Das warten macht uns fertig!!!!!

[Lea S.]

Hallo Annett,

es ist AUF JEDEN FALL SINNVOLL, eine Zweitmeinung zur Chemotherapie einzuholen! Die Operation ist gerade wenige Tage her und ihr habt ohne weiteres noch ein "Zeitfenster", innerhalb dessen über die weitere Therapiestrategie entschieden werden kann.

Ich würde mir zuerst einmal genau erläutern lassen, was Chemnitz vorhat (welche Chemo/ Chemokombination, Dauer der Therapie, unter Aufsicht welches Onkologen, wieviel BSDK-Patienten hat er bisher betreut, usw.). Dann sämtliche Unterlagen einschließlich CD der bildgebenden Verfahren und OP-Bericht - sofern Dein Mann nicht reisefähig ist - nach Heidelberg und dort eine Zweitmeinung einholen, BEVOR eine Chemotherapie begonnen wird. ES hat recht: Mitunter ist z.B. eine Teilnahme an Studien nicht mehr möglich, wenn schon Chemotherapien begonnen oder durchgeführt wurden.

Ich bin z.B. bei meiner Therapieentscheidung bei einem ganz anderen Onkologen gelandet als dem ursprünglich behandelnden, weil ich im Zuge der Einholung einer Zweitmeinung ein (mich) überzeugenderes Therapiekonzept gefunden habe. Und zwar mit fundierter Begründung des "Zweitmeinungsonkologen", der mir anhand der Ergebnisse bisheriger Studien auch erläutert hat, weshalb der "Erstmeinungsonkologe" (immerhin eine hier häufiger zitierte Kapazität; aber ich möchte ihn nicht persönlich nennen) NICHT richtig liegt, bzw. nicht mehr auf der Höhe der aktuellen Forschung ist.

Alles Gute, Lea

[Sonja69]

Hallo, anett002 und alle anderen Leser,
vor kurzem habe ich hier auch völlig verzweifelt reingeschrieben, dann nicht mehr, weil es die Zeit nicht mehr zu lassen wollte...man trägt das absolute Chaos in sich und alles erscheint aussichts- und sinnlos.
Ich möchte hier niemanden zitieren und keine Krankenhäuser, Ärzte und OPs empfehlen o. ä. Meine Mutter bekam die Diagn. im März 08 - Hochgradiges Pankreasschwanz-Carcin. Sie verstarb gestern vor 14 Tagen. Mein Leben ging mit ihr dahin...Dennoch: ich danke all denen die im Krankenhaus, auf der Palliativstation und im Hospiz wo wir die letzten 10 Tage waren so sehr, und denke zu jeder Stunde daran und bin froh, das es Menschen gibt, die so viel Würde, Wärme und Liebe Anderen geben können. Denen, die sich auf den letzten Weg machen.
Denkt daran und schätzt diese Menschen - wir werden sie vielleicht einmal alle brauchen.
Alles Gute - und gewinnt jeden Tag etwas Schönes und Gutes ab.

[angie II]

Liebe Annet!
Leider kann ich dir deine Fragen nicht beantworten. Ich wollte dir nur ein wenig Mut und Hoffnung zusprechen. Ich kann mir gut vorstellen, welches Chaos in deiner Gefühlswelt herrschen muss. Vor ein paar Wochen schien die Welt noch in Ordnung...
Und jetzt das. Kein Mensch, der sich nicht in so einer Situation befindet, kann es nachvollziehen.
Ich drück dir/euch die Daumen, dass ihr nach Heidelberg kommt und es bessere Ergebnisse gibt..., halt die Ohren steif.
Lieben Gruß Angie

[CapozziI]

Ihr Lieben,

nur das Beste wünsche ich Euch. Die Oberärzte sind oft wirklich besser. Aber wer weiss das schon. Jedoch wäre es nicht das Schlimmste, wenn der OA operiert.

Die liebsten Grüße

IRIS

[annet002]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure Nachfragen. Im Moment habe ich einen totalen Hänger. Das was ich 5-6 Wochen lang seelisch nach hinten packen mußte ist nun auch mal ausgebrochen.

Ich versuche aber mal kurz zusammenzufassen um zu zeigen, daß ich noch da bin.

Wir waren also in Heidelberg.....haben dort mit dem ersten Oberarzt gesprochen, der uns erklärte, das eine OP im Moment nicht möglich sei. Aufgrund der Ummauerung. Bestrahlung geht auch nicht, da in der Leber eine Metastase entdeckt wurde.


Deshalb schickte uns der Oberarzt noch ins Tumorzentrum Heidelberg zu Dr. Lordick um eine bestmögliche Chemo zu besprechen. Wir bekamen einen Therapievorschlag mit und den kleinen Hoffnungsschimmer doch iregendwann operieren zu können. Im Moment ist es so schwer daran zu glauben, denn es kam immer schlimmer als wir dachten.

Dr. Lordick aus Heidelberg empfahl uns zur Chemo an die Uniklinik Halle zu gehen, da er dort persönlich Ärzte kennt und der Anfahrtsweg nicht so weit ist.

So nun hatte er am Montag, Dienstag Chemo......Montags Gemcitabin, Dienstags Oxaliplatin (Eloxatin).....als dritte Chemo nimmt mein Mann täglich eine Tablette Tarceva.

Montag nach der ersten Chemo gings ihm gut, Dienstag nach der 2. Chemo konnte er seinen Arm nicht mehr bewegen und er hat gekribbelt. seit gestern hat er Krämpfe im Unterbauch und schrecklichen Durchfall. Es ist mal wieder Wochenende und wir wissen nicht ob die Beschwerden von der Chemo sind oder ob das Krankheitsbild schlechter wird. Ob wir ins Krankenhaus fahren sollten oder bis Montag warten und zum Hausarzt gehen.
Was kann man gegen den Durchfall machen.

Mein Mann ist zum erstenmal seit den ganzen Wochen so richtig verzweifelt und erzählt den ganzen Tag, das er soetwas nicht will und ich solle ihn doch erschießen.

Im Moment muß ich sehen, wie ich meinen Mann wieder anspornen kann. Das ist bei ihm nicht so einfach. Er läßt sich schwer überzeugen.

Ich grüße alle ganz lieb
Bis hoffentlich bald

Annett

[josie&josie]

hi anett,

mein mann bekam auch montag und dienstag chemo mit den gleichen produkten, also genau das selbe..

das oxaliplatin ist leider ein präparat das sehr aggressiv wirkt. mein mann hatte damals noch keinen port, er bekam die chemos alle zwei wochen in die armvenen. das oxali hat ihm die armvenen sehr sehr gereizt, er konnte seinen arm zum schluss gar nicht mehr bewegen. ( insgesamt haben wir diese chemo 8x bekommen)
weitere nebenwirkungen von oxali die wahrscheinlich sind: brechreiz, da sich das oxaliplatin im gehirn im brechzentrum anreichert, und taubheitsgefühl in den finger- und zehenspitzen.

die ärzte sollen deinem mann vor oder gleichzeitig mit oxaliplatin eine glucoselösung in die venen leiten ( er bekommt die chemo auch in den arm oder?), das wirkt dem armbrennen und diesen schmerzen entgegen!

oxaliplatin ist grundsätzlich eine sehr gute chemo, die gut wirkt. bei uns hat sie leider nicht geholfen und nun haben wir ein ganz anderes chemoprogramm.

gegen den durchfall würd ich mal mit ganz herkömmlichen medikamenten arbeiten, das hat bei uns auch funktioniert.. habt ihr "enterobene" zuhause? die helfen prima!

falls es aber nicht besser wird: arzt bescheid geben..

die oxali nebenwirkungen sind zwar unangenehm, aber nicht ganz so schlimm wie andere.. ich wünsch euch, dass die chemo anschlägt und dass ihr operieren könnt!!!
( wie oft habt ihr kontroll-ct? wenn das nur alle 2 monate ist, dann drängt auf ein zwischendurch-ultraschall. falls nämlich die metastasen wachsen, sieht man das nach 4 wochen auch schon und kann gegenlenken... wir haben das diesmal so gemacht und hatten grund zur freude!)

alles liebe!!!

[Maria+Willi]

Hallo Anett,

ist verständlich, dass Du derzeit einen Hänger hast. Ihr seid sicher mit der Hoffnung auf eine OP nach Heidelberg gefahren und nun die Absage. Kann das ganz gut nachvollziehen, bei meinem Freund hat Heidelberg die OP aus den gleichen Gründen abgelehnt. Aber wir geben die Hoffnung nicht auf.

Für den Durchfall kann ich Dir leider keinen Tipp geben, mein Lebensgefährte leidet auch darunter. Hier im Forum haben einige Leute geschrieben, dass oft nur Opii Tinktura hilft. Aber würde ich mit dem Arzt abklären.

Ich denke es ist normal, dass Dein Mann momentan verzweifelt ist. Es ist einfach eine Hammerdiagnose und es braucht eine Weile bis man innerlich ein bisschen damit klar kommt und bereit ist zum weiterkämpfen.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann ganz viel Kraft!!!!

LG Maria

[christa-48]

liebe anett,,,,,,,,,,,,,,,,
erschiss ihn nicht ,,,,zeig ihm,,,dass du ihn liebst,,,,,,,lass die "therapien" und ihre nebenwirkungen,,,,,,,nicht die oberhand gewinnen,,,,,,,,
diese zeit ist die wichtigste die ihr habt,,,,,,,,,,,,

(so war es jedenfalls bei uns,,,,,,,,,mein mann ist vor knapp nem jahr an diesem krebs gestorben) und im nachhinein,,,,,,,,,,,,,,war es die therapiefreie zeit,,,,,,,,dich uns "glück" gegeben hat,,,,,so für mich im nachhinein,,,,,ich kann nur meine erfahrungen wiedergeben,,,,,
diese zeit,,,(die ganzen 9 monate),,,,,,,,,,,,war die intensivste in meinem ganzen bisherigen leben.ich hab gehadert und geheult,,,,,,,,,,weil mir die krankheit mein "liebstes" nehmen wollte,dann haben "wir" gekämpft,,,,,,mit chemos und sonstigem,,,,,,,,irgendwann kam die zeit,,,,,,,,,da nix mehr half,,,,,(tumor und metas waren weiter gewachsen),,,,,,,dann hat mein mann beschlossen aufzuhören,,,mit therapien,,,,,,,,,und wir hatten wunderschöne 2 monate noch,,,,,,,,,,,,,,,danach ging alles recht schnell,,,,,,,,und er musste nicht lange leiden,,,,,,,,und wir hatten alles geklärt vorher

geniest die "guten " zeiten,,,,,,,,,,,,,,,,,lebt miteinander,,,,,,,,,,,und geniest die kleinen dinge,,,,,,,,,ohne schmerzen, so wie es möglich ist.und teilt die tränen und die "schlechten" zeiten AUCH miteinander!!


ganz liebe grüsse und ganz viel mut und kraft,,,,,christa

[heike_mike]

Hallo Anett,

das sind natürlich keine schönen Neuigkeiten in Heidelberg gewesen,aber du lass den Kopf nicht hängen und kämpft jetzt mit der Chemo auf das Ziel hin demnächst operieren zu können.
Bei uns ist es genauso gelaufen,mein Mann bekam auch gesagt inoperabel,erstmal Chemo. Die bekommt er Montag,Dienstag im Krankenhaus und auch mit Oxaliplatin.
Seit 3 Monaten bekommt er die nun und in 4 Wochen hat er es erstmal geschafft.
Hatte dir ja schon geschrieben das wir zwischenzeitlich in DD Uniklinik waren und die nach Ende der Chemo alle Nachuntersuchungen machen und dann operieren. (wahrscheinlich)
Also was ich sagen will ist eigentlich nur das ihr nicht aufgeben dürft und es vielleicht bald möglih ist wenn ihr eine Weile die Chemo bekommen habt doch noch zu operieren. Die Chemo ist ja erstmal dafür da den Tumor zu verkleinern und die Ummauerung der anderen Organe oder Gefäße (bei uns ist auch eine Ummauerung der Aorta vorhanden) einzugrenzen sodass eine OP möglich wird.

Ich wünsche euch alles liebe und viel Kraft!!!

LG Heike