Pancoast Tumor

[sina20000]

Liebe Mariesol...
Danke das du an uns denkst :-)
Ich hoffe jetzt ganz fest das am 5.6. die Untersuchung auch gut ausgeht!
Nur mal wieder die Warterei...das macht einen fertig..zudem hat meine Mutti sehr starke Schmerzen trotz Medikamente :-(
Hoffe das jetzt alles zügig voran geht in Freiburg !

Wie geht es deinem Vater ???
Ich hoffe das auch ihr gute Ergebnisse bekommen habt ?
Ich wünsche es euch von ganzem Herzen
Sei lieb gegrüsst
Sina/Anja

[sina20000]

An alle die an uns denken.....

Vielen Dank für euer Mitgefühl....es tut gut von euch zu lesen ;-)

Wollte einfach mal "DANKE" sagen :-)

Auch ich denke mehrmals täglich an euch und hoffe für euch mit !
Ich wünsche allen ganz viel Kraft und Glück

Liebe Grüsse
Sina/ Anja

[Mariesol]

Wir haben leider noch immer keine Ergebnisse ...Pfingsten kam dazwischen.
Aber meinem Vater geht es unglaublich gut.Keine Schmerzen, keine Probleme.
Er ist super zuversichtlich.So heißt es Daumen Drücken und abwarten.

Viele liebe Grüße von Mariesol mit den wärmsten Wünschen

[sina20000]

Hallo....
Wir waren in Freiburg !!!
Die vorgesehene Brustkorbspiegelung wurde NICHT gemacht !
Es besteht Bruchgefahr der Wirbel bei der Untersuchung/OP !

Erst werden wir angerufen das wir wieder nach Freiburg kommen sollten da alles in einem Haus erledigt werden soll dann fahren wir in der Hoffnung dahin und die wollen uns ohne weiteres wieder Nachhause schicken ???

Mal wieder von Anfang an :-(
Donnerstag 04.06.09, 10.00 Uhr Termin zur stationären Aufnahme für die Brustkorbspiegelung !
Klappte alles wunderbar...Schwestern waren sehr nett usw.....gegen 12.00 Uhr hatte meine Mutti ihr Bett...soweit alles ok ! Mutti bekam 2 Novalgin Tabletten gegen die Schmerzen wo natürlich nix brachten !!!
Dann spreche ich einen Arzt an wie denn die Spiegelung vor sich geht usw.
Er erklärte alles und sagte dann das es noch unklar sei ob sie die op überhaupt durchführen ? Ich total unwissend was da jetzt wieder ist....erst heisst es es muss sein und dann heisst es das es nicht möglich sei !
Dann kam der Oberarzt und meinte ohne jegliche Zweifel das die OP abgesagt wurde wegen Bruchgefahr der BWK 1 und BWK 2 ?
Wir könnten dann wieder Nachhause fahren und Termine in der Strahlenklinik vereinbaren da man erst ne Strahlen/ Chemo Therapie machen muss um den Tumor zu stoppen und zu schrumpfen !
Jetzt aber reichte es mir..
ich sagte dem Arzt ( etwas lauter )das ich mir das nicht gefallen lasse und keine 200 Km für 2 Novalgin und eine Absage der OP fahren würde !
Sagte ihm deutlich meine Meinung...keiner macht was und jeder vertröstet uns ! Fragte ihn ob sie warten bis sich Metastasen bilden usw. denn ich war STINKSAUER !!!
Der Arzt nickte nur noch mit dem Kopf und sagte das er das verstand!
Er versprach mir das er in der Strahlenklinik versucht einen Termin zu bekommen und das er in den nächsten 2 Stunden nochmal zu uns käme !
Keine 10 Min. später war er wieder da mit Termin in der Strahlenklinik für den nächsten Morgen !
Er erklärte uns nochmal das die Untersuchung zu gefährlich sei und das Risiko einer Querschnittslähmung zu hoch ist ! Ich sagte ihm das dies auch kein Thema ist aber ich mich nicht dauernd vertrösten lasse ! Will ja auch nur das meiner Mutti geholfen wird !!!Natürlich sollen sie nichts machen was Mutti schadet !
Mutti blieb dann eine Nacht auf der Station wo sie sich auch echt kümmerten das sie keine Schmerzen hat ( Infusionen und Spritzen )
Am Freitag dann in die Strahlenklinik und weitere Untersuchungen und ein Gespräch mit einer verständnisvollen Ärztin !
Nun haben wir Termine für die Strahlenbehandlung !
Am 15.6. geht Mutti für 5 wochen stationär in die Klinik! Im Moment ist sie wieder zuhause!!!
In der 1.Woche wird Chemo und Strahlen gegeben 2.3.4. nur Strahlen und in der 5. Woche nochmal Chemo und Strahlen !!!
Jetzt heisst es wieder warten und hoffen das sie dann operieren können !!!
Meine Mutti hat Schmerzen ohne ende....es ist wirklich schlimm was da so abläuft !!!
Seid alle lieb gegrüsst und alles Liebe und Gute für euch :-)

[Mariesol]

Liebe Sina,


ich kenne Deine Ängste und Gefühle sehr gut.Dieses ewige warten und das Schweigen zermürben sehr. Ich habe das große Glück, dass es meinem Vater recht gut geht und er keine Schmerzen hat. Er befindet sich jetzt bereits seit 15 Tagen in der Kinik und wir haben noch immer kein Ergebnis.Zwischendurch wurde CT gemacht und Blutgenommen, Bronchoskopie und auch Biopsie....von all dem und vor allem was dabei herauskam...keine Info...kein Mut machendes Wort...keine Aussprache. kann das sein? Ich dachte heute würde viel mehr auf die mentale Stbilität der Patienten und ihrer Angehörigen geachtet.Man hört immer ganzheitliche Medizin...aber wo wird dies praktiziert? Gerade kam das Ergebnis....nichtkleinzelliger Tumor.Nachher Gespräch mit dem Onkologen
Gruß Mariesol

[Weiße Rose]

Hallo Sina, Ich heiße Gerdi u.schrieb vor über 3 Jhr.hier unter den namen massimo!Mein Freund hatte auch auf der linken Seite e.Pancoast!Er hatte auch riesige Schmerzen u.konnte durch eine hohe Dosis Morphin Schmerzpflaster sowie Severedol(Morphin)u.Gabapentin die Schmerzen viel besser ertragen!Es tut mir wahnsinnig leid,dass Deine Mama auch diesen bösen Tumor hat!Ich bin noch sehr selten hier und dann nur aus stille mitleserin.Ich fühlte mich verpflichtet dir zu schreiben...Ich lernte damals auch hier im forum e.Pancoast Betroffenen kennen,der mir sehr half u.er konnte operiert werden u.soweit ich weiß ,wieder ein gutes leben führen!Versuche alles das deine Mama operiert werden kann!!!Und wenn nicht hier in Deutschland,dann im Ausland!Schweiz oder Spanien gibt es Chirurgen die sich an so eine schwierige Operation heran trauen!Leider bekam ich diese Informationen zu spät,sodas mein Freund es nicht mehr schaffte...Ich will Dir und Deiner Mama auf keinen Fall zu nahe tretten,aber die Operation das ist meiner meinung das einzigste was wirklich das leben retten kann!Ich wünsche Euch ganz viel Glück und Stärke,es grüßt Euch von Herzen Gerdi

[sina20000]

Hallo....
Meine Mutti ist in Freiburg nun die 2.Woche !
Ihre Schmerzen hatten die Schmerztherapeuten schnell im griff :-)
Das war sehr gut ! Jetzt klagt sie über Übelkeit....bekommt zwar Tropfen usw. dagegen aber es geht ihr so nicht gut :-(
Sie schläft fast den ganzen Tag ! Na ja aber so lange sie schläft hat sie keine Schmerzen !
Heute beginnt die Chemo bis Freitag !
Mal abwarten wie Mutti das verträgt ???
Chemo und Strahlen die ganze Woche !
Hoffe das alles gut geht !!!

Viele liebe Grüsse aus Freiburg
Anja

[phyllis]

Hallo Anja!

Ich habe Dir privat geschrieben - bitte melde Dich bei mir.

Ganz wichtig - immer positiv denken. Ich weiß, es ist leichter gesagt als getan - aber mir hat es geholfen. Ich sage immer wieder: mich bekommst Du nicht. Und trotz Chemo und Bestrahlungen - z.Zt. geht es mir gut.

Die Bestrahlungen sind top - aber vorsicht: immer gut mit einer Creme das bestrahlte Gebiet einreiben. Die Creme wird verschrieben. Ich habe ziemliche Brandwunden davongetragen und meine Speiseröhre war total entzündet.
Aber auch das geht vorbei.
Du must immer das Ziel sehen!!!
Melde Dich bei mir

Bigi

[karinhanne]

Vor ungefähr 1 Jahr wurde bei mir ein Pancoast-Tumor festgestellt, eigentlich ein Zufallstreffer. Ich wurde bereits ein halbes Jahr lang wegen Rückenschmerzen behandelt - mit Spritzen, Gymnastik Massagen usw. Der Orthopäde röntgte und meinte "Verspannungen". Erst nach einer Erkältung wurde die Lunge geröntgt, und dann kam der Stein ins rollen. Nach der CT und erfolgloser Bronchoskopie kam ich ins Krankenhaus, wo dann weitere Untersuchungen folgten. Diagnose: Pancoast, 7 cm groß und in dieser Form nicht operabel. Die Diagnose war ein Schock, da meine Mutter 3 Jahre vorher an Lungenkrebs gestorben war. Ich hatte das ganze Ende miterlebt und die Trauer gerade beendet.

Zum Glück waren in diesem Krankenhaus auch ein paar mutige Ärzte. Ich wurde nach Hause geschickt und bekam eine ambulante Radio-Chemo-Therapie um den Tumor zu schrumpfen. Am 13. Januar dieses Jahres wurde ich operiert. Der Tumor konnte ganz entfernt werden. Sie mußten allerdings auch noch 4 Rippen, Lympfknoten und Brustgewebe entfernen.

Inzwischen gehe ich wieder arbeiten. Ich habe zwar jetzt eine Schwerbehinderung von 90 %, bin nicht mehr belastbar und habe bei vielen Bewegungen Schmerzen, aber ich lebe.

Nur die Angst vor einem erneuten Ausbruch bleibt. Wie gehen andere damit um?

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo karinhanne,

in diesem thread wurde seit Juni nicht mehr geschrieben. In meinem thread schreiben im Moment viele Menschen, wie es ihnen nach der OP geht.

Auch Juttas Mama hatte eine OP, sie schreibt oft bei mouse.

Kannst auch einen eigenen thread aufmachen, dann bekommst du bestimmt Antworten.

Hier -glaube ich- bist du etwas ungünstig gelandet.

Bis bald
Gitta

[Liz und Willy]

Hallo Karinhanne

Willy erhielt die Diagnose am 1.11.2002, wurde ebenfalls vor der Operation mit einer Kombination Bestrahlung und Chemo (Cisplatin) behandelt und dann operiert. Ebenfalls 4 Rippen weg, 4 Wirbelkörperanteile, 4 Nervenwurzeln und einen grossen Teil des Armplexus mussten mit entfernt werden. Der Tumor war damals 9x7cm gross. Es war ein Adeno.

Heute lebt er mit diversen Behinderungen (Lähmungen und Sauerstoffabhängigkeit), aber es geht ihm den Umständen entsprechend. Arbeiten kann er nicht mehr. Und er steht seit 7 Jahren unter Dauermorphium, Neurontin und viele andere Medikamente die ihm die Schmerzen etwas lindern.

zur Zeit steht er in Abklärung auf der Neurologie, weil er auf der anderen seite mit dem Armplexus Probleme hat - es besteht der Verdacht auf "Raumforderung" - Ach wie wir dieses harmlose Wort hinter dem so viel Unheil steckt hassen.

Was für eine Chemo hast du erhalten?
LG Liz und Willy

[cela1957]

Hallo ihr Lieben,

ich will mich vorstellen mein Name ist Cecilie,
bei meinen Man wurde im Septemper letzten Jahres ein Pancoast Tumor diagnostiziert. Er hat schon einige Chemos und Bestrahlungen hinter sich. Sein linker Arm ist gelämt, er hat höllische Schmerzen und schläft die meiste Zeit im Sitzen deshalb sind seine Füsse geschwollen bzw sammelt sich Wasser in diesen. Immer wenn man denkt es geht nicht schlimmer kommt der nächste Rückschlag!!
Angefangen hat alles mit Schmerzen in der Schulterplatte, er war oft beim Arzt der hat ihn aber nur auf Kur geschickt. Naja und dann bei einer Routineuntersuchung beim HNO-Arzt, Verdacht auf Krebs, die dann durch CT MRT bestätigt wurde.

Meine Frage(n) wäre hat jemand von euch Erfahrung mit diesem verfluchten und seltenen Tumor Behandlung, Spezialisten, Kliniken, Tipps wie man mit den Symptomen umgeht oder diese vielleicht lindert. Ich würde mich gerne Austauschen und würde auch gerne helfen!

Ich habe wärend der ganzen Zeit eure beiträge gelesen!! Diese Beiträge gaben mir Kraft und Hoffnung! Ich danke euch allen dafür!!!

Liebe Grüße Cecilie

[Utzi]

Hallo Cecilie,

ich habe lange überlegt, ob ich Dir wirklich antworten soll, denn meine Erfahrungen sind nicht gerade aufmunternd. Aber wieso sollte ich Dir etwas verheimlichen?

Mein Vater bekam auch vor über einem Jahr die Diagnose Pancoast-Tumor und deine Beschreibung der Symptome sind mit denen meines Vaters identisch. Linker Arm gelähmt, starke Schmerzen, Wasseransammlungen im gelähmten Arm und den Beinen. Zudem kam noch die Diagnose COPD und ohne ständige Sauerstoffversorgung ging gar nichts mehr.

Im März 2010 wurde mein Papa mal wieder in die Klinik eingeliefert, weil er es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten hat. Er bekam eine stärkere Schmerztherapie mit Palladon - 4x täglich (8/8/16/16 mg).

Mein Vater wollte unbedingt wieder heim und der Chefarzt teilte mir damals mit, dass man nichts mehr machen kann und er nicht weiß, wie lange mein Vater noch leben wird. Es können Tage sein, oder Wochen... Er meinte, wir müssen die Dosis der Schmerztabletten vermutlich immer weiter erhöhen und mein Papa wird dadurch sehr müde werden. Er hat gehofft, dass mein Vater irgendwann einfach einschläft und sagte mir: Jeder Tag, den mein Papa länger lebt, wird es ein Tag länger LEIDEN sein und kein LEBEN mehr!
Außerdem meinte er: Signalisieren Sie Ihrem Vater, dass alles geregelt ist und dass er gehen darf...

Damals war ich diejenige, die es meiner Mutter und der gesamten Familie mitgeteilt hat, dass wir Abschied nehmen sollen... Das war wirklich schwer für uns alle!

Aber mein Papa hatte noch ein Ziel - die Fussball-WM! Und er hat es geschafft! Er hat wirklich durchgehalten und konnte die meisten Spiele der Fussballl-WM noch anschauen! Am 7.7. wurde er von seinen Schmerzen erlöst...
An diesem Abend haben die Deutschen verloren... hat es mein Papa vielleicht schon vorher gewusst?

Es war für uns seit März keine einfache Zeit, aber jeder Tag war für uns wie ein Geschenk! Und jeder Wunsch, den wir unserem Papa noch erfüllen konnten machte uns alle sehr glücklich!

Ich wünsche euch viel Kraft und will euch mit meiner Erfahrung vorallem eines sagen:
GEBT NICHT AUF ! SETZT EUCH ZIELE !!! UND KÄMPFT !

Alles GUTE!
Ute

P.S. Gerne beantworte ich Dir weitere Fragen!

Den Weg, den Ihr vor euch habt, kennt keiner. Nie ist ihn jemand so gegangen, wie ihr ihn gehen werdet.
Es ist EUER Weg...

[Utzi]

Liebe Cecille,

was ich noch erwähnen wollte... nehmt euch ein Beispiel an Liz und Willy!

Die beiden geben auch nicht auf und ich habe mich total darüber gefreut wieder etwas von ihnen zu lesen! Hatte mir auch schon Gedanken gemacht

Ich wünsche Dir und Deinen Mann viel Erfolg im Kampf gegen den Pancoast-Tumor und hoffe, dass Ihr auch noch viele gemeinsame Jahre erleben dürft!

Viele Grüße
Ute

[cela1957]

Vielen Dank Ute,

es tut mir aufrichtig Leid zu hören was du, und deine Familie durchmachen musstet, vielen vielen Dank dass du über deine Erfahrungen geschrieben hast!! Leider hat mein Mann gestern 04.08 mit 52 Jahren denn Kampf gegen den Krebs verloren, er ist eingeschlafen und nicht mehr aufgewacht.

er hatte das erste mal ein glücklichen und schmerzfreien Gesichtsausdruck...

er wird mir und meinen Kindern sehr Fehlen

er ist jetzt an einen schönen schmerzfreien Ort.

Liebe Grüße Cecilie