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  #61  
Alt 10.02.2011, 16:03
Tina06 Tina06 ist offline
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Registriert seit: 19.04.2006
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo Luci,
seit langer Zeit hab ich mal wieder ins Forum geschaut und deinen Eintrag gelesen. Ich war total überrascht, denn es hätte auch mein Name drunter stehen können, da ich (fast) genau das Gleiche erlebt habe, nur meine Ärzte waren etwas schneller und besser! Wie geht es dir und was ist aus deinem Termin geworden!
Die besten Wünsche und Grüsse
Bettina
  #62  
Alt 10.02.2011, 21:07
Kerstin1507 Kerstin1507 ist offline
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Registriert seit: 10.02.2011
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo, ich gehöre auch zu den wenigen mit dieser Tumorart. Ich hatte diesen Tumor an meinem großen linken Zehen, seitlich am Nagelbett. Nach der ersten Op wurde, nach histologischer Untersuchung klar das das Gewebe um den Tumor nicht im Gesunden war. Da mein Arzt Hr. Dr. Sarkar schon bis an den Knochen gegangen war, blieb mir nun nur eine Amputation des Zehens übrig. Ich habe mich 4 Wochen nach dem Befund von meinem Zehen verabschiedet. Habe mittlerweile damit gelernt zu leben, muß jetzt nur noch einmal im Jahr zum Lungenct und zum Knochenszyntigramm. Wahrscheinlich hatte ich noch Glück das der Tumor an dieser Stelle war, wenn ich das so von Euch lese. In Dr. Sarkar (in Stuttgart) habe ich einen tollen Chirurgen mit Fachwissen erwischt, der nicht nur Arzt ist sondern auch Mensch.

Viele Grüsse

Kerstin
  #63  
Alt 18.02.2011, 14:07
IloveStaffs IloveStaffs ist offline
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Registriert seit: 18.02.2011
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Unglücklich AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo,

ich möchte mich kurz vorstellen.

Ich bin 2002 (mit 22 Jahren) an dem Hautkrebs erkrankt. War aber ein Zufallsbefund bei einer Schönheitsoperation (am Bein). Zuerst sah es aus, wie ein Mückenstick. Da dieser nicht wegging, hat mein Hautarzt den damals weggelasert. Ohne Erfolg. Es entstand ein Loch mit einer knörpeligen Umrandung. Da dies sehr unschön aussah, habe ich dies operieren lassen. Und dann der Befund.....
Ich habe keinerlei Nachsorgeuntersuchungen bekommen, da zu diesem Zeitpunkt nicht hierüber bekannt war.
Seit einigen Tagen habe ich an der Stelle Schmerzen und habe heute meinen Arzt deswegen aufgesucht.
Dieser hat sofort gesagt, dass es so aussieht, als hätte sich wieder etwas gebildet.
Muss am Montag in die Spezialklinik in Münster. Ich habe so eine Angst!!!
Damals war der Tumor schon fast bis auf den Knochen gewachsen - ich hatte also richtig Glück im Unglück.
Ist der Tumor bei einem von Euch auch wiedergekommen?

Besorgte Grüße
IloveStaffs
  #64  
Alt 19.02.2011, 13:33
Benutzerbild von Lenalie
Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Ja, ist er, und zwar ziemlich schnell. Innerhalb eines Jahres nach einer gründlichen OP. Dieser Tumor ist nicht zu unterschätzen.
Es liegt in seiner Natur, wieder nachzuwachsen. Deshalb muss auch konsequent dagegen vorgegangen werden.

Lenalie
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  #65  
Alt 19.02.2011, 15:51
Traudeli Traudeli ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans


Hallo alle zusammen,
als registriertes Mitglied bin ich neu hier, aber ich habe in den vergangenen Wochen schon häufig als Gast reingeschaut, da auch ich stolzer Besitzer eines Dermatofibrosarkoms bin....
Meine Geschichte ist sehr kurz: Im November 2010 wurde mir eine Hautläsion am linken Oberschenkel entfernt - vermutet wurde ein Histeozytom. Als ich 10 Tage später bei meinem Feld-Wald-Wiesen-Chirurgen zum Fädenziehen war, hat er mir gesagt, dass der Befund auffällig sei, es sich um einen halbbösartigen Befund handle, Gewebsreste in der Tiefe und an der Seite in der Wunde verblieben seien und ich doch wiederkommen solle, "wenn sich wieder was bildet." Er selber habe dieses Jahr in seiner Praxis bereits mehrere (!!!) solcher Fälle gehabt, aber da sei nie was nachgekommen.
Also bin ich nachhause, aber die Sache hat mir keine Ruhe gelassen. Daher Besuch beim Hausarzt, der aber im Urlaub war. Erst am 21.12. (den Tage vergesse ich nicht so schnell) habe ich dann beim Hausarzt den Histologiebefund in die Hand bekommen - und bin aus allen Wolken gefallen. Denn da stand klar und deutlich, dass der Tumor auf jeden Fall nachresiziert werden muss, und außerdem, wer liest schon gerne das Wort Sarkom auf seinem Befund???
Zwei Tage später Nottermin bei der Hautärztin und Überweisung nach München-Schwabing, wo am 3. Februar der Tumor mit einer mikrographisch geführten Exzision plus 2 cm Sicherheitssaum entfernt wurde. Obwohl man ja als Frau mittleren Alters am Oberschenkel meist reichlich Gewebe anzubieten hat, konnte die Wunde nicht mehr verschlossen werden und ich laufe jetzt mit einem Loch (ca. 7x5 cm und 2 cm tief) am Bein rum, das sehr viel Pflege braucht. Sehr attraktiv!
Im März habe ich einen Termin zur Spalthauttransplantation, vor dem ich mich fast noch mehr grusle als vor der eigentlichen OP. Hat jemand hier Erfahrung mit einer Transplantation und kann mir sagen, ob das sehr schmerzhaft ist? Muss das Transplantat dann aufwendig gepflegt werden? Und wie ist das kosmetische Ergebnis? In der Klinik wurde mir gesagt, ich könnne das Loch auch einfach zuheilen lassen, wenn ich Geduld bis zum Sommer hätte. Das Ergebnis sei oft besser, was mir auch einleuchtet, da man nach der Transplantation ja auch noch eine zusäztliche Wunde am anderen Bein hat.

Üüüübrigens zum Thema Rezidiv würde ich gerne anmerken, dass bei der Entfernung mithilfe der mikrographischen Chirurgie die Rezidivrate zwischen 0 und 3% beträgt (Angaben aus den Leitlinien der Arbeitsgemeinschaft für dermatologische Onkologie). Dies nur am Rande zur Info.
So, das wär´s erstmal von mir - Ganz liebe Grüße an alle Betroffenen und haltet die Ohren steif!
Traudeli
  #66  
Alt 19.02.2011, 18:55
silverlady silverlady ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

hallo traudeli

ich enne mich mit Sarkomen nicht besonders gut aus aber ich habe beruflich oft mit Wunden zu tun.

Frage doch mal in deiner Klinik nach der sogenannten Wundschwester. Das sind speziell ausgebildete Pflegekräfte, die im Bereich der Wundversorgung eine Zusatzausbildung gemacht haben.

Die kennen sich mit Wunden oft besser aus wie die Ärzte.

Bei mir war es eine Patientin die nach einer Hodginop ein großes Loch mitten im Bauch hatte. Auch diese wollte keine weitere OP.
In Absprach mit den behandelnden Ärzten habe ich eine Wundversorgung zusammen gestellt und sie konnte die zweite OP verhindern.
Aber es braucht Geduld denn die Wunde muss von unten her zuheilen.

Ich wünsche dir alles Gute
silverlady
  #67  
Alt 21.02.2011, 13:34
Traudeli Traudeli ist offline
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Registriert seit: 19.02.2011
Beiträge: 4
Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo Silverlady,

lieben Dank für Deine netten Zeilen!
In Schwabing gibt es einen tollen Service für Patienten (Herzlichen Dank an dieser Stelle), die mit offenen Wunden entlassen werden: Da kommt nämlich eine Dame, die einem ganz genau sagt, wie man die Wunde versorgen muss, was man dazu braucht etc. pp.. Die hat mir auch gesagt, dass ich Anspruch auf einen Pflegedienst habe. Letztendlich habe ich den nicht in Anspruch genommen, sondern anfangs hat eine Freundin (Rettungssanitäterin) die Wunde versorgt, mittlerweile mache ich das selber. Das ist also kein Problem.
Vielmehr beschäftigt mich die Frage, ob ich eine Transplantation machen lassen soll. Abgesehen von 5 Tagen Krankenhaus, wäre da noch die Frage nach Schmerzen, Mobilität, kosmetischem Ergebnis. Andererseits ist es schon eine sehr große Wunde und es muss sicher während des Heilungsprozesses häufiger mal eine Wundtoilette (Debridement) gemacht werden. Kennst Du Dich damit aus und kannst mir dazu was sagen?
Ich bin schon für kleine Informationen dankbar, denn derzeit bin ich nur am Informationen zusammentragen, was sehr mühsam ist.
Viele liebe Grüße und nochmals danke
TRAUDELI
  #68  
Alt 11.01.2012, 15:14
annabell annabell ist offline
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Registriert seit: 06.09.2006
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

hallo ihr lieben mitbetroffenen... auf diesem wege muss ich mal ein lebenszeichen von mir geben. es ist so viel passiert und vor lauter positiver einstellung bin ich nicht mal dazu gekommen mich hier wieder blicken zu lassen.

nun nach meiner langen und schmerzhaften zeit am niederrhein lebe ich nun im südlichen speckgürtel von berlin. nachdem privat alles fein verlief holte mich die krankheit dann ende august 2008 wieder ein. ein rezidiv! der verlauf war klassisch. nur dass die radiologen über 1,5 jahre nichts gesehen haben.. als ich mich dann mehr oder weniger in sicherheit wog, bin ich in eine radiologie gleich hier um die ecke. die junge ärztin hat während des MRT's gleich gesehen, dass der tumor wieder da war. sie konnte auch anhand der bilder die ich mitbrachte diesen tumor bis 1,5 jahre zurückverfolgen. leider haben viele kollegen dies nicht erkannt.

ich wurde also mal wieder operiert und seit dem ist ruhe! nach fast 3,5 jahren endlich ruhe! ich zittere jedesmal vor einer kontrolle und die angst bleibt auch weiterhin mein ständiger begleiter, aber mitlerweile bestimmt die krankheit nicht mehr mein leben! das habe ich selber wieder übernommen.

und ich habe nun auch einen wirklich guten arzt der meine nachsorge übernommen hat (auch das war ein langer weg!) ... nachsorge ist in unserem fall ja relativ zu sehen.. aber ich fühle mich dort gut aufgehoben.. zumal er der erste onkologe war der sich nicht scheute dies zu übernehmen, bzw. auch wirklich bestens bescheid wusste .
wie ist es euch ergangen...??? meldet euch mal ;-)

lg
annabell
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Das Studieren lehrt uns die Regel - das Leben die Ausnahmen. Johannes Mario Simmel

Geändert von gitti2002 (25.01.2012 um 23:42 Uhr) Grund: Threadtitel nicht einfach mitten im Thema ändern
  #69  
Alt 25.02.2012, 11:03
Caro1977 Caro1977 ist offline
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Beiträge: 28
Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo!

Was ich bei anderen und mir... überhaupt gar nicht verstehe...dass sie eine Hauttransplantation machen und ich lt. letztem ( aber noch nicht endgültigem) Befund lese, dass noch Reste an den Seiten und in der Tiefe sind??!!!

Das macht doch keinen Sinn!

Liebe Grüße - meinen Leidensweg könnt ihr bei Dermatofibrosarkom - von Lenalie nachlesen

Geändert von Caro1977 (24.04.2012 um 10:54 Uhr)
  #70  
Alt 10.06.2013, 14:31
thassos_island thassos_island ist offline
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Beiträge: 13
Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Da bin ich mal wieder. War nun 7 Jahre lang clean und brav bei allen Nachsorgen, Lunge röntgen, Bauchsono, Lymphknotensono.
Wie in 80% der Fälle leider üblich, habe ich nun ein Lokalrezidiv am Narbenrand.
Wurde mir am Freitag in der Klinik Bogenhausen in München rausoperiert. Diesmal bin ich gleich zu den plastischen Chirurgen, die damals die Wunde gedeckt haben.
Bin jetzt erst mal zu Hause und warte auf das Ergebnis der Histologie, ob die alles erwischt haben. Die Wunde ist noch auf und mit Epigard gedeckt. Muss heute erstmals zum Verbandwechsel.
Hoffe die Wunde ist schön sauber und ok.
Wer hatte auch nach so langer Zeit ein Rezidiv?
  #71  
Alt 10.06.2013, 15:58
annabell annabell ist offline
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Ort: Nettetal und Berlin
Beiträge: 8
Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

au mann, das tut mir leid für dich...
bei mir kam 2 jahre später ein rezidiv... wobei hätten die Radiologen vernünftig hingeschaut hätte man das rezidiv schon ein halbes jahr nach der letzten op erkennen können... nun bin ich seit fast 5 jahren rezidivfrei.. aber deine Erfahrung leert: man sollte sich nicht drauf verlassen und lieber auf nummer sicher gehen...

ich wünsche dir alles gute und eine schnelle Heilung.. lass dich bloss nicht unterkriegen

lg
annabell
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  #72  
Alt 17.06.2013, 15:30
thassos_island thassos_island ist offline
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Beiträge: 13
Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo Annabell,
ich habe Glück und freu mich voll. Der Bericht am Freitag hat ergeben, dass Sie diesmal alles beim ersten Mal erwischt haben. Die Wunde ist 4x5cm groß und wird am kommenden Freitag mit einem Stück Vollhaut aus der Leiste gedeckt. Ab dann ist Heilung angesagt.
Mir geht es diesmal aber viel besser als beim ersten Mal, weil das Schlüsselbein mit der Knochenhaut diesmal nicht betroffen ist.

Fühl mich in Bogenhausen sehr gut aufgehoben. Das erste Mal in Schwabing war ja ne Katastrophe.
Drück dir und mir die Daumen, dass es das für immer war.
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