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  #1  
Alt 26.10.2017, 22:46
Eva GDG Eva GDG ist offline
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Standard Untersuchungsmarathon seit Anfang des Jahres

Hallo - bin neu hier im Forum als Betroffene. Erst-, Zweit- und Drittdiagnose CUP-Syndrom, nach mehreren Untersuchungsmarathons seit Anfang des Jahres, nach einer OP "neck dissection" links (Plattenepithelkarzinom) und 3 Biopsien im Beckenknochenbereich, wo dann ebenfalls ein Plattenepithelkarzinom gefunden wurde. Der Primarius ist nicht auffindbar. Habe eine 3-wöchige Strahlentherapie im Beckenbereich hinter mir und da der HNO-Bereich bei der letzten PET-CT und auch sonst im Körper keine weiteren Metastasen zu sein scheinen, möchte ich keine Chemo oder weitere Bestrahlung und da werde ich durch meinen Arzt unterstützt. Mit 3-monatlichen Untersuchungen, MRT - CT - evtl. HNO-Spiegelungen, bin ich einverstanden.
Am Anfang dachte ich meine Chancen stehen 50:50 und nach den Untersuchungsmarathons (immer auf der Suche nach dem Primärtumor) wurde meine Zuversicht immer kleiner.
Heute geht es mir gut............Heidelberg war und ist ein Segen für mich!!!
Ich sehe meine Chancen heute mind. 80:20 im Positiven.
Mir ist es lieber, sie finden den Primärtumor nicht. Kann ja sehr wohl sein, dass er gar nicht mehr da ist.
Mancher mag das "blauäugig" finden, mir gibt es ein gutes Gefühl.
In diesem Sinne allen CUP-Betroffenen und -Angehörigen alles Gute!!!

Geändert von gitti2002 (27.10.2017 um 22:30 Uhr)
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  #2  
Alt 14.11.2017, 19:49
Ines1 Ines1 ist offline
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Standard AW: Untersuchungsmarathon seit Anfang des Jahres

Hallo Eva,
Ich bin auch ziemlich neu hier, die selbe Diagnose wie bei Dir. Heute war ich im PET CT. Morgen gibt es das Gespräch für die Auswertung und Behandlung. Ich möchte wenn keine Metastasen vorhanden sind keine Chemotherapie oder Strahlenteraphie.

VG Ines

Geändert von gitti2002 (14.11.2017 um 20:39 Uhr) Grund: Eigenes Thema erstellt
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  #3  
Alt 14.11.2017, 20:36
Eva GDG Eva GDG ist offline
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Standard AW: Untersuchungsmarathon seit Anfang des Jahres

Hallo Ines - ich drück dir die Daumen, dass nichts gefunden wurde. Wir können uns gerne austauschen, wenn du das möchtest. Es gibt so Wenige mit CUP-Syndrom. Vielleicht können wir uns gegenseitig unterstützen. Ich habe auch morgen Arztgespräche, auch über neue Untersuchungsergebnisse. Schaun mer mal, was herauskommt.
Alles Gute für dich und natürlich auch alle anderen Betroffenen.
LG - Eva

Geändert von gitti2002 (14.11.2017 um 20:40 Uhr) Grund: Eigenes Thema erstellt
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  #4  
Alt 14.11.2017, 20:47
Ines1 Ines1 ist offline
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Hallo Eva,
Können wir gerne machen. Ich finde das Cup Syndrom gibt es doch öfter als vermutet. Ich melde mich morgen wenn das Gespräch stattfand und werde berichten. Bis dene.

LG ines
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  #5  
Alt 15.11.2017, 20:28
Ines1 Ines1 ist offline
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Hallo Eva,

Das PET— CT hat nichts gebracht. Es bleibt bei dem Befund TX und MO. Das Tumorbord fand ich komisch. Es standen ca. 15 Ärzte um mich herum, die mir erzählten, jetzt OP Lymphknoten und Mandel entfernen, danach am besten Bestrahlung.
Ich bin jetzt zu Hause und überlege was ich mache. Ich stelle mir gerade vor ich hätte viel Geld würde in eine andere Klinik fahren ,ohne meine Diagnose und würde auf eigene Kosten ein PET machen. Der Befund wäre kein Krebs und auch keine Metastasen. Eigentlich behandelt man mich jetzt blind weiter. Ich bin jetzt noch 2 Wochen Krank geschrieben und werde dann wieder zu meinem ganz normalen Arbeitsalltag übergehen. Ich habe keinen Tumor, keine Metastasen ,die Lymphknoten mit den Metas wurden entfernt. Alles weiteren Behandlungen ,wie Chemotherapie oder Bestrahlung würden mein Immunsystem nur schaden, das möchte ich nicht. Viele Grüße Ines
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  #6  
Alt 16.11.2017, 13:39
Eva GDG Eva GDG ist offline
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Liebe Ines,
natürlich kann Einem niemand die Entscheidung abnehmen. Behandlung oder nicht.
Ich war ja zuerst bei einem Onkologen, der alle Untersuchungen veranlasste. Dann schickte er mich in eine große Klinik bezüglich Beratung, ob Bestrahlung oder nicht, da keine weiteren Metastasen und auch kein Primärtumor gefunden wurden. Dort fing man dann wieder mit den Untersuchungen an, denn die dürfen nicht älter als 3 Monate sein.
Auch dort wurde nichts weiter gefunden und trotzdem wollte man mir 33 Bestrahlungen am Hals und ne Chemo verabreichen. Alle Kliniken, die mit CUP nicht viel Erfahrung haben, behandeln nach Lehrplan, d.h. extra viele Bestrahlung und Chemo, um sicherzugehen. 33 Bestrahlungen am Hals, d.h. man kann gegebenenfalls zum Schluss keine feste Nahrung mehr zu sich nehmen und und und .............. das habe ich für mich abgelehnt. Leben auf Teufel komm raus, ist nichts für mich. Allerdings ist dieses Denken ja evtl. auch altersabhängig.
Jedenfalls bin dann auf die Suche nach einer Zweitmeinung gegangen. Das solltest du unbedingt machen uzw. in einer Klinik, die spezialisiert ist auf CUP-Syndrom. Eine Zweitmeinung wird von der Kasse bezahlt.
Du brauchst Kopien von allen Befunden und CD-Roms.

Für mich war diese Entscheidung der erste Schritt auf meinem eigenen Weg mit meiner Krankheit. Bin in der Klinik der Zweitmeinung hängen geblieben und bin heute sehr positiv und optimistisch eingestellt, natürlich auch, weil man bisher nichts weiter gefunden hat.
Das Schlimmste am CUP-Syndrom ist, dass man Gefahr läuft, in dieser Untersuchungsspirale zu versacken, da die Ergebnisse nicht älter als 3 Monate sein sollten und man ja bekanntlich für MRTs mancherorts schon 3 Monate warten muss.
Pass gut auf dich auf und nicht verzagen. LG - Eva
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  #7  
Alt 16.11.2017, 15:14
Ines1 Ines1 ist offline
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Liebe Eva,

Mein Plan war die Klinik in Heidelberg. Mein HNO Arzt gab mir zu Antwort, dass wäre Quatsch jede Klinik behandelt nach den selben Abläufen. Die CD habe ich nicht erhalten, nur die bisherigen Befunde.Morgen früh bin ich bei meiner Hausärztin und möchte auch mit ihr den Befund nochmal besprechen.
Mein zweiter Befund liest sich wie der erste. Ein neuer Satz: nach dem PET. Es zeigt siche eine Mehrspeicherung zervikal rechts. Mal sehen was das nun wieder heißt.
Bis Bald und Liebe Grüße
Ines
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  #8  
Alt 16.11.2017, 17:15
Eva GDG Eva GDG ist offline
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........doch genau richtig. Heidelberg. Such dir im Internet die Tel.-Nr. raus und ruf dort an wegen einem dringenden Termin. Um dort hinzugehen, brauchst du nur eine Überweisung deiner Hausärztin.

Die CD's muss man dir aushändigen, denn das sind DEINE.

Wenn ich behilflich sein kann........gerne. Melde dich einfach. LG - Eva
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  #9  
Alt 16.11.2017, 17:42
Ines1 Ines1 ist offline
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Liebe Eva, das paßt gut, ich bin morgen ja bei meiner Hausärztin. Ich hoffe es klappt, da ich immer wieder lese, ich habe so wenig Zeit.Hast Du den Termin in Heidelberg zügig bekommen?
LG Ines
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  #10  
Alt 16.11.2017, 18:24
Eva GDG Eva GDG ist offline
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....ja mit dem Termin das ging schnell. Ich hatte Glück.......
Abwarten würde ich nicht lange an deiner Stelle, wenn du das vor hast. Wir nähern uns der Weihnachtszeit, da ist es mit Terminen überall schwierig........

...........habe erst jetzt verstanden, was du mit "so wenig Zeit" meinst............
Mach dich da nicht so verrückt. Das betrifft die Menschen, die bereits Metastasen in Lunge, Leber etc. haben......
Das trifft bei dir doch nicht zu.....

Geändert von gitti2002 (16.11.2017 um 20:43 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #11  
Alt 16.11.2017, 19:01
Ines1 Ines1 ist offline
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Zum Glück nicht, Danke Eva, das hilft......LG Ines

Es klingt alles ähnlich wie bei Dir. Wie hat man dann eigentlich dieses Plattenepithelkarzinom noch im Becken entdeckt. Ich vermute durch die weiteren Untersuchungen..... Meine Hausärztin behandelt einen Patienten mit CUP Syndrom seit 2011.......er ist jetzt 55 Jahre und fängt wieder an zu arbeiten. LG Ines

Geändert von gitti2002 (16.11.2017 um 20:42 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #12  
Alt 16.11.2017, 22:38
Eva GDG Eva GDG ist offline
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..........das Becken.........eine unendliche Geschichte und damit fing Alles an.
Das waren meine Beschwerden ganz am Anfang: Schmerzen, die sich wie Ischias anfühlten, von der rechten Pobacke bis runter zum Fuß. Ein aufmerksamer Orthopäde, der meinte, das käme evtl. doch nicht vom Ischias schickte mich zur MRT im Januar. MRT war ein wenig verdächtig, deshalb ein Szintigramm und auch das zeigte mehrere verdächtige Stellen. Nun hieß es Knochenmetastasen und ich landete beim Onkologen. Da entdeckten wir zufällig den geschwollenen Lymphknoten. HNO-Untersuchung ergab, dass die LK entfernt werden mussten. Danach wurden alle möglichen Untersuchungen durchgeführt und eine Biopsie im Beckenbereich, die nichts ergab. Schmerzen nachwievor, aber niemand interessierte sich mehr für mein Becken. Die Schmerzen blieben und waren nur mit starken Schmerzmitteln erträglich. Irgendwann wurde dann doch nochmal eine Biopsie Becken gemacht, aber auch diese ergab nichts. Es war zum Verzweifeln, denn man konnte mir auch nicht sagen, was die Schmerzen verursacht. Im August hat man dann doch nochmal eine MRT Becken gemacht. Anhand dieser neuen MRT hat man festgestellt, dass die verdächtige Stelle vom Januar inzwischen 3x so groß war und scheinbar auch den Knochen angriff, da dieser immer dünner wurde. Also eine 3. Biopsie unter CT. Diese hat letztendlich ergeben, dass es sich um Metastasen handelt und dass es sich ebenfalls um ein Plattenepithelkarzinom wie in den LK links am Hals handelt.
Dann habe ich die Klinik gewechselt und war mit Bestrahlung des Beckens einverstanden, weil ich mir natürlich auch Besserung versprach und ich endlich von den Schmerzmitteln herunter wollte. Bei einer PET-CT vor der Bestrahlung hat man dann tatsächlich zwei weitere kleine Stellen gefunden, die befallen waren: ein innerer LK im Beckenbereich und eine Stelle am Spinalnerv. Ich hatte Glück und alle 3 Stellen lagen im Strahlungsbereich, so dass wir von einer kurativen Behandlung ausgehen können. Die Schmerzen kamen davon, dass die Metastasen auf den Ischias- und Spinalnerv gedrückt haben. Das hat sich während der Behandlung noch verschlimmert, allerdings wurde ich super medikamentös eingestellt, so dass es mir regelrecht gut ging.
In der CT letzte Woche sieht man, dass die "Raumforderung" kleiner geworden ist, d.h. dass die Bestrahlung angeschlagen hat.
Die Schmerzen sind jetzt anders und aushaltbarer. Bin ganz runter von den starken Medikamenten. Verträglichere Schmerzmittel nehme ich nachwievor aber in sehr geringer Menge.
So viel wolltest du sicher dazu nicht lesen......... :-)
LG - Eva
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  #13  
Alt 17.11.2017, 09:06
Ines1 Ines1 ist offline
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.....nein alles gut. Ich bin ganz froh, das Du mir das so ausführlich geschrieben hast. Ich bin jetzt auf dem Weg zur Hausärztin und melde mich danach ausführlich bei Dir. Liebe Grüße Ines
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  #14  
Alt 17.11.2017, 12:01
Ines1 Ines1 ist offline
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Standard AW: Untersuchungsmarathon seit Anfang des Jahres

Liebe Eva. Nun mein versprochener Bericht. Ich komme gerade von meiner Hausärztin. Keine Metas , nach PET - CT sehr gut. Die Klinik rät Sie mir nicht zu wechseln, da das CUP Syndrom zwischenzeitlich wirklich nicht mehr so selten ist und jede Klinik ähnlich arbeitet. Positiv auch mein guter Allgemein Zustand ( ich hoffe es bleibt noch lange so). Auf jeden Fall die OP ,mit der Entfernung der Mandel und weitere Lymphknoten machen lassen.

Danach soll ich meinen 14 tägigen Urlaub antreten und wenn ich zurück bin mit der Strahlentherapie beginnen. Sie sagte das wäre unangenehm und hat mich über die Folgen aufgeklärt.Sie hofft aber auch auf meinen guten Allgemein Zustand und denkt ich stecke das gut weg. Chemotherapie haben wir nicht besprochen, damit habe ich echt ein Problem. Ich fragte noch ob es ratsam wäre einen Phsychoonkologen aufzusuchen. Sie sagt, ich soll meinen geplanten Reisen weiter machen, das würde der Phsyche ungemein helfen und empfahl mir das als Therapie. Sie ist sicher, daß ich genau wie Ihr andere Patient mit CUP Syndrom, das ganze noch viele Jahre überleben werde. Nach dem Gespräch mit ihr geht es mir gut. Ich Versuch es jetzt so zu sehen, daß ich mit einer Zeitbombe im Körper lebe und weiß, wovon ich sterbe. Zuvor wußte ich es nicht und es wäre irgendwann plötzlich passiert. Blöd sind nur diese Prognosen die man überall zum CUP liest. Ich würde neben den vielen negativen auch gerne mal positive Berichte lesen, ich bin sicher das es viele Menschen mit dieser Diagnose gibt. Warum hast Du beschlossen keine Chemotherapie bzw. Strahlentherapie mehr machen zu lassen? Mir geht es in erster Linie um die restliche Lebensqualität.liebe Grüße Ines
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  #15  
Alt 19.11.2017, 20:13
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Standard AW: Untersuchungsmarathon seit Anfang des Jahres

Liebe Ines,
was immer du machst, so lange du Vertrauen zu deinen Ärzten hast, ist es sicher richtig.
Da es bei mir zur Zeit keinerlei Anhalt auf weitere Metas gibt, mache ich keine Bestrahlung und keine Chemo, weil die Nebenwirkungen nicht unerheblich sind und ich für mich entschieden habe, dass mir meine Lebensqualität wichtiger ist. Allerdings bin ich halt schon 66 Jahre alt, da denkt man sicherlich auch anders. OK, das Risiko bleibt so oder so. Eine Garantie dass da nichts mehr ist oder kommt, nach der Bestrahlung und Chemo konnte mir Keiner geben. Mein physischer Allgemeinzustand ist auch super, nicht zuletzt auch durch meine Psyche, denn ich fühle mich "gesund". Engmaschige Untersuchungen (alle 3 Monate) erscheinen mir für mich ausreichend. Wenn dann wieder Metas oder Anderes gefunden wird, kann ich ja nochmal neu überdenken. Das ist aber meine eigene, freie Entscheidung gewesen, die mir ein gutes Gefühl der Zuversicht gibt. Ganz sicher nicht für Jeden anwendbar.
Ich werde demnächst auch erst einmal Urlaub machen. LG - Eva
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