
Kann man überhaupt alles Ausschliessen im Leben?
Sorry, für die Länge des Threads und die vielen Fragen!
Danke, danke und entschuldigt, bin etwas durcheinander ...
Martina

[Kölner Leser]

Hallo Martina,

ich finde Deinen Beitrag mehr als interessant.

Für mich beispielsweise ist es fundamental zu wissen, daß es die Möglichkeit einer solchen regelmässigen Vorsorge gibt.
Erst dann kann man frei entscheiden, welcher Weg für einen der beste ist. Wer aber mangels Aufklärung durch die Ärzte beispielsweise überhaupt gar nicht von einer genetischen Disposition erfährt - welche Vorwürfe könnte er sich oder diesen Ärzten in 30 Jahren machen wenn es tatsächlich ausbrechen sollte und es außerdem zu spät erkannt würde? In dem Fall hätte man also gar keine Wahl.

Diese Freiheit das Optimum für sich herauszuholen baut auf dem möglichst umfassenden Wissen welche Möglichkeiten man hat. Dabei kann das Optimum selbstverständlich auch ein freies Leben ohne Vorsorgekalender und ständiger Anspannung sein - vermutlich auch ohne Erkrankug, denn die ist ja nach wie vor alles andere als sicher in ihrem Ausbruch.

Nur meine Gedanken dazu.

vG,
KL

[Tauchfloh]

Zitat von Martina R.

Natürlich weiss ich das mein Mann extrem vorbelastet ist, was Krebs betrifft. Obwohl ich es komisch finde, daß er zuerst erkrankte und dann seine Eltern.
Sollen wir jetzt weiterleben wie bisher oder soll er alle genetischen Dinge abklären lassen?
Sollen wir wirklich nach diesen schlimmen Jahren, den ganzen Marathon durchmachen um zu sehen, könnte da womöglich was sein?
Oder sollten wir lieber versuchen in Ruhe und Frieden zu leben?

Hi Martina,

ich würde es wissen wollen.
Einfach die Gewissheit haben wollen, ob in der Richtung nochmal was ausbrechen kann bzw. ob ein erhöhtes Risiko besteht aufgrund des Gendefektes.
Lieber einmal mehr geschaut als einmal zu wenig.

Ich bin mir nicht sicher, inwieweit ein Untersuchungsmarathon losgetreten wird. Wird nicht nur einmal genau geguckt und kommen dann nicht bestimmte Nachsorgetermine zum Einsatz?

Wir warten momentan noch auf den Befund des Humangenet. Institutes - sobald das vorliegt und erwiesen ist, dass der DK meines Mannes (33) genetisch bedingt ist / war, wird seine Schwester in die Kontrollmechanerie kommen. Und die fängt ja mit einem einfachen Bluttest an.
Sollte die Erkrankung allerdings nicht auf dem Gendefekt beruhen, wird sie wohl trotzdem - wohl auch zur Beruhigung der eigenen Nerven - die Untersuchungen über sich ergehen lassen.

Klar, das Risiko, dass man auf dem Weg zur Untersuchung verunglückt oder an irgendetwas anderem stirbt, besteht auch immer.
Aber wenn es danach geht, dürfte man sich früh morgens schon nicht aus dem Haus getrauen, nicht dass unterwegs etwas passiert.
Wann die Lebensuhr abgelaufen ist, wissen wir - zum glück - vorher nicht.

meine Gedanken dazu...

lg
Tauchfloh

[Katharina]

nach all den furchtbaren erkrankungen in meiner familie sehe ich es ähnlichwie martina: mit ziemlicher sicherheit werde ich sterben!
mit ziemlich hoher sicherheit an irgendeinem krebs.
vielleicht aber auch an herzinfarkt, autounfall, terror, tsunami etc.
eigentlich ist es ziemlich egal. das heisst nicht, dass ich absofort fallschirmspringe, bungee jumpe, rauche etc. aber ich lasse mich nicht verrückt machen. mein vater hatte darmkrebs, meine ma bsdk, opa magenkrebs. ich würde sage, es ist ziemlich klar, was mich in die kiste bringt, oder? nich sind meine kinder klein und ich gehe brav zu meiner bsd-vorsorge. doch bei bsdk nutzt es einem fsst nichts. das ding ist kaum zu erkennen.
ich lebe also so gut es geht nach der devise: sorge dich nicht lebe. und irgend eine gen untersuchung würde mir nur das bestätigen was ich eh schon weiss: ich werde irgendwann sterben.
vg

[Martina R.]

Hallo,
vielen Dank für eure Antworten!
Wenn ich jetzt wirklich diese Untersuchungen machen würde - also mein Mann - was ist denn eigentlich dann das Ergebnis bei den verschiedenen Krebssorten?
Bekommt er dann alle 3 Monate MRT und sie suchen nach allem möglichen von Kopf bis Fuss?
Und z.B. BSDK, wenn man es findet ,es doch ganz oft schon zu spät?
Nochmal danke
Martina
@KL - wie machst oder würdest du es machen?
@ Apropos Vererbung. Bei uns hat niemand Allergien, wirklich gar keiner. Unser Sohn hat viele Allergien und Asthma und er wurde 8 Monate gestillt.

[Kerstin]

Hallo Martina,

die Fragen, die du dir stellst, habe ich mir auch gestellt. Im Gegensatz zu meiner Schwester leide ich nicht unter einer Krebsphobie und ich bin bisher auch sehr leger mit dem Thema Krebsvorsorge umgegangen und das trotz der Erkrankung meiner Mutter. Ich hätte mich auch nie näher mit dem Thema familiär bedingter BSDK und Gendefekt beschäftigt, wenn nicht beim Bruder meiner Mutter ebenfalls BSDK diagnostiziert worden wäre. Das hat mich veranlasst zu googeln.

Jetzt weiß ich, dass es diesen Gendefekt gibt und ich bin mir immer noch nicht sicher, ob ich wissen will, ob in unserer Familie dieser Defekt vorliegt. Ich habe einige Sachen gefunden, die dafür sprechen. Was ist aber, wenn ich es weiß?

Ich hab keine Ahnung, ob ich mein Leben ändern würde, ob ich dann bewusster leben würde, die eine oder andere Zigarette weg lasse oder auf mein Feierabendbier verzichte. Ich habe mich auch schon gefragt, ob ich mir damit nicht ein bisschen Freude am Leben nehmen würde. Dass beide Faktoren und dann noch der berufliche Stress nicht gerade gesundheitsfördernd sind, das weiß ich.

Wie du und Katharina geschrieben habt, sterben müssen wir alle und wenn in der Familie vermehrt Krebserkrankungen aufgetreten sind, dann ist es sehr wahrscheinlich, ebenfalls eine Karte aus der großen Auswahl zu ziehen.

Meine Mom hatte eine kaputte Wirbelsäule und ihre Schmerzen wurden immer darauf geschoben. Vielleicht hätte der BSDK früher erkannt werden können und ihr wäre einiges erspart geblieben. Aber welcher Arzt veranlasst schon weitere Untersuchungen, wenn die Wirbelsäule kaputt ist und alle Symptome dazu passen? Wenn aber nun dieser Gendefekt bekannt ist, wird doch genauer geschaut und frühzeitig erkannt, steigen die Chancen, den Mistkerl zu besiegen. Betrifft ja – beim MEN-1 nicht nur die BSD.

Noch weiß ich nicht, wie ich mich entscheide.

@Tauchfloh: könntest du mir ein paar Infos geben, wie das mit dem Test vor sich geht? Ich schwebe da derzeit noch ein wenig im Niemandsland. Kannst auch gern eine PN an mich schicken. Danke.

LG
Kerstin

[Skywalker]

Zitat von Skywalker

1. Raucht (auch passiv)
2. Alkohol konsumiert
3. Fleisch isst: siehe Link
4. Vitamin D-Mangelzustände hat: siehe Link
5: Industriezuckerhaltige Lebensmittel zu sich nimmt: siehe Link

6. Nachtarbeit:
Links:
http://www.spiegel.de/wissenschaft/m...520698,00.html
http://www.aerztlichepraxis.de/artik...1148045769.htm
http://science.orf.at/science/news/78426

Gruß

[Katharina]

...also (fast) alles was Spass macht und wozu es sich lohnt zu leben!
Na prost Maxe! Es gibt ein Leben vor dem Tod!!

[Kerstin]

Ich habe Antwort aus Marburg: Die Studie zum familiären Bauchspeicheldrüsenkrebs ruht zur Zeit, da momentan die Finanzierung durch die Deutsche Krebshilfe nicht gegeben ist.

Ich habe eine Tel. bekommen und werde in den nächsten Tagen meinen Hörknochen belästigen.

@Skywalker: ist sicher was dran, aber wenn mir morgen ein Dachziegel auf den Kopf fällt, kann ich auch Kerzen für mich anzünden lassen. Ich kenne Menschen, die gesund gelebt haben und trotzdem an Krebs gestorben sind und andere, die ihr Leben gelebt und einige der Risikofaktoren inhaliert haben und denoch alt wurden. Es geht hier darum, dass Krebsarten vererbt werden können und welche Möglichkeiten bestehen und nicht darum, welche Risikofaktoren den Krebs verursachen können. Ich denke, das wissen wir alle.

LG
Kerstin

[Skywalker]

Zitat von Kerstin

Ich habe Antwort aus Marburg: Die Studie zum familiären Bauchspeicheldrüsenkrebs ruht zur Zeit, da momentan die Finanzierung durch die Deutsche Krebshilfe nicht gegeben ist.

Ich habe eine Tel. bekommen und werde in den nächsten Tagen meinen Hörknochen belästigen.

@Skywalker: ist sicher was dran, aber wenn mir morgen ein Dachziegel auf den Kopf fällt, kann ich auch Kerzen für mich anzünden lassen. Ich kenne Menschen, die gesund gelebt haben und trotzdem an Krebs gestorben sind und andere, die ihr Leben gelebt und einige der Risikofaktoren inhaliert haben und denoch alt wurden. Es geht hier darum, dass Krebsarten vererbt werden können und welche Möglichkeiten bestehen und nicht darum, welche Risikofaktoren den Krebs verursachen können. Ich denke, das wissen wir alle.

LG
Kerstin

Konkrete Studien zu Vererbung und BSDK gibt es soweit ich weiß keine, aber man vermutet es (wie eben bei anderen Krebserkrankungen).
Aber aus dem Eingangsthread las ich (persönlich) herraus, dass die Person sich sorgen gemacht hat auch an BSDK zu erkranken, und ich habe eben auf ein paar Studien hingeweisen, wie sie das (vermutlich vorhandene) Risiko vermindern kann.
Ich bin der Überzeugung, dass die Vorsorge hierbei etwas wichtiges ist, weil die Nachsorge sehr problematisch ist.
Klar ist, dass es immer diese Ausnahmen gibt (der obligatorische 90-jährige Kettenraucher etc.) aber es gibt eben wissenschaftlich fundierte Studien dazu, die auf die Tendenzen hinweisen.

Gruß

[dihudi]

hallo Kerstin
Lange nichts von dir gelesen,wie geht es dir,hoffe das es dir gut geht.
Liebe Grüße
Angelika

[Kerstin]

Hallo Angelika,

*knuddel* mir geht es soweit gut, bin nur ein wenig gelähmt, weil mein Onkel in der Endphase ist. Ich warte täglich darauf, "den" Anruf zu erhalten Geht mir trotz meines Wissens zu schnell, ist zu hart.

LG
Kerstin

[dihudi]

Hallo Kerstin
Das mit Deinem Onkel tut mir sehr leid dachte nicht das es so schnell geht,macht mich traurig.
Lass dich mal lieb drücken und umarmen hoffe du bist nicht alleine und hast jemanden um dich. Schicke dir ein großes Kraftpaket
Ganz liebe Grüße
Angelika

[Kerstin]

Guten Abend,

ich hole das Thema mal wieder aus der Versenkung. Ich bin dem Forum nie wirklich untreu geworden, auch nach dem Tod meines Onkels war ich immer wieder stiller Mitleser. Aber eigentlich wollte ich mit BSDK nichts mehr zu tun haben. Meine Geschwister und ich haben uns gegen eine genetische Untersuchung entschieden, da wir alle nicht sicher waren, ob wir es wirklich wissen wollen.

Anfang diesen Jahres hat mein ältester Bruder eine böse Bauchspeicheldrüsenentzündung bekommen. Übliche Behandlung, alles wieder gut. Nur der Kopf hat halt verrückt gespielt. Einige Zeit später hat es meinen Bruder wieder erwischt, dieses Mal richtig heftig und dann sind auch mal die Ärzte auf den Trichter gekommen, sich der Sache etwas intensiver anzunehmen. Die Vorgeschichte, die familiäre Vorbelastung war ihnen aber ziemlich egal. Bei meinem Bruder wurden Zysten an der BSD festgestellt. Er solle sich endlich gesünder ernähren, den Stress abschalten und alles würde wieder gut werden.

Das hat mir keine Ruhe gelassen, mein Bruder hat aber irgendwie einen auf Verdrängung gemacht. Erst als er die dritte üble Entzündung hatte, hat er auf eine ordentliche Untersuchung gepocht. Das volle Programm hat ergeben, dass ein Teil der BSD raus muss, die Gewebeprobe war noch gutartig, aber sie enthielt Zellen, die gerne böse werden.

Es hat sich alles elendig gezogen, erst vor einer Woche hat mein Bruder einen OP Termin bekommen. Statt nur Pankreasschwanz wurde auch gleich der Körper entfernt. Alles voll mit Zysten und zweifelhaftem Gewebe. Der Schnellschnitt ergab nichts, schon mal gut. Wieder viel Zeit für Kopfkino und dumme Gedanken. Heute das Ergebnis: alles gut. Ganze Alpenabschnitte sind von meinem Herzen gefallen. Das Beben muss in ganz Deutschland zu spüren gewesen sein. Aber ... es sind definitiv Zellen, die unerkannt entarten können.

Ich bin weiterhin davon überzeugt, dass ich keinen Gentest will. Aber im Unterbewusstsein wird immer ein bisschen Restangst sein. Ich zähle mich ganz sicher nicht zu den Hypochondern, aber ich stelle immer wieder fest, dass mir Dinge, die der BSD nicht gefallen, nicht gut tun. Ich werde sicher nicht beim ersten Bauchzwicken zum Doc rennen, aber ein bis zwei Augen bleiben wach.

Was mir enorm aufgestossen hat, war die Aussage einiger behandelnder Ärzte: mein Bruder soll sich bitte nicht so anstellen. Nur weil die Mutter und der Onkel an BSDK gestorben sind, hat man das nicht auch gleich. Wenn wir nicht auf weitere Untersuchungen gepocht hätten, wäre nichts weiter passiert. Die Zellen hätten weiter Party gemacht und irgendwann wäre dann vielleicht das Schockergebnis gekommen. Vielleicht kommt das trotzdem noch, was ich meinem Bruder ganz sicher nicht wünsche. Ich hoffe nur, dass wir alle ein bisschen sensibler mit diesem Thema umgehen und reagieren, wenn Party im Körper ist. Der genetische Part darf gerne weiter untersucht werden, vielleicht werden einem irgendwann nicht so viele Steine in den Weg gelegt und man bekommt wirklich professionelle Begleitung. Alleine gelassen will man nicht werden, wenn man weiß, dass Mama und Papa nicht zur Zucht getaugt haben.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen nur das Beste. Und ich hoffe, dass ich nie mehr als Betroffene hier schreiben muss.

Ganz liebe Grüße an Euch alle
Kerstin
(in Gedanken stets bei meiner lieben Mama, die viel zu früh gestorben ist und die mir jeden Tag fehlt)

[cicabohna]

Hallo
Ich verstehe deine Wut auf diese Krankheit sehr gut. Aber vielleicht müsst ihr versuchen euren Frieden damit zu schliessen. Ich befürchte dass ihr sonst nie mehr zur Ruhe kommt. Wenn du wirklich keinen Test möchtest und nichts mehr mit BSDK zu tun haben willst musst du einen Strich ziehen.Bei deinem Bruder ist die BSD ja jetzt draussen. Ich wünsche euch auch dass du nie mehr hier schreiben musst. Alles Gute