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  #5356  
Alt 19.10.2014, 05:22
Benutzerbild von AMinCad
AMinCad AMinCad ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Kamala,

wie wird bei Dir denn bestimmt, was mit den Knochenmetas los ist? CT? Oder Szinti? Oder beides? Oder ganz anders? Meine Onko sagt immer das sei bei Knochenmetas so schwierig, weil man die immer irgendwie sehen wird - selbst wenn sie nicht mehr aktiv sein sollte...

Ich habe / hatte aber z.B. eine im Sternum, die auf einem CT aufgetaucht ist, auf dem naechsten 3 Monate (nach 6 Zyklen Doc / Herzeptin / Pertuzumab / Xgeva) spaeter aber nicht zu sehen war. Allerdings wurde da nicht nochmal ein Szinti gemacht...

Ich bin im Moment viel unterwegs - nutze nach Kraeften die Zeit aus, wo es mir so gut geht... Bekomme ja im Moment nur Herzeptin / Pertuzumab / Xgeva, und das ist so gut wie Nebenwirkungs-frei. Ende Oktober erfahre ich dann ob's auch wirkt... Ich hoffe es sehr!

Liebe Gruesse und alles Gute Euch allen!
__________________
Annette

Así es -suspiró el coronel-. La vida es la cosa mejor que se ha inventado.

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  #5357  
Alt 19.10.2014, 11:53
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Kamala!
Ich hab meine Knochenmetas ja nun schon seit Anfang an,seit 7,5 Jahren.
Die Onkos haben mir gleich gesagt.
Die Knochenmetas kriegen wir nicht weg,aber wir versuchen sie in Schacht zu halten.
Und das ist denen bis jetzt einigermassen ganz gut gelungen.
Ich denke dass meint auch Deine Onkologin.
Wir haben ja alle Zometa über Jahre ode auch Xgeva läüft ,aber davon gehen die Knochenmetas nicht weg,wär zu schön.
Aber wenn alles bei Dir stabill ist ,dann ist es doch prima.
Alles Liebe weiterhin.
LG. Marion
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  #5358  
Alt 19.10.2014, 16:28
Kamala Kamala ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Annette, liebe Marion,

hatte letzte Woche ein Knochenszinti nach 1,5 Jahren. Habe immer Panik wegen der Platte die dann so dicht vors Gesicht kommt. Der Befund wird noch zu meinem Onkologen geschickt. Der Radiologe meinte nur kurz nach dem Szinti das sieht ja gut aus und da hätte ich ja Glück. Wahrscheinlich habe ich das in meiner Euphorie gleich überinterpretiert. Als ich damals im Krankenhaus lag und die Metas festgesstellt wurden war es der Ärztin dort lästig aufzuzählen wo ich welche habe , sie waren ja vo Kopf bis Fuß. Sie hat dann abgewunken so nach dem Motto ist doch eh egal, wiel ich ja auch noch die Lebermetas habe. Ich bekomme ja die gane Zeit Xgeva und habe mich noch gar nicht richtig damit befasst welche Chemos noch gegen Knochenmetas sind. Mir haben meine Lebermetas immer mehr Angst gemacht. Mein Onkologe meint daß das Xgeva sehr gut wäre.

LG Kamala
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  #5359  
Alt 19.10.2014, 16:52
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Gefion Gefion ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Maja57,
darf ich fragen was es heißt bis her ganz gut in Schach gehalten?

Meine Knochenmetas werden mit Antikörpern in Schach gehalten (Zometa gibt es auch dazu), wohl für viele Jahre.

Haben hier eigentlich alle einen Brustaufbau oder Amputation gehabt?
Meine ist da schon von Anfang an gestreut war geblieben und "Blüht"/arbeitet/schmerzt weiter vor sich hin.
Die Ärzte sagen, das/die interessiert nicht...
Kennt ihr das?

Lieben Gruß und schönen Sonntag noch
Gefion
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  #5360  
Alt 19.10.2014, 17:03
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Kamala!
Ich hab die ganze Zeit über bald alle 3-4 Monate Knochenszintie gehabt.
Die ersten male ist meistens noch mehr Angst vor der Untersuchung dabei.
Nun hab ich mich an die ganzen Untersuchungen gewöhnt.
Schlimm sind nun immer die Ergebnisse.Weil wir ja wissen ,dass da was ist.
Hab demnächst sicher wieder meine Untersuchungen.Es wird ja nun auch immer CT
gemacht,soll ja nun auch Lebermetas haben.Schaun wir mal,bin Dienstag erst mal
zum Blut abnehmen u. Xgeva in der Uni.
LG.Marion
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  #5361  
Alt 19.10.2014, 17:32
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Gefion Gefion ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Marion,
Danke dir!
Ich bin immer wieder überrascht bis geschockt wie viel unterschiedliche Verläufe der Krankheit es gibt.
Wir haben da wirklich ganz schön was zu tragen...!!!
Warum muss das nur sein

Uns allen wünsche ich nur das Beste und das in höchster Dosis!

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  #5362  
Alt 20.10.2014, 04:56
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AMinCad AMinCad ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hi Gefion,

ich wurde brusterhaltend operiert, weil sie zum Zeitpunkt der OP so sicher waren, dass da sonst nix ist, dass man mich wie eine "nicht-Meta" Patientin behandelt hat. Nach der OP hat man dann die Metas gefunden - und das war dann der Grund, warum ich trotz pT2 (im Gesunden entfernt) nicht bestrahlt worden bin.

Meine Onko sagt, das loht sich nicht, weil ich ja eh schon Metas habe, da waere ein Loklarezidiv meine geringste Sorge... Bin mir nicht sicher, ob ich das so ganz unterschreibe, aber ich wollte da auch nicht das Streiten anfangen? Vieleicht denkt sie auch, dass ich Bestrahlung in der Gegend (Sternum ist ja auch so grob da in der Ecke) nochmal brauchen werde, und dann geht's vielleicht nicht mehr, wenn man das OP Gebiet schon bestrahlt hat???

@Maillot: Ich glaube ganz fest es geht Dir gut und Du bist einfach zu "busy" um Dich zu melden!

@Nora: ich hoffe die neue Chemo wirkt und es geht bald wieder bergauf bei Dir!

@All: Wuesche Euch allen einen guten Start in die Woche, und dann ein Woche mit nur guten Ergebnissen, wirksamen Behandlungen und ohne NW! Lasst es Euch so gut wie moeglich gehen!
__________________
Annette

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  #5363  
Alt 20.10.2014, 08:17
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Schnecke14 Schnecke14 ist offline
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Hi Gefion,
Bei mir wurden die Metas auch schon bei der Erstdiagnose entdeckt, die Ärzte wollen mich deshalb nicht operieren, "Das schadet mehr als das es nützt".
Naja muss ich wohl glauben. Nach einem halben Jahr mit Chemo und Antikörpertherapie, werde ich ab nächste Woche bestrahlt. Parallel läuft, die Antikörpertherapie weiter und zusätzlich nehme ich Aromatasehemmer ein.

Du siehst irgendwie ist es bei jedem anders.

@all ich denke an euch, fühlt euch gedrückt

Kirsten
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  #5364  
Alt 20.10.2014, 11:36
Maja57 Maja57 ist offline
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Hallo Schnecke!
Bei mir ging das ruck zuck mit der Op damals.
Sollte danach dann zur Chemo,und da ist dann der Befund erst vom Knochenszintie
aufgetaucht,obwohl zum Anfang gleich gemacht.
Ich war aber ganz froh,dass alles entfernt war.
Chemo wurde dann natürlich erst mal abgesagt und es ging los mit Antiehormonen,was ja auch lange gewirkt hat.Bestrahlung hatte ich auch.
Aber es ist ja nun schon wieder 7 Jahre her.
LG.Marion
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  #5365  
Alt 20.10.2014, 13:45
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Gefion Gefion ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Kirsten,
darf ich fragen wie es deiner Brust geht?
Meine Werdegang war/ist ja ähnlich wie deiner!
Meine Brust tut so doll weh und arbeitet die ganz Zeit...

Auch ich wünsche euch allen eine ganz tolle positive Woche!

Fähre mit meiner Kleinen Morgen für drei Tage nach Fleesensee.
Weiß garnicht wie ich mich dort zeigen soll (also mit Tuch/Mütze) oder Glatze.
Naja, auf Jedenfall freue ich mich auf die Sauna (Hitze soll der Krebs ja hassen).
Würdet ihr schwimmen gehen? Wegen der Infektionsgefahr!

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  #5366  
Alt 20.10.2014, 14:07
Geyerwalli Geyerwalli ist offline
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Das soll noch einer verstehen...
Ich hatte auch die Erstdiagnose mit Knochenmetas. Hatte dann aber die "Standardchemo" mit EC und Padlitaxel, OP und Bestrahlungen. Die Knochenmetas, die im Bereich des Strahlungsgebietes Brust und Lymphabflussgebiet waren, wurden mit bestrahlt, die Ärzte meinten, sonst wäre es später schwierig, da nochmal draufzuhalten.
Ich glaube, ich hätte damit auch nicht umgehen können, wenn nicht das volle Programm gemacht worden wäre!
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  #5367  
Alt 20.10.2014, 14:15
bibba bibba ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

hallo gefion,

ich schreibe im forum eher selten, sondern lese mehr.

durch zufall habe ich eben gelesen, dass du in die sauna willst. ich nehme an, du bist noch in der chemo.

mir wurde damals während der chemo ausdrücklich der saunabesuch vom arzt verboten.

frag lieber mal nach, ob das mit dem saunagehen ok. ist.

lg und alles gute
bibba
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  #5368  
Alt 20.10.2014, 14:28
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Schnecke14 Schnecke14 ist offline
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Hallo Gefion,
Natürlich darfst du Fragen, der Tumor in der Brust hat gut auf die Chemo angesprochen. Er ist viel kleiner geworden. Dies soll durch die Bestrahlung der Brust noch weiter verstärkt werden.
Die Brust schmerzt manchmal aber nicht sta
Rk, mehr ein zwicken. Meine Meta sind leider in der Leber....
Das gute daran, ich spür sie bisher gar nicht.

Sauna soll ich meiden, während der Bestrahlung klares Verbot
Kirsten
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  #5369  
Alt 20.10.2014, 15:56
Maja57 Maja57 ist offline
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Hallo Geyerwally!
Es hieß die ganzen Jahre immer die erste wahl bei Knochenmetas sind Antiehormone
und Bisphosphonate(z.B. Zometa).jetzt inzwischen ja Antiekörper Xgeva u. Bestrahlungen.
Ich hatte ja bis letztes Jahr 24x Taxol.hat ja super gewirkt,hatte mein TM von
2440 runter gedrückt bis auf 56 ca.Ichglaub das war auch alles,mein TM war
halbes Jahr später wieder in der Höhe.Wird nicht mehr abgenommen.
Hab ja nun seit einem Jahr ca. wieder Antiehormone.
LG.Marion
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  #5370  
Alt 20.10.2014, 18:14
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Hallo alle,

an alle die Xgeva bekommen: wie oft kriegt ihr das denn? Ich habe das bisher (seit Maerz) alle 4 Wochen gekriegt (so in etwa). Meine Onko sagt aber jetzt, da es so eine lange "Halbwertszeit" hat, und es so teuer ist, will sie es seltener geben - alle 6 Monate? Wird / wurde das bei Euch auch so gemacht?

Mit Xgeva gibt's ja auch das leidige Thema Kiefernekrose - macht da die Haeufigkeit, mit der man das gespritzt bekommt, einen Unterschied?

Und nochwas zum Thema Knochenmets: macht Zometa UND Xgeva mehr Sinn, als Xgeva alleine?

Fragen ueber Fragen... Danke fuer Eure Hilfe!
__________________
Annette

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Stichworte
hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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